プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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成功報酬型の薬 日本で採用されるのだろうか


先日「キムリア」について書いた。

急性リンパ性白血病 「キムリア」米国で承認 でも5000万円以上

効果があった患者のみが支払う
制度を米国で検討中とあったが
日本においても同じようなことが
出来るかが話題になっている。

成功報酬型の薬 保険制度は維持できる?

まずは日本の保険制度の枠組み
として受け入れられるか?
もし可能となっても、
投与する患者の線引きはどう
するのか。
そもそもが若年層が対象の薬
なので年齢制限とか移植可否
との関係で何らかのルールや
ガイドラインが必要となりそう。

目標を持つことの難しさ


この記事には同意する
部分が多いです。

Yomo.DR記事

西村元一さんは今年5月に
お亡くなりになっています。
ご冥福をお祈りします。
揺れる心 人との交流が支え

自分の考え方と同じ部分は

・がん治療後ここまで生きら
れたことは結果として治療法
の選択やその後の過ごし方は
大正解かはわからないが、
少なくとも間違ってはいなかった
ようである。

・QOLが下がるとやれること、
やりたいことが確実に限られる。

・気分的な落ち込みは多く経験
した。
寝れない、寝つけない夜が多く
なる。

・今後何を目標とするかに悩む。
短期的な目標は良いが
長期的な目標に関しては
そもそも長く生きていない
とできない。
まずは生きることが
大前提になってしまう。

多くのがん患者が同じよう
な事に悩んでいるのだと
知れば自分だけが特別では
ないと思える。
そうすれば心は少しだけ
軽くなる。





グリベック投薬中止臨床試験結果


私は急性リンパ性(ALL)だが
Ph+であったので移植まで
グリベックのお世話になった。
薬価が高い、服薬後に体調が
悪くなる事もしばしばあったが
これが無かったら今どうなって
いたかはわからない。
確かに飲み続けないといけない
患者には再燃の恐れがある中
で経済面、体調面でも止めたい
が止められない状況になって
いると思うので朗報と思います。

Yomi.DR記事
白血病治療薬「グリベック」投薬中止しても再発せず…患者の6割以上、3年間

慢性骨髄性白血病の治療薬
「グリベック」を長期間服用し、
症状が出なくなった「寛解」
状態の患者68人に投薬を
中止したところ、6割以上が
3年間再発しなかったとの
臨床試験の結果を、秋田大
などの研究グループがまとめた。

そういえば秋田大学で臨床
試験をやっている記載を見た
記憶がある。

グリベックの課題は分子遺伝学
的完全寛解(CMR)を得てからも、
ずっと服用し続けなければなら
ないこと。
副作用として、吐き気や嘔吐、
下痢などの消化器症状、発疹
や痒みなどの皮膚症状、
肝機能障害が現れ続けること
もある。
秋田大学高橋教授は副作用に
ついて
「とくにグリベックを10年以上
使用した場合に懸念されます。
また、成長期の子供の場合は、
少なからず骨の成長や第二次
性徴に影響があると言われて
います。
そして、妊娠希望の女性は、
妊娠中の服薬は禁忌ですので、
薬を服用している間は妊娠でき
ないということになります」
このようなグリベックの課題を
解決しようというのが、薬を
服用し続けなくてもよいという
投薬中止。

・寛解維持率を検証する臨床試験
最初のグリベック投薬中止試験は、
フランスで2010年に行われた
STIM(Stop Imatinib)試験。
グリベック投与でCMRが2年以上
続いた後に投薬を中止したところ、
2年後でも約40%がCMRを維持。
これに続くように、日本で高橋さん
らが始めた臨床試験が、
JALSG-STIM213。
慢性骨髄性白血病患者で、
グリベック療法を3年間以上
継続して受けていて、
年に2回以上のPCR検査
(遺伝子検査)において、
より深い分子遺伝学的効果
(DMR)を2年間以上維持し
ている患者を対象とした。

・結果をどう見るか
他国の検査と比べても良い
結果で、予想を上回る数字。
他国よりも良い結果が出た
理由の1つは、被験者の75%
が発症時に低リスクで、
早期発見・早期治療がなされ
ていたということ。
日本では、自覚症状がなくて
も会社や自治体での健康診断
で白血球の値に異常があれば、
すぐに医療機関を受診する
環境にあることが大きい。
もう1つは、グリベックを3年
以上服用という条件だったが、
被験者の中央値は約8年だった。
状態の良い被験者が集まった
ことを意味する。

全ての人がこの効果の対象
にはならないということに注意
は必要と言える。

・JALSG-STIM213
慢性骨髄性白血病に対する薬剤中止試験 STIM213

優性、劣性が顕性、潜性に


日経新聞記事
「優性」「劣性」用語使わず 日本遺伝学会が言い換え

遺伝学では遺伝子の2つの
型のうち特徴が現れやすい
遺伝子を優性、
現れにくい遺伝子を劣性
と呼んでいた。
今後は
優性を「顕性(けんせい)」、
劣性を「潜性(せんせい)」
とする。

変更理由は
優・劣という強い価値観を
含んだ語感に縛られている
人たちが圧倒的に多い。
疾患を対象とした臨床遺伝
の分野では「劣性」遺伝の
もつマイナスイメージは
深刻でさえある。
一般社会にもすでに定着
している用語ではあるが、
この機会に、歴史的考察
しなかがら、語感がより
中立的な「顕性、潜性」に
変更する.

「優性」「劣性」は、
「メンデルの法則」が明治
時代に国内へ伝来して以降、
1世紀以上にわたり使われ
てきた。
しかし、遺伝子に優劣がある
と誤解している人も少なく
ないため、改訂を決めた。

「メンデルの法則」
言葉としては知っているが
正確に説明出来る知識は
持っていない。
今回調べても難しいもの
という印象でしかない。

メンデルの法則は、遺伝学
を誕生させるきっかけとなった
法則で、グレゴール・ヨハン・
メンデルによって1865年に
報告された。

・分離の法則、
雑種第二代では優性・劣性の
形質をもつものの割合が3対1
に分離して現れる。

・独立の法則、
異なる形質が二つ以上あっても
それぞれ独立に遺伝する。

・優性の法則
対になる形質のものを交配する
と、雑種第一代では優性形質
が顕在して劣性形質が潜在する

という3つからなる。

難しいのですが血液型である
程度は理解しているはず。

顕性・潜性(優性・劣性)
血液型はA・B・Oの因子が
二つ合わさって決まるが、
Oは「潜性」因子であるため、
AOやBOの組み合わせでは
O型にならない。
OOの組み合わせのみO型
になる。
AOやBOではO因子は潜在
しているのであり、O因子は
A因子やB因子に対して
現れが「劣位」にある、
ということ。
優劣は、健康や能力の優劣
とは全く関係ないが、誤解を
生みやすいので今回の改訂
となった。

合わせて移植をした人とか、
移植を考えた人は必ず問題
になるHLA。
HLAはメンデルの法則に従い
両親から遺伝するから、
兄妹間では25%の確率で
一致する。

顕性、潜性はなじみがない
のでなかなか覚えられない
と思ったが、
能力においても
顕在能力、潜在能力と使う
のでそれと同じと覚えれば
良いとわかる。



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