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プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれ。孫が5人いるのでジイジです。
主な病歴、職歴
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も現在までに出血性膀胱炎、肺炎、紅皮症等による多くの入退院を経験。現在も定期的に通院を継続中。
2013年6月 2年9ケ月ぶりに復職。
2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
現在も3-4ケ月に1度転移の有無確認で定期通院中
2016年6月 退職
2018年10月食道がんと告知される。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に年一度通っています。


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最初に (今後変える予定です)

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常
(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植
を受ける。
退院後膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術
を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわから
ない中で一番の情報源になった
のが、患者さん本人あるいは家族
が綴った闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないか
と思い個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載すると
ともにこれから同時に闘わなけれ
ばならない2つのがんの闘病記を
記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日
なのか?
これは東京オリンピックの開会式
の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず
5年間生存が第一目標でしたが、
途中から5年ではなくそれを超えて
東京オリンピックを孫と観る事を当面
の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、
新たな5年がスタートしましたが、
目標は変えずに2020年夏を元気に
迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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一番がっかりしているのは本人


某大臣の「がっかり」発言が
問題となっている。

確かに立場のある人が公の
場での発言(使う単語)という
面で問題が全くないとは思わ
ないが個人的には自分が
白血病治療中に言われても
嫌な言葉ではない。

なぜなら一番がっかりして
いるのは本人なのである。
自分が感じていることを他人
からも言われているだけ。
それだけ期待されていたんだ
と思うし、逆に期待に応えられ
なくなって申し訳けない気持ち
になる。

・病気に負けない様に頑張って、
という言葉の方が私にはダメ
であった。

頑張れと言われても何をどう
すれば良いのかわからない
のである。
痛くても辛くても辛抱・我慢
それを頑張るというのであれば
それは明らかに違う。
少しでも痛ければ医療の力で
和らげてもらう。
我慢しても何の得にもならない。

でも一番心配なのは白血病
を告知されて1週間経たない
中で非常に前向きなコメント
を出していること。
あまりにも頑張りすぎている
のではないかと心配である。

私からは
頑張らないで、
周りに全く気を使わないで
治療に専念して欲しい。

白血病 外来受診(2019年2月)


異常に暖かい立春の日。
2ケ月空いて今年初の
血液内科の定期検診。
真冬でもいつも温度が
高い病院内ではあるが
この日は暖かいを通り
越して暑い位であった。

本日の血球値
()内は数値は前回(昨年12月)
の値
白血球数:10.4(9.1)、
ヘモグロビン10.9(:10.6)、
血小板数:185(224)、
CRP0.2(:0.1)、
クレアチニン:1.68(1.36)、
AST(GOT):38(43)、
ALT(GPT):34(35),
HbA1c:6.2(6.7)

クレアチニンが高め傾向
である。
それ以外は前回からの
大きな変動と言えるもの
はなく、落ち着いている。
自身最近は少し体調の
悪さを感じても1日位寝て
いると治っていることが
多く、復元力が昔より大分
出来たと感じている。

ということで次回は通常
通り2ケ月後の外来を入れ
て終了となる。

白血病なってしばらくして患者の私が思っていたこと


白血病で12歳の子供を亡くし
た両親が、がん教育に取り組
む中学で講演した記事。

このような記事を読むと心が
痛みます。
それと同時に自分は幸運な
方に入れたのだと改めて思う。

佐賀新聞Live
白血病で逝った12歳息子の闘病語る 両親が後輩にエール 「目標持ち努力して」唐津一中で講演


本人の苦しみは経験して
いるので理解できるが私は
親族ががんになった経験
がないのでご両親の苦しみ
や悔しさは想像しかできない。

この記事を読んで白血病
経験者側の私はどう思って
いたかを書く。

抗がん剤や放射線、骨髄
移植後の体調やGVHDに
よる辛さや苦しみ、数多く、
長い入院を経験すると、
最初は何故自分がとか
思ったが徐々にこの苦しみ
を自分の子供や親や配偶者
には決して体験してほしく
無いと強く思うようになる。
もし家族の誰かがこの病気
になる運命であれば自分が
なって良かったと思うように
なる。

辛く長い治療に立ち向かえ
るのも看病してくれている人
や心配してくれるに対しては
良くなることが一番の恩返し
と思うからである。
家族や親族や親友は治療に
耐える支えになっているの
である。

看病されている方々は自分
の力が足りなかったと悔いて
いるかもしれませんが既に
患者が多くの感謝をしている
こと、同じ苦しみは親しい人
絶対に経験してほしくない
という思いがあることを知って
ほしく思います。

白血病 外来受診(2018年12月)


10月以来の外来。
この間の食道がん治療・
入院にも血液内科の主治
医も様子を見に来てくれた
ので特に入院に対しての
説明は必要ない。
先生からは退院後の状態
を聞かれたが入院していた
のを忘れるくらい普通の
生活ができていると答える。
それは素晴らしいですねと
言われた。

本日の血球値
()内は数値は前回(10月)の値
白血球数:9.1(12.3)、
ヘモグロビン:10.6(11.6)、
血小板数:224(198)、
CRP:0.1(1.4)、
クレアチニン:1.36(1.71)、
AST(GOT):43(44)、
ALT(GPT):35(38),
HbA1c:6.7(6.6)

先生からは数値上前回から
の変化はなく特に問題となる
所はないですねと言われる。
最近咳が少し出る状況が
あると話したがCRPは高く
ないので熱が出たら早めに
来院してくださいと言われ
とりあえず継続観察状態と
となる。

口腔がん、白血病とも現在
落ち着いている。
残りは今月末の内視鏡検査
結果である。





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