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プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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がんになってからの食事問題


AREA.dot記事

がんになった記事で有名な
野上さんのコラム
抗がん剤治療で味覚障害や口内炎も… 難治がんになってわかった「食べる」ということの意味

記事的に話が色々飛んで
いるので飲みにくく残念な
部分がありますが食事面に
関してはうなずける部分
が多くあります。

私も病後の食事に関しては
同じような経験をしている。
抗がん剤の味覚障害が今まで
の味を感じさせてくれない。
塩味も醤油味も感じない。
従ってラーメン系は美味しさ
を感じる種類のものはなくなった。
しかしながらソース味は感じる
ので焼きそばは美味しく食せる。
今までの人生の経験を無き
にする時期であった。

もう一つは移植後、味覚障害
が消えても今度は食事量が
食べられないのである。
病気前は当然のように大盛り
を頼んでいたが病後は少なめ
にしても食べ切れない。

それどころか食事の時間になって
もお腹が減らない、もっと悲惨
なのは今日は食べれそうと思って
食事を始めて直ぐに箸が止まる。
これは食事を用意してくれている
奥さんに対して大変申し訳けない
気持ちになった。

食べたくないと行っても何が食べ
られるかを聞いて考えて食事を
作ってくれ、たまにあれが食べ
たいと言えば作ってくれるが、
それが食べられないのである。
頑張っても3口とかの時もあった。

今は病気前までとはいかないが
味覚は戻って、量も普通まで回復
している。特にNG食品もない。

好きなものを食する事ができる
という普通の事が幸せはと感じ
るのはそういう状況になった
経験がないとわからない。
最後まで口から美味しく食せる
人生がやはり理想である。



歯科、医科連携 歯科は人間ドック以上に定期的に行くべきです


YomiDr.記事

歯科・医科連携 新たな負担金は?

骨髄移植前も口腔内検査、
治療を行った。
移植後も歯科に通った。
体がきつい状態では歯磨き
を十分にできない状態で
あったのも事実。

その影響が全くないとは
否無いと思うが移植3年
を過ぎ、口腔がんである
ことが判明。
これは自覚症状があって
歯科に行ったら、これは歯科
の範疇ではないということで
口腔外科を紹介された。
頻繁に口腔ケアに行って
いればもう少し早く見つけら
れたかもしれないと思う。

現在は4ケ月間間隔で歯科
に行ってクリーニング、診察
という所謂プロケアを受けて
いる。
かつ昔に比べ歯間ブラシや
ジェルコートとかを使うように
なった。

今の歯科には既往症や現在
の薬とかを伝えてあるので
最近は変化がなければ特に
現状を申告する必要はなく
なったが当初は既往歴や
出されている薬を伝えるだ
けでも結構大変であった。

最近は口腔ケアの重要性
が言われている。
私は既に遅いが今他の病気
で治療中の人も歯科はできる
だけ頻繁かつ定期的に行く
べきである。




白血病 外来受診(2018年7月)


5月以来の血液内科外来。
この間、38度超えの発熱が
あったが自然治癒。
それ以外体調には大きな
問題は発生しなかった。

今回も病院が空いている。
まさか暑いから病院に来ない
という訳ではないだろうがと
思いながら採血。

本日の血球値
()内は数値は前回(5月)の値
白血球数:10.0(9.8)、
ヘモグロビン:11.1(11.3)、
血小板数:187(200)、
CRP:0.2(0.2)、
クレアチニン:1.57(1.58)、
AST(GOT):48(42)、
ALT(GPT):45(37),
HbA1c:7.1(6.4)

少し悪化傾向のものもある
がCRPは正常値なので様子見。
一方腫瘍マーカーの
CA19-9が44と前回の27
から上昇傾向。
2年ほど前にも問題になった
もので次回の検査数値を観察
することになる。
最近は1回の異常値では特
にアクションはせず複数回
の結果でその後を判断する
という傾向になっている。

次回外来は2か月後。

QALY(Quality Adjusted Life years) ICER (incremental cost-effectiveness ratio)


治療の費用、その効果。
経済的合理性を考える
場合に用いられる指標。

QALY:質調整生存年
(Quality Adjusted Life years)
同じ1年間延命するとしても
「寝たきりの1年」、
「そこそこ良い1年」、
「すごく良い1年」
とは全く違う。
健康状態で1年の価値
は全く違うのである。
QALYとは、生存期間を
QOL値(効用値)で重み
づけしたもの。

・QOL値は0(死亡)と
1(完全な健康状態)で
基準化。
・「完全な健康状態で1年間」
生存したとき1QALY。
・例えばある薬によって
効用値が0.6の状態で
2年間長く生きられれば、
得られた価値は
0.6x2=1.2QALYと計算。

QALYは多くの場合、
費用対効果分析の分野
で用いられ、医療行為に
かかったコストと、それに
よって得られたQALYを
評価する。
1QALYを伸ばすために
要するコストを
incremental cost-effectiveness
ratio(ICER)と呼び、
多くの場合、この値が
医療行為の是非の基準
となる

医療経済評価の考え方
ICER =
(治療法Bの費用)-(治療法Aの費用)/
(治療法Bの効果)-(治療法Aの効果)
= (増分費用)/(増分効果)

• 分析の結果は費用と効果
を統合したICERと呼ばれる
指標で表すのが一般的。
• 例えば
【1年間追加的に生存するのに、
あといくらかかるかを表す】
指標である。
• 値が小さいほど費用対効果
にすぐれる。
• 分母の効果指標としては、
何を用いてもよいが
一般的にはQALYと呼ばれる
指標を用いることが多い。


治療の効果とかかる費用
を数値化して治療法を選択
するという時代が来るであろう。
そうしないと医療費の増大
に対して歯止めや対策に
ならない。
高額な薬を使ってもQALY
が大きくならないのであれば
残念ではあるがその治療法
は諦めざろう得ない。
皆で支えている保険範囲
であればなおさらである。
個々の薬に対する保険
の適応という考えから
患者個々の薬に対する
効果に対して保険適応
が出来るかを選別する
時代へしなければならな
いし、その判断は個々の
曖昧さを排除する必要
があるからAIにてという
事になるのであろう。

お金がある人は保険外で
自費や個人的な保険で
対応してもらう道は残る。
病気の治療も金次第と
言われるかもしれないが
そうしないと皆保険は維持
出来ないと考えるべき。

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