プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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胃瘻、人工呼吸器 リビングウィルに書くべきこと


記事を読んでやはりそうだ
よねという感想を持つ。

現代ビジネス記事
現役医師200人に聞いた
「本当は寿命を縮める」延命治療
現役医師200人に聞いた「本当は寿命を縮める」延命治療

個人的には延命治療を拒否
する旨のリビングウィルを
書いて自筆署名してある。
その中には
胃瘻は拒否、
人工呼吸器についても拒否、
但しすでに装着されている場合
は自発呼吸が48時間たっても
戻らない場合は外してください。
と具体的に記している。

医者も同じように考えている人
が多いが、死なせないことが仕事
であるので残る家族の希望等で
無駄と知りながら延命の医療行為
を行っていると言える。

しかしリビングウィルが法制化
されていない現在では書いて
おいても最後は医師の判断に
なるので早く法制化されることを
望む。

皮膚GVHDのケア


同じ悩みを持っている移植患者
も多いのではないかと思います。
以下のページの慢性GVHD部分
に書いてある症状と同様な事が
私の場合も皮膚、爪、毛髪に
出ました。
移植6年を過ぎた現在でも治ら
ないものも多いです。
これ以上悪化させないために
ケアが必須と考えて行っています。

皮膚GVHD(移植片対宿主病)のケア

看護師向けの情報ですが要約は
・慢性GVHDの皮膚障害の特徴
皮膚や毛髪など身体のさまざまな
部分に症状が起こり,膠原病や
自己免疫疾患とよく似た症状を
呈します。

・慢性GVHDの皮膚障害ケア
退院後はタイムリーなケア介入は
困難であるため患者の自己管理
が重要。
退院指導では患者個々の生活環境
や生活パターンに合わせセルフケア
が継続できるよう教育的介入を行う。

とあります。


恋愛は「したごころ」ではなく「こころ」


下心(したごころ)
1.表面には出さずに、心中で
思っていること。
おもに、悪いことにいう。
2.ことわざ・格言などの裏の意味。
類寓意(グウイ)
3.漢字の部首名の一つ

漢字で下に心がつけば
「したごころ」と思っていたが
「恋愛」共に部首は
「こころ」らしい。

「したごころ」が部首の漢字は
「恭」や「慕」とのこと

恋愛には「したごころ」がある
と思うのは私だけか。

恋愛には「こころ」があるが
世の中では正解のようである。

歯髄幹細胞  バンクもあると知る


再生医療のキーワードは
「幹細胞」
公的バンクで知られる
骨髄や臍帯血などの採取
には、身体への大きな負担
が生じたり出産時にしか
採取できないなどといった
ことから、歯科治療などで
抜いた「親知らず」や自然
に抜け落ちる「乳歯」に含ま
れる歯の神経(歯髄細胞)に
着目し、「歯髄細胞」が再生
医療に役に立つ理想的な
細胞ソースであることが
明らかになる。

幹細胞治療の特徴

幹細胞移植


・歯髄
歯の内部には,象牙質に
囲まれた歯髄腔という空洞
がある。
その中を満たしている
軟組織を歯髄という。
俗に「神経」といわれる部分。
う蝕 (虫歯) が進行して
歯髄が侵されると,種々の
歯髄炎を起し激痛を感じる。

・歯髄細胞バンク
良質の幹細胞が歯髄細胞
を一定量まで培養し、治療
利用に備えるために細胞
保管施設において長期間
冷凍保存しておく必要がある。
その保管機関が
「歯髄細胞バンク」。
保管を希望されるお客様
がご利用いただけるよう、
ACTE再生医療研究センター
を中心に、大学病院や医療
法人グループの細胞保管施設
とも連携している。

私は今まで知りませんでしたが、
今後抜けた乳歯や、親知らず
の抜歯時にはバンクへ登録と
いうような時代になるのかも
しれない。

与謝野馨さん 4つのがん


昨日のニュースで与謝野馨
元衆議院議員が亡くなって
いたと報道された。78歳。

がんを色々経験されていた
事は知っていたし、最後は
咽頭を除去して声を失った
事は知っていたが改めて
病歴や治療法を調べると
2つのがんしか経験していな
い私はまだ良い方だと感じて
しまう。

4つのがんは
悪性リンパ腫、
直腸がん、
前立腺がん
下咽頭がん

記事中の悪性リンパ腫の
治療でオンコビンとか
エンドキサンとか聞くと自分
も使ったと思い出す。

後遺症に苦しみながら
国会議員を務めていたこと
にも敬服する。
喉頭がんの手術で声を失った
のではなく、手術した箇所が
時間の経過や年齢的要因で
どんどん狭くなり、食べるこ
とも十分できなくなり、栄養
失調になった。
そうなると胃ろうで栄養補給
するしかないので、食べもの
の通る道と、空気の通る道を
完全に分ける手術を受けた。
その為に咽頭を摘出する
必要があったとのこと。

多くのがんを経験すればする
ほど治療の選択肢が狭まる、
一方QoLの低下がどんどん
進むという現実を知る。

ご冥福をお祈りします。

2013年のがんサポートの記事
4つのがんを体験した財政再建の鬼・与謝野 馨さん 35年間のがんだらけ人生を生き抜く〝3人の自分〟

「がん患者は働かなくていい」 一理まではないが、少なくとも三分の理はある


メディアで大きく取り上げられ
ている。
「がん患者は働かなくていい」 
受動喫煙議論で自民部会での
やじ問題。
ということ
個人的には受動喫煙は避け
たいので建物内全面禁煙。
喫煙は限られた場所、かつ
密閉した空間のみ可。
外での喫煙も原則禁止して
欲しいと思っている。

しかし今回のやじの内容は
これほど非難されるべきもの
なのかは少し疑問。
個人的にはこういう発言は
ヤジではなく正々堂々と趣旨
を明確にして言うべきものと
と考える。

問題は何かをまとめると
三浦じゅん子議員の受動喫煙
議論で自民部会発言趣旨
「皆様のいのちを守る、健康
を守るために受動喫煙防止
対策法は厳しくすべきと思う」。
がん患者の就労環境にも触れ、
「就労を続けることや新たに
働く場を見つけるのも困難な
場合もあります」
「好きなところで働くという選択
が許されないほど現実は厳しい」
と指摘。
「やっと見つけた職場が喫煙可
で煙モクモクの中ではたまった
ものではありません」

これに対して
「働かなくていいのではないか」
という野次を飛ばした事が問題
になっている。

その後、失言と認めたが
「喫煙可能な店で、無理して
働かなくていいのではないか、
との趣旨だった」と釈明し撤回
はしないということ。

三原議員の最初の部分は全
く同意。
最後は職場が喫煙可とか分煙
とかは最初に聞いて受動喫煙の
可能性があれば働く選択肢と
すべきではないと考える。

がん患者のみならず受動喫煙
を避けたいという人は多い。
今はそういう職場を避けるという
自己防衛が必要。

私の経験から、がんになり力
仕事は出来ない体力になった。
立ち仕事や外回りも無理。
病気前の仕事が座り仕事で
あり、勤務しているビル全体
が禁煙であったので同じ部署
で何とか復職できた。
立ち仕事や外回りのの仕事
であればの病気前の職場には
戻れなかった。

もし新たに仕事を探す場合で
あれば体力面や環境面を重視
して選択するであろう。

このヤジ発言はそもそもが
受動喫煙の危険がある場所
では望まない人は働くべき
ではない、ましてがん患者は
である。
人材募集要件の職場環境に
喫煙関連を明確に記載する
とかjはすぐ実施して欲しい。
一理あるとまでは言わないが
少なくとも三分の理はある。

発言の一部だけ切り取って
悪意だけを強調するとこう
なってしまう。

皮膚科 (2017年5月)


皮膚科への定期的な外来。
今は集中外来期間。
5月中旬だけで4病院目。
来週もう一つ行く予定で
それで一段落。

皮膚科の目的は塗り薬を出して
もらうこと。
病状に変化がないので処方箋
だけ出してもらえば良いので
あるが先生から出来れば診察
を受けて状況も見させてください
と言われているので、今回は診察
を受けることにし、開院1時間前
から並ぶ。
非常に混む皮膚科であるので
開院時間に行くと2時間待ちとか
になるので早くいって並ぶ方が
待ち時間が少ないのである。

症状に変化はないと先生へ話し、
手や顔の状態を見てもらう。

先生が一言、太られましたね。

確かに移植後2年ほど経って
随分痩せてからこの病院に通って
いるので皮膚科の先生にとって
今が一番体重が増えている。
皮膚科は顔を見るのが商売なの
でさすがに違いが判るんだと感心
する。

白血病になったこと、口腔がんで
手術したことも話してあるので
移植して5年以上経ってやっと
食べられる量が増えてきている
と答えると、それはいい事です。
人間食べることが基本ですから
とお褒めの言葉をいただいて
終了となる。

ドライアイ


ドライアイと診断された
ので調べた。

・ドライアイとは
涙が少なくなったり、涙の
成分が変わったりして、
目の乾きや疲れを感じる
ようになる慢性の病気。

・ドライアイの正式定義
ドライアイとは、さまざまな
要因による涙液および
角結膜上皮の慢性疾患
であり、眼不快感や
視機能異常を伴う

・ドライの症状
目の乾きや疲れ
見えにくい、
光を眩しく感じる、
目やに、充血等

・ドライアイの治療
一般的には人口涙液で
水分補給をするとともに、
点眼薬などで涙の安定化
をはかる。

確かに最近眩しく感じる
とか目の充血とかあった。

・最後に
ドライアイは失明などの
重篤な結果をもたらす
ことは少ない病気だが、
慢性的な目の不快感や
疲れをもたらし日常生活
の質を著しく下げることが
しばしば起こる。
また、ドライアイの人は
正常な方と比較して一定
した視力で見ることが難しい
といわれ、
quality of vision(QOV)を
低下させることがある。
最近はいろいろな治療法
が開発されているので、
目の異物感や目の疲れ
または見えにくさを感じたら、
眼科を受診する。

慢性疾患であるこ戸を知る。
QOLはお馴染みだがQOV
という言葉があること知る。

眼科診察に行く(2017年5月) 今度はドライアイ


正常眼圧緑内障となり
定期的な検査、診察に
眼科に行っている。
点眼薬が無くなりかける
タイミングで行くのであるが
約2ケ月程度の間隔である。

今回も眼圧は左右11/12と
前回と変化なく正常値を
キープしている。

但し今回は視力検査で左目
のみ視力が落ちていると指摘
される(右は変化なし)。
自分では自覚症状はなかった。

診察において少し傷があり
ドライアイ状態と言われる。
ドライアイでも視力が低下
する場合があるとのこと。
いつものように眼圧を下げる
点眼薬に加えてドライアイ治療
の点眼薬が出される。
1日4回点眼して様子を見る
事になる。

帰り道で片目づつで看板を
見ると確かに左目の見え方
が悪い。
普段は両眼で見ているので
頭の中で調整してくれていた
のかと思う。

たまには片目で字や物を見る
ということも変化を感じるために
は必要と感じる。

しかし、白内障、緑内障で
十分なのにドライアイにまで
なるとは・・・

「ハプロ移植」を理解する


私は幸いにも骨髄バンクにて
ドナーさんが見つかったため
骨髄移植が出来た。
バンク経由で見つからなければ
臍帯血を考えると言われていた。

当時からハプロ移植という名前
は知っていたが私は幸いにも
ドナーさんが見つかったので
深く理解はしなかった。

ハプロ移植のYomiDr記事
白血病治療にハプロ移植、ドナーを得る最終手段

記事を読んでそういうことかと
わかったことも多い。
HLAが半分しか合わない血縁者
をドナーとする方法で、親子なら
100%、兄弟姉妹は75%の確率
(HLA一致含む)でドナーになれる。

記事内は兄弟姉妹は50%確率と
書いてある。
兄弟姉妹であれば
HLAは25%は完全一致、
25%は完全に不一致なので、
残りの半一致は確かに50%。
しかし兄弟姉妹のドナーの
可能性の確率であればハプロ
移植を含めて75%でなれると
理解するのが良いと思う。

GVLを期待し大きなGVHD
リスクを負う。
最適なドナーが見つからない、
とか再発したとか最後の望み
という患者も多いと思われ
心が痛む。

ハプロ移植といわれるが
日本語では
HLA半合致移植。
HLA不適合血縁者間移植。
同じことではあるが
半分はあっている、
半分は不適合、
と両方の言い方がある。

ここでさらなる疑問はハプロ
とは何かである。
ハプロタイプからきているよう
である。

HLA検査を行うと、遺伝子型
ごとに2つの型が判明する。
父親と母親の型を1つずつ
受け継いでいるため。
両親から受け継いだ遺伝子
の染色体は一対になっているが、
そのためにHLAも同様に両親
から受け継いだ2つの型が
一対となって1つのセットを形成。
それを「HLAハプロタイプ」と呼ぶ。

正確に言えば
HLAハプロタイプ半適合移植
ということで良いようである。


いつまでも生きていられると思っていた頃


病気する前には
60歳位までは働いて
その後は悠々自適
までとは言わないが
残りの時間を自由に
使おうと考えていた。

そこまで生きていない
なんてことは頭の隅に
にもなかった。

大病をして生き残れるか
どうかを経験するとまずは
60歳まで生きれれば良い
というように考えが変わり、
60歳より数年早く会社を
辞めて自由時間を得た。

今は健康な人でも明日は
どうなるかは誰にも予測は
できない。

健康な人ほど、残り時間は
少ないかもしれないと考える
時も必要と思う。

あれをやっておけば良かった
と後悔しないためにも・・・

男性は65歳では10人に1人以上
が死亡しているのである。
大病をして自分はこれよりも
可能性が低いと思うようになる。
従って今が大事なのである。

参考記事は以下で

日本人の寿命・生存率・死因-10人に1人は65歳になる前に死ぬ?

怪我してでも強行に出場するのは子供のためにもやめるべき


相撲に興味があるわけでは
ない。
中継はほとんど見ないし、
結果をニュースで見るくらい
である。
しかし春場所の稀勢の里の
怪我後の強行出場には大い
に疑問が残る。
今場所も同様である。

日本人の悪い所だと思うが
怪我を押して頑張る、怪我
するまで頑張ることを賛美
しすぎる。
怪我をした中や痛い中で出て
勝つ(特に日本人が)と多く
の人が狂喜乱舞である。

しかし本当のファンであれば
一日でも長く現役を続けて
欲しいと願うのではないだろ
うか。
明らかに選手生命を縮める
ことを美化してはいけない。
貴乃花も怪我の中の出場が
無ければ現役がもう少し
長かったように思われる。

高校野球の投手にも同じよう
な事が言える。
若いうちから数日間に何百球
以上も投げること自体が将来
の可能性を大人が奪っている
のである。
江川、桑田、松坂も学生時代に
あれほど投げなければもう少し
全盛期が長く、引退も遅くなった
と思うのは私だけではないだろう。
(松坂は一応は現役ですがあれ
だけの投手が見る影もない)

一番の問題はこのような行動を
見ている子供がこういうことが
あたりまえだと思ってしまうこと。
怪我していても、痛くても言わない
休まないということになるのが
一番怖いのである。

高校野球のタイブレークや投手
の球数制限は積極的に導入する
事に賛成である。

合わせて夏の甲子園は6月初旬
から予選を初めて地域大会も
やって16校位に絞って試合間隔
を空けて2週間くらいでやれば良い。

白血病 外来受診(2017年5月)  ランサムウェアの影響なし


定期的な外来日。
週末世界的なコンピュータ
ウィルス騒動中だったので
週明けの大病院だとシステム
障害が出る可能性があるかもと
思い少し早めに家を出る。

病院に着いたが混乱しておらず
いつも通りに採血が終わる。
早く来たので採血が終わっても
予約時間まで時間が余り、
結局いつもより長く待ち
時間が出来たことになる。

今回の血球値は以下。
()内は数値は前回(4月)の値
白血球数:8.3(8.6)、ヘモグロビン:9.8(9.8)、
血小板数:165(170)、CRP:0.0(0.3)、
クレアチニン:1.43(1.34)、
AST(GOT):50(55)、ALT(GPT):46(60),
HbA1c:6.0(6.1)

先回の外来からこの間大きな体調
の変化なし。
血球値も大きな変化なし。

先生との会話もお互いが変化ない
ですねで終了したが次回の予約に
関して少し話し合う(綱引きを行う)。

既に6月末に胃カメラ検査を入れて
おり、7月初旬に消化器科の予約
済みである。
その日に合わせて血液内科の予約
とすると次回は今日から8週間空く。
そこで薬が減るのであれば間に
様子見で4週間後に来ますと私
から提案したが、主治医は薬は
当分このままですねと言われた
のでそれでは最近変化ないので
次回は8週間後でと提案すると
あっさりそれで良いでしょうと
いうことになる。
今までで一番間隔が空く診察と
なると思う。
減薬交渉は失敗したが次の
外来が2ケ月後で良いということ
はそれだけ先生も安心している
と思うのでそれは非常に良い
ことだと実感しながら帰宅。

「代替療法」の押し売りの主目的は金儲けと考えて対応すべし


日経ビジネス記事より

「がん」であると公表すると
xxxxを試してください、とか
yyyyでがんが消えるとか
のジャンクメールやコメント
が来る。
無視することにしているので
問題はないのであるが
この記事はその通りと思う。

記事は以下
父の死で知った「代替療法に意味なし」

健康食品にサプリメントに、
標準ではない治療法。
こういうもので治れば
医師も薬もいらなくなって
いなければならない。

歯肉がん 最新状況(2017年5月)


前回の外来が2月。
4月中旬に予約を入れて
いたが都合により5月に
予約を変更したので間隔
が空く。
特に変調は感じていない
のでGWを避けての予約の
変更を行った。

先生からは診察を延期
したことについては特に
コメントはなし。
手術後2年半を過ぎたので
ある程度安心できる時期を
迎えたという感じであろうか。

触診、視診も特に問題ない
ということで次回は7月に
エコー検査の予約をして
終了となる。

看護の日 (5月12日)


今日は「看護の日」
国際的には「ナースデー」

感謝してもしきれない激務
の看護師さんにありがとう
の一言をお願いします。

何故5月12日なのか
近代看護を築いたフローレンス・
ナイチンゲールの誕生日にちなみ、
5月12日に制定されました。
1965年から、国際看護師協会
(本部:ジュネーブ)は、この日を
「国際看護師の日」に定めている。

日本での制定
1990年(平成2年)12月に厚生省
により、国民の看護及び看護職
に対する理解を深めるとともに、
その社会的評価を高めていくため
の記念日として看護週間とともに
制定され、1991年(平成3年)より
実施されている。

日本では「看護師の日」ではなく
広く「看護の日」としているよう
である。

医師にもらうのは回答 解答ではないと知るべし


診察に行って病状を説明し
今後の治療法に対して
質問をする。

珍しい病気や予後不良で
あればあるほど医師から
の答えは「回答」であり
「解答」ではない。

回答は相手の質問や要求
などに答える。
解答は問題を解いて出す
答え。

質問コーナーなどで相談
されたり、疑問に答えたり
するときには、
「回答」。
問題が課される場所、
試験等で出す答えを
指すときには
「解答」。

正解があれば「解答」と
個人的には思っている。
病気には原因や治療法が
明確になっていないものも
多く、病状の個人差も大きい。
従って治療法も全員に即座
に効果あるものは少ないはず
である。
一番可能性のある「回答」
を医師からもらったと認識
することが重要。
このように思っていないと
医師と患者との信頼関係
は築けない、それがその後
も続く治療に一番大きい
問題となると思う。

抗がん剤の功罪


リスクが非常に大きいが
このまま何もしなければ
死に至る可能性も大きい。

抗がん剤だけでなく、
骨髄移植を受けると
決断した際にもこれと
同じ考え方であった。
リスクがあることは十分
承知しているが他の方法
よりも生き延びる可能性
が高いと自分自身をを
納得させたのである。

白血病になった医師の
以下の文章は以下。

「医者は自分に抗がん剤を使わない、は嘘」急性白血病を発症した医師の証言

要旨は以下です。

「抗がん剤は効果のない
毒薬で、使っても寿命を
縮めるだけ」
医師の8割は自分では
使わない」
とか話題になっているが嘘。

医者の私も、友人の医師
たちも白血病や癌になった
場合、よほど高齢か内臓に
障害がなければ抗がん剤
を使っている。

「副作用があるし毒性も
強いので、ほとんどの医師
はできれば自分には使い
たくない」
とは思っている。

しかし放置した場合に明らか
に余命が短くなるので使うし
かないというのが本音、
今のところこれ以上に有効
な科学的根拠のある治療が
ないからである。

「一円玉天気」 「へそ天」


「一円玉天気」は実際に
聞いたことはありませんが
気象予報士が使うようです。

一円玉天気とは、安定した
晴天のこと。
なぜ一円玉かというと、
一円玉はそれ以上くずす
ことができないから。
「くずしようがないほど安定
した天気」を
一円玉天気。

「へそ天」は先日聞いた。
「ヘソ天」
業界用語で、予報士がヘソ
を出してのんびり寝ていても
大丈夫なくらい、予報が簡単
な天気で、高気圧に覆われる
穏やかな晴天。

この時期はこのような快晴が
多くて良い季節ですが最近は
少し暑すぎるかも・・

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