プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最初に

2010年9月急性リンパ性白血病
フィラデルフィア染色体異常(ALL Ph+)あり。
2011年春骨髄バンク経由で移植を受ける。
退院後、膀胱炎や肺炎で3度入院も
2013年6月会社へ復帰。
2014年7月両眼白内障となり手術を受ける。
2014年8月口腔がんの中の歯肉がん
(右側下顎骨悪性腫瘍)となる。
2014年9月切除手術を受ける。
以上が病歴です。
白血病のみならず、
思いもよらない多重がんとなって
現在QOLとしては当初思っていた
以下ですが何とか生きていられる、
会社にも行けているという事は
幸運なほうだと思っています。
(追記:2015年6月末に35年勤めた
会社を退社いたしました。)

白血病と言われた時、何もわからない
中で一番の情報源になったのが、
患者さん本人あるいは家族が綴った
闘病日記でした。
自身が多重がん患者となって
色々経験したことをもしかして
知りたい方もいるのではないかと思い
個人的に記して来た日記を
ブログで公開することにしました。
白血病になった時点からの事、
特に闘病記を遡って記載するとともに
これから同時に闘わなければならない
2つのがんの闘病記を記すことにします。

また何故に日付が2020年7月24日なのか?
これは東京オリンピックの開会式の日です。
2011年の骨髄移植、その後はまず5年間生存が
第一目標でしたが、途中から5年ではなく
それを超えて東京オリンピックを孫と観る事を
当面の目標としました。
2014年歯肉がんの手術により、新たな5年
がスタートしましたが、目標は変えずに
2020年夏を元気に迎えることです。
白血病後の5年、歯肉がん後の5年は
あくまで通過点であるとの意思表示
でもあります。
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「がん」には勝てないと考えている


昔同じようなことを書いた
記憶はあるが、この記事を
基にはしていなかったよう
である。
1年以上前の記事ですが
がんサバイバーとして多く
の部分はその通りと思う。

個人的な考えは以下
・がんには勝てない。
負けないようにいかに引き
分けに持ちこむかを考える。
守りを固めて病後の生活を
おくる。

・絶対生き延びるとは
言えないし、言わない。
約束しても守れる保証は
ないのである。
がんになったのも偶然で
ある可能性が高い。
偶然の入り込む事に絶対
はありえないのである。
長く生きれるように色々な
努力はするが結果に責任
は持てない。

・5年過ぎても完治したという
言葉は使わない、言わない。
そもそもがんに完治はない。
自分は運よく5年以上生きら
れたと思っている。
実際白血病の再発を防ぐ
方法はなく、防御を固めて
再発リスクの要因を減らす
しかできないのである。

実際、がんになってから
絶対に直すと力強く宣言し、
素晴らしい努力をし、
行動していた人も残念な
結果になっている例も多い
のである。


Yomi.DR
勝俣範之教授の記事です
本文は以下
がんサバイバーの時代 ~「がんを克服した」はやめましょう~

要点は
・病気に勝ち負けがあるか。
がんが再発しなかった患者
が、「勝ち」で、がんが再発・
進行した患者は「負け」か?
がんが再発しても、がんと
しっかり向き合って、立派に
生活している患者がいる。
このような患者も立派にがん
を「克服している」と言える。
がんが再発していないことを
「がんを克服した」と言うこと
がおかしい。

再発はどんながんでも起こる。
どんながん治療をしても、絶対
再発しないということはない。
また、100パーセント再発を
予防できる手段もない。
「がんを完全に治した」
ということは、医学的にもあり
得ない。

患者のサポートには作戦が必要


がんナビの記事より

これを読んで、夫婦のどちらか
が「がん宣」告された場合、
こうなりえると思える。
でも実際そうなると私も含め
理性的には動けないのが
人間である。
一方で色々考える、調べる
時間があるのも「がん」で
あるので少し落ちいて考える
事も重要。

「余命は月単位」
と医師に言われた。
その後本人は、配偶者は
どう行動するのか、
すれば良いか。

例えば食事療法
「ニンジンジュース」が良いと
聞きつけてニンジンジュース
を作り続ける妻。
また体調が安定していない中
で食事療法をおこなってもそれ
により体調が良くなったかわか
らない。
複数の食糧療法やサプリメント
の併用とかになれば何が効いて
いるのかそもそも効いていない
のか、悪化させているのか何が
何だかわからなくなる。
今の情報化時代で情報が得や
すくなった一方で正しいかの判断
ができない、玉石混合である。

「家族によるがん患者のサポート
はマラソンのように長丁場になる
ため、作戦を立てないと失敗する」
とアドバイス。
このとき、家族も身体的・精神的
に疲労が重なりやすいことを忘れて
はいけない。
年齢、家族構成、地域的な利便性
等状況より作戦は異なると思うが
下にあることは一例として考えて
みることは重要と思う。

まず落ち着て、プライオリティが
高いものは何かを考え、
将来のことを考えてやめることを
考え、やらなければならないことは
分担するとか、プロの力を借りるか
するという事だと思う。
サポートする人が倒れてはそれこそ
何もできなくなってしまう。

作戦1
「心を落ち着け、全部、自分
全てが背負わないこと」

がん患者に対するサポートは
色々あるため、チームをつくって
役割を分担するとよい。
また、少なくても1年間は余裕
を持ったスケジュールとして
調整する。

作戦2
「いまの生活で、一番問題に
なることは何かを見極めること」
子どものこと、医療費のこと、
夫婦間で話ができないこと、
夫が暴力をふるうことなど、
がんのこと以外でも悩みや
不安はある。

作戦3
「闘病には現金が必要になる
ため、銀行でお金を引き出して
おくこと」
病院へ行く交通費、生活で使う
雑貨費、弁当や総菜などの食費
など、いつもよりお金がかかる。

患者のサポートには「作戦」が必要

点滴中だとおなかが空かない訳


入院中、特に移植後は多くの
点滴を経験した。
24時間点滴とかもあったし、
当然栄養補給や水分補給の
点滴を多く使った。

入院して治療しているから
お腹が減らず、食欲がなく、
食べられない、でも点滴で
栄養は入っているから大丈夫
と考えていたが、点滴と空腹と
関係があったようである。

点滴でお腹が減らないのは、空腹は脳が血糖値で判断するから

空腹はお腹で感じるではなく、
血糖値で感じるもの。

点滴され空腹を感じないので
口からの食事量が増えない
いう悪循環だったようである。
入院中は毎食後看護師さん
に食事量を聞かれていたが
半分食べられれば良く食べた
と日も多くあった。

入院が増えると点滴がなくなら
ないと退院の話は出ないと
わかったので無理して食べて、
こんなに食べましたとアピール
していた。
食べられる持ち込み食品が
多かったのは事実ではある。

今後入院し少し病状が回復
したら点滴を減らしてもらって
空腹感を感じて口からもっと
食べたいと言って見るのも新しい
手だと思うがもう入院はしたくは
ないのが強い強い希望である。

「異常あり」でも「異状なし」


血液内科の外来時には必ず
採血をしてから診察になる。
移植直後は10本以上採血
されていたが最近は8本程度
になっている。

主要な血球値は毎回載せて
いるが標準値外の「異常あり」
がいまだに多数ある。
HとLのマークだらけ。
でも最近は数値が悪い中でも
安定しているので「異状なし」
という判断になっている。

正常か異常かと言えば異常。
最近異状があったかと言えば
異常な値が平常なので異状
はない。
正常⇔異常
異状⇔平常

同じ「いじょう」でも意味合いが
違うのである。

最近の自分の状態を表すのには
最適な言葉と思っているが会話
では意味が通じそうにない。
「正常ではないけれど異状ではない」
と言ってもやはり通じなさそう。

そういえば小説でもありますね。
戦争という異常な状態であるが
「西部戦線異状なし」。
例が古すぎ・・・・。

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