プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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「台風」 「熱帯低気圧」 「温帯低気圧」


大型台風が来ました。
今回最後は温帯低気圧
になった。

そういえば「台風」が最後
「熱帯低気圧」
になる場合と
「温帯低気圧」
になる場合がある。
説明できないので調べる。

「台風」になるには2つの
条件が必要。
(1) 熱帯低気圧であること、
(2) 最大風速が基準値以上
であること、
この2つの条件が満たせなく
なったとき、台風ではなく別
の名前に変わる。

熱帯低気圧とは、亜熱帯や
熱帯で海から大量の水蒸気
が上昇することにより空気が
渦を巻いて出来る低気圧。
この熱帯低気圧が発達して
風速が 17.2m/s を超えると
台風と呼び名が変わる。
また、冷たい空気と暖かい
空気がぶつかる場所を前線
といいますが、熱帯低気圧
や台風は暖かい空気だけ
で出来ているので前線が
出来ない。

温帯低気圧は、北側の冷たい
空気と南側の暖かい空気が
混ざりあおうとして空気が渦
を巻くことにより出来る。
冷たい空気と暖かい空気が
ぶつかりあいますので、
温帯低気圧には寒冷前線
(冷たい空気が暖かい空気に
追いついている場所)と
温暖前線(暖かい空気が
冷たい空気に追いついて
いる場所)が出来る。
また、温帯低気圧が発達して
風速が 17.2m/s を超えても
台風とは呼ばない。

「台風は温帯低気圧に変
わりました」は、
1番目の条件が満たせなく
なった時。

台風は熱帯低気圧の一種
ですから、中心付近には
暖かい空気のみが存在する。
そこに冷たい空気が入って
きて、もはや暖かい空気
だけとは言えないとなった時、
台風の構造が変化したこと
を宣言する。
この状態から再び暖かい
空気だけの状態に戻ること
は難しいため、台風に後戻り
することはない。

他方、
「台風は熱帯低気圧に
変わりました」は、
2番目の条件が満たせなく
なった時に使われる。
具体的には、中心付近の
最大風速が台風の最低
基準を下回った場合に使う。
最大風速がたまたま基準を
下回っただけで、熱帯低気圧
の構造は保たれているので、
周囲の環境が回復すれば
熱帯低気圧から「台風」に
復活することもある。

このように、
台風から温帯低気圧への変化は
「構造の変化」、
台風から熱帯低気圧への変化は
「強弱の変化」、
を意味する。

この違いを理解すれば、
「台風は熱帯低気圧に弱まった」
という表現はおおむね正解、
「台風は温帯低気圧に弱まった」
という表現は一般に正しくない、
ということになる。
温帯低気圧に変わったという
表現は、風速の変化とは関係なし
に構造の変化に着目した表現
であるため、それに伴って風速
も弱まるとは限らない。
実際には
「台風は温帯低気圧に強まった」
という場合もあるので、防災上
はむしろこちらの方が危険である
場合がある。

台風が低気圧になったから全て
が安心とはならず台風と同じような
威力を保持している場合がある
という知識を持つことは大切
だと知る。

「瓢箪から駒が出る」 「駒から馬」に変更してほしい


「瓢箪から駒が出る」

【意味】
瓢箪から駒が出るとは、思い
もかけないことや道理上あり
えないことが起こること。
また、冗談半分で言ったことが
現実になること。

【瓢箪から駒が出るの解説】
ここでの「駒」は馬のことで、
瓢箪のような小さい口から、
馬のように大きいものが
飛び出す意味から。

なぜ馬でなく駒?
駒の意味は
・駒 (弦楽器) -
弦楽器の弦と響板の間に
置き弦を保持し振動を伝える
部品。
・ボードゲームで、ユニットの
位置や状態を表すために盤面
上などに置く小片。
特定のゲームの駒については:
将棋やチェスの駒。
・馬、もしくは(原義)仔馬・小さい馬

一番最後の意味からきているのか。
それならば
「瓢箪から馬が出る」
という方がインパクトが数十倍ある。

「年寄り」 「老人」 「敬老」


このような言葉の変遷
が戦後の日本そのもの
と感じるが、最近は行き
過ぎた言葉狩りもある。
差別自体に加え差別
用語も使うのはやめよう
というのは理解できるが
行き過ぎもどうかと思う
時もある。

「敬老の日」
まだ還暦前であるが孫が
いるので敬われる立場
ではある。
幼稚園での催しにはジイジ
として喜んで行く。

・敬老の日
国民の祝日に関する法律で
「多年にわたり社会につくして
きた老人を敬愛し、長寿を祝う」
ことを趣旨としている。

老人を敬愛するので敬老、
祝日になる前は
「年寄りの日」「老人の日」
のような名称だった時も
あるようである。

「老人」の定義は何か、
「高齢者」は日本では
65歳から「前期高齢者」
75歳から「後期高齢者」
というのが通例と思う。

老人福祉法を読むと以下
の記載がある。
●老人福祉法

・第五条の四
「六十五歳以上の者
(六十五歳未満の者であつて
特に必要があると認められる
ものを含む。以下同じ。)」

とあるので
年齢としてはやはり65歳が
有力でありそう。
但し特に必要があれば年齢
に関係なく老人福祉の対象
となりうるらしい。

私はもはや健ではないし、
孫もいるので老人の域で
あるともいえる。
孫からみれば正真正銘の
ジイジでもある。

しかしこの法律を読んで
いて一番の発見は

・第五条  国民の間に広く
老人の福祉についての関心
と理解を深めるとともに、老人
に対し自らの生活の向上に
努める意欲を促すため、
老人の日及び老人週間を
設ける。
2 老人の日は九月十五日
とし、老人週間は同日から
同月二十一日までとする。

法律で決められた9月15日
の老人の日が祝日になり
敬老の日となる。
それがハッピーマンデー制度
で9月第3月曜日に移動したが
法律上は「老人の日」は未だに
9月15日なのである。

「敬老の日」と「老人の日」
は違う日になる年の方が多い
と知る。

口腔がんの手術から3年


9/17が手術日。
3年前の事であるが改めて
読み返すと手術後は大変な
日々だったと思う。
しかし今はあまり強烈な印象
は残っていない。

歯肉がんの手術

腫れていて痛い、
口の中が常に出血、
飲食ができない、
とか傍目にみると非常に
辛そうに見えると思う。

しかし骨髄移植後を経験
している身では、こちらの方
が辛さが少なかった。

移植後の不調は期間は長い。
体調の波もあり、内臓系に
来ると薬が増えて、その副作用
で他も悪くなったりした。

移植後のとりあえずの目標
の生着までは通常2-3週間と
言われていた。
これが結構長く、かつその結果
でその後生きられる可能性が
変わるので、も早く白血球数
が上向いてくれと毎回の血球値
が気になった。
期待していればいるほど採血
結果で上昇の気配がないと
落ち込んだ。
GVHDの影響で体も不調だが
それ以上に精神的な面でも
辛い面があったのである。

幸いにも生着したがGVHDと
の戦いが続き、好不調の波
が大きくあり、膀胱炎になった
りして次の目標である退院
予定がなかなか決まらない
時期も経験した。
あと一週間位と言われて
その間に体調が悪くなり
入院が延長されると精神的
にもきつかった。

それに対して外科手術は
直後の辛さはかなり凄い
がだんだん回復する方向
なので日が経てば今より
は楽になると考えれば何
も考えずひたすら時間が
経つのを待てば良かった
のである。
どん底を経験すれば後は
上がるんだと考える余裕も
あり、飲食が出来なくても
チャンと点滴で補給されて
いるからだ大丈夫と考え
ていた。

時間と共に良くなる外科
手術に比べると移植後は
バイオリズムのように
良い時もあるが続かない。、
これで大丈夫と思っても
また悪くなるというのを
繰り返す。

この違いは大きいである。
体の面もそうだが、精神面
の辛さが桁違いなのである。

やっと上着が不要な時期になる


ブログをアップする時期を
間違っているわけでも
誤字でもありません。

涼しくなってやっと上着を
持たずに外出できるよう
になりました。

移植後は一年中、
夏でも外出時は
長袖、長ズボン、帽子に
マスク姿。
移植直後は指先が触れる
と痛かったので夏でも手袋
だった。

移植してからは皮膚の障害
もあって寒さは感じるけれど、
暑さは感じなかった。
加えて紫外線は極力避けて
生活するように言われた。

従って夏は外出も寝間着も
長袖、移植4年ぐらいは夜も
靴下を履いて寝ていた。
当然クーラーは不要。
少し冷房の効いた部屋に
いると寒く感じ長居は不可。
汗も全くかかなかった。

ここ2年くらいは顔には汗
をかくようになったがまだ
幾ら暑くても全身に汗をかく
ということは無い。

という体であるので夏の
外出で困るのは、冷房の
効いた場所に長く居なけ
ばならない、
例えば電車移動やランチ
時は冷房対策として上着
を着る必要があるので
猛暑日であっても必ず上着
を持って外出。

秋になると屋内外の温度差
が無くなるので長袖一枚で
外出できるので上着が不要
になるのである。

でも相変わらず寒さに弱い
ので10月になると上着や
ヒートテックの出番となる。
わずかな時間だけ身軽
なのである。

後見人と家族信託 大きな違いがある


2年ほど前に実際に使おう
かと思い少し調べた。
その中で後見制度ではなく、
家族信託というものを知った
ので記録しておく。

親が認知症等になったら
成年後見人になれば親所有
の土地の売買は出来ると
思っていたが実際はそう簡単
ではないのである。

親が現在、健在で認知症も
なく土地等の固定資産を
持っている人は知っておく
意味はあると思います。

一言で言えば
成年後見人はあくまで
「財産を守る事」が役目で
原則資産の運用や組み
かえは出来ない。
例えば親が元気な時に
不動産を売ろうと思っていた
最中に認知症とかになって
しまうと成年後見人になった
としても簡単に売ることが
出来ないという事になりうる。

成年後見制度とは
認知症,知的障害,精神障害
等の理由で判断能力の不十分
な方々は、不動産や預貯金
などの財産を管理したり、身
のまわりの世話のために介護
などのサービスや施設への
入所に関する契約を結んだり、
遺産分割の協議をしたりする
必要があっても、自分でこれら
のことをするのが難しい場合
があります。
また自分に不利益な契約で
あってもよく判断ができずに
契約を結んでしまい、悪徳
商法の被害にあうおそれも
あります。
このような判断能力の不十分
な方々を保護し、支援するの
が成年後見制度。

一方
「家族信託」は
『財産管理の一手法』。
資産を持つ方が特定の目的
(例えば「自分の老後の生活・
介護等に必要な資金の管理
及び給付」等)に従って、
その保有する不動産・預貯金
等の資産を信頼できる家族に
託し、その管理・処分を任せる
仕組み。
いわば
「家族の家族による家族の
ための信託(財産管理)」。

違いは何か 
①権限
・後見人:
財産管理、法律行為の代理、
身上監護、法定後見の場合
は本人がした法律行為の
同意・取消
・家族信託:
信託財産の管理・処分
(身上監護権はない)

②財産の積極的処分や運用
の可否
・後見人:
原則として、財産を維持しな
がら本人のためにのみ支出
することが求められる
(扶養義務に基づく親族への
支出は可)。
積極的な運用や合理的理由
のない(本人にメリットの無い)
換価処分、本人財産の減少と
なる行為(生前贈与)等は不可。
・家族信託:
受託者の責任と判断において、
受益者のために信託目的の
範囲内で自由な処分・運用
が可能

③不動産の処分(売却・建替え)
の可否
・後見人:
法定後見の場合、居住用
財産の処分は家庭裁判所の
許可が必要なので、処分の
ための合理的理由が求め
られる。
任意後見の場合、家裁の
許可は不要だが、合理的
理由のない処分は事後的に
問題となりうる。
・家族信託:
登記簿上の甲区(所有者欄)
に記載される受託者が、
便宜上の所有者として自由
に処分できる。

但し、資産額にもよるが
家族信託の費用には
100万単位のお金がいる
と聞いたのでそこがネック。
また一般的にはこの制度
自体があまり知られて
いないこともある。

特に固定資産が多い場合、
親が契約できれば良いが、
認知症になったりすると自宅
を売って看護や治療費にすれ
ば良いとかの計画をしている
場合には家族信託が有効
である。

でもそのために現金が必要
と言うところが制度利用が
増えない理由と思う。

相続税と比較して生前にどう
するかを考える必要がある。


「十分」 「充分」


「十分」と「充分」
現在ではほぼ同じ意味。

「十分」は、
数量が満たされた場合。
「充分」は、
満足した場合。

例えば、
コップに水がいっぱい入って
いる場合は「十分」入っている。
その時お替りはと言われると
もう「充分」というようにも使う。

言われればそうだと思うが
やはり日本語は日本人でも
難しいと思う。

「十分」は数値化・計測できて
客観的なもの、
「充分」は数値化・計測できず、
主観的なもの。
が基本のようである。

一方公式文書や学校教育は
「十分」に統一しているとのこと。
でも「十分」と書いてジュウブン
と読ませるのは外国人には
難しそう。
「十分ある」。
と書いてあると10分あるのか。
充分あるのかは日本人でも
わからない。

で一方十分を超えて十二分
という表現もある。
エネルギー充填が120%という
よく人気のアニメでも言っていた。

10とか100を強調するのは
11や110でなく
12や120の方がゴロが良いのか。

医療費を「高齢者のがん」から考える


石弘光氏(一橋大学名誉教授)

ひと昔前に政府税制調査会
会長をされていたので名前
に見覚えがある方もいると
思います。
当時は増税案が非難され
ましたが個人的には賛成
できる部分も多くありました。

末期のすい臓がんになって
対談されているものです。
主な話題は高齢者のがん治療。

中央公論 3月号
対談「末期膵臓がんでも私は負けない!」(2017年3月号)

同意する部分多しです。

・高額な医療費で健康皆
保険制度がこれから維持
できるのか
・高齢者のがん治療や高額
の薬を投与する意味

この記事ではありませんが、
がんで死ねるのは必ずしも
不幸ではないという以下の
発言も共感出来る部分も
あります。
でもここは異論がある人も
多いとは思います。

「晩年は脳や心臓の異常、
腰や膝の障害、血管、目
など様々な病気にかかる
可能性が十分にあり、
認知症も待っているかも
しれない。
と考えると、最後まで活動
でき、頭脳明晰なまま、
ガンで死を迎えるのも悪く
ない選択肢だと私は考え
ている。」

急性リンパ性白血病 「キムリア」米国で承認 でも5000万円以上


AYA世代が対象となるよう
であるがALLに対する新薬
が米国で承認されたという
ニュースが流れた。

日本経済新聞
新型がん免疫薬、米で承認 ノバルティス 小児の難治性白血病

今回の承認は小児・若年者の
急性リンパ性白血病が対象。
臨床試験では他の治療法が
効かず骨髄移植ができない
患者群に対し、83%の確率
で効果を示した。

効果は十分あるのではないか
と思います。

しかし薬価は遺伝子操作など
のコストがかかるため日本円
で5,000万円超、これでは多く
の人が払えないのではと思え
てしまう。
従ってノバルティス社は小児・
若年成人患者の腫瘍が、
治療開始から1カ月以内に
反応を見せた場合のみ、
支払いが発生する仕組み
について米政府と合意した。
との記事もある。
しかし治療が上手くいっても
その後に本人や家族が大きな
負債を背負う事にならないか
が心配。
アメリカ人は医療は自己責任
で払うものなので各自で医療
保険に入れというのだろう。

効果が十分あれば日本でも
認可をとの声が高くなるだろう
がこれ程高額となると今後
の医療経済に与える影響も
大きい。
最近の新薬は皆同じような
傾向である。

該当の病気の人には朗報
であることは間違いない。
特に今回は若年層に効くと
言うのが朗報。
若くして骨髄移植もできない
となると本当の最後の望み。
一人でも多く助かって欲しい
が、他方病気を治すのが
高額な時代になっている
のも事実。

日本は国民皆保険。
多くの人が収めた保険料が
病気の人のために使われる
という仕組み。
素晴らしいセーフティネット。
今は健康でも将来病気に
なった時に助けてもらえる
ということで高いと感じて
いる人もある程度納得(?)
して払っている。
(病気前の自分がそうであった)
しかし設計当初には考慮外の
高齢社会到来で病人の数が
多くなって医療費も高くなり、
それに加え医学の進歩で
新薬、それも高額な新薬が
次々に出されている。
従ってこのままでは制度を
維持するのが困難となり、
保険料をますます高くするとか、
自己負担率を上げなければ
継続できない危険性がある。
それに日本人はどれだけ耐え
られるだろうか。

米国においては個人で高い
医療保険料を払っている人が
皆保険になると受けられる
恩恵、サービスが少なくなる
ので反対が多くいると聞く。
(オバマケアも見直し?)
日本でもお金があれば個人
保険で高度の治療やサービス
を得た方が良いと考え、負担
がますます大きくなると国民
保険制度から抜ける事も
考える人も多くなるだろう。

個人的には国民年金も含め
消費税率を大幅に上げる、
取得税の控除関連を止めて
実質増税する、
とかして財源を確保し、保険料
を今以上に公費でカバーする
形にしないといけないのでは
思う。
そして難病や補助の枠も額
も広げる。
(医療費控除についても今の
高額納税者に有利な制度は
やめる。
残すとしてはには所得控除
でなく税額控除にすべき)

政治家からは将来に備え
消費税は20%以上、
所得税の見直し
(税率変更や控除類の廃止、
所得逃れの監視強化策)、
新税(アセット税、環境税等)、
等をしないと
国民皆保険は危機を迎え
医療費の自己負担5割、
高額医療費助成は縮小、
老齢年金は70歳以上で
受け取りかつ年金額減少。
更に高齢化に伴い財源確保、
穴埋めのため消費税は今後
更に上がります、
等の可能性や選択肢を示す
人は居ないのかと真剣に思う。

中福祉、中負担を目指して
国民負担を今より増やすと
いう方向性には賛成だが、
今後の超超高齢化社会では
高負担になっても中福祉に
しかなりそうもない。
逆に言えば中福祉を保つ
ためには高負担にしないと
成り立たないと強く思う。

(参考)
国民健康保険の公費負担(現在)
・療養給付費負担金・給付費
の34%を国が負担
・財政調整交付金
財政力の弱い市区町村など
に交付される。
国全体で保険給付総額の
9%が国から、7%が都道府県
から交付
・保健師に関する費用への補助



がん 再発(再燃)、転移の定義


「再発」とか「転移」とか、
「再燃」とか普通に使って
いますが、正確な定義を
言えと問われても口ごもる。
患者としてはまずは言葉
を正確に理解すべきと考え
ている。
正確に知ると自分の知識
が少し違っていた部分が
あることが分かった。

・「再発」
治療がうまく行ったように
見えても、手術で取りきれ
なかった、目に見えない
小さながんが残っていて
再び現れたり、薬物療法
(抗がん剤治療)や放射線
治療でいったん縮小した
がんが再び大きくなったり、
別の場所に同じがんが
出現すること。

治療した場所の近くで再発
を指摘されるだけでなく、
別の場所で「転移」として
がんが見つかることも含め
て再発。
血液やリンパのがん、
前立腺がん等の場合には、
「再燃」という言葉が使われる。

個人としては「再発」より
「再燃」を使っています。
そもそも体から白血病細菌
が消えたどうかを今の医学
や科学では証明できない
ので消えたように見えて
いたが燻っていた物が何か
のトリガーで再度燃えた
という理解である。
だから白血病には根治、
完治はない。
あくまで治癒したとみなすです。

・「転移」
がん細胞が最初に発生した
場所から、血管やリンパ管
に入り込み、血液やリンパ液
の流れに乗って別の臓器や
器官へ移動しそこで増える
こと。
多いのはリンパ液の流れが
集まるリンパ節への転移
(リンパ行性転移)、肺や肝臓、
脳、骨など血液の流れが
豊富な場所への転移
(血行性転移)。

転移は再発の一部になる
という解釈。

腫瘍が最初に発生した場所
を“原発”と言いますが、原発
した臓器や器官で切除され
なかったがん細胞が残って
いた場合、同じ場所で再び
増殖することを再発と呼ぶ。

転移の場合は、発生する経緯
がちょっと異なっていて、原発
の場所から血流やリンパの
流れに乗ってがん細胞が移動
し、別の臓器や器官で増殖を
繰り返す。

また、原発の臓器ががんの
浸潤によって破裂したり、
がん細胞が内臓の壁を突き
破ったりした場合に、周辺の
臓器や器官へ腫瘍がばらま
かれてくっ付き、増殖して
しまった場合も転移と言う。

転移も再発も、がん細胞自体
は原発がんのものと同じ性質
を持ち合わせています。
厳密には、転移も再発の
一種なのですが、便宜上
区別している。

再発には、
局所再発と
遠隔再発(転移)の
2種類があるということ。

最初にできたがんの部位
は「原発巣」と呼ばれる。
例えば、大腸に初めにがん
ができ、肺に転移した状態
は肺がんとは呼ばれず、
「大腸がんの肺転移
(原発は大腸がんで、
肺転移を起こした状態)」。
この場合、肺にできたがんは、
大腸がんの細胞と同じ性質
を持っている。
つまり、「転移」した部分の
がんは、もともとのがんと同じ
性質を持つことになる。
そのため、例えば大腸が
「原発」のがんであれば、
肺に転移した腫瘍も、
大腸がんに効果がある
抗がん剤でないと反応
しません。
初めてがんと診断された
場合でも、病気が進んだ
状態で発見されると、診断
がついた時点でこれらの
状態のいくつかを併せ
持っていることもある。
「原発」がどこか、その
腫瘍が「転移」か「原発」か、
再発した部位はどこかなどが、
がん治療の方針を決める
重要な情報になる。

歯肉がん 最新状況(2017年9月)


口腔外科の定期診察。
今回は造影剤入りのMRI
を行ってからの診察。

検査は朝一予約であったが
ちょっとしたトラブルに見舞
われる。
造影剤入り検査であるので
前回来院時に採血をした。
今日の朝に前回の検査で
数値が悪いものがあるので
今日再度血液検査してから
造影剤入りで検査できるかを
判断するように指示が出て
いますと言われる。
血球値は標準より外れている
物が多いので、別の病院で
今週血液検査をした結果が
持っているのでこれを参考に
してくださいと言って出す。
医師に確認しますとのことで
15分程待たされてから造影剤
入りの検査OKが出る。
eGFR値(腎機能)が問題だった
ようである。
この数値も良くないのが常なの
ですが・・

検査着に着替えて処置室で
造影剤を入れるルートを確保
をするのであるが再度トラブル
発生。
看護師が来ておらず処置室
自体がまだ開いていない。
結果数人が待たされている。
ここでも15分程待ってやっと
看護師さんが来て前処理が
始まる。
急な休みとかが入ったようで、
代わりの人も結構慌てている
のがわかる。
結果予定より1時間近く遅れて
の検査開始。

検査結果は
再発やリンパへの転移は
特に認められない。
今年初めの検査と比べて
も大きな変化はないという
ことで問題なしとなる。

9月は3年前に手術をした月。
手術後丸3年が経過。
手術時は白血病になり4年、
骨髄移植して3年半経過時
だったので、手術そのもの
よりもその後の経過が不良
にならないかの方が心配で
あった。
しかし白血病になって4年も
生きてこれたのでそう簡単
には死なないだろうと変な
自信が出ていた。
不思議なものである。

・eGFR値
腎臓の中にある糸球体が
どれくらい老廃物をろ過する
ことができるかを示す値で、
腎臓の機能を把握できる。
eGFR値を用いて、自覚症状
に乏しい慢性腎臓病の早期
発見が可能と考えられている。

・造影剤とeGFRの関係
腎機能障害によりガドリニウム
製剤の排泄が遅くなり、
その結果金属ガドリニウム
がキレートから分離して、
「重金属中毒」状態を生じて
しまう。
ですので、腎機能の悪い人
(特にeGFRが30未満の場合)
にはガドリニウム製剤は
使用禁忌とされている。

「デジタルデバイド」「デジタルネイティブ」 今は「タッチネイティブ」


幸いにも10代でコンピュータ
のソフトウェアの面白さを知り、
触れたことで35年ほど食べて
こられた。
AI、VRやユビキタス等も
20年以上前から言葉は知って
いたが当時はまだ実現できる
環境にはなかった。

退職後もPCやスマホをユーザー
として十分とは言えないが使えて
いるのは今の時代非常にラッキー
だったと思う。
この間ICT環境も急速に変化・
進化している。

言葉も色々ある。
まずは
・デジタルデバイド
・デジタルネイティブ

・デジタルデバイド
少し前に良く使われていた
が最近はあまり聞かない。
パソコン、インターネットなど
の情報技術を使いこなせる
者と使いこなせない者の間
に生じる格差。
得られる収入や情報の格差、
利用できるサービスの格差
があげられる。
また高齢者がICTを使えない
のはこれからの時代大きな
問題になると言っていたが、
高齢者に関しては最近は
更に格差が開いていく一方
なのでもはや解消する事は
難しいのであろう。
今の中年世代が時間と共に
高齢者になるので今よりは
格差は縮小し自然と消えて
いくと思う。

・デジタルネイティブ
デジタルネイティブ(世代)
(digital native) とは、
学生時代からインターネット
やパソコンのある生活環境
の中で育ってきた世代であり、
日本では1980年前後生まれ
以降が該当するとされる。
ICTの世界で成長し、遊び
はゲーム、勉強も調べ物も
全てに使っているので
ネイティブなのは当然。

今はさらに進んで幼稚園児
でもスマホを操作してYou
Tubeとかを見ている。
孫も私の家に来た時に
テレビもPCもタッチパネル
だと思って画面を一生懸命
押していた。
最近はやっと違うと理解
したようではある。
5歳位になるとマウスも使う
が、いまいちマウスの操作性
に慣れていない感じがする。
微妙な動きが苦手。
今後はやはりタッチが基本
となるのであろう。
マウスが出てきた時には
こりゃ楽だと思ったのが
懐かしい思い出である。

このような環境の変化に
よって今の子供の世代を
「タッチネイティブ」
と呼ぶそうである。

この先はどうなるのだろうか。
特にUIに関して言えば
ハードウェアに対する動作を
意識しないで使えるように
なると思う。
音声入力も多くなった。
今では障害者に対しては
視線入力とかある。
更に進んで「意思伝達」。
頭で思っただけで処理して
くれる時代が来るだろう。
例えば近くのおいしいラーメン
屋をを探したいと思うだけで
検索して答えを頭に入れて
もらえるような事である。
声を出せない、キーボード
が打てない人もいるので、
そのような人が使えるUI
が将来出ると言える。

これぞ究極のユニバーサル
デザインである。

特にUIに特化して書いたが、
その裏には当然進化した
ICT技術が存在する。
これって昔よく言っていた
ユビキタスの概念だと言え
るが、今はIoTと言った方が
一般的には通じるのだろう。

そうなればデジタル機器を
毛嫌いしている人や健常者
でなくても使えるので
「デジタルデバイド」は解消
されることになる。

お薬手帳の常時携帯


YomiDRのコラム

薬手帳、外出時は常に持ち歩くべきもの

記事内にある
外出先で万一、災害や病気
のために意識障害が出ても、
医師がその手帳を見れば
その人の普段の健康や病気
の状態がわかります。
それに薬の作用は、その薬
を処方した診療科以外の組織、
臓器に及ぶことがあることを、
常識として知っておく必要も
あるのです。

そうだと思う。
私もできるだけ携帯を心がけ
ている。
それに加え私は白血病移植
後の身なので今でも血液検査
結果は正常値を大きく外れて
いるものが多いのでお薬手帳
だけでなく、最新の採血結果
を一体管理して出来るだけ
携帯はしている。

実際はレントゲンや胃カメラ
検査結果や通院記録等も
わかれば何かあった場合
でも安心であると思う。
主治医や通院している病院
に連絡してくれるとかもとか
期待してしまう。

このような事にマイナンバー
カードや保険証が利用でき
ればと思っているのであるが
そうような考えが日本では
個人情報云々とかで壁が
高そう。

蛇足ですが個人情報に
関しては既に多く盗まれて
いる現実や盗もうとすれば
手があるという事。
合わせて物と違い情報は
盗まれた方は盗まれたか
はどうかわからないので
盗んだ方が告白するか、
その情報をばれる様な
使い方をしないと盗まれ
た事もわからない。

企業からの情報流出が多々
起こっているが、公表して
いないとか気づいていない
企業も多数あるはず。
既に情報は盗まれていると
考えて利便性を優先すべき
が持論である。

隠すべき個人情報は自己
防衛するしかない。
そのために何が有効か、
何をしてはいけないかを
知って行動すべきである。

がん治療と仕事の両立 私が会社を辞めた理由


現代ビジネス記事
キレイごとでは済まされない!「がんサバイバー」を抱える会社の問題

がんになって治療と仕事の
両立をどうするのかについて。

この記事のようにがんになって
仕事を休み、その後復職する。
私も同じ経験をした。
がん後のQOLの個人差は大きく、
会社や上司の考え方や対応も
差が大きいと思う。

最初に書きますが、私の場合
は白血病と歯肉がんになりま
したが幸運な部分も多かった。
白血病発病時の年齢は52歳、
子供は既に働いていた、
病気前の仕事は開発職で
座り仕事であった。
会社の福利制度もそれなりに
手厚く、かつ退職時も早期
退職制度が使えた。
従ってあまり躊躇なく退職を
選べた。

まず復職前に考えた事は
自分自身が復帰後に
病気前に比べてどれだけ
パフォーマンスが出せるか、
合わせて自分にどれだけ
自信が持てるか。

私の場合は復職時移植して
2年以上経っていたが、体の
面で病気前には遠く及ばない
どころか、無理も出来ないと
わかっていた。
しかし会社に行くことで、時間
の経過と共に体調面も良くなり、
それなりの成果が出せるように
なると思って病気前と同じ職場
への復職を決めた。

会社の制度として当時は在宅
勤務や時短勤務が無かった
ので見かけ上はフルタイムでの
復職だったが、月単位清算の
フレックス制度であったので
体調が悪い場合や疲れを感じ
た日は午後3時に帰社。
その代わり朝の電車の混雑を
避ける為に早朝出社にした。
合わせて復帰直後は残業や
外出はなしということが産業医
から示されてのスタート。
体的には週3日くらいの出勤が
現実的だったが選択肢としては
なかったのである。
実際会社に長くいる事も辛いが
朝晩の通勤も結構苦労した。
座り仕事であるので朝晩の
通勤が一番体力を使うので
あるがやまり体力不足である。

復帰後も発熱等で体調が悪化
することも多く、仕事に対して
成果面だけでなく、納期が守れ
ない事も出た。

一方フルタイム勤務であると
給料面では成果面でしか差
がつかない。
実際アウトプットは病前の7割
以下しか出せていないと自覚
するが給料はそんなに下がら
ないのである。

復職して感じたことは、病気前
には病人の事を正しく理解でき
てはいなかったこと、
それ以上に病人の上司が対応
に苦慮することであった。

組織長やグループ長としては
組織としての成果を上げる為
にがん患者をどう扱うかは非常
に難しい問題と思う。
私も病気前には部下を持って
いた時もあるので良く理解できる。

職場には昔からの顔なじみ
も多く、会社も上司や同僚も
思いやりを持って接してくれ、
仕事面の調整や休み面でも
気を使ってくれた。

しかしあまり気を使ってもらう、
仕事面でも融通をきかせてもら
うのも健常者からは逆差別と
見られる可能性があると感じた。
組織をあずかる上司としては
組織の成果を上げる事がまず
第一でなので費用対効果は常
に考えるべきことであるので
困った部下であると思うのは
当然である。

最初このような事を考えていて
体が戻れば少しは貢献できる
ようになると考えていた。
しかし復帰後1年を経ても体調
は上がって来ないどころか
2つ目のがんでの入院、手術と
なったのである。
この入院中に退職すると決めた
のである。
働いていたから2つ目のがんに
なったとは思わなかったが、体に
鞭打つよりも体にはここまで
ご苦労さんと感謝すべきと考えて
家で静養する方を選んだのである。
当然退職後の経済面は考えが
後押ししたのが早期退職制度、
そして障害年金が受け取れる
可能性があると知ったからである。

記事の患者のように病気前と
同じように仕事をやれる自信が
出来れば良いが、体の面から
そこまでいかなかったという
現実があったのである。

周りは病人に気を遣うべきと
言うのは否定しないが、病人
は周りに過度に気を使わせ
ない様にしなければならない。

一番ダメなのは病気だから、
体が弱いからというで仕事の
成果面も甘くされるのでは
それこそ逆差別である。



白血病 外来受診(2017年9月)  


血液内科の定期的な受診は
7月以来であるがその間に
肺炎の入院があった。

但し入院先はいつも通って
いる本院ではなく分院だった
ので主治医とはこの間会って
はいない。

カルテを見て早めに退院できま
したねと言う会話からスタート。

今回の血球値は以下。
()内は数値は前回(7月)の値
白血球数:9.8(10.0)、
ヘモグロビン:10.1(10.3)、
血小板数:193(195)、
CRP:0.0(0.1)、
クレアチニン:1.45(1.46)、
AST(GOT):40(53)、
ALT(GPT):41(59),
HbA1c:6.5(6.1)

退院後の8月中旬のフォロー
外来で血球値は入院前に
ほぼ戻っている状態だった。
今回も7月に比べてほぼ同様、
合わせて退院後は発熱等も
なくて問題ないので大丈夫で
しょうと言われる。

入院前後はほぼ問題なく過ご
せているので今から思うと何故
入院までなったのかと思う。
移植後6年以上経ても、少し
体調が悪くなると回復せずに
入院要にまでなってしまうのが
現状だと再認識すると共に、
入院しても早めに退院できた
事は回復力がついたと考え
られる。
少しずつではあるが前進して
いると思うことにした。

次回は2ケ月後に既に消化器
内科の診察が午前に入っていた
のでそれに合わせて午後で良い
でしょうということになる。

「一日千秋」は長すぎる 「一日三秋」


少しだけ秋の気配。
毎日暑いよりも寝やすい、
過ごしやすいのは事実。

一日千秋という言葉がある。
「一日三秋」の方が現実的
だと思うがあまり聞かない。

人間千年は生きられないし、
生きた人間もいないのでどれ
程待ち遠しいのかは知り得ない。

三年であれば理解できるが、
いまから三年は長いと感じるが、
三年前は三年後に比べてそんな
に長い感じがしないのが人間と
いう生き物なのであろう。

・一日千秋
時、人、物などが来るのを今か
今かと楽しみに待つこと。
「千秋」は秋が千回来ること
から千年という意味。
その時が来るのが楽しみで、
一日が千年のように長く感じる
という意味。

・一日三秋
相手を恋しく思う気持ちが
深いこと。
または、とても待ち遠しいこと。
「三秋」は秋が三回過ぎること
から"三年"の意。
一日会わなかっただけで、三年
も会わなかったような気がする
ことから。

もともとは千秋ではなく三秋
だったようである。
待ち遠しい気持ちを表すにし
ても長すぎるだろうとやはり
ツッコミを入れたい。

将棋 この言葉でプロ棋士の凄さを知る


将棋関連

若い頃この言葉を聞いた時
からプロ将棋棋士の自信の
凄さを感じたのである。

それは米長九段が言われた
と伝えられている
「兄は頭が悪いから東大へ
行った、私は頭が良いから
将棋指しになった」

但し本人が本当に言ったかの
真偽は定かではないようです。
本人はこの件を聞かれても
肯定はしないが否定もしなかった
ようである。

米長九段は2012年に前立腺がん
で死去されています。
今も元気であればひふみんと
共にテレビに多く出ていたと
思われます。
現役当時から行動や話は奇抜
で目立っていました。

本人は四男との事ですが上の
3人の兄は全員東大というのは
事実。

確かにプロ棋士のトップに近い
人は東大に入ろうと思えば
入れるがそうではなく将棋で
トップを狙うということである。
凄い人が入る世界ですが
その中に更にもの凄い怪物
がいるということです。
凄いだけではダメですごく凄く
ないとダメなのである。
プロとはどこでもそういうもの
なのだとは思いますが。

2012年にコンピュータ将棋に
米長さんが負けてAI時代が
来たと思いましたがこれほど
の速さでAIが人間に無敗に
なるとは思いませんでした。

実は晩年は少し危ない行動
も話題になりました。
少し晩節を汚したかもしれ
ません。
東京都教育委員会委員時代
に、園遊会で天皇陛下に
「日本中の学校において
国旗を掲げ国歌を斉唱させる
ことが、私の仕事でございます」
と直接言って天皇にたしなめら
れたのがテレビで繰り返し流され
ていた記憶があります。






入院中の外泊許可 「申請」でなく「届出」にすれば


朝日新聞デジタル
外泊「許可」っておかしくない?

長い入院に慣れてくれば
来週末に外泊したいとか
予定する。
熱を出すとかお腹を壊し
たりすると外泊できない
ので入院していながら
大人しく過ごそうと病人
でありながら考える。

数多く入院すれば、普段の
会話においても何時に外泊
とか外出とかの希望を少し
前から主治医や看護師に
伝えたので大きな問題は
なかったが、最初の頃は
紙で申請して、主治医の
許可が出たらOKという事
なので看護師さん頼むの
であるが主治医が捕まら
ないのでOKがまだもらえて
いないとかヤキモキする
ことがあった。

確か患者が外泊できる体調
になったので主治医もそろ
そろ外泊できますとか言って
くれるのである。

従ってこのコラムにあるように
外泊の申請をしての許す、
許さないの許可制でなく、
外泊が問題なくなった患者
には届出制にして書類を
出せばOKとする。
許可制の患者と届出制の
患者を病状で分けるという
ことである。
朝のバイタルとか看護師の
問診で外泊可能かを判断
すれば良い。
更に言えば紙でなく電子化
すれば良い。

この考えは行政法上の申請
と届け出に習ったものである。

「申請」と「届出」
申請とは、ある内容について
『~しても良いですか』
とお伺いを立てる行為

届出とは、ある内容について
『これから~しますよ』
と報告する行為。

基本的に申請の場合は
『いいですよ』又は『ダメですよ』
という返答がある。

届出はあくまでも報告なので、
特に問題がなければ、返答は
無い。

「特徴」 「特長」


「特徴」と「特長」

どちらを使えば良いか少し
悩んだが少し考えれば
わかった。

・「特徴」
他のものと比べてとりわけ
違って目立つ点。
そのもの特有の点。特色。
「特徴」のある顔立ちとか、
「犯人の特徴」とか言うとき
に使う。

・「特長」
他よりも特にすぐれている点。
特別の長所。
「特長を生かす」
「この機種の特長は操作し
やすいことだ」
「水に強く軽いのがこの生地
の特長だ」

「特徴」は単に変わっている
点を表す、
「特長」は特に優れた点を
表す、時に使う。

「特徴」
特に目立つところ。
欠点も含まれる。
「特長」
特に優れたところ。
欠点は含まれない。

商品に特徴と書いてあったら
他の商品とは違う。
但し優れているかは不明と
思えば良い。

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