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プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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海外旅行 トラブル 日焼け注意なのに激しく日焼けする


海外旅行中にビーチで
終日過ごす日があった。

移植後はUV注意という
か厳禁と常に言われて
いるので上着、帽子、
当然日焼け止めを十分
塗って対応。
骨髄移植直後は海水浴、
プールや大浴場もNG
だった。
今でもそれらは出来るだけ
守っているので海に行って
も泳ぐつもりはなかった。
従って私は日影で荷物の
番人である。
しかし折角海に来ている
のでたまに足を濡らしに、
また写真係として海へ足
まで入るという行動はして
いた。

結果はどうであったか。
手や背中や顔はUVからは
無事に守った。
しかし見事に部分日焼け。

足首から足先だけが
日焼けとなる。
特に両足の甲は悲惨な
ほど焼けた。
気が付いた時には既に
遅し。

次の日は帰国日。
既に少し痛いがまだ歩く
ことは少々支障が出る
程度で帰国は無事できた。

しかし帰国翌日からがひどい
状態になる。
水疱までできて歩くどころか
立っているだけで痛く辛い。
5日程過ぎて左足甲はほぼ
完治したが右足甲は完治
まで10日以上かかった。

この失敗の原因は足先へ
の日焼け止めも塗っては
いたが午前中は足先だけ
直接陽に当たっていた
時間があった。
身体は途中でも塗りなお
したが足元は少し疎か
あった。
それに加えて足先だけは
何回か海に浸かって、砂も
付いたので十分拭いて
おらずレンズ状態にもなって
いた可能性大である。
日焼けには足の甲のケアも
大切と凄く痛く、辛い思いを
して知ったことになる。
また移植後の皮膚のダメージ
もこういう際にも現れるという
実感をしたのである。

アジア競技大会 ブジッジ競技 正式種目なのに知らない


アジア大会がジャカルタで
始まった。
たまたま今回の競技種目
を見た。

カバディとかセパタクロー
とかアジア大会だからこそ
という競技もある。
その中でブリッジ競技とあり
これは何かと考え込む。

正式名称 コントラクトブリッジ
略称がブリッジ。

カード(トランプ)を用いて行う
トリックテイキングゲームの一つ。
カードを使って行うゲームの中
では競技人口が多く世界130カ国
以上で約1億人以上と言われる。
また ローカルルールの存在しな
い世界共通のゲーム。

私は知らなかったので1億人の
中には入っていないとわかる。
でも日本ではあまりというか
ほとんど馴染みのないゲーム
だと思われる。

今大会のルール
ペア(2人1組)2チームの4人が
カード(トランプ)を使って行う。
各チームは北南、東西で配置、
52枚のカードを1人13枚ずつ
配る。
手持ちのカードを1枚ずつ時計
回りで出し合い最も強いカード
を出した人が勝ち、この1回の
勝負をトリックといい、より多く
のトリックを獲得したチームが
勝ちとなるのが基本的な
ゲームの進み方。

YouTubeで具体的にどういう
ゲームかを見た。
ルールは少し見れば理解でき
るが勝つには記憶力とか戦略
が必要。
年齢にかかわらず楽しめると
あるが最近神経衰弱でも孫に
負ける歳になったので自分で
やっても強くはなならない
だろうと思う。
でもカーリングも日本が勝つと
人気が出たように今回成績が
良いと少しは話題になるかも
知れない。

e-Sportsは今回は公開競技で
でやるようであるがカードゲーム
が正式種目とは少々驚き。

調べてみると8年前の中国開催
時は囲碁やチェス競技だけで
なく中国将棋(シャンチー・象棋)
まであったようである。
日本開催時は本将棋を入れれば
流石にメダル独占となるでしょう。

海外旅行準備編(2) 不安な事 薬の携帯、金属探知機


病後初の海外旅行で今まで
にはなかった心配事が二つ
あった。
いずれも病気になり、手術を
受けたからこそのもの。

(1)毎日飲む薬の携帯
(2)金属探知機の反応

(1)薬の持ち込み
現在服薬中の薬は種類
も量も多い。
病気の説明位は英語で
出来るとしても、持参した
各々の薬は日本語でも
説明できない。
血液内科受診後に処方箋
をもって薬局で相談。
後日の郵送で良ければ現在
処方中の薬の英文の説明書
を送付してくれるとの事なので
お願いする。
また眼科や皮膚科からの
薬は「薬の検索」で英文が
ついているサイトから
英文説明部分をプリントアウト
して持参した。
薬局からのものは飲む頻度
が書かれているので量の多さ
の理由には良いが薬自体の
記載内容は少しプアな感じ。
一方検索した方は記載内容
は充実している。
ということなので血液内科の
薬の英文もプリントして薬と
共に携帯した。

(2)口腔がん治療による手術
で顎に金属プレートが入って
いる。
手術後はまだ飛行機の搭乗
もしていない。
従って金属探知機がどう反応
するか不明。
医師からは反応する人もしない
人も居る
(探知機の感度の違いもある)
ので心配ならばその場で説明
できるような証拠を持っていく
のが良いでしょうと言われ
ので手術後に撮ったMRI撮影
写真を持参した。

結果としては
持参した薬が問題視される
ことは無く、
成田出発も韓国出発時も
金属検査は一度も反応せず
止められることなく通過。
従って準備したものを使うこと
は無かったが今後の旅行
セットに加わることになる思う。


海外旅行 旅行中に注意した事


病気後の初海外旅行中
に注意していたこと。

何よりも旅行前の体調
管理であるが旅行中に
体調を崩さない為に何が
できるか、何をするかも
重要であった。

飛行機移動中のマスク。
これはある意味おまじない。
ホテルではクーラーの設定
温度へ注意、
ここまでは当然として
実際に寝る際は濡れマスクと
口止めテープの両方を使用。
また睡眠時間を確実に確保
するために毎夜睡眠導入剤。

食事は、暑い中ですが温かい
ものがあれば食べるようにする。
冷たいもの(アイスやジュース)
は一口もらう程度にして、
食べ過ぎ、飲みすぎない。
氷を入れた飲み物は基本
飲まない。

そして食事量は腹八分目。
旅行のたのしみであり、かた
美味しいのでついつい食べ
すぎるので意識的に主食を
減らしてもう少し食べたいと
いう所で終了にした。
食べ過ぎて体調不良は多々
経験済であるが、食べなさ
過ぎて胃腸を壊したことは
無いからである。
しかし最終日は気が緩んで
朝、昼と明らかな食べ過ぎ
だったので夜の機内食は
パスしました。

そのおかげかどう旅行中、
喉の異常や発熱もなく、
胃腸関係も帰国後も健全
で無事に過ごせたのである。

海外旅行準備(1) パスポートが切れている


病気前は毎年2回ほど
仕事や遊びで海外に
行っていたが、今回
久しぶりの海外旅行
となる。

病後は何時になったら
行けるようになるかわら
なかったので更新手続き
はしなかった。
ので既に手持ちのパス
ポートの有効期限は
切れていた。
新規で取り直すことになる。

パスポートの期限切れは
新規申請と同じ手続きに
なるのとのことでまずは
戸籍抄本あるいは謄本
の取り寄せが必要で
その後申請となる。
(更新時は有効中の
パスポートをお持ちで、
氏名や本籍の都道府県等
に変更のない場合は、
戸籍謄本・戸籍抄本の
提出は省略できる)
実家に本籍があるので
地元の役所に郵送で
取り寄せた。
手元には1週間程できた。

書類を揃えてパスポート
センターに行って新規申請
をしてパスポート引換書を
渡される。
受け取り時にこの引換書に
手数料に相当する収入
印紙を貼って提出すること
でパスポートが渡された。
今は申請日から1週間目
以降から受け取れる。

会社員や子供の都合もある
ので今回行ったパスポート
センターは土曜日は休みで
あるが日曜日は開いている
という事を知る。

生まれて初めて取得した
後は常に更新して、それも
会社の業務での海外出張
の関係で必要であったので
業務時間中に更新処理
へ行っていたので変則的
な休みということには気に
かけていなかった。
それとも最近こうなったのか。
確かに平日だけしか空いて
いないと申請側は不便だと
思う。

8年前の夏をトレース中 高校野球観戦、海外旅行


白血病になったのは8年前の
9月。

その時の夏の行動。
7月の暑い中での浜スタ
での高校野球観戦。
快晴で暑く凄く日焼けした。
その後8月初旬にヨーロッパ
への海外旅行。
その後に病気が判明。

これらの行動自体が発病
に直結したとは思ってはい
ないが、発病後は真夏の
高校野球観戦も海外旅行
も行っていない。
というより行ける様な体調
ではなかったし、まだ行か
ない方が良いと思っていた。

しかし何時までもこの状態
だと一生このまま行きたい
所に行かずに消極的に
生きることになってしまう。
今年は移植後体調が
一番良いということから
7月の高校野球観戦、
8月に入って韓国旅行
とまるで8年前をトレースする
ような行動をしている最中。

病後かつ久々の海外なの
で色々準備や注意する。
出発前の準備、
旅行中特に気を付けたこと
旅行中にちょっとしたトラブル
があった事等は別に書きます。

帰国後、体調は現時点で
大きな問題は出ていない。
8月中にまだ泊まりかけの
予定を入れておりそれも
無事で、秋まで過ごせれば
自信になり今後の行動範囲
も広がるはずと考えている。

普通の人が普通にしている、
できている事にも慎重かつ
入念に準備してから行動に
移す必要が今はまだあると
感じている。

がんになってからの食事問題


AREA.dot記事

がんになった記事で有名な
野上さんのコラム
抗がん剤治療で味覚障害や口内炎も… 難治がんになってわかった「食べる」ということの意味

記事的に話が色々飛んで
いるので飲みにくく残念な
部分がありますが食事面に
関してはうなずける部分
が多くあります。

私も病後の食事に関しては
同じような経験をしている。
抗がん剤の味覚障害が今まで
の味を感じさせてくれない。
塩味も醤油味も感じない。
従ってラーメン系は美味しさ
を感じる種類のものはなくなった。
しかしながらソース味は感じる
ので焼きそばは美味しく食せる。
今までの人生の経験を無き
にする時期であった。

もう一つは移植後、味覚障害
が消えても今度は食事量が
食べられないのである。
病気前は当然のように大盛り
を頼んでいたが病後は少なめ
にしても食べ切れない。

それどころか食事の時間になって
もお腹が減らない、もっと悲惨
なのは今日は食べれそうと思って
食事を始めて直ぐに箸が止まる。
これは食事を用意してくれている
奥さんに対して大変申し訳けない
気持ちになった。

食べたくないと行っても何が食べ
られるかを聞いて考えて食事を
作ってくれ、たまにあれが食べ
たいと言えば作ってくれるが、
それが食べられないのである。
頑張っても3口とかの時もあった。

今は病気前までとはいかないが
味覚は戻って、量も普通まで回復
している。特にNG食品もない。

好きなものを食する事ができる
という普通の事が幸せはと感じ
るのはそういう状況になった
経験がないとわからない。
最後まで口から美味しく食せる
人生がやはり理想である。



歯科、医科連携 歯科は人間ドック以上に定期的に行くべきです


YomiDr.記事

歯科・医科連携 新たな負担金は?

骨髄移植前も口腔内検査、
治療を行った。
移植後も歯科に通った。
体がきつい状態では歯磨き
を十分にできない状態で
あったのも事実。

その影響が全くないとは
否無いと思うが移植3年
を過ぎ、口腔がんである
ことが判明。
これは自覚症状があって
歯科に行ったら、これは歯科
の範疇ではないということで
口腔外科を紹介された。
頻繁に口腔ケアに行って
いればもう少し早く見つけら
れたかもしれないと思う。

現在は4ケ月間間隔で歯科
に行ってクリーニング、診察
という所謂プロケアを受けて
いる。
かつ昔に比べ歯間ブラシや
ジェルコートとかを使うように
なった。

今の歯科には既往症や現在
の薬とかを伝えてあるので
最近は変化がなければ特に
現状を申告する必要はなく
なったが当初は既往歴や
出されている薬を伝えるだ
けでも結構大変であった。

最近は口腔ケアの重要性
が言われている。
私は既に遅いが今他の病気
で治療中の人も歯科はできる
だけ頻繁かつ定期的に行く
べきである。




高校生一年生でこう考えられる凄さ (将棋:藤井七段)


日刊スポーツ
谷川浩司九段、藤井七段は「かわいそうだなと思う」

高校生活初の夏休みに入った
弟子の藤井七段について師匠
の杉本七段は
「夏休みに入り、自由な時間を
増えた。
『じっくり将棋の勉強ができる』
と言っていました」

と語る。
まだ高校一年生。
遊ぶことよりも将棋優先。
同じ中学生で棋士となった谷川
さんも夏休みは将棋の研究の
時間が出来たと考えたとか。
才能がある上にこのような考え
であると常に進歩し続けると
思われる。

そういえば中学生の藤井さん
が高校進学をするかどうかの
報道がされた時、谷川さんは
息抜きになるので高校には
行った方が良いと言っていた。
時間があればあるだけ将棋の
事を考え続けてしまうらしい。
普通の学生は学校の息抜き
に遊ぶ間隔で将棋の息抜きに
学校に行く。
自分にば絶対できないと思うが
こういう人でないとトップになれ
ないともいえる。

国民健康保険 限度額適用・標準負担額減額認定証 更新


8月1日で国民健康保険被保険者証
が更新された。
それと同時に限度額認定証の有効
期限も切れたので更新の為に区役所
に行った。

新保険証に加え、旧認定証を出し、
申請書に住所氏名を記入し、
マイナンバーと共に提出することで
手続きは終了。
その場で新しい認定証がもらえた。
なお古い保険証や認定書は役所で
処分してくれるということで渡した。

限度額認定証の使用は医療費が
多い病院だけで健康保健証と同時
に毎回提出はしている。
最近は入院や同一月での外来は
ないので実際はお世話になって
いない状態。
近所のクリニックでは金額的
に限度額には行かないので提出
はしない。

何時入院するかわからない身体
なので限度額認定証の入手だけ
は早々に行っている。

白血病 外来受診(2018年7月)


5月以来の血液内科外来。
この間、38度超えの発熱が
あったが自然治癒。
それ以外体調には大きな
問題は発生しなかった。

今回も病院が空いている。
まさか暑いから病院に来ない
という訳ではないだろうがと
思いながら採血。

本日の血球値
()内は数値は前回(5月)の値
白血球数:10.0(9.8)、
ヘモグロビン:11.1(11.3)、
血小板数:187(200)、
CRP:0.2(0.2)、
クレアチニン:1.57(1.58)、
AST(GOT):48(42)、
ALT(GPT):45(37),
HbA1c:7.1(6.4)

少し悪化傾向のものもある
がCRPは正常値なので様子見。
一方腫瘍マーカーの
CA19-9が44と前回の27
から上昇傾向。
2年ほど前にも問題になった
もので次回の検査数値を観察
することになる。
最近は1回の異常値では特
にアクションはせず複数回
の結果でその後を判断する
という傾向になっている。

次回外来は2か月後。

「運命」 考えさせられる言葉である


「運命」
人の意思や想いをこえて
人に幸・不幸を与える力
を意味する。
運命(さだめ)などとも言う。
運命論では、人の幸福・
不幸などは、人の力を
こえたところであらかじめ
決まっている、
と考える。

Yomi.DR記事
進行した肺がん治療は運が決める

最も進行した肺がんの4期
になると余命は「半年か1年」
と言われていた。
その肺がんの状況が変化
し始めている。
過去15年の間に新たなタイプ
の薬が登場し、従来よりずっと
長く生きられる患者や、
少数とはいえ、治癒と考えら
れるケースも出ているという。

しかしオプジーポが使えるか
使えないかは、がんのタイプ
や遺伝子で決まっている。
患者からすれば、運としか
言いようがない。
使えたとしても100%治るわけ
ではないのでこれも運である。
更に言えばがんになるなら
ないのも運の面がある。

しかしながら医学の進歩で
多くの新薬が作られ、個人
個人に最も効果的な治療法
が選択できるようになれば
必ずしも運次第でなくなる
時代が来るはず。


「Society5.0」医療分野への期待大


内閣府の
第5期科学技術基本計画にて
・世界に先駆けた
「超スマート社会の実現
(Society 5.0)」と明記され、
安倍政権が掲げる
「成長戦略」でも日本社会の
抱える課題を解決する重要
なキーワードとは思う。

サイバー空間(仮想空間)と
フィジカル空間(現実空間)
を高度に融合させたシステム
により、経済発展と社会的
課題の解決を両立する、
人間中心の社会(Society)
がSociety5.0と定義
されている。

狩猟社会(Society 1.0)、
農耕社会(Society 2.0)、
工業社会(Society 3.0)、
情報社会(Society 4.0)
に続く、新たな社会を
我が国が目指すべき
未来社会の姿として
提唱された。

その中で医療分野は
「高齢者の増加」
「専門医の不足」
「医師の高齢化」、
さらに「地域による
医師の偏在化」
「高額医療機器導入
によるコスト増」。
これらの課題を解決し、
経済的負担を減らし
ながら最適な医療・介護
を提供する手段と
考えられているのが、
IoTやAIを活用した
「遠隔診療」。

通院しなくてもタブレット
や専門端末で診療が
受けられるようになれば、
通院回数が減るので
交通費の節約になり、
いつでも質の高い診療
を受けることができる。
また、医療サービスを
提供する側も往診が
不要になり、電子カルテ
を用いれば医師同士で
情報を共有し、専門性
の高い診療が可能に
なる。
このように、患者・医師の
双方の負担軽減に役立つ
ことが遠隔医療のメリット
である。

くれぐれも絵に描いた餅
にはならないように望む。

統合型リゾート実施法案(IR法案) 賛成なんですけど


別名カジノ法案とか
呼ばれている。

IR法案の真の目的は外国人
観光客の誘致であり、カジノ
はその中の一部の要素。
IR特区では、カジノだけでなく
ホテルや劇場・ショッピング
センター、そして国際見本市
の会場となるコンベンション
センターなどが集約した、
総合リゾート施設を作る
ことが本題。

日本はこれからはインバンド
重視しかないと言われている
のでそのためには必要なもの
とは思うのである。
だが問題がカジノ有無だけに
なっている。

ギャンブルであるカジノが合法
化されギャンブル依存症が増え
ると言って一部野党?が反対して
いたが、今の日本でギャンブル
依存の人どれだけいるのだろう。
カジノがあろうがなかろうが
ギャンブル依存症対策は必要。
ましてや入場料で6千円とある
のでお金に余裕がある人行く
気にはならないので入り浸れ
ないであろう。

既にギャンブル王国の日本。
ギャンブルといわれるものの
期待値や還元率はどれ位
なのであろうか。

〇種類 還元率
・公営競走
(競馬・競輪・競艇・オートレース)
  約75%
・宝くじ 約45%
・サッカーくじ 約50%
・パチンコ 約85%

パチンコは正式にはギャンブル
ではなく玉を増やす遊戯。
出玉を特殊商品に交換しそ
れを現金化する三店方式。
一玉4円で借りても出玉を
交換するときに4円の店や
3.3円とする店とかある。
3.3円交換であれば
借玉数=出玉数でも
店側が儲かるという仕組み。

こう考えると公益ギャンブル
は期待値が低いのがわかる。
さらに宝くじは競馬競輪より
低過ぎる。
パチンコは簡単に入れ、案外
リターンが得やすいからファン
がいるのではないかとも思う。

一方で売り上げは
パチンコ 約23兆円
競馬 約2兆5,000円
競艇 1兆円
宝くじ 約9,000億円
競輪 約6,000億円
サッカーくじtoto 約1,000億円
オートレース 約700億円

期待値の低いギャンブルつまり
日本国が儲かるものを公認。
夢を買うとか、競走馬は美しい
とかテレビでCMまで流している
のである。
もともと日本人はギャンブル
好きなのではないだろうか。

一方で海外のカジノの還元率は
スロット 還元率85%-95%
ルーレット 還元率97-98%
バカラ 還元率99%
ブラックジャック 還元率97-102%

この数値だけを見ると日本の
ギャンブルより相当割が良い。
実際は高額の金額をかけて
負けるとか、
長時間やってトータルでマイナス
とか、お金を借りてまで負け続ける
とかということであろう。

一方で本法案で日本ではカジノ
事業者は収益の30%を納付金
として納める。
納付金は国と施設がある都道府県
で折半して、観光振興や福祉など
の公益事業に充てる。
とあるので還元率をそうは大きく
できないと思われるのでこれを
頭に入れて、なかなか勝てない
と思う事が必要。

以上のようにようにギャンブル
依存症をなくす、生まないため
にはもっと他の事を論議しなけれ
ばならないと思いませんかね。
カジノをやらなければギャンブル
依存症が減るというのなら賛成
しますがそうではない、裏カジノ
やっていた人が堂々とやれれば
裏の社会も少しは綺麗になると
思うのですけれど。

パタニティー、これから「パタハラ」も使われる時代になりそう


昨年まで日本球界で活躍した
マイコラス投手。
今年は大リーグに復帰したが
大活躍でオールスターにも選出
されている。

そのマイコラス投手が
パタニティー・リスト入りして
戦列を離れると聞いた。

大リーグの育休リスト
(Paternity List)
2011年シーズンから導入。
家族の出産に立ち会う、産後
に母子の世話をするなどの
理由で24時間から72時間の
一時離脱が許可され、離脱中
は40人枠の他選手を補充
することが可能。

日本でも奥さんの出産時に
特別な休暇を貰える企業も多い
と思うので制度的には珍しくない
が団体スポーツでベンチ入り選手
を代替え選手能となるということ。
仕組みとして存在するところが
やはりアメリカと言える。

調べているとマタハラでなく、
パタハラという言葉もあること
を知る。
今の世の中今後はこの言葉も
聞くようになるのであろうか。

パタハラとは、
パタニティー・ハラスメントの略。
パタニティー(Paternity)は英語
で“父性”を意味し、男性が育児
参加を通じて自らの父性を発揮
する権利や機会を、職場の上司
や同僚などが侵害する言動に
およぶことを、パタニティー・
ハラスメントと呼ぶ。
女性社員の妊娠・出産が業務
に支障をきたすとして退職を促す
などの嫌がらせをすることを指す
マタハラ(マタニティー・ハラスメント)
に対して、パタハラは男性社員
が育児休業をとったり、育児
支援目的の短時間勤務や
フレックス勤務を活用したり
することへの妨害、ハラスメント
行為を指します。

連日の38度超え 気温ではなく体温


7月中旬にして酷暑と言える
程暑い日が続いている。

この連休中に38度半ばの発熱。
普通であれば病院に行くか迷う
が連休なので取りえず静養。
幸いにも食事はそれなりに取れ
ていたので寝て過ごす。
翌日の朝も38度超え。
高熱だと気温が高くても暑い
と感じない、しかし少し熱が
下がると気温が暑いと感じる
ので体温の変化を感じること
が出来る。
少し暑いと感じたので夕方
体温を測ると37度半ばに
なっていた。

3日目の朝には37度まで下
がったがまだ咳が少し出る、
外は灼熱なので3日目も家
で静養した。

移植後は高熱を出すと戻る
まで1-2週間かかっていた。
なかなか自力回復する力が
無かったのであるが今回は
数日で治りつつある感じ。
こういうことが少しは回復して
いるのを実感する時である。

でもこのものすごい暑さも
健康でなければ暑いと感じ
ないと言うことである。
老人が熱中症で亡くなった
とか聞くがそもそも暑いと感じ
ないのだろうと思う。

4日目の朝も体温は37度。
まだ平熱より少し高いのでは
あるが普通に近いと言える。
なにしろ凄く暑いと体が感じる
ようになったのである。

「インフォームド・コンセント」から「インフォームド・チョイス」へ


・インフォームドコンセント
説明と同意
・インフォームドチョイス
説明と選択

インフォームド・コンセント
(informedconsent)は
「説明を受け納得した上
での同意」
インフォームド・チョイス
(informed choice)は
「説明を受けて納得した
上での選択」。
さらに、その選択した方法
で実際に医療を受けるか
否かを自己決定することを、
インフォー ムド・ ディシ ジョン
(informed decision)と言う
こともある。

例えば
手術と化学療法の予後に
大差がないと考えられる場合、
選択可能な治療方針が複数
ある場合、
医師から十分な説明を受け
たり、情報を集めたりしたうえ
で治療方法を選択する。
あるいは最良の治療が必ず
しも自分自身のQOLの向上
につながらるとは限らない
場合、患者は自らの希望も
踏まえて選択する。

医師は可能な限りの治療
方法・手段のメリット・デメリット
を患者に提供し、患者が自ら
の意思で決定する。
それには医師の高いスキル・
経験が必須であるし、患者
も自らの責任において自ら
の未来を決定するべく努力
することが重要。
主人公は患者であり医師
ではない。

最近の若い医師にはこの
ような考えで治療に当たって
くれる人が多いと実感する。
ベテランの治療の経験と若手
の患者とのコミュニケーション
能力の両方が今後の患者の
満足度の向上につながると
言える。

こう考えていくとやはりAIで
カバーできる部分は多くなる。
AIを使って医師が最終確認
する、
医師が行った決定をAIが
確認する。
さてさてどちらの時代になる
のであろうか。

UDF(ユニバーサルデザインフード)


UDF:
(ユニバーサルデザインフード)
対象者は健常者から要介護者
さらに高齢者に対象者を幅広く
設定した食品。
高齢者がメインターゲットである
が口腔内を手術された方、
健常であるがいわゆる
「歯が浮いた」状態で固いも
のが食べられない時など、
幅広い場面での使用が
考えられる。

口腔がんで歯を失った自分
のような人間には術後固い
ものが食べにくいというか避
けるざろうえなくなった。
先生からも固いものは避けた
方が賢明と言われている。
家での食事には箸以外に
ナイフとフォークが常備品
である。
私の場合は固いものでも
小さくすれば食べられるが
固い大きなものを自分の歯
で噛み切るのが苦労する。
高齢化が進めばこのような
人も多くなるのでUDFという
考え方で食べ物のとろみや
固さを段階分けするのも
注目されるようになるかも
しれない。

以下日本介護食品協議会の
HPより抜粋。

UDF(ユニバーサルデザインフード)
「UDF(ユニバーサルデザインフード)」
とは、日常の食事から介護食まで
幅広くお使いいただける食べやすさ
に配慮した食品です。
その種類も様々で、レトルト食品や
冷凍食品などの調理加工食品
をはじめ、飲み物やお食事にとろみ
をつける「とろみ調整食品」など
があります。
ユニバーサルデザインフードの
パッケージには必ず「UDF マーク」
が記載されています。
この「UDF マーク」日本介護食品
協議会が制定した規格に適合する
商品だけについているマークで、
お客様が選び易いよう、どのメーカー
の商品にも
「かたさ」や「粘度」の規格により
分類された
「容易にかめる」
「歯ぐきでつぶせる」
「舌でつぶせる」
「かまなくてよい」
の4つの区分をあわせて表示
しています。
この区分を目安にご利用に
適した商品を安心して選んで
いただけます。

UDFに加えて私が今外食時
に一番困っていること。
洋食はナイフとフォークが基本
なのでまだ良いのであるが
和食はそうはいかない。
ナイフ、フォークの用意がない
というのもあるしあっても和食
の皿や椀では使いにくい。
例えばとんかつや刺身や煮物
でもごろごろ野菜はより小さく
してから食べたいのである。

昔洋食屋には箸が置かれた
ように和食でもナイフを置いて
くれると咀嚼に障害があっても
食事が楽しめる機会が増える
ので是非ともお願いしたい。
和食=箸の固定観念や古い
しきたりからの脱却希望です。

「同事」 VRの先にはこれがありそう


「同時」ではなく「同事」
最近この言葉を知る。

「事を同じくする」
道元禅師は
『正法眼蔵』の中で、
同事の「事」について、
事とは、礼儀作法・
立ち居振舞い」
とある。

たとえば、小さなお子さん
と接する時どんな態度で
接するか。
膝をついて、子供の目の
高さに視線を合わせ、
出来るだけ子供でも
分かるような言葉使い
で話をする。
このように、相手の姿や
立場に自分を合わせる
行いを同事という。

個人的に今後のAIや
センサーに期待するの
はVRより先にあると
思える同事体験。

病気やけがの人に対して
同じ経験をしたかで行い
や言葉がけが違ってくる。
未経験者でも「同事」と
言えるような疑似体験
ができればと思う。

先生や看護師さんに痛み
や苦しみを言葉で表現する
代わりに同事体験で他人
がわかってくれると言葉で
説明が要らなくなる。

入院患者の見舞いでも
入院患者と同じ痛さや
苦しみを少しの間経験
できるようになれば今は
どうというような患者に
とって一番答えにくい問題
で悩まなくて済むし、
今が頑張れる状態なのか
頑張れない状態なのかも
わかって貰える。

認知症の人に対する同事
体験によりヘルパーさんや
介助の人の行動や考え方
が変わると思う。

個人的に今欲しいのは
生後半年過ぎた孫が泣く
のであるがその理由を
知りたい。
同時に同事の体験できれ
ばどう対処すれば良いか
わかると思うのである。

夢のような話であるが今は
こういうことが現実になる
時代だと思っている。

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