プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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最近の状況 紅皮症での退院から初外来

昨日金曜日は外来。
昨年末の退院後の初外来です。

今回の血球値は以下。
 ()は退院時の数値
白血球数:6.3(7.6)、ヘモグロビン9.6(8.3)、
血小板数:193(148)、CRP:0.2(0.2) 、
クレアチニン:0.98(0.75)
AST(GOT):65(46)、ALT(GPT):105(63)、
γGT:1772(1456) HbA1c:6.2

退院時に比べて相変わらず肝臓系は
問題ありだがその他は変化はあまりない。
結果ステロイドを少し減らして免疫抑制剤を増加。
次回外来は4週間後となる。

紅皮症の症状は痒みが残るがその他
寒気やだるさは解消。
皮膚の乾燥や痒みは移植後ずっと
あるので今回の発病前の状態に戻る。

年が明けて1週間、
会社に行けましたが
今は不眠が大問題です。
ほとんど寝れない夜を過ごし、
会社に行って早めに帰り、
今日こそは寝ると決めて睡眠薬
飲み寝付く。
それなりの睡眠時間は確保できるが、
翌日はまた不眠。
でもステロイドのおかげか完徹に近い
状況でも昼間眠くならない。
これはこれで大問題です。
睡眠不足なので疲れが残っているのは
事実としてあるので。

今は個人的な思いで連続して
睡眠薬を避けているので1日
48時間の生活をおくっているようである。
薬剤師さんからは、飲んでいる薬の影響で
あるので不眠になる人は多くいます。
今回出ている睡眠薬は毎日飲んでも
全然問題ない量なのでまずは睡眠時間
の事を考えくだい。
という事を言われる。

今回の通院で免疫抑制剤の追加が
あり感染症(今はインフルエンザの蔓延
なので更なる注意)注意が必要なので
少しでも体力をつけておく上でも睡眠を
取れること優先すべきと考え始めている。
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白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(9)最終章

昨年末の紅皮症になった事で思う事。

慢性GVHDから引き起こされたという事である
すると、何が引き金になったかである。
通常は、薬の変更や風邪等の引いた影響が
場合が多いらしいが・・・
薬はこの半年程変えておらず、新しいものも
飲んでいないの少し風邪気味の症状が
あったので、1年前にも出してもらった薬を
少し飲んだことを思い出す。
その時は、炎症反応が少し高かったのであるが、
11月下旬には風邪気味の症状が無くなった。
その代わり皮膚が剥がれ
落ちる症状が出始めたのである。

今の体は微妙にバランスをとっていて少しでも
崩れると今回の様な症状が出てしまったので
はないかと思われる。
という事は今後も同じような事が起こる可能性が
あるということでこちらの方が心配である。
ましてや、今回の事で免疫抑制剤が再開され、
免疫力を落としているのでこの冬は
昨年以上に注意が必要となってしまう。

慢性GVHD。
今後もずっと付き合っていかなければ行け
ないのである、今回のように何に気をつければ
良いのかが明確でないので、
体もそうであるが心の面でも浮き沈みが
大きくなるので自分自身でケアしければと思う。
白血病となった事も運、不運。再発するかどうかも
運次第。今回の慢性GVHDが悪さするのもある程度
運次第といことは本当に困ったものである。
このような状況では自分自身で何かを信じてやる
という事しかないと考えている。
今までもそうであるが、私としては
疲れないようにするとか、
ストレスをためないようにするとか、
休養睡眠を十分に取るとか。
であるが必ずしも守れていない。
実際には不眠であるとか、体面の不調は
ストレスのつながるとか、将来への不安とか・・・
これだけの数病気や入院すると
宗教とか、健康食品とかとにかく
何かに頼りたくなる気持ちも昔よりは少しは
理解できるようにはなったが今の自分は
そのような方向に傾いていない事だけは確かである。

実際年末年始も体調もなかなか上向かず
大変でしたが、会社が休みであるので何とか
耐えたという感じです。
今は年明けからの会社へ問題なく行ければ
と願うだけです。

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(8) 退院後

最近の体調不良 その8

2014.12.27午前に退院して午後は家にて
本ブログの作成作業。
午後は座り作業であるが大きな問題なくできた。
入院中はパソコンを触るどころか開く
気持ちにもならなったが何とか一歩前進した。
翌日は日曜日であるが、午後に眠気が来て
昼寝する。まだ本調子ではないと感じる。
月、火曜日と会社に出て休み中の仕事の確認や
今回の入院の経緯や現在の状況を説明する。
聞くべき人が既に休みに入っていたりするので
本格稼働は年明けになる。
まずは通勤ができる事、日中机に座ることが
問題ないかを確かめる事が主。
通勤は問題なかったが、そもそも年末休みに入り
人が少ないのであまり参考にはならない
可能性もあるが、年明けの通勤に対する
リハビリ開始の意味が強い。
入院で足の筋力も衰えてる事が、
階段の上りは全然ダメとか、
翌日はやはり足が少し痛いとがわかる。
これで何とか年を越せる事になった。
ゆっくり休んで年明けの仕事ができいればと思う。

と書いていたら足の裏が痛くて歩きずらい状態に
これも困ったもんだ・・・
また夜不眠が出ている。薬の影響もありそうだが
これも困ったものである。
退院時に睡眠薬をもらっているがなるべく使いたくは
ないが、正月休み明けこの状態が続いていると
飲まざろう得ない。

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(7)

最近の体調不良 その7です。

2014.12.25(木)
明日の検査で問題なければ、12.27の土曜日
退院という計画で行きましょうと主治医と話す。
今日から、自己免疫疾患用剤(プログラフ)が再開される。
ステロイド剤も朝6錠の内服(今までは1錠)となる。
慢性GVHDということであれば治療としては
免疫抑制剤やステロイド投与になるがこれらの薬剤で
炎症を抑えるが免疫機能を弱くするので、
治すのではなく再度症状が出ないようにするだけである。
ことを認識する必要がある。

12.26(金)
朝採血。体温36.7度 血糖値117。
白血球数:7.6 血小板数:148 ヘモグロビン:8.2
CRP:0.2
炎症反応、白血球数共に一応正常範囲に入る。
午前中に腹部エコー検査を受ける。
肝機能は昔から悪く、今回の数値もあまりよく
ないので検査しておきましょうという事。
結果は当然良くは無いが薬との関係もあるので
様子見となる。
結果明日の土曜日に正式に退院決定。
プログラフの再開とステロイド増量で
年末年始を過ごし、年明け早々に
外来でその後の経過を見ることになる。
ステロイドの影響か、口の荒れも治り、
食欲が出てくる。
とりあえず食べて体力をつけることにする。
夕方に請求書が届いたので支払いをする。
(そういえば年末で明日から病院の外来は
ないの事務の人は仕事収めか?)
この夜は今まで布団を2枚かけていたが
1枚で寝ることが出来た。
寒さに対する体温調整は出来るようになったと実感。
倦怠感はまだ残る。
体全体の脱皮は収束傾向も、手のひらや足の裏の
皮が剥け始める。体は白い粉とか塩が落ちるような
感じであるが、足の裏はエイヒレが落ちているのかと
幹事会するような感じで剥ける。
体の部位による症状がこんなに違うとんだと実感。

12.27(土曜日) ★退院
体重46.Kg 
入院中ほとんど体重の増減はなかった。
体温36.9度 
10時前に退院関連書類をもらい、退院後の薬をもらい、
嫁さんに迎えに来てもらい退院。
スーパーで食べたいものを買って11時前に家に着く。
結局クリスマス中も病院で計9日間の入院生活。
年末、年始は家で過ごすことが出来そうなので
それだけでも良しとしなければならない。
帰りたくても病院で過ごさなければならない
人達も大勢いるという事実もあるので。
大病して4年過ぎるか幸いにして年末年始
は家で過ごせていることは、奇跡的にで
幸運であると感じている。

一応退院できましたが、次回は退院後について書きます。

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(6)

最近の体調不良 その6です。

2014.12.24(水)
クリスマスイブなのに残念ながら入院中。
今日は朝から皮膚科受診。実は今回入院は
分院で皮膚科は本院にしかないので専用の
バスにて移動する。片道45分位かかった。
外出が出来る体力があるかを確かめる
のには良い機会ではある。
バス移動で座っているだけなので問題は
ないが、やはり眠い眠い。
倦怠感はまだ結構残っていることを実感。
皮膚科受診ではまだ先週金曜日に採取した
生検の結果が出ていないので最終判断はそれを
見てから行うが、慢性GVHDに起因する
可能性が高いのではという予測。
症状緩和の塗り薬を出してもらうことにして、
生検の結果が夕方には出ると言う事であるので、
それを見て主治医に確定連絡するという事になった。
帰りのバスの時間迄少し時間があったので本院で昼食
をとる。名ばかりのレストランではあるがやはり病院食
と違って食が進む。
食後バスに乗り13:30前に病室へ戻る。
何とか往復できた。
戻って早々に看護師さんが血糖値測りますと来る。
昼食は欠食にしており、食べてくるかもと伝えておいたが
義務感が強くとりあえず血糖値測定をしなければ
ならなそう。食後なので当然値は高い。
それではインシュリン用意しますねと言うので、
食後には糖尿病薬を飲むので、両方はまずいんでは
ないかとやんわり抗議(拒否)する。結局は薬のみを飲んで
インシュリンからは解放される。
抗議して良かったと一人安堵。
夕方皮膚への塗り薬が届き、主治医からやはり
慢性GVHDによるものであろうという結果を聞く。

夕食にケーキが出た。病院もクリスマスモード。
でもケーキは夕食を洋食選択にしている人だけ
のようで和食の人にはないとの事。
それはかわいそうであると思いながら
ケーキを美味しく頂く。
ステロイドの影響か少しずつであるが
食事をとれる量が増えている。
でも血糖値も上がる上がる。

次回へ続く・・・・

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