プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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障害年金認定処理期間実績値 処理期間は努力義務


障害年金は申請書類
作成にも手間がかかる
が申請から判断がでる
までも結構時間がかかる。
では今現在実際はどれ
くらい期間がかかって
いるのだろうか?

年金機構は毎年
アニュアルレポートを
出しており障害年金給付
の実績日数が出ている。

目標は
迅速で正確な年金給付の
実施のため、年金の請求
を受けてから、年金を決定
し、年金証書をお届けする
までの標準的な所要日数
をサービススタンダードとし
て設定しています。
各サービススタンダードの
達成状況を適切に把握し、
達成率90%以上を維持す
るよう取り組むこととして
いました。
・サービススタンダード
障害基礎年金 3か月以内
障害厚生年金 3か月半以内

・平均所要日数(日) 達成率
障害基礎年金
平成27年度 52.5日 95.6%
平成28年度 50.3日 96.2%

障害厚生年金
平成27年度 82.0日 90.1%
平成28年度 89.0日 91.7%

障害厚生年金では平均で
3ケ月間かかっていること
がわかる。
でも数値を見ると不思議
なことに障害厚生年金の
平均日数は増えているの
に達成率は上がっている。
異常に時間がかかる案件
が多くなっているということ
なのであろうか。

行政手続法を学ぶとこの
あたりの事が出てくる。
(審査基準)
第五条  
行政庁は、審査基準を
定めるものとする。
2 行政庁は、審査基準を
定めるに当たっては、
許認可等の性質に照ら
してできる限り具体的な
ものとしなければならない。

(標準処理期間)
第六条  
行政庁は、申請がその
事務所に到達してから
当該申請に対する処分
をするまでに通常要
すべき標準的な期間を
定めるよう努めるとともに、
これを定めたときは、これ
らの当該申請の提出先
とされている機関の事務所
における備付けその他
の適当な方法により公
にしておかなければなら
ない。

障害年金で考えると
障害認定基準がホームページ
上に掲載されている。
これは設定し公開しなけれ
ばならない。
標準処理期間は努力義務
であるのでこれより遅くても
問題とはならない。

でも認定を受けても入金
までの期間もあるので実際
は時間がかかりすぎると
感じる人は多いと思う。

薬の量が一気に増える 混乱する


血液内科から出る薬は
最近は変化なく、
朝:6錠なしい8錠
昼:なし
夜:2錠

なので朝が週3日飲む薬に
だけ注意すれば良かった。

ところが今は耳鼻科に
加えて口腔外科からも
新たな薬が出て
今週は
朝:9錠ないし11錠
昼:2錠
夜:5錠

新しい薬や包装が似ている
薬もあるので量に加え間違
えないように確認するのも
時間がかかる。

各病院の医師には診察時に
お薬手帳の履歴を見せて
新たには問題ない薬を処方
してもらっていが院外処方で
薬局も別なので薬を渡され
るときに結構確認される。

先生には診察時に今の他
の病気も話して薬をもらう
が薬局は処方箋とお薬手帳
だけ出すので同時に何の
病気の治療中なんか
薬剤師にはわからない。
薬剤師さんに間単に説明
して先生にも薬の組み
合わせに問題ないこと確認
してもらっていることを言うと
共に薬剤師さんにも
確認する。
処方される薬のセカンド
オピニオンである。

もう少しで終わる薬もある
のでそれまでは少し気を
つけることにする。
飲み間違いには注意である。

雪の中の外来 4年前も外来日だった


関東での今回の積雪は
4年ぶりと言っている。
その4年前とは2014.2.14。

この日も大雪の中で外来に
行ったのでよく記憶している。

当時はもう少しで移植後3年、
会社へ復帰していた。
診察は午後の予約であった
ので午前は仕事をして午後
を半休として雪の中病院に
向かった。

当時の記録を読み返してみる
と懐かしさを感じる。
体重は46Kg台位まで戻ったと
書いてある。
今はそれよりも5Kg程増えたが
一時36Kg台まで落ちているので
まだ落ち着いている時期だった
と思える。

4年前と主な血球値を比較する

白血球数:8.6(6.7)、
ヘモグロビン:9.9(10.2)、
血小板数:190(130)

白血球数は当時と同じで
袖に基準内であった。
ヘモグロビンは4年前も今も
基準値より下。
もうこれ以上は増えないかも
しれない。
血小板数はしっかり増えている。

記録しておくと比較もできるし
当時を思い出す。
もう少し今は良くなっている
はずと考えていたのであるが
実際は予測以下の回復度で
あるが何とか普通の生活が
出来ているのは幸いである。



白血病 外来受診(2018年1月)  中耳炎治療中の受診


2018年になって初めて
の外来。
昨年11月から2ケ月
空いている。

午後一の予約。
しかし関東地方は午後
から大雪予報が出ている
ので帰りが心配になる。
少しでも早く帰宅できる
ようにいつもより1時間ほど
早く家を出発。
同じ時間の予約では早く
来た患者から順に診察に
なるので30分以上終了時間
が違う場合がある。
計画通りに1番で呼ばれる。
いつもより1時間待ち時間が
長かったが実際帰りは大雪
になっていたので正解だった。

現在中耳炎で耳鼻科通院中
であり新たな薬も飲んでいる
ので炎症反応やその他の
血液検査結果は悪いので
はと予測しながら診察室へ。

今回の血球値は以下。
()内は数値は前回(11月)の値
白血球数:8.6(8.0)、
ヘモグロビン:9.9(11.0)、
血小板数:190(190)、
CRP:0.0(0.0)、
クレアチニン:1.44(1.51)、
AST(GOT):44(41)、
ALT(GPT):33(41),
HbA1c:6.1(6.0)

11月の値とほぼ変わりない。
CRPも0で炎症反応も全く
問題ない。

主治医へ今の状況を話す。
主治医からは移植すると
中耳炎になる人は多い、
かつ治療が長引くことが
多々ある。
血液検査では既に元の
炎症は収まっているが
難聴が残っている状態
でしょうということ。
移植患者の中耳炎は
結構大変になると知る。

また口腔外科で切開除去
を提案されている唇の
バピローマに関しては
現在血小板数も問題ない
ので手術で削除する方法
で問題はないでしょうという
回答をもらう。

色々大変ですねと主治医に
心配してもらい終了となる。

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