プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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「敬老の日」 昔は足腰、今は頭が丈夫がなにより


9月第3月曜日は「敬老の日」
ハッピーマンデー制度により、
元々の9月15日より変わった。

兵庫県のある村で、1947年9月15日
に村主催の「敬老会」を開催したのが
「敬老の日」の始まりであるとされる。
これは、「老人を大切にし、年寄りの
知恵を借りて村作りをしよう」という
趣旨から開いたもので、9月15日と
いう日取りは、農閑期にあたり気候
も良い9月中旬ということで決められた。

農繁期を避け、農閑期というのが祝日
を決めた時代背景を感じる。

若い頃は休みが増えてラッキー
と思っていたが、先週、孫の幼稚園の
「おじいちゃん、おばあちゃん参観日」
に行き、50歳代にして既に敬老される
立場になっている。
孫が出来た時には実感はあまりないが、
孫が成長し、幼稚園の行事とかで
祖父母の参加対象とかになると歳を
取ったなと実感が湧く。


少し前までは、老人に対する
褒め言葉は、実際の年齢の割
には足腰が丈夫で動けてすごい
ですね。
まだまだ長生きできますよ。
というのが定番。

今は
足腰に少々衰えが来ていても、
頭が丈夫で記憶力もよく何より
ですね。
認知症とは無縁ですね。
まだまだ明朗に長生できますね。

ということが最大の褒め言葉
になるのではないだろうか。

体が凄く丈夫で、一人で歩いて
出かけるが、頭のほうがとなる
と周りの家族は更に大変です。

でもそのような老人比率が多く
なる世の中に確実に近づいて
いるのは事実なので医学の
進歩で阻止、あるいは症状が
悪化しないような世界になって
欲しいと思います。

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がんで退職、4割が治療開始前に

YomiDr.の記事です。

がんによる退職理由の上位は
「職場に迷惑」「両立に自信ない」。
実に4割以上が治療前に退職を
決めているとある。

同じ境遇を味わった身としては
わかるし、理解はできる。

記事の中で
研究班の高橋都・同センターがん
サバイバーシップ支援部長は
「診断後すぐに退職を決断する人が
思いのほか多かった。」
と書かれている。

私の場合、最初の白血病時は告知日
に即入院したので、まずは今の仕掛中の
仕事の後始末周りの人に対応してもらう
必要があり、その後そのまま即治療開始
なので、会社の休みの手続をして、
他のことを十分考える間もなく抗がん剤が
開始され、抗がん剤で体がやられ、
やっと一段落してから、その後の事
をすこしつず考え出しという感じでした。
併せて治療法でも移植する、しないか
とかがあり、仕事をどうするかを真剣に
考えたのはそれらがある程度おちついて
からでした。

口腔がんの際は告知から手術まである
程度時間があったのでいろいろな事を
考えましたしいろいろな人と相談もしました。
可能性をいくつか考える時間もありました。
病気により治療や手術まで時間的な余裕
がある場合とない場合で大きな違いが
あること、また時間があると将来を悲観し
すぎてしまうことがあるのかもしれません。

白血病の場合、治療し、移植し暫くたつと、
前と同じにはできそうにもないと思うが、
病気後でもどれ位やれるかを試しはみたい
という気になるようになりました。

幸いにも会社のセーフティネットが良く
3年近い休職を許され、復職後も最初から
フルタイムではあったが周りのサポートも
あり、病気も理解してもらい何とか復職
することができました。

ただし復職後1年近く経ってもやはり、昔のように
体は動くようにはならず、すぐ体調が悪くなる、
あわせて無理はできない。
(少し無理すると1週間体が持たない)
時間が経っても復職時からほとんど改善した
というものがないのが現実であった。
そこへこのタイミングで口腔がんが告知される。
その入院、手術でQOLがさらに下がる。

当然仕事面でも、
やるべきことができていない。
しなければいけないことができない。
という実感を自分が一番感じる。
それが逆に周りに迷惑、心配、負荷
をかけていると考えるのである。

合わせて通勤にそれなりに体力を使う
ので、体のことを考えるとゆっくり休む
ほうがよいのではないかと考えました。

以上の理由から復職後ちょうど2年で
辞めるという選択をしたわけです。

病気の種類や病気後の体調による部分
は多いですが、
仕事内容や職場環境で、私より上手く
復職できる場合もあると思いますので、
許されるのであれば治療にチャレンジして
その後の仕事に関して決めるというのも
ありと思います。

記事は以下です。

「職場に迷惑」「自信ない」…がんで退職、4割が治療開始前に

故 天野貴元さん 壮絶な闘病の中でもやり抜いたこと


先日テレビ放映されたので見られた
方もいるかとも思います。

『ザ・ノンフィクション生きて~天野貴元30歳~』

将棋は自分の趣味でもあるので奨励会
を年齢制限で退会したことも、その後の
再チャレンジの事も知っていました。
ガンになったという事も知っていましたが
転移して、これほど壮絶な闘病生活で
あったとは知りませんでした。
ガンにより体も自由に動かない中で
アマチュアの将棋大会で優勝するのだ
という執念というかやり抜くという強い思い、
動くことも不自由な中で強い意志がその
行動を支えていたとう事を感じました。

舌がんという口腔がんであること、
体重が30kg減(もとは60Kg台)とか
番組内ではありませんでしたが私も
行うかどうか悩んだナイバーナイフ
治療を受けているとか、
自分との共通点も多くあります。

番組の中で、将棋は80%、90%は技術の
差であるが10-20%は体力差であるという
事を言っていた。
ぎりぎりの戦いで敗れた時に普通の体で
あれば勝てるという思いが強かったので
あろうと思う。

病気やがんになった。
余命を告げられた。
としても最後まで目標や向上心を持って
生きていくことが重要であり、それが
希望となる。
不自由な体になったり、残り少ない時間
と言われた場合に、
どうすべきか、どう考えるか?
自分で考え、結論を出して行動に移す、
あるいはこう行動したいと言う。
それに対して家族や周りの人に協力
や賛同してもらえる事が病人にとって
一番の生きる力となる。

自分も最後の我儘としてそういうもの
を持ちたいと感じているし、そう行動
しようと心掛けてはいる。

がんサバイバーの定義は?サバイバーシップと共に

自分自身でがんサバイバーという言葉
を使っている。
日本語と英語が合わさっているので
Cancer Survivorがもとですね。
ガンになったけど生きているという意味
だけだと思っていた。
調べてみると間違いではないが患者だけの
呼称ではない事が分かった。

患者本人や家族、友人、ケアに当たる
人などの関係者たちを含めてがんサバイバー
と呼んで良いようである。

また診断や治療の後を生きていくプロセス
全般を「がんサバイバーシップ」と知る。
がんの診断・治療の後に、がんサバイバーが、
がんと共に生き、充実した生活を送ること、
と定義されている。
これにより厚生労働省の「がん対策推進基本計画」
において、「がん患者を含む国民が、がんを知り、
がんと向き合い、がんに負けることのない社会」
の実現を目指す、という目標が掲げられるように
なったそうである。
2012年には「第2次がん対策推進基本計画」
(厚生労働省)が発表され、事業者に対しても
「働き続けられるような配慮」
「職場や採用時に差別しない」
を呼びかけている。

「がんで一時的に休んだとしても、
働く力が戻る人は多い。
日本人の2分の1がガンになる
現状において、ガンに罹った人を
解雇したり戦力外にするのは
もったいないということを、経営者には
知っておいてほしい」
(国立がん研究センターがん対策情報
センターがんサバイバーシップ支援研究部長
の高橋都氏)

「同時に、セルフマネジメントも必要。
自身の病気に関する説明力を高め、
周囲からどう支援を引き出すか。
社会的支援を整えることと同時に、
自身の対応力を磨くことも大事ではないか」

その通りだと思います。
でも自分の経験上から病気前のようには動けない、
働けないという現実を周りの人にどうに知らせるか
は非常に難しいですし、変に気を使わせるのも
如何なものかと思います。
外見上は全く問題ないように見えても、
疲れやすいとか、胃腸が弱いとか、
風邪を引きやすいとか、筋力が無いと
は外見からは見えない部分も多いからです。
その上に、完治がない以上、長い間定期的な
通院が必要な事も後ろめたい気持ちに
なるものです。

私の場合は職場復帰後には、周りの人に
ありのままの状態や体調を伝えるよう
にしました。
また同時に少しずつ病気の背景や関係する
事も周りの人に発信するようにしました。
(例えば明日はマルクで休みます。
マルク(骨髄穿刺)とはこういう事するんですよと言う
ようなメールをだすとかです。)
実際、調子が悪い時はまわりも心配してくれますし、
ありがたく思います。
逆に勤めて見てから体調が良い時こそ自己節制が
必要と感じるようになりました。
自分ではそう思わなくても結果として無理をして、
その後に大きな反動が来るという経験を何度か
しているからです。
調子が悪ければ早く帰ったり、早く帰るように
薦められますが、調子が良い時こそ休養や睡眠
が必要なことが、定常的に仕事を続けるためには
何より重要であるという事です。
これががんサバイバー(患者)として同じ境遇に人に
一番言いたいことになります。

体にはいくら感謝しても感謝しきれない

白血病の辛い治療、その後も体調の不良が続く。
自分の体はこれらを真っ正面から受け止めて、
闘っている。

最初はもう少し体が強ければこんなに
事にはならなかったのにとか、治療もこんなに
辛くないのにと考える自分が居た。

でも病気になったのは体が弱かった
からでは訳ではない。
治療が辛いのは体が弱いためではない。
全ては運が悪かっただけである。
それに体が強かったから骨髄移植前の
そのままでは死に至るような過酷な
前処理が受けられたんだという事。

病後一番負担がかかっているのが体。
じっと耐えてくれている、勇敢に戦ってくれている。

感謝する以外ない。
十分労わってあげられないと謝るしかない。
ありがとう自分の体。

痛ければ早めに痛いと言ってくれ、
耐えられないようならば痛み止めをもらうから・・・
これからもよろしく。

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