プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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肺炎入院(2017/8)の点滴、薬


今回の肺炎入院時の治療。

個人的備忘録の位置づけです。

点滴は入院日夜から
・タゾピペ配合静注
・ファンガード点滴
・ヘパフラッシュ

肺炎とわかったが原因はウィルス
なのか細菌なのかはすぐには
わからないので最初の薬が効くか
どうかでその後の回復速度に違い
が出るとは知っていたので今回は
当たったと言えそう。

飲み薬は血液内科の定期的な
外来でもらっているものをその
ままの量、回数で読みました
ので今回の入院で新たに出さ
れた薬はありませんでした。

・タゾピペ配合静注用
細菌の細胞壁合成を阻害して
殺菌的に作用する抗生物質。
通常、敗血症、肺炎、腎盂腎炎、
複雑性膀胱炎、腹膜炎、腹腔内
膿瘍、胆嚢炎、胆管炎、発熱性
好中球減少症の治療に用い
られる。

・ファンガード点滴用の効能・効果
呼吸器真菌症、消化管真菌症、
真菌血症、造血幹細胞移植の
(カンジダ症、アスペルギルス症)
の予防

・ヘパフラッシュ100単位/mLシリンジ5mL
血管の中に血栓ができるのを防ぐ
働きがあります。
血液が固まるのを防ぐ薬。
静脈内留置ルート内の血液凝固の
防止。

退院時に
・レボフロキシサン錠(DSEP)
作用と効果
ニューキノロン系抗菌薬で、
細菌のDNA複製を阻害し、
殺菌作用を示す。
通常皮膚感染症、呼吸器感染症、
泌尿器感染症、婦人科感染症、
眼科感染症、耳鼻科感染症、
歯科感染症などの感染症治療
に使用される。
これは飲み切り中止で出される。

言われた通りに飲み切りました。
抗生剤は出された分は飲み切る
のが常識だと思っていましたが、
最近は治ってもから飲み続けると
逆に耐性菌が出来やすいとか
今までと逆の論が出たりしている。
何が正解かは今はわからない、
将来解明されるのであろうが
何をもって治ったかは患者側では
正確な判断つかないと思われる。

肺炎入院 フォロー外来(2017年8月)


肺炎の退院時に2週間後の
外来予約を入れたので行く。

今回は血液検査と胸部CT撮影
が診察前検査として入っている。
今回分院に入院したので外来も
分院でとなる。
本院に比べて明らかに空いている。
CT検査の予約時間前に到着した
のでまずは採血。
待ち時間なしで終わる。
そのままCTもほとんど待たずに
呼ばれる。
結局CT予約時間前に検査は終了
して診察を待つ事になる。
診察予約時間まで1時間半くらい
あったが採血後1時間少したって
呼ばれる。

CRP(炎症反応)は0.1。
他の結果も入院前に戻っている。
入院中の点滴の影響で悪かった
数値も改善傾向。
CTでの画像も肺の影がなくなって
いる事が私でもわかるレベル。

肺炎は治っていますということで
追加で薬も出ずに終了。

今回は早めの入院が結果、早期の
治癒になったということであった。

会計を終え予想より1時間以上早く
病院を後にすることができた。

入院エピソード(7) 退院時アンケート


入院エピソード7
9日間の入院でこれだけ
色々あったのも珍しい。
今回が最終回です。

退院日に婦長さんが来て、
今後のため是非アンケート
を記入してくださいと頼まれる。
これも初めてである。

アンケート内容を見ると
大項目としては
・当院の評価
・食事の評価
・職員の態度
・設備
・当院を選んだ理由

それぞれに小項目があり
評価する形式であり、旅館
や飲食店で見るのと同じ
ようで病院とは思えない。

CS調査と思うが最近は病院
でも始まったのかと知る。

しかし、評価する時に悩む。
特にナース関連。
ナースコールに迅速に対応、
とか会話で患者が安心できた
とかの項目がある。
忙しい中でナースは精一杯
対応してくれているのがわかる
ので評価は良いのであるが、
高評価をしたことで病院の上層部
は今のままの方針や体制で良い
と思うのではないかということ。

実際は入院患者数に対してナース
の人数が足りなくて十分なサポート
や迅速な対応ができていないかも
しれないのである。

実際競歩のように病室内を動いて
患者対応しているのを見ている。
お年寄りの患者には夜は危ない
のでトイレの時にはナースコール
を必ずしてねとか言っている。

高評価をすることが働いている
人への更なる負担にならないか
を心配。
でも低評価だとそれはそれで改善
指示が出ると思うので負担が増え
るのは事実でかわいそう。
従ってやや高めの評価しかできない
のであるが悩ましい問題ではある。


入院エピソード(6) 入院中の健康保険証がかわる


入院エピソード6

今回は7月末から8月1日まで
の入院。
現在加入している国保の
保険証の有効期限が7月31日
までであった。
入院前に8月1日から有効の
新保険証は届いていたので
入院時に携帯はしていた。
番号は変わりはないが有効
期限が異なる。
保険証の色も違う。

入院時に当然保険証を出した
が退院が8月1日になったため
清算のために朝一で事務員
さんが新保険証を見せてくだ
さいと来た。

同居人がいる人は良いが一人
住まいで長期入院している
時には困るだろうなと感じた
退院日であった。
高齢者社会になると保険証や
重要郵便物の配達先を入院先
病院とか代理宛にできるように
しないと困ることが多くなると
思われる。
そういう人にとってはマイナンバー
一枚で多くのものがカバーでき
るようになる方が良いと思うの
だが・・・

厚生年金から国民年金への切り
替え時は厚生年金を退会して
証明書をもらって国保切り替え
処置が必要だったので保険証
が手元に何もない時期があった。
病院に行かなくて良いように調整
したり健康管理に気を使った。
無保険証間の共済措置
(国保は保健証が来ていなくても
切り替え日から遡って適応)
があったようではあるが。


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