プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


最新記事


カレンダー

04 | 2018/05 | 06
- - 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 - -

最新コメント


月別アーカイブ


全記事表示リンク


カテゴリ


カウンター


アクセスランキング

[ジャンルランキング]
ブログ
923位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
その他
263位
アクセスランキングを見る>>


最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
スポンサーサイト

辛い物が本当に辛い時期があった


辛い物が辛い。
からいものがつらい。

発病前は辛い物は
大好きで激辛も好んで
食べていた。
しかし病後、特に移植に
より全身の粘膜系がやられ、
口の中も同様で移植直後
は少しでも辛い食べ物は
全くダメになった。
カレーや麻婆豆腐も甘口。
歯磨き粉も辛いもあるが
痛いと感じてつけずに歯
を磨いていた時期もある。

移植して3年くらいして
から少しずつ辛さに対応
できるようになる。
甘口卒業も辛すぎない
辛口のレベル。
移植後7年でさらに普通
の辛口であれば何とか
食することができるよう
になるもいまだに激辛は
全く駄目な状態である。

生理学的には、
苦味・酸味・甘味・塩味・
旨味を
「五基本味」といい、
辛味は含まれていない。

「五基本味」は、食品に
含まれる味物質が味蕾
細胞を刺激することで
感知される「味覚」で
捉える。
一方味わいには感覚細胞
も大きく関わり、食べ物が
口の中に触れた感覚や、
痛み、温度変化に反応。
「辛み」は、こうした「痛覚」
や「温覚」で捉えられる。

移植後の体の表面は
弱かった、
特に指先とか粘膜。
従って手には手袋、
夏でも靴下。
食べ物も辛いので口の
中が痛かったのである。

一方で「辛さ」は慣れる
とも言われる。
子供の頃はダメでも大人
になって大丈夫なのは
慣れだと言われている。

従って口の粘膜の回復
と辛さ慣れで少しの辛さ
には対応出来たように
なったのだろう。

「つらい」のも慣れれば
辛くなくなる場合もある。



がん治療法に100%保証するものはない


表題の事は多くの人が
頭では理解していると
思います。
でも実際は100%を求める
のが医師とのギャップが
生じる原因だと言える。

またこの治療法で多くの
人が治っている。
という言葉は治っていない
人がいるということ。

朝日Digital記事

医療現場に足りないもの、それは「大丈夫!」と「覚悟」

不確実性をいかに患者
が許容出来るかである。
とある。

どの治療法が正解か不正解
なのかはわからないし、
正解でも100%治るものでは
ない。

ということを理解した上で
自分で選んだものが正解と
思えるような知識および
医師との信頼関係を築き、
最後は腹をすえるということ
が肝要なのでしょう。

「ベスポンサ」発売


再発・難治性急性リンパ性
白血病治療薬
「ベスポンサ®点滴静注用1mg」
~高い寛解率で、治癒を目指す
造血幹細胞移植へとつなぐ
本邦初かつ唯一のCD22を
標的とする抗体薬物複合体~

ファイザー社HPより
再発・難治性急性リンパ性白血病治療薬「ベスポンサ®点滴静注用1mg」本日発売

再発・難治性のALLの従来
治療法による寛解率は
30-50%と低い。
「ベスポンサ」は、
殺腫瘍細胞効果を白血病
細胞特異的に発揮するよう
設計された日本で唯一の
薬剤。
臨床試験において、80%
以上の高い寛解率を示し、
ALLの治療のゴールである
治癒を目指すための造血
幹細胞移植へとつなぐ
可能性が高まることが
期待されている。

病気して入院直後は理解
できていなかったが寛解導入
で寛解に至ることが本当に
重要かつ大切であることが
後からわかった。
幸いにも自分は寛解に
なったのでそのまま移植
できたのである。

寛解が得られない人がこれ
で救われればと思います。

「キムリア」 国内申請へ


昨年に米国で超高額
な薬の承認という意味
で話題になった白血病
治療薬。
高いので成功報酬型に
すると聞いた。

日経新聞
ノバルティス、次世代がん治療薬を国内申請

日本でも労働厚生省への
申請を行ったということで
あるが薬価がいくらか、
成功報酬型の支払いが
認められるかに注目。

 | ホーム |  次のページ»»