プロフィール

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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GVHD治療にiPS細胞 治験が始まる


記事の題名だけを見たときに
最近は他人のiPS細胞を使う
事が増えたなと思ったが中身
を読むとGVHD治療であるの
で一気に身近に感じる。

英国や豪州においてこれから
治験が始まるとのことであるが
自分自身もGVHDで苦しんでい
る部分もあるので上手くいくこと
を期待している。
治験を受ける人はどれくらい
GVHDがひどいのかも気になる。

日経電子版記事は以下
富士フイルム系、他人のiPS細胞使い英国で治験

合わせて他人のiPS細胞を
使う利点について調べた。
「再生医療用iPS細胞ストック」
プロジェクトがあり、骨髄バンク
はすでに協力するという記載も
あった。
やはりHLA型が重要なのかと
知る。
だから骨髄バンクが協力する
のかと合点がいく。

再生医療用iPS細胞ストック
プロジェクトでは、HLA型を、
免疫拒絶反応が起きにくい
組み合わせで持つ健康な
ボランティアの方に細胞を
提供していただき、医療用
のiPS細胞を作製。
予め安全性の確認を行い
品質の保証されたiPS細胞を
保存し、必要に応じて国内外
の医療機関や研究機関に
迅速に提供できるようにする
ことを目的。
患者さん自身の細胞を使う
「自家移植」と比べると格段
に時間も費用も抑えられる
と考えらる。

・iPS細胞とは
皮膚や血液などの体の細胞
に初期化因子を導入して
作製される細胞。
特徴としては、ほぼ無限に
増殖できること、神経細胞や
筋肉の細胞など、体中全て
の細胞に分化できる可能性
を持っている。
これらの特徴から、細胞移植
などの再生医療への応用や、
病態の再現を通した原因究明、
創薬、治療法の開発が期待
されている。

・なぜ骨髄バンクがこの研究に
協力するのか。
近い将来、iPS細胞を細胞移植
医療へ応用するための極めて
重要な基盤構築となる研究
であり、これまでの治療法では
病状改善の望めないような
難病や外傷に苦しむ多くの患者
さんへ一条の光となりうるものと
期待されています。
従って、日本骨髄バンクの
「白血病等の血液難病に苦しむ
人達を救済する」
という事業目的と共通すること
から、日本骨髄バンクが協力
することになりました。

がん患者のアペアランスケア


「がん患者に対するアピアランスケア
の手引き」。
国立がん研究センター中央病院
アピアランスは「外見」を意味する。

アピアランスケア

がんの治療の副作用で、脱毛など
の外見の変化に悩む患者に適切な
情報を届けてほしいと、がん医療の
ほか心理学、美容など多分野の
専門家が協力し、医療者向けに
初の「がんの外見ケア」の指針を
まとめた。
インターネットなどで根拠が不十分
な情報が氾濫する中、現時点での
評価を示し、ケアの水準向上に
つなげたいとしている。

男の私でもがん治療後の外見上
の問題に対しては悩んだ。
ましてや女性においては深刻だと
思います。

何に気をつけ、何に気を付けなく
ても良いかわかることは意味が
あると思います。

私も肌に関しては皮膚科の
先生から治すことには限界が
あるので必要な時は化ける
(化粧)方法があると言われ、
カバーメイクの店舗に行き、
地肌の近い色の化粧品を
選んでもらい買いました。
化粧方法も教えてもらう
という経験もしました。

骨髄移植のドナーとレシピエントの対面問題


私自身が骨髄バンク経由での
移植なので気になる問題である。

Yomi.Dr記事
骨髄移植のドナーと患者、匿名で
2回の文通認められているだけ
…対面すべきか

骨髄移植のドナーと患者、匿名で2回の文通認められているだけ…対面すべきか

先週にこの記事を読んでから
色々と考え、自分なりの意見を
まとめたのでUpします。

今の制度において骨髄移植
のドナーに名乗り出て頂き、
実際に骨髄液を提供するという
事をしていただけるということは
本当の善意、人助けからとしか
言えないので直接お会いして
感謝したいという気持ちはある。
加えて移植直後と移植数年を
過ぎた状況では体も気持ちも
大きく変わっており、運よく生き
延びられた結果をドナーさんに
伝えたい気持ちは強くなるので
複数回会えることも希望する。
ドナー様側にしても提供した結果、
現在患者はどうなっているのか、
生きているのであれば確認したい
という希望もあると思う。

一方で、直接会う事で発生する
リスク、特に個人情報のやり取り
についてどこまで可能にすべきか
は迷うところである。
性善説をとりたい自分がいるが
自らが完全な人間かと言われると
必ずしもそうではないのである。

加えて、今後面会できる制度が出来
てからだとドナーさんの中には将来
の何かを期待するという人も出てくる
かもしれないという可能性があることも
完全には否定できない。
ドナーさん自身にそういう意図がなく
ても周りに悪用する人も出てくるかも
しれない。

以上のことを踏まえて、個人的な
意見としては以下となった。

結論としては手紙のみから一気に
直接対面でなく中間の方法からまず
は進めるということです。

ドナー、レシピエント双方が直接的
なコミュニケーショを直接とりたいと
希望した場合は
・幾つかレベルで可能とする方法の提供。
(手紙か直接対面の間のものを考える)
・お互いの個人情報(住所、連絡先等)
を隠せるレベルも考慮。
顔見せも個人情報と考えるべきである。
・お互いの場所による不都合や移動が
容易にできない場合も考慮。
・仲介者の時間的工数を極端に増や
さない。

以上を総合的に考えてどういう
方法があるかを考えた。

具体的にはICTを活用して
(1)第三者を含めて電話での会話。
PointToPointの直接会話ではなく
共通アクセスポイントへ日時を
決めて3者がアクセスすることで
特定の電話に依存しなくて済む。
(会話をリアルタイムで行いたい)
(2)上記の電話ではなくテレビ会議
のように画像も含める方式。
(顔を見せても良い場合)
(3)自宅のPCや自分のスマホでも
可能であるシステムを採用。
(移動が困難やできない人、
お互いの住居地が遠い場合を考慮)
そのような環境が持てない人には
骨髄バンクや移植した病院等での
施設を利用可能とする。

また、直接のコミュニケーションでなく
ても良いのであればビデオメッセージ
という手もある。
レシピエントが元気になったという姿を
ドナーさんに見せることができる。

それでも残る問題としては、
・顔がわかると個人検索ができる時代
が来ている、将来はさらにそれが進む、
加えて音声も検索できるようになると
個人情報についてはある程度特定
されると考えるべき。
これについては、レシピエントは甘受
しないと会うことはやはりダメとなって
しまうと思われる。
・システム利用の金額や仲介者の工数
がかかることは事実。
金銭的にはレシピエント側がより多く
負担することを考える必要があると
考える。

以上私案となりますが、この問題は
生き延びたレシピエントが主体と
なって考えて、色々な意見を発信する
必要があると思います。

ミスコピーとシュレッダー故障 がんの発生の仕組み


All About記事
誰でも分かる「がん発生のメカニズム」
誰でも分かる「がん発生のメカニズム」

がん発生は
(1)新しい体の細胞のミスコピー増加
(2)ミスコピーを消滅させられない
シュレッダー性能

で例えている。

(1)は発がん性物質やリスク要因、遺伝
(2)は免疫力低下

理解できたような理解できないような
感じがします。


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