プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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治療法の選択は面積の広さが基準

白血病においては、化学療養か移植か?
歯肉がんにおいては切除か放射線治療か?

医師のお勧めや各種データはありますが、
最終的に治療の選択肢は患者にあります。

その時何を判断基準にするかです。
医師が言う事に従うという人もいると思います。
できるだけ長く生きていられそうなものを選ぶ人も
いるでしょう。
術後のQOLがより良いほうを選択する人もいる
と思います。
医師側はどうなのでしょうか?
これ以上治療しても意味がないという
判断時以外は患者がより長く生きる為の
選択が第一優先なのでしょうか?

最後は患者あるいはその家族の決断ですので
その人が納得した上で選んだ治療法が最善
であると考えています。
しかしその為には患者側が病気を良く知り、
判断できる情報を持つ必要があります。
今の時代色々なデータや情報は専門家で
無くても入手可能なので患者は最低限
その努力はすべきと思います。

私の場合の判断基準ですが、簡単に言えば
(1)治療後の生きられる時間(期待値:時間)
(2)予測QOL(期待値:%)
の(1)と(2)を掛け合わせた面積が
自分で大きいと思われる方の選択でした。

(A)治療や手術によりQOLが大きく低下した中
で平均余命迄生きる。
(B)短い時間しかない命でも病気前に近いQOL
であるのならば間違いなく(B)の選択となります。
面積がほぼ同じようであったならば、
QOLが高そうな方を選びます。

それなりのQOLでなるべく長く生きること、
治療してQOLが下がったのであれば
他人より長く生きなければ掛け合わせた
面積が健常者と同じになりません。
でも大病をして平均余命以上に生きる期待値は
僅かでしょうが・・・。
5年生存率と同じように、病状や治療法により
その後のQOLがパーセンテージで把握できるように
なれば患者の判断基準が増えるのではと考えます。

生きている/死んだはデータが取れますが、
QOLは各自の判断が入るので簡単には
数値化できないものでありますが、
今後ますます重要性は高まる
でしょうから真剣に研究して、
データを蓄積、数値化することは意味があると考えます。
がんサバイバー達はこういう事に積極的に
参加すべきです。

では私の術後はというと
QOLは移植前に思っていた予測
よりは低いですが、何とか一般的な
生活を出来ている、会社にも行けてい。
移植後3年半、色々あったけれど
生きていられています。

QOLが低下した項目としては色々ありますが
白血病では
昇り階段や上り坂はダメとか走れないとか、
末梢系が痛いのでペットボトルが開けられないとか、
口に中の問題で辛い、熱い食べ物や飲み物がダメとか
肌が痒い、荒れる、大きな黒ずみがある、
髪の毛は元に戻らない。
真夏でも日焼けが出来ないので長そで、
帽子かつ感染症予防もあり一年中マスク着用とか
色々あります。

歯肉がんでは
下の歯が5本が無くなった状態なので
話すのが大変とか、飲み物を上手く
飲まないと口からこぼすとか
固い物が食べることが出来ないとかがあります。

白血病以前の状態を100%として
今の状態全体を無理やり自己採点で
数値化すれば
白血病骨髄移植3年後のQOLは70%
加えて歯肉がんの手術をしてQOLは60%
に低下と言う数値になりそうです。
でも実は発病前は既に100%ではなく、
その時点で加齢や不摂生で完全な体
ではなくなっていた自分がいたことにも
改めて気づきます。
それに加え50歳代での4年の年月は病気をしなくても
体のあちこちでガタが来るので、病気をしなかった
としても今は100%を保持できているとは思えない
のでそれを基準にすればもう少しQOLは高い
数値に補正を入れる必要がありそうです。



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歯肉がんの手術後(6) 口の中に髭が生えた

まずは最近のお困りごとから
食べる飲むは喋るの障害は相変わらずとして
手術して削除した右下歯ぐきには顎の
皮膚を少し回りこませたと聞いていて、そのうちに
髭が生えてくるでしょう言われていました。
ついに来ました。
最初に気になったのは歯を磨いていると
歯がないところに、歯に何か挟まっている
ような感覚が・・・・
舌で確かめると確かに何かがある。
もう一度丁寧に歯磨きをする。同じ感覚。
ということで鏡で見てみると、
見事に生えていました。
毛ですが髭です。長いです。
当然ですがひげそりでは対処不可、
嫁さんに小さいハサミを口に入れて
切ってもらったのですが舌を切りそうで
怖いということで途中までで中止。
別に生活に直接困るとことではないが
違和感と言うか、不快感があります。

先生から口の中に髭が生えると聞いた
に時に、合わせて最初は生えるけど、
そのうちそこにおかれた皮膚達は自分は
口の中にいることを認識して
時がたてば、口の皮膚になるので、
毛ははえなくなると聞かされる。
皮膚って結構順応性が高いんだと
変な関心もしたが、いざその状況になったら
一日でも早く順応してくれと願うだけである。

2014.11.1 土曜日
朝一に予約していた歯科口腔外科受診。
先生に上に書いたお困りごとを話して、
処理(切って)もらう。
我ながら面白い。

骨の生検結果は問題なかったということで
安心はしたがと言うことは骨まで取らなくても
良かったという事なのですね・・・・
でもこれは結果論です。

検査結果報告には以下の記載でした
”歯肉粘膜断端に癌を認めない、また、
脂肪組織および筋層それに骨への浸潤はない。
切断断端の粘膜および骨に癌の浸潤はない”

前回エコー検査で問題になった右下首の
リンパに関しては3週間後にもう一度
腫瘍マーカーをして、12月に入ったら
造影剤入りのCT検査という段取りに。
白血病の治療と違って何事も少し
時間をかける印象です。

白血病 地固め入院(1)後半 9日目~11日目

地固め(1)後半 入院9日目
地固め治療1回目 C2/6日目 2011.1.19 水曜日
朝七時起床。採血あり。
今日は週に一度の体重測定日。
先週より2.5kg減少しており、
この所の食事量からすると想定内。
白血球数2.0(3.0) ヘモグロビン数10.3(9.5)
赤血球数104(108) Blast0.0(0.0)
Seq91.0(96.0) CRP0.02(0.02).
()内は1/17のデータ。
まだ監禁される数値ではないがベッドの
空きの状況から明日から準無菌室へ引越し決定。
この週末は監禁となりそうで禁散歩確実。

今日の朝のNHKで日本のドラッグラグ
についての特集が行われていた。
欧米に比較して新薬に対する
治験開始の遅れ、治験自体の長さ、
承認期間の長さで、日本では
認可が遅れるものが多く難病や
がn治療に保険がきかず高額負担となる。
がんの中には抗がん剤に対しては
耐性も持つものが多く、その場合治療の
選択肢を新薬に求めざろう
得ないということのようだ。
遅れる理由は日本の治験に
関する人材の欠如や意識の低さ、
や日本人特有副作用のデータの
積み上げの必要性が挙げられていた。
早く認可すれば助かる人が多くなるのは
事実とは思うが、薬によるマイナス面の
除去や日本においては高額な保険での
補助は健康な皆さんの支払いで支えられて
いるという制度なので、むやみに高額な
薬の認可は出来ないというのも保険制度
上からも事実と言える。
中々難しい問題であると感じる。
ひとつ言えることは治験に患者として
参加する場面が来たら、積極的に
行動したいということである。

地固め(1)後半 入院10日目
地固め治療1回目 C2/7日目 2011.1.20 木曜日
朝体温37.1度 昨日の夜も37度オーバー
だったので早めに寝たが完全には回復せず。
胃の調子が良く無く、今日はほとんど食べずに過す。
胸やけに近い感覚。
準無菌室に移動後もほとんど寝て過す。
調子が良くないので今日も早く寝ます。

地固め(1)後半 入院11日目
地固め治療1回目 C2/8日目 2011.1.21 金曜日
朝体温36.6度 採血あり。
右左の腕を交互に採血するように
してもらっているがそろそろ腕が
悲鳴をあげ始めている。
胃の調子がまだ良くなく、一日で健康な
時の一食分位の量しか食べれていない。
血液検査結果 ()内は1/19のデータ
白血球数1.2(2.0) ヘモグロビン10.8(10.2)
血小板数101(104)Blast0.0(0.0) Seq87.0(89.0)
CRP0.08(0.02) 空腹時血糖103(92)

予定通り白血球数が低下して
来たので、クリーンルーム状態とするために
空気清浄機が稼動し、食事も生食禁止となる。
また白血球を増やす注射が今日からはじまる。
今週末はジョット我慢の監禁生活となるが、
感染がなければ来週の中頃には数値が
上がるはずなので監禁解除となると期待。

白血病 地固め入院(1)後半 12日目~14日目

地固め(1)後半 入院12日目
地固め治療1回目 C2/9日目 2011.1.22 土曜日

朝体温36.4度
胃の調子は戻らず、土曜日でありながら
今日も出勤して来た主治医に薬を出して
もらうようにお願いする。

口の中が荒れる。口内炎は出来ていない
が一歩手前の状態である。
今はすべて治りが悪い時期なので
丁寧にうがいをしてケアする。
今日も白血球を増やす注射をする。
後は増えるのを待つのみであるが、
感染防止のために本当に終日ベッド上で過す。

TVを見ていると食べ物の番組の
多いこと、多いこと。
普通であれば食べたい気になるが、
食欲がないとニュースと同じように単なる
情報番組と捉えて淡々と見ることができる。

地固め(1)後半 入院13日目
地固め治療1回目 C2/10日目 2011.1.23 日曜日
朝体温36.6度 久しぶりに朝空腹感を覚える。
胃の調子はだいぶ回復、
久しぶりに量が食べられた。
感染症予防の為今日も一日中
準無菌室のベッドの上で過す。
口の中の荒れていた部分に
回復の兆しがある。
白血球が増えているからでは
ないかと予測するが、明日の採血結果
に期待することにする。
三日ぐらい前から手の指が攣る
症状が発生中、これも副作用か?
今も発生して入力が度々中断する

地固め(1)後半 入院14日目
地固め治療1回目 C2/11日目 2011.1.24 月曜日
朝体温36.3度 採血。
10時前に先生から白血球数が増えている
のでクリーン状態解除ですとの嬉しいお知らせが入る。
早速散歩を再開する。
血液検査結果 ()内は前回1/21の結果
白血球数2.7(1.2) ヘモグロビン10.3(10.8)
血小板数97(101) blast0.0(0.0) Seg80.0(87.0)
CRP0.03(0.08) 随時血糖98(103)

今後は水曜日再度検査して問題がなければ
木曜日に一時退院。
地固め治療2回目は2/14の週に開始するので
その前の週末から入院。
を基本に考えることを先生と確認。
水曜日の結果報告時に
最終決定することにする。
今回は軽い治療であることは事前に
わかっていたが、順調に
進み早めに退院出来そうである。
この四日間の禁散歩の反動で今日は少し
多めに一万五千歩まで歩く。
今回は監禁期間が短かったので
筋力の衰えはあまりなさそう。

白血病 地固め入院(1)後半 15日目~18日目(★退院)

地固め(1)後半 入院15日目
地固め治療1回目 C2/12日目 2011.1.25 火曜日

朝体温36.5度 久し振りの朝食前からの散歩。
綺麗に朝日が登る瞬間を窓から見る。
朝の薬のみで他の治療はない為終日フリー。
食欲もほぼ回復して体調はよろしい。
イレッサ(ゲフィチニブ)の和解勧告拒否
のニュースに考えさせられる。
副作用をいつまでに、どこまで明確に
しなけばならないかという難問。
国として和解を受け入れると、
今迅速化しようしている新薬承認処理
を考え直す必要が出るからであろう。
私の経験から寛解治療時に
グリベック(イマニチブ)を処方される時、
色々な副作用の説明を先生から
受けた記憶があるが、効果に期待が大きいいので
副作用が怖いので拒否しますという考えは起きなかった。
もし新薬の話があればデータの蓄積がないので危険性が
不明の部分も多くあったとしても進んで治験や
実験台にもなろうと考えていた。

今は製薬会社の情報提供も進んで
来ているようであるが、迅速な新薬認可が
できる様に制度を変えながら
医師側に正確かつ最新の情報が
伝わるシステム構築をするという
のが解決策になるのではと考える。

地固め(1)後半 入院16日目
地固め治療1回目 C2/13日目 2011.1.26 水曜日

朝体温36.6度 採血。 週に一度の体重測定日。
一週間間前に比べて約0.5kgの増加。入院時に比べると2Kg減。
血液検査の結果、白血球数が低下しており
明日の退院は延期となる。
まだ自力で増やすまで状態至っていないことが判明。
(金曜から日曜まで白血球を増やす注射をしたが
月曜日以降は中止している。)
但し、白血球数が増加へ転じる兆候が
見られる(MONOの増化)ので
もう少し待てば増えてくることは間違いなさそう。

血液検査結果 ()内は1/24のデータ
白血球数0.8(2.7) ヘモグロビン9.9(10.3)
血小板数111(97) BLast0.0(0.0)
Seg23(80). CRP0.02(0.03) 随時血糖値86(98)
白血球数は今回の治療中最低値。
今日白血球を増やす注射をして
金曜日の採血結果を見て問題なければ
土曜日に退院となる予定。
世の中インフルエンザが蔓延しているので
白血球が少ない間に病院外に出るのは賢い
選択で無いのでもう少し大人しくして
おくことにする。

地固め(1)後半 入院17日目
地固め治療1回目C2/14日目 2011.1.27 木曜日

朝体温36.3度
白血球数が少ないので昨日、今日と自主的に
極力病室外には行かないで他人との接触を
しない様にしている。
朝食前であれば廊下に出ている人も
少ないと思い少しだけ散歩
するも今朝は皆起こされるのが早かったのか、
天気があまりにも良かった為か、
日の出の瞬間を見る入院患者が多く
少しだけ人混み状態。
早々に散歩を切り上げて病室に戻る。
ということで今日は終日TVと読書で過す。
国会中継(代表質問)を午前、午後共見る。
これだけ見るのは生まれて始めて。
関心がある質問もあったが
まとめて質問してまとめて答える方式なので、
回答を聞き逃すこともしばしば。
眠くなり気を失うことも度々。
良い休養になりました。
これで明日の検査も大丈夫でしょう。

地固め(1)後半 入院18日目
地固め治療1回目C2/15日目 2011.1.28 金曜日
★緊急退院 緊急入院は悲しいですが、
緊急退院は嬉しいものです。

朝体温36.1度 採血。
血液検査の結果が出る前に、
看護婦さんから他の患者さんで準無菌室
が必要な人が居るとのことで
病室移動をお願いされる。
一般病室に移れる数値であれば、
退院も明日を待たずに午後でも出来るのではと言うと、
先生が了解であればもちろん可能ですとの答え。
9時半過ぎに先生から白血球数は
3000以上あるので、退院可との判断が出たので
家に連絡して早速午後退院することにした。

血液検査結果 ()内は1/26のデータ
白血球数3.2(0.8) ヘモグロビン10.0(9.9)
血小板数122(111) BLast0.0(0.0)
Seg62(23). CRP0.04(0.02)

午前中に支払いと次回の入院予約をする。
次回は2/10(木)入院で2/14の週の中ごろから
地固め治療2ラウンド目を開始する予定。
また高額医療費が3ケ月以上続いているので
更に支払いが減額されている。
制度と医療保険を払われている
皆さん全員に感謝です。

ということで家に着きました。
娘2人も来ているので今日はこれから
外食に行きます。

結局家には空気清浄機は置かなかった

白血病の発病から4年以上、
でも空気清浄機は家にはありません。
以下買わなかった理由です。

最初の入院後(当然移植前)の退院前、
家に戻る時には空気清浄機が絶対必要ではないか
と思い、看護師さんに聞いてみると
特にいらないと思いますとの回答。
入院中の一番危険な時は空気清浄機の
お化けみたいなもので頭から足に向かい
常に空気が流されていた経験から、
こういう体になったからには家にも
必需品ではと考えたのだが・・・
病院では他の人間から感染しないよう
にきれいな空気を頭から足元へ流して、
治療や面会は常に風下に立つ。
考えてみるとこれと同じような事が家で
できるわけがない。
つねに空気清浄機に頭を近づけてじっとして
いられる訳がないのである。
逆に言えばそこまでしなくても良い状態に
なったから退院できるのである。
それと空気清浄機自体の性能も
全然違う(性能も金額も桁が違う)とも聞いた。
気休めに家に部屋におくのであれば
どうぞご自由にという感じで回答された。

では骨髄移植後、退院を迎えて家に帰る際
の注意事項はどうであったか
移植コーディネーターさんからの説明では
やはり空気清浄機の話は出ず、
部屋やふろ場の掃除は常識として、
一番強調していたのが、
まずは家のカーテンを全部洗濯してください。
一番危ないのはカーテンであるそうな。
これは予想外というか頭の隅にも
ありませんでした。
考えてみればカーテンは室内の埃が付く、
窓を開ければ外界と接触する。
その上に普通洗濯を頻繁にするものではない。
(私の家も大掃除の時に年1回やるかどうか)
と言うことで私が退院前にまず嫁がしな
ければならなかった事は家中のカーテンの洗濯でした。
今でもかつてよりはカーテンの洗濯回数は多そうです。

と言うことで空気清浄機は買いませんでした。
同じような病気になり、必ず買う必要があると
思っている人は、買って気が済むのであれば
買ってください。
でもその前に必ずカーテンを洗濯しましょうね。

梅は百花の魁

2011.1月31の日記より

退院して家に戻ってからも天気が
良ければなるべく歩くようにしている。
午前午後に分けて合わせて
一万歩を目標としているが、
決して無理をしないということが
必要なので歩き始めて調子が
悪ければ何時でも中断出来るように
家の周りをグルグルするパターンを採用。
特に午前の部は朝の薬の影響が
歩き始めないとわからないので
注意している。

ume.jpg

写真は家の近くの梅の木を撮影。
ぼちぼち咲き始めています。
"梅は百花の魁(さきがけ)"
という言葉があります。
年のはじめに寒さの残る中で
あらゆる花の先頭をきって、
梅は花を咲かせることから、
春の訪れを告げるという事です。
外に出られるようになって、
寒さを感していますが確実に春は
近づいているということです。

--------------------------
(現時点で追記)
病気になってから花や植物に関しての
見方が変わりました。
特に桜や梅のように季節を代表するものは
これが見納めかもと思う反面、
来年も見たい、見なけれならないと
いう気持にもなりました。
このように繰と長く生きている
という証になります。

白血病 地固め入院(1)後 退院後体調とローマ数字の勉強

2011年2月初旬の日記

家に帰ってから体温を測定する必要が
ない位の良い体調が続いている。
地固め治療のC2プロトコルは21日目まで
朝食後グリベック6錠を飲むだけである。
また、治療22-28日目は投薬含めて何も治療はなく、
今から楽しみな一週間となる。
朝空腹で薬を飲むと気持ち悪くなる確率
がかなりあるので朝食をしっかり食べて薬を飲み、
午前中はおとなしくしているというのが
日課になっている。

2011.2.7 月曜日
今日はNFL スーパーボウル(NFL SuperBowl XLV)。
パッカーズ対スティーラーズです。
午前の散歩をさぼって久々のLiveで観戦しました。
開催場所はテキサス州アーリントンのカウボーイズ・スタジアム
で観客数は10万人以上だそうです。

アメリカンフットボールを見始めたのは
大学に入ってからでその当時スティーラーズが
強くて、QBのテリーブラッドショーから
WRのリンスワンへの華麗なパスが印象
に強く残っています。
それとスティーラーズの応援は黄色いタオルを回す
"テリブルタオル”で有名です。
それをまねて日本のプロ野球の応援もタオル
を振り回す球団がありますね。

"NFL SuperBowl XLV"
開催回数がローマ数字で記述されます。
今回は45回目です。
ローマ数字の記述は
1,5,10,50,100,500,1000を
I,V,X,L,C,D,M で表し、4とか9は
減算則で示します(原則だそうです)。

1から10の表示は
I,II,III,IV,V,VI,VII,VIII,IX,X
右より左の数値が小さいと減算になります
IV=5-1=4です。
したがってXLV(50-10+5)は45ということになります。
今年は2011年。
では2011をローマ数字で表現するとどうなるでしょうか

正解は

"MMXI"です。

白血病 地固め入院(2)前半 ★入院~治療開始前

地固め治療2回目 
2011.2.10木曜日

地固め2回目の治療のため本日から入院。
朝10時半に病院到着。
抗がん剤は来週水曜日から開始。
来週月火曜日のその準備ということで
この三連休は特別な治療や検査はないとのことで
今日の採血結果が問題なければ外泊
をしたい旨お願いする。

血液検査結果 ()内は前回の退院時1/28のデータ
白血球数4.8(3.2) ヘモグロビン9.7(10.0)
血小板数168(122) BLast0.0(0.0)
Seg89(62). CRP0.03(0.04)

と全く問題ない状況。白血球と血小板は自力回復している。
午後から心電図、レントゲン検査を行い、
夕方先生の回診を受けて帰宅。
日曜日の夕食後に病院に戻ります。

2011.2.13 日曜日
外泊中は天気の悪い日が続きましたが今日は快晴でした。
午前中は青空の元気持ち良く散歩をし、
夕食を食べてから病院に戻りました。
心も体も明日からは治療モードに入ります。


地固め治療2回目 C1治療-2Day
2011.2.14 月曜日

朝体温36.6度
今日は午後から今後の点滴と採血の
ルート確保の為のCVカテーテル挿入。
前回は研修医の失敗もあり一時間以上
の我慢の末の開通であったが、
今回は主治医が一発で成功。
時間も全て含めて20分程度。
その後レントゲンで上手く入っているかの撮影。
前に較べて違和感が少しあるような
感じがあるが明日の様子を見てみる。

明日の予定は午前中に抗生剤の点滴のみとのことで、
昼は売店で何か買って来て食べようと思う。
何せ水曜日から数日は点滴が途切れることはなく、
その後はクリーンルーム監禁となるからである。

夜8時前に先生よりカテーテルは問題なく
入っている事を告げられる。
また、治療開始数日後に必ず吐き気に
襲われるのでそれを防ぐ
作戦会議を先生と実施。
毎回抗がん剤終了後一週間位続く症状である。
食欲が落ちて来る中でグリベック等の
経口薬が原因だと思われるので、吐き気止めを
長めに使用して見ましょうとのことで、
合意したが抗がん剤投与時のものと
種類は変えた方が良さそうとの先生の
意見もあり色々試して見る事にした。

治療も回数を重ねると先の辛さを軽減
する方法を模索するようになります。
やはり痛い、辛いはなるべく避けたいです。

今日はバレンタインデー。
昼の病院食にチョコクッキーが病院の
栄養部からのメッセージ付きで出てきました。
総カロリーが決まっている中で頑張りが伝わります。
最近病院食も可能な限り各種イベントを
取り入れる努力をしています。
長く病院にいると季節、曜日の感覚が
なくなるので良い企画だと思いました。

バレンタインday

今回は11月に入院して行った地固め治療の
C1と同じ治療になりますの
で最低限三週間は大人しくしておく
必要がありそうです。

地固め治療2回目 C1治療開始1日前
2011.2.15 火曜日

朝体温36.1度
カテーテルを入れた部分から少し出血している
とのことで再度消毒をしてもらう。

午前中に約一時間の抗生剤の点滴。
その後はフリー。
午後に入り明日から必要となる経口薬やうがい薬、
口内炎用の軟膏が届く。
抗がん剤は明日開始であるが本当に明日
の午前0時からの開始との事。
確かに初日の24時間連続点滴が終了後、
二日目以降も点滴が続くので
開始が遅れると押せ押せになり毎日
夜中まで点滴していたので、
このスケジュールだと二日目以降が前回より
少し楽になるのかもしれない。
が今日はいつ寝ればよいのだろうか?
水分も相当入るのでトイレが忙しくなり
ただでさえ眠りが浅くなるのに、、
(消灯前に看護師さんに再確認すると、
零時からほぼ十時間かけて水分
1リットルをいれてその後明日AM10時から
24時間の抗がん剤点滴とのこと。
いずれにせよ当分の間トイレは忙しいそう)

今日15時半頃にMさんにお見舞いに来ていただきました。
昨年11月の昔の職場関係者の飲み会の
動画を持って来てもらいましたので退院してから
楽しみながら見たいとおもいます。

白血病 骨髄移植のステップとコーディネート状況(2011.2初旬)

2011.2月の日記より
バンク経由での移植に向けたステップです。

骨髄バンクを通じた骨髄移植
コーディネート(ドナー探し)のステップ
は以下のようになります。
1.患者登録とドナーのHLA型適合検索
ドナーのHLA型はコンピュータに登録されており、
患者登録の際にHLA型データをもとに
適合ドナー検索を行う

2.ドナーの方へのお知らせ
患者さんとHLA型が適合したドナーさんに
骨髄移植推進財団から通知し、
本人と家族の意向、健康状態や
日程などをアンケートで伺う。

3.ドナー確認検査
コーディネータが確認検査の日程調整を行う。
確認検査では詳しい骨髄移植の
説明や問診、健康状態やHLA適合度を
確認するための採血を行う。

4.最終同意面談
確認検査で健康であることが
確認されたドナーさんの中から候補者を
1名選ぶ(主治医のドナー選定)。
ドナーとその家族の最終的な
提供意思確認の面談を実施。

5.術前健診・自己血採血
ドナーの方は骨髄提供の約1ケ月前、
採取病院で医師による
健康診断を受ける。
また骨髄提供に伴う貧血を軽減する
為の輸血のための自己血を採取、
保存を必要に応じて行う。

6.ドナーの入院
骨髄提供のため、ドナーさんは
通常3-5日程度の入院となります。
提供の前日か前々日に入院します。

7.骨髄液の採取
当日は全身麻酔下で骨髄採取が行われます。
移植病院から担当者が採取病院まで出向き
その日のうちに患者さんが待つ病院に骨髄液を
運び移植します。

---------------------------------------
2011年2月初旬に行った私の状況確認結果です。

骨髄移植を行う病院と治療を受けている病院が
異なるのでドナーさんとのコーディネート進行状況は
「骨髄移植推進財団」の「患者問い合わせ窓口」
にて聞くことになります。
通常は移植病院の主治医あてに毎週ステータス
が送られて来るので直接状況を聞くことが出来る
そうですが今は移植先病院に行く機会もないので
問い合わせ窓口を利用しています。
具体的には骨髄バンクに登録すると
患者IDが割り当てられ、事前に登録した人
(本人や家族)限定で電話にて最新
状況を教えてもらえます。

2011年2月初旬における
私の最新のステータスを確認しました。
現在5名のドナーさんとのコーディネート
進行中との事で状況は
1名は昨年末に確認検査を実施し、
結果は主治医に報告済。
1名は1月末に検査実施済。1週間か10日位で
主治医に結果が報告される。
他2名が確認検査の日程調整中
とのこと。最初の記載の中では
3のドナー確認検査中という事のようです。
現時点で全く対象者がいないということでない
事は確認出来ていますが移植まで行けるかは
はまだ先があります。
今は条件の良いドナーさんがいること
を祈るしかありません。

今回の入院後に治療先の主治医から
移植先の主治医に対して
もう少し詳細内容を確認してもらえないか
依頼しようと思っています。

移植して食の好みは変化したのか(発病4年後の振り返り)

移植後の食べ物の好みの変化についてです。

治療中の味覚が狂う経験も多々あり
ましたが、骨髄移植して時間が経って
食べ物の好みの変化や良く食べるもの
や食べなくなったものは何かです。

結論から言えば、変わっているか、
いないかどちらかと言われれば
変わりましたといえると思います。

理由は三つあると考えています。
(1)治療の副作用やGVHDで体の問題
で食べられなくなった食品
(2)好みが変化したと考えざろう
得ない食品
(3)治療後に体に合わないかもしれない
但し単に食べた時にたまたまかも
しれないが気持ち悪くなった経験が
ある食品

(1)に関しては、体の粘膜系が弱く
なって、口の中も同様に常に敏感
な状態で、刺激物を食べる、飲む事
が出来なくなりました。
辛い、酸っぱい、熱いものやシュワシュワ
系飲み物がダメになりました。
具体的には辛いカレーや炭酸系の
飲み物です。
移植以前は好物は何と聞かれて、
タバスコと答えていたほどの辛いもの
好きでした。
カレーLeeの20倍にもタバスコをかけて
食べていました。
それが今では甘口カレーです。
食べたいという気持ちはあるのでが、
実際食べると口の中が大火事になり
大変です。
それと炭酸系に関してはビールや
スパークリングワインがNGになり
ました。
(もともとアルコール以外の炭酸飲料
は飲まないのでそこは影響はありません)

(2)に関しては、今まで敬遠したいた
ものを受け付けたり、大好物だった
ものがまあまあ好きなものにランクダウン
したものもあります。
具体的にはコーヒーを飲まなかった
人間でしたがコーヒーが問題なく
なりました。
牛乳も好んでは飲まなかったのでが、
飲むようになりました。
結果、今はカフェラテ等を飲んでいます。
逆に、ラーメンやうどん、そば系が
大好物でしたがそれほどでもなく
なりました。
特に醤油味がランクダウンです。
一方移植前と移植後でも同じように
というかさらに好むようになった
ものもあります。
具体的にはパスタ系。一日一食以上
でも良くなっています。

ここは自分本来の好みとドナーさんの
好みを足して2で割ったのではないか
と勝手に推測しています。
ドナーさんはきっとコーヒーとパスタ
が大好物でラーメンやそばはそれほど
でもないのではと・・・

(3)は移植には関係あるかないは
分かりません。たまたま調子が
悪かった時に食べたのか、
治療や移植で体に合わなくなったのか。

具体的には生のも(刺身関係)です。
少し前まで食事後に不調
(気持ち悪くなる)
になる事が多々ありました。
その時食べたものに刺身が多かったというのが理由です。
それ以降食べるのを控えていますが、
そろそろチャレンジする時期かもしれません。
病気以前は良く食べていたので、
このまま一生食べれないと、海辺の
旅館に泊れないし、寿司屋にも行く
ことができなくなりますので。
なお焼き魚は移植前よりも好んで食べて
います。

食に関しての変化をまとめてみると
以上のようになります。

白血病 地固め入院(2)後半 治療1日目~3日目

地固め治療2回目 C1/1日目 2011.2.16 水曜日

朝体温35.7度
午前零時から点滴開始。
水分が主で500mlを六時間予定で24時迄
で4セット、これだけで合計2リットル/1日。
それ以外に抗生剤、吐き気止め等々の
点滴が行われる。
メイン点滴の抗がん剤は午前10時から開始。
今日は連続24時間投与
なので明日の午前10時終了。
夜も点滴があるとの事。

点滴

全部合わせると3リットル以上入るので
トイレに一時間おき位には行く必要
がありかなり面倒。
(ポンプで点滴を入れているので
いちいち電源コードを抜いてトイレに
行かなかればならないし、行動範囲も
限定されます。)
今日はそれ以外に11時からルンバール(髄注)。
これも前回大苦戦したが15分位で終了。
いま迄最短時間で先生とも今日は
上手く行きましたねと終了後に
なごやかに先生と会話。
ルンバールはベッドに横になりエビ
のようなポーズをして背中から髄液
を吸引するのですが、
いま迄上手く行かなった最大の原因
は体が固く背中が十分丸く出来
なかったからでは無いかとの反省から、
最初から看護婦さんに手と足を
持ってくっつけてもらうサポート
を依頼して最大限背中を丸くして
大成功を収める。
やはり過去の失敗から 学ぶことは
必要かつ有効であることを体感。
また毎食前の血糖値測定も開始。
今日はセーフでインシュリン注射は
無しでした。
それと恐怖のアイスボール登場。
昼過ぎから三時半くらいまでかけて
無味で冷たいただの丸い氷を20個
以上口内炎防止のために口に入れ
続けました。

まだまだ今日は点滴が続きます、、
まだ体調は悪くなっていません。
髄液も問題ないと先生から報告が
ありました。

地固め治療2回目 C1/2日目 2011.2.17 木曜日

朝体温36.3度 採血、採尿
昨日の点滴は5種類11回。
今日も24時間点滴に加え午前零時から
は水分点滴が開始。
ただし今日は1リットルを24時間かけ
て入れるので昨日よりは量は少ない。
昨日よりの24時間点滴(メソトレキレート)は
10時過ぎに終了。
その後今日の主となる抗がん剤
(キロサイト)開始。
キロサイトは午後10時からも入り
それぞれ所要時間3時間。
昼もアイスボールを舐めたが夜の部
もあるとのことで今日は寝れない上
にお腹冷えます。
それ以外にも吐き気止めや抗生剤や
ステロイドが入る。
今日、明日は同じメニューであり
点滴は24時間連続が続く。

血液検査結果()内は2/10のデータ
白血球数5.6(4.8) ヘモグロビン9.4(9.7)
血小板数176(168)
BLast0.0(0.0) Seg90.0(89.0) CRP0.03(0.03)

当然であるがまだ数値の低下はない。
かえって増えているものもあり。
但し尿のペーハー値が5.5と通常時で
あれば正常範囲内であるが治療中は
もう少しアルカリ性に誘導したいと
いうことで点滴が追加される。
血糖値は夕食前に初めて200オーバー
となり、インシュリン注射をお腹に
打たれる。
前回も2日目の夜からであったので
予測どおり。これも想定内であるが、
今日の昼位から食欲が落ちてきている
上に夜も微熱がでてきている。
それとむくみが少し出てムーンフェイスが復活。
明日から準クリーンルームが空く
ということで午前中に引越すことが決定

地固め治療2回目 C1/3日目 2011.2.18 金曜日

朝体温36.7度
点滴はずっと継続中。
前日と同じメニューなので詳細は
割愛する。
10時過ぎに点滴をしながら準クリーンルームへお引越し。
食欲がなく昼はパス、夜も持ってきて
もらったフルーツのみ。
いよいよダイエット週間が開始される。
11月末の同じ治療より一日早く症状が
出ている感じ。
14時前にシャワーを浴びるために点滴
を中断してもらう。
60時間以上振りに少しだけフリー感を
味わう。

少し発熱気味であるが37.5度迄は
行かない状況。
食べていないので三食共血糖値測定は
150以下でインシュリンは逃れる。
今日は早く寝ます。
と言っても点滴は続きますが。

白血病 地固め入院(2)後半 治療4日目~9日目

地固め治療2回目C1/4日-5日目
2011.2.19-20  土曜日、日曜日

金曜日の夕食後から38度超えの発熱でダウン。
土曜日は一日中ベッドの上で本当に何も
出来ない状況。それに下痢も加わる。
食欲もなく二日間フルーツと飲み物で過す。
(点滴は相変わらず24時間連続で入っています、
流石に体調が悪く全てメモれていません。)
38度超えで解熱剤を飲むと37度近く迄おちるが、
三時間後にはまだ発熱という繰り返し。

土曜日、日曜日共当直の先生から
採血をされて原因調査。
今日はたまたま主治医が当直で昼前に
結果を報告してもらう。
まだ白血球はある状態なので感染ではなくて、
抗がん剤の副作用で症状が起きている
可能性が高いとの判断。
血球濃度が高い、クレアチニンが高く
腎機能の悪化もありそう。

朝のクスリの中止と、新たな飲み薬出してもらう。
日曜日になり熱は37度前半で推移しており、
昨日ほどはキツくはないがヤル気が起こらず、
テレビを漫然と見ています。
(昨日はテレビを見る元気すらありませんでした。)

地固め治療2回目C1/6日目 2011.2.21 月曜日
朝体温36.8度。採血実施。
終日熱は37度前後の状況。
相変わらず食欲が戻らずグッタリ一日中過す。
食べたいという気が起きない上に、
無理に食べようとしても胃の中に入って行かない状況。

採血結果
白血球数1.4 ヘモグロビン数8.3 血小板数119 CRP3.19

血液数値は予定通り急激に低下しているので
明日よりクリーンルームが正式稼動状態となる。
前の日からクレアチニンやCRPはまだ高いが
改善傾向にあるとのことで一安心する。
金曜日以降部屋の外へは一歩も出ていませんが、
明日から一週間以上は正式に軟禁状態となります。

地固め治療2回目 C1治療7-9日目2011.2.24 木曜日
食欲は回復せず、三食合わせて通常時の
一食分の量くらいである。
後数日すれば復活するのではとか自分勝手に期待。
食べたくないと人生の楽しみが減ります。
一日2リットルを24時間かけて点滴で入れることは
まだ継続しており、2,3日日一度シャワーを浴びる時
以外は相変わらず点滴棒とお友達である。
これだけ長いと夜トイレに立つ時まずは
点滴棒を握ってから行動するクセは完璧についている。

昨日になるが血液検査結果 ()内は2/21月曜日データ。
白血球数1.3(1.4) ヘモグロビン8.2(8.3)
血小板数60(119) CRP1.03(3.19)

白血球数は火曜日から注射による増加処理が
始まっているためか月曜日とほぼ同じ、
血小板は下がって来たので週末には輸血となる予定。
その他の数値は改善傾向との事であるので後
は回復までの時間が必要。
明日も採血があるのでその結果でいつ位
復活できるかが予測出来そう。

白血病 地固め入院(2)後半 治療10日目~12日目

地固め治療2回目 C1/10日目
2011.2.25 金曜日

朝体温36.8度。採血。
この所38度の発熱はないが終日37度前後の日が続く。
昨日位から徐々に体調は回復傾向で食べられる量が
増えて来ている。
血液検査結果 ()内は水曜日のデータ
白血球数 0.2(1.3) ヘモグロビン7.5(8.2) 血小板数24(60)
CRP0.67(1.03)、Blast0.0(0.0) Seg33(90)

数値的には底に近く、血小板は今日と日曜日
に輸血が決定。腎機能は改善方向にあり、
また食事量は戻って来ているので一日2リットル
入っていた生理食塩水は明日から半分の
1リットルへ変更になる。
抗がん剤の副作用は収束しつつある。
今は白血球が少ないので、感染しないように
気をつければ来週の水曜日までには監禁解除
となるのではと思われる。

地固め治療2回目 C1/11日目
2011.2.26 土曜日

朝体温36.7度
夜の0時に11日ぶりに連続点滴から解放。
今日から朝から夕方まで昼間のみの点滴となる。
今日は久しぶりに三食共普通に食べることが出来た。
少し熱っぽい状況であるがそれ以外はほぼ回復している
ことを実感。
もう少しです。

昨日位からヒゲの伸びなくなる。
抗がん剤を入れて10日位してから
症状としてあらわれる。
怖るべき抗がん剤の威力です。
抗がん剤の副作用がすぐ出る臓器がある一方で、
時間差で弱る部分もあることがわかります。
実際造血機能は今が最低でこれから
回復することになります。体が回復して動ける
ようになっても継続して注意する必要が
あるということです。

地固め治療2回目 C1/12日目
2011.2.27 日曜日

朝体温36.6度 体温は終日この状態。
点滴は朝7時から夜7迄の丁度半日で終了。
食事は取れて来ているので看護師さんも
点滴の必要はもう無さそうとのことであるが、
中止や削減には主治医の判断が必要なので、
月曜日朝の相談となる。

今日は午後から血小板の輸血が入る。
特に副作用なく輸血終了。
(輸血前にはアレルギー止めの点滴も入ります)
今回は金曜、日曜と二回入ったので明日の採血での
血小板数は問題なさそう。

今回は腰の痛みや骨の痛みがまだ
来て居ないので、明日の検査で白血球が増えている
かはあまり自信がない

現在(20141115)の報告

久しぶりに今のことを書きます。
昨日は5週間ぶりの血液内科の外来でした。
移植してすぐは毎週外来でしたが、
最近はほぼ5週間に1回のペースです。

実は今週月曜日から鼻水、喉の痛みと
風邪気味の体調。
熱が出なかったので、会社に行っていました。
金曜日の朝は37.3度と少し寒気が
出てきていました。
最近の温度の変化がよろしくないようです。
そういえば昨年の11月も体調がおかしくなり、
入院は嫌だったので何度も検査や点滴のために
通院しました。
一見真冬が真夏が大変そうに思われますが
ここまでの経験では私は春や秋に体調を
崩すことが多いです。
ずっと暑いやずっと寒い時期より、
温暖差があるほうが弱いといえそうです。
それと冬はいろいろ危ないと注意する事も
大きく体調を崩さない理由と思います。

今日の血球値は以下でした。
 ()は前回の数値
白血球数:9.6(8.4)、ヘモグロビン9.4(9.0)、
血小板数:151(172)、CRP:4.0(0.1) 、
随時血糖227(:243)、クレアチニン:1.03(1.03)
AST(GOT):32(69)、ALT(GPT):38(83)、
γGT:1364(1284) HbA1c:6.0(6.4)

CRPが高いことは体調面から納得です。
その影響で白血球数が増えているとのこと。
なんとこの5週間で特に何もしていないのに
ALT,ALT.HbA1cが標準内になり、先生も
良い傾向ですとお褒めの言葉。
でも薬の量は今のままでということで喜び半分。
風邪の症状から抗生剤が増えたので、
結果として薬が増加です。

夕方家に帰ると38度の発熱で風呂もパスして
速攻で寝ました。
今日もまだ熱があるので、ゆっくり休みます。

白血病 地固め入院(2)後半 治療13日目~16日目

地固め治療2回目 C1/13日目
2011.2.28 月曜日

朝体温36.4度 採血
採血結果 ()内は2/25データ
白血球数0.2(0.2) ヘモグロビン7.0(7.5)
血小板数43(24) Blast0.0(0.0)
CRP0.34(0.67) Seg1.0(33.0)

白血球は依然低空飛行中。
好中球が殆ど無いので抵抗力ゼロ状態。

血小板数は輸血のおかげで僅かであるが増加。
継続して白血球を増やす皮下注射を打つことになる。
(これが結構痛いです)

造血機能回復の先行指標と言われる
網赤血球はまだ増える兆候はないのでもう
少しで時間がかかりそう。
前回の経験からは今週末位には
クリーン解除となるか?
今は兎に角感染しないように無菌室のベッドの上で
大人しくして居るしかない。
その他の数値は順調に回復しているとのこと。
点滴も抗生剤のみになり拘束時間は二時間位に減った。

地固め治療2回目 C1/14日目
2011.3.1火曜日
採血もなく、白血球を増やす注射と感染防止の点滴のみ。
大人しく過ごす。

地固め治療2回目 C1/15日目
2011.3.2 水曜日
朝体温36.9度 採血
採血結果 ()内は2/28データ
白血球数0.9(0.2) ヘモグロビン7.0(7.0)
血小板数34(43) Blast0.0(0.0)
Seg22(1.0). CRP0.26(0.34)

白血球数は増加傾向、
また前回の治療の15日目(2010/12/8)と
全く同じ数値になっている。
血小板数は少なく午後から輸血が入る。
また白血球を増やす皮下注射を打たれる。
昼位から腰や背中が少し痛くなる。
前回の経験から白血球増加のサインと思われるので
次回の採血金曜日にはクリーン解除となると予測する。

骨髄移植に関しては少し進展が
あったようで来週以降移植病院の主治医の
外来診察受けるように指示される。
外出可能な体となったら早めに行くことにする。

地固め治療2回目 C1/16日目
2011.3.3 木曜日

昨日からの腰痛、背中や膝の痛みがあり
夜の睡眠は不十分。将棋界の「一番長い日が
BSで午前二時まで放送されていたので思わず見入る。
(結果は森内の名人挑戦となりました。)
また少し発熱がある状態で昼は殆ど寝て過ごす。
なお腰や背中は昨日よりは痛みが少ない。

今日の先生との会話は明日の血液検査で
問題がなくなることを前提に今後の
スケジュールの確認。
明日朝の検査で復活していれば、クリーン解除、
かつ一般病室への引越し、週末の外泊、
来週の移植への外出が許可され、
来週中には退院できることになりそうである。

多分大丈夫とは思うが明日の採血が少し楽しみです。

白血病 地固め入院(2)後半 治療17日目~19日目

地固め治療2回目 C1/17日目
2011.3.4 金曜日

朝体温36.8度
採血結果 ()内は3/2データ
白血球数10.2(0.9) ヘモグロビン7.3(7.0)
血小板数67(24) Blast5.0(0.0)
Seg53(22) CRP0.38(0.26)

前回と同様に治療17日目にクリーンルーム解除となり、
一般病棟に引越しする。
点滴も全て終了したので午後にカテーテルを抜いてもらう。

また明日の土曜日から家に外泊、
月曜日に家から移植先病院へ外来受診することに
OKが出たので明日の午前から月曜日夜
まで病院を脱出できる事になった。
血液数値さえ良くなればすぐにでも色々ことが許可される
不思議な病気であると何時も思う。

クリーン解除後散歩するも途中から足が痛くなり
7500歩でギブアップ。流石に二週間以上ベットの
上だったので体力が落ちまくっている事を痛感。
徐々に取り戻すしかない。
味覚が少しおかしい状態であるので、
今の最大の心配事は明日のお酒の味が
どう感じるかという点である。

地固め治療2回目 C1/18、19日目
2011.3.6 日曜日

昨日の土曜日から家に外泊中。
体のだるさ、胃腸の調子が完全でない、
味覚がおかしい、散歩の影響で足が痛い
症状があるので散歩を最小限にして家で
大人しくしている時間が長い。
湯船に久しぶりに入るとだるさを感じる。
風呂に入ることも体力が必要であることを感じる。

前回の地固め1回目では治療21日目に
初外出だったので今回は少し無理して外泊している
感があるがやはり家は気分的に楽である事も事実。

明日は予定通り移植先病院へ外来で行き、夜に
入院先病院へ戻ります。

白血病 地固め入院(2)後半 治療20日目 移植病院への外来

地固め治療2回目 C1/20日目 2011.3.7 月曜日

午後の予約のため早めに昼食を取り、
移植先病院の外来へ、
積雪のため車はやめて電車にて移動。
寒かったです。
病院に着くとなんでこんなに人が居るかと
思うほどの混み具合。
数時間待ちを覚悟したが幸いにも
1時間少し待ちで呼ばれる。

先生との会話は
移植日程がほぼ確定したこと、
これに伴う入院日の調整と手続き、
次回外来の予約。移植はフル移植、
ドナーさんとはフルマッチである事を確認。
ただし、まだ最終面談前のようで次回
外来までには日程は確定するでしょうと事。

前にも書きましたが、ドナーさんとの
関係が繋がる可能性があるので移植日
や入院日はここには記載しません。
今後(移植後)も移植日を含めて前後の日付
はぼかして記載することになりますので
予め了承ください。

なお地固め治療は今回で終了し、
次回は移植先病院で移植のための入院となります。
具体的に一歩前に進みました。
夕食を外で食べてから入院病院へ戻る。

白血病 地固め入院(2)後半 治療21日目~23日目 ★退院 半年を振り返り

地固め治療2回目 C1/21日目
2011.3 8 火曜日

朝体温36.7度
今日は何もない一日。ひたすら散歩して体力をつける。
明日の朝の採血で問題なければ木曜日
にも退院となる予定。
昨日の日記で今まで説明していない
単語を使ったので説明しておきます。

★フルマッチ
HLA(白血球の型)抗原のうち骨髄移植では
A,B,DRの三種類の抗原の一致がとくに重要で、
人間はA,B,DRそれぞれに二個ずつの抗原を持って
いるので計6個の抗原全てに対して
ドナーさんと合致する事をフルマッチと言い、
この場合は移植後のGVHD(拒絶反応)
が起こりにくくなると言われている。

★フル移植
移植前に致死量の抗がん剤や
放射性の照射を行い、造血幹細胞
すべてを破壊して自分自身血液が作られ
ないように前処置をしてから、ドナー
の骨髄液を点滴で入れて移植する。
前処置を最大に行うのでフル移植
と言われる。
化学療法や放射線の照射を少なくした
前処置のミニ移植という方法もあるが
高齢者や内臓に問題がありフル移植に
耐えられない人への適応が多い。

地固め治療2回目 C1/22日目
2011.3.9 水曜日

朝体温36.2度 採血&体重測定日
血液検査数値 ()内は3/7データ
白血球数3.1(10.2) ヘモグロビン6.7(7.3)
血小板数148(67) CRP0.11(0.38)
体重は今回の入院時に比べて1.5Kg減少。

ヘモグロビン数は依然低下中であるが、
血小板数は自力回復。先行指標である
網赤血球は増加傾向を示す。
先生も最後に赤血球の輸血をするか迷う数値
だがまあ大人しくしていれば大丈夫でしょうという
事で何もせずにこのまま明日朝に退院が決まりました。
ヘモグロビンが少なく疲れやすいので無理しない、
感染に気をつけることを守れば何をしても、
何を食べてもOKが出る。
移植まで少しの間ですが、自宅療養になります。
体力回復だけでなく気力面の充電をして次に備えます

地固め治療2回目 C1/23日目 ★退院
2011.3.10 木曜日

朝退院処理をして10時過ぎに病院を後にする。
昨日から主治医と色々話す。
健康になりもう顔を合わせないことが
一番であるが、何かの時に相談に乗って
もらう為にメールを送っても
良いか確認、快諾してもらう。
今後治療の節目には連絡を取るようにする。

昨年の9月10日に緊急入院。
それから丁度半年が経過した。
最初は白血病という名前しかわからない
中での病名告知や治療開始。
その中で色々な書類に完全な理解も
出来ない中でサイン。
将来的に骨髄移植が必要と言われても
判断できる知識もなく、ただそうですかと
返事をしていた。
その後の色々な副作用を経験し、
病気の知識も得るにつれ結構大変な状況
だと理解するとともに長期戦を覚悟する。

寛解導入で予定通り寛解すると入退院を
繰り返す日々。寛解後は普通に生活
出来るので、治ったのではないか、
本当に移植が必要なのか、
地固め治療の意味があるのか
等の疑問を主治医にぶつけるようになる。
その度に資料等も含めて丁寧に
説明してもらえた。
先生には感謝です。

年末、年始には会社の人に病状を
直接説明を出来る機会が作れた。
励ましを色々もらえ力になった。

年が明けて移植日程待ちの中で
地固めを治療を継続、骨髄バンク登録
の移植までの待ちが平均値の7ケ月と
言われる中で早めに移植が
出来そうな状況まで来ている。

半年前には今の状況は全く想像
できなったが、今から半年後は
移植を終えて、退院して自宅療養中で
後遺症と戦い、体力回復中の努力
をしていたいものである。

大地震~移植日程の確定まで

2011.3.11 以降の日記より
大地震がありました。
その日は午後は散歩を兼ねて隣駅まで歩く。
まだ体力が戻っていない、赤血球が少なく
疲れやすいので帰りは電車を予定していた。

そこへ大きな揺れ、幸いラジオを
持っていたので情報収集すると電車は動
きそうにない震度であるので息を切らせな
がら家まで20分位かけてたどり着く。
途中で大きな余震があり、家から飛び出る
人を目撃する。

妻は家にいたので、子供との連絡を取り始める。
携帯通話やメールは案の定繋がらない。
幸運にも17時前頃会話が一瞬可能
となり二女と通話、Cメールで長女と連絡がつく。

二女は新宿で帰宅難民となっているので、
都内の長女宅へ行くように指示。
この疲れも出て今日は散歩もせず
一日休養していました。

移植前の最後の記念に温泉旅行を計画して
居たのですが、計画停電と車のガソリン供給
が不安の為やむなく中止。
また実家へ行き、親に今後の主要日程の
説明をしてきました。

また今回の外来で移植日程とそれに伴う
入院や前処置日程が最終決定しました。
一つ入院先が増えました。
前処置の放射線照射が移植病院では
日程的に出来ず、他の病院に転院して
受けることになりました。

前から伝えていますが移植日はここでは公表
できませんが大まかには以下のような日程に
なります。

まずは移植先病院に入院、各種検査を
受け始める。
その後放射線照射病院に転院して放射線照射を受ける。
放射線終了後移植先病院へ戻り無菌室へ隔離される。
その後抗がん剤を入れて移植日を待つということになります。

今回の大地震で移植日程にも影響が出るかとも
思いましたが大きな影響もなく最終確定まで
行ったようです。
ドナーさんに感謝です。

今回の外来での採血結果
白血球数:2.4 ヘモグロビン:7.2 血小板数337

はやりヘモグロビンはまだ回復してなく、
今回の外出先でも階段の登りや坂の登りが厳しいです。
(計画停電の影響で駅でもエスカレータが止まっています)
散歩とは違い実際の外出では疲れかたが違います。
でも血小板は自力回復しているので心配はなさそうです。

ということで移植に向けて最終カウントダウンが始まりました。


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