プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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白血病 移植編 Day14~Day16

Day14
朝体温37.2度 血圧150台
昼には熱は39度台になり
解熱の為の点滴がはいる。
夕方シャワーを浴びたいので熱を下げたく
経口剤の解熱剤も飲む。
終日の点滴のための夜も
1時間半おきにトイレに起きる。
トイレはなんとか自力で行けている。
唯一のリハビリと信じて・・
白血球数40 CRP10.5
白血球数低く、相変わらず炎症反応高し。
2週間過ぎても苦しい日が続く。

Day15
朝体温39.2
熱が高い。 朝から解熱剤点滴がはいる。
白血球、血小板共輸血がはいる。
白血球数70 CRP8.1
相変わらず白血球数低く、炎症反応高し
日が経っても同じ日の繰り返しの様。
時が止まっている感覚。

Day16
朝体温38.8度 血圧140
白血球80 CRP6.3
夜38度迄上がり点滴はいる。
白血球数はほんの少しですが
上がっているようだが、
まだまだ辛抱が必要そう。
何時まで続くのか?
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白血病 移植編 Day17~Day19

Day17
朝体温36.4度 夜解熱剤を入れたので
朝は下がるも午後には37.7度になり
再度点滴が入る。
白血球数150 CRP5.6
血小板の輸血が入る。
夜も解熱の点滴はいる。
白血球数3ケタでとなり、
そのまま増加傾向になってくれるかのか?
少しは期待する。

Day18
朝体温37.1度 血圧140
血圧を下げる点滴ポンプがなくなり
4台に減る。
熱は収まり気味。
夜に背中が痛くなる。
経験上やっと白血球数が増え出
したのでないかと思われる。
大きく期待する。

Day19
朝体温37.7度 解熱剤入る。
白血球数880 CRP4.2
予想通り白血球数が増えている。
回数を重ねて慣れると予測がある
程度当たります。先生から特に
悪い数値は出ていない。
肺炎症状は残っているが白血球が
増えれば治るでしょう。
辛いでしょうが、ここまではおおむね
順調と言って良いですとの事。
血小板輸血が入る。
体温は37度位で推移。
痛み止めの点滴も無くなり
点滴ポンプ3台に減る。
やっと最悪は脱したという
実感が出る。
時が少しずつ進み始める感覚。

白血病 移植編 Day20~Day23

Day20
朝体温36.5度 今日は採血はなし。
レントゲン撮影がはいる。
体調は良くなく終日寝て過ごす。
血圧がまた高い。

Day21
朝体温36.4度。
白血球数値は前回と同じく3500迄上がる。
血小板輸血が入る。
夕方から吐き気が強く何度か戻す。
相変わらず体調は上昇しない。
と言っても胃酸しかでないが・・・
(現時点の追記:
この日には言われませんでしたが、後で
この日が生着日と言われました。
白血球数が増えても体調に直接リンク
しない事も事実です。
又この病院は生着の定義として白血球の
一部である好中球が1μlあたり500個を
2日連続で超すこととしているので確かに
初日には判断できないのも事実です)

Day22
朝体温36.7度 下痢、吐き気、胃の痛み
で終日ダウン。吐き気も常にある。
体調は良くないです。

Day23
朝体温38.4度
前日からの症状は急性GVHDのようで
それ向けの薬が始まる。
白血球数値は6700で正着は確認。
血小板輸血が入る。
一日中眠くて寝て過ごす。
まずは正着出来て一つの関門はクリア
ですが、体調は良くは無いのは事実。

白血病 移植編 Day24~Day27

Day24
朝体温36.1度
体重が増えていて利尿剤の点滴が入る。
白血球数は3700あるが腎臓系の数値が
悪そうなので、先生に聞く事にする。
CRPも8.1と高い。
体調面は全体に改善傾向も体全体がだるい。

Day25
朝体温36.3度。朝の状態では最近では
最も良い感じ。
赤血球の輸血が入る。
先生から腎臓系はまだそれ程心配する
必要はないでしょうとのこと。
白血球数2900 CRP4.2
夕食に赤いきつねの小を食べる。
味覚が少しづれている。
他の物もチャレンジして見る必要あり。
トイレ(小)が近く夜中熟睡出来ない。
一般病室が空けば無菌室から移動
になりそうである
それだけ他の患者に比べて元気
という事の様だ

Day26
朝体温36.2度
血圧が190台迄急上昇も自覚症状はなく、
体調全般は上向き。
血圧を下げるシールや飲み薬で一日中
用心の為ベッドで過ごす。
白血球数3000,血小板数12,CRP2.6
血小板輸血が入る。
夜には薬の効果か血圧は140台迄下がる。

Day27
朝体温36.6度。
血圧140台。レントゲン撮影がはいる。
体調面は日に日に回復を感じる。
午後一般病棟への引越しを依頼される。
リハビリ開始。脚力は7割位か。
握力が全く無くなっている。
明日から定期的に通う事にする。
午後引越し。
東京タワーがライトアップ
されて良く見える。
110527_1912~01

夜にカップ焼きそば完食。食欲も少し出る。
相変わらずトイレが近く夜1時間半
おきに起きるのが悩み

歯肉がんの手術後(7) 最新状況&色々な検査中

今回は今の歯肉がん手術後の続報です。
11月末に2週続けて歯科口腔外科の外来受診。
手術部の見た目や触診ではきれいな状態で
手術自体は成功と言えるでしょうとの事。
外来も3週間空くと前回書いたように
口の中の毛(髭)が凄く伸びるので切ってもらう。
口の中がすっきりするのだが、髭剃り
後と同じなので舌触りで毎日伸びるのが
分かり徐々に不都合と言うか不快感
を感じるようになる。

先週の外来後に、腫瘍マーカーを
今回は受診前にエコー検査を行う。
結果は完全なシロとは言えないが、
リンパへの転移は現時点では
確たる証拠はないのでもう少し
様子見しましょうとのこと。

頚部(リンパ節)超音波検査リポートは以下でした。
「右:顎下に23x4mmのLN腫大(+)
扁平、リンパ節門はっきりしている
左:顎下に13x6mmのLN腫大(+)
形状は卵円形でリンパ節門あり。
他に幾つかLN認めますが、
明らかな腫大(-)」

これを読んでも悪いのか、悪くないのか
何がなんだか分かりません。
医学専門用語は難解です。

次の検査は術後3ケ月のタイミングで
造影剤入りでMRIの予定です。
現在は術後の状態と共に他部位への
転移の有無について継続的に状況を
見ているという段階ですね。
手術前にこの病気は1年から1年半は転移の
可能性が高いと言われているので、
まだまだ心配しなければいけない
状況が続きます。

歯が5本無い状況で2ケ月以上過ぎましたが、
まだ食べる、飲むにおいて上手くいかない
事が多く、幼児の様に食事中に
こぼしまくりです。
今後慣れるのかどうかはわかりません。
またそれ以上に話すことに違和感というか
苦痛を感じます。
口を何回も開けることに疲れを感じる
とともに大きく口を開けることが不自由
があると長い時間、大きな声で話すという
のは結構大変だと感じる今日この頃です。
ということで今はなるべく話さないように
仕事と生活をしています。

白血病 移植編 Day28~Day31

Day28
朝体温36.6度 血圧130台
午後リハビリセンターに行き筋トレ10分、
バイク漕ぎ10分こなす。
白血球数2300 血小板数19 CRP1.2
来週月曜日にマルクをするとの事。
食欲は無いが無理すれば食べられる状況。

Day29
朝体温37.0度 血圧159
相変わらず頻尿で夜睡眠が不十分なので
昼迄寝て過ごす。
血小板輸血が入る。
夜熱が38度迄上がる。
体調は一週間前に比べると明らかに
良いが、一直線で治ると言う感じ
では無い。

Day30
朝体温38.2度 解熱剤の点滴が入る。
熱だけでなく血尿が出る。早速検査。
夜チャーハンにチャレンジするも油っこく
半分でギブアップ。
まだ胃は回復していない。

Day31
朝体温37.0度
血尿は続く。どうやら膀胱炎の様。
とりあえず生理食塩水の点滴で
洗い流すしかないようで点滴量が増える。
午前中、CTスキャンとマルク(骨髄穿刺),
午後レントゲン。
血小板輸血が入る。
白血球数1700,血小板数15
夜中華丼。八割位食べる事ができた。

白血病 移植編 Day32~Day33

Day32
朝体温37.5度
白血球数2500 CRP0.5 血小板数30
赤血球の輸血が入る。リハビリ実施。
昼37度台であったが夜には38度台
迄熱が上がる。
免疫抑制剤の点滴が飲み薬になり
ポンプが2台に減る。

Day33
朝体温38.6度 解熱剤の点滴が入る。
血小板の輸血が入る。
終日熱でダウン気味。
先生からは膀胱炎と免疫抑制剤を
減らした影響の熱ではとの事。
あまり心配はいらないでしょうと言われる。
膀胱炎での生理食塩水の点滴が
増え相変わらずトイレが近い。

全体的には先週と比べると半歩前進という感じであるが
一ヶ月前に比べると大きく前進しています。

「健康な人には病気になるという不安があるが
病人には回復するという楽しみがある」
(寺田寅彦)
今の正直な心境です。

白血病 移植編 Day34~Day35

Day34
朝体温38.0 午前中に38.6度迄上がる。
午後37度台に下がったのでリハビリを
軽めに行いシャワーを浴びる。
白血球数3200 血小板数23 CRP1.3
やはりCRPが上昇気味。

Day35
朝体温37.2度 血圧も130台に。
終日熱は37度前後で体は楽になる。
頻尿は相変わらずあるが血尿は
改善気味。
夜9時過ぎから血小板、赤血球の輸血が入る。
白血球数2900 血小板数14
CRP1.2 ヘモグロビン6.8

夕食は持ち込みでパスタや
冷しめんを食べているが
だいたい8割位の量で終了。
ミニでも一人前でも何故か八割。
食欲は相変わらずないが、
同じ八割ならば普通の方が
量が食べれるという事になる。
食べるという事は目でも食べる
という事を実感。
味覚がやはり少しおかしく
なっている事も一因の様だ。

白血病 移植編 Day36~Day39

Day36
朝体温37.2度
終日熱は37度前後で推移。
トイレは忙しいがそれ以外は復調気味。

Day37
朝体温37.1度 今日も終日熱は37度前後。
体調面は前日とはぼ同じ。
昨日の夜は冷しラーメン、今日は
麻婆丼を例によって八割食べる。
どうやら味付けの強いものは感じるが、
麺やご飯そのものの味が少しおかしく
美味しく感じないようだ。
食べたいというよりも少しは食べれる
ようになったという感じ。
三食で合計一食半位の量まで
戻って来ている。
刺激が強いものも食べられたので
大分胃は良さそう。

Day38
朝体温37.5度
午前中に1F にレントゲン撮影に行く。
月曜日とあって大混雑で30分以上
待つ事になる。
午後からリハビリ。
腕の筋力つけるために筋トレと
自転車漕ぎ10分。
血小板輸血が入る。
白血球数2400,血小板数13,CRP0.8
まだ血小板の回復が十分でない。

Day39
朝体温38.5度 終日熱が出る。
日々が調子が違う事を実感。
それでもリハビリはこなす。
二日程前から主に両腕の皮膚に
赤いブツブツが表れる。
痛くも痒くもないがGVHDとのこと、
薬を塗って様子を見る。
相変わらず頻尿は続いている。

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(1)

11月中旬からの体調不良になった記録です。
結局入院までしていました。
そのために当ブログも更新が出来ませんでした。
これから数回にわたって今回の事を記載します
(今回はその1です)

11月中旬以降皮膚トラブルが出て、
全身脱皮、その後も全身の皮膚が痒く、
赤くなったりしていた。
体も疲れが出やすく、常に眠い感覚があり、
調子もいまいちだと感じていた。
また発熱はないのに寒さを異常に感じるよう
になり、案の定12月初旬の火曜日夜発熱。
鼻水も咳も出ない、喉も痛くはない。
熱は夜38.5度まで上がり、
翌朝も37度中盤。
食欲は普通で水分は調子の悪さを感じて
から意識的に多く取るようにはしていたのだが・・・
ということで主治医の外来受診日ではないのだが、
12/11の木曜日朝主治医に直接電話して
診てくれるように依頼。11時ごろ病院着。
通常の外来と違い、すべて事前に用意
されていて、病院に着いたら、レントゲン、
インフルエンザ検査、血液検査、尿検査
をファストパス状態で受けられる。
この日の午前は外来の処置室のベットが
一杯のため検査後、待合室で待ったが、
30分程で空いたので、ベッドに誘導され
横になって先生が来てくれるのを待って
いることが出来た。
検査結果が出るまで時間がかかる
ものもあるのでベッドで30分程待って
いると先生登場。
インフルエンザ陰性、レントゲンで肺炎は
なさそう、尿検査も問題ない、
でもCRPは高い。
白血球数は少し高いが、炎症反応
が高いからという可能性もある。
他の血球は問題なさそう。
ということで結局は直接原因は不明で、
皮膚の状態からGVHDか、
軽い風邪の影響が出ているのでは
という事でした。
下手をすればそのまま入院となる
可能性もあるのではと思っていましたが、
点滴をしてからこの日は無事家に帰る
ことが出来た。
来週末に定期的な外来予約済なので
そこまで一年前に処方した抗生剤の
飲み薬で様子見で、悪くなったら連絡
するということにした。

とりあえず、大きな問題になるような
所見は無いということでしたが、
逆に何が原因か分からないのも
不安なものです。

この悪い方が結果的に当たって
しまいました。

次回へ続く・・・・

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(2)

最近の体調不良 その2です

2014/12/11木曜日の
緊急外来では風邪なのかGVHD
なのか不明の為、結局様子見
となったので翌日金曜日は出勤。
でも体調悪し。
とにかく寒い、熱は出たり出なかったり。
肌が全身赤くなってきて、相変わらず
脱皮しつづける。それに眠い。
土日と寝て過ごすが回復せず、月火も
会社を休んで寝て過ごす。
水曜日の朝は熱がなかったので出勤も
やはりダメ。寒気と倦怠感が強く出る。
早めに帰宅させてもらう。
木曜日も会社を休まざろう得ない体調。
寒気と倦怠感で動くことも少し困難になる。
布団から出るとか、炬燵とか出るとかに
非常に時間がかかるようになる。
主治医に電話、熱がないのであれば
明日(金曜日)に外来予約が入っているので
その時に来てくださいという事で、
翌日の金曜日(12/19)病院に行く。
血液検査はやはり大きな問題はないが皮膚の
炎症が大きいので、皮膚生検して、このまま
入院しましょうという事で、そのまま手続きをする。
動くことも辛いのでそのまま病室へ。
またまた入院生活の開始となりました。

目に見える症状から紅皮症という診断
のようである。
でもどうしてこのようになったかを調べるため
の検査が色々必要と聞くが、既に金曜日夕方
なので検査は次週となる。

(次回へ続く)

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(3)

最近の体調不良その3です。

病名が紅皮症(こうひしょう)と言われても初めて
聞くものなのでなんだかわからず調べ始める。
今回は病院に来るとき、入院の可能性大だと思い、
パソコンも持ち込んでいたのだが
入院中はパソコンを開く体力も気力も
出ない最悪な状態が続きました。
従ってかろうじてスマホで調べて以下の
事が分かる。

---------------------------------------
・紅皮症とはどんな病気か
全身の皮膚が潮紅し、落屑(らくせつ)(鱗屑(りんせつ)が
ぼろぼろとはげ落ちる)を伴う皮膚病で、
剥脱性(はくだつせい)皮膚炎ともいいます。

・症状の現れ方
全身または広範囲の皮膚にびまん性の
紅斑がみられ、落屑を伴います。通常、
かゆみがあります。
全身症状として発熱、悪寒や震えなどの体温調節障害、
リンパ節のはれ、全身の倦怠感(けんたいかん)、
体重減少などを伴います。

・検査と診断
どの病気がもとにあって紅皮症を発症したのか
を調べる必要があります。
皮膚の生検(病気の皮膚を数mm切り取って調べる病理組織検査)は
、もとの病気が何かを知るうえで有用。
紅皮症に共通する血液検査所見として
白血球数、好酸球数、LDH(乳酸脱水素酵素)が
いずれも増加します。
また、紅皮症では有棘(ゆうきょく)細胞がんの
腫瘍マーカーであるSCCが血液中に
増加しますが、がんの心配はありません。

・治療の方法
湿疹・皮膚炎に続発する紅皮症には、
副腎皮質(ふくじんひしつ)ステロイド薬の外用と
抗ヒスタミン薬の内服が有効です。
乾癬に続発する紅皮症にはエトレチナート(チガソン)の内服
、PUVAもしくはナローバンドUVB療法(紫外線照射)、
高濃度ビタミンD3含有軟膏(ボンアルファハイ軟膏など)の
用が行われます。
--------------------------------------------

ということである。
寒気や倦怠感、皮膚の痒みや剥がれ落ちる、
白血球数の増加等そのまま当てはまります。
病名には納得ですが問題はなぜなったかです。
慢性GVHDの影響なのか、何かのウイスルなのか、
薬の影響なのか、風邪を引いた悪影響なのか?
その他の可能性も含めて検査して真の原因を
調べ、結果により今後の事もどうするかを考える
必要であるとの事であるが、今回の入院時には
これ以上何も考えられる体調ではない事実がある。

続く・・・・

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(4)

最近の体調不良その4です。
またまた入院生活の開始です。

2014/12/19(金)
外来受診後そのまま入院。
この日の血球値
白血球値数:12.8(H) 血小板数:200、ヘモグロビン:9.7
CRP2.5(H) 
一週間前の緊急外来時の12/11は
白血球値数:10.5(H) 血小板数:204、ヘモグロビン:9.6
CRP5.8(H) 
ちなみに1ケ月前(11/14)は
白血球値数:9.6(H) 血小板数:151、ヘモグロビン:9.4
CRP4.0(H) 

確かにCRP(炎症反応)は1ケ月前から高く、
白血球数も標準より高いが
入院一週間前よりも入院日は
CRPは少し改善気味である事実もあり、
先生もそれほど心配しなかった理由も分かる。

皮膚生検(部位は右ふとともの内側)をして
入院病棟のベッドに入り、点滴、具体的には
ステロイドの点滴(+ソルデム)が始まる。
まずは皮膚の状態から対処療法が始まる。
同時にステロイドの影響で血糖値が上がるので
毎食前に血糖値測定が開始される。
肌着を一枚多く着て、布団も一枚多くして
もらい寝るが相変わらず寒気がする。
担当の看護師さんは半そでなので、病室は
普通の体であれば暑い位の温度なのだろう。
とにかく目を開けているのも辛い状態であり、
目をつぶっているしかできないが、
やはり病室では、夜は寝られない。
なられないと色々考えてしまうので
ますます寝られなくなる。

12/20 土曜日
夜の点滴の影響で朝朝食前の血糖値測定で
270台となりインシュリン注射。
血糖値が250以上の場合、インシュリンを打つとのこと。
朝7時から前日と同様な点滴が始まる。
肌が荒れるだけでなく口の中や舌も荒れて
食事や飲み物がつらい。これでは体力も
なくなるのが明らかだがどうしようも出来ない。
但し、ステロイドの点滴が入り終わると、
少し暖かく感じる。これが薬の力か。
でも時間が経つとやはり寒くなる。

12/21 日曜日
朝一の体重測定では46kg。
まだほとんど変わっていない。
前日と同様な点滴が続く。
薬の影響で多くは食べていないのに
食前の血糖値が高くて日1回は
お腹にインシュリンを打たれる。
入院後は37.5度を超える発熱はなく
殆ど36度台後半で推移しているのだが
寒いのは変わらない。
熱が無いに寒いという経験は
おそらく生まれて初めて。
だるさやほとんどいじらずに終日ベッド
で寝ているしかできない。

続く・・・

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(5)

最近の体調不良 その5です。

2014.12.22(月)
本日も前日と同様に点滴が行われる。
午前中に歯科、胸のレントゲン、心電図と検査で終わる。
やっと少しは動ける感じが出てきて、何とか自力で検査を回る。
歯科は、口の中や舌が荒れているので診てもらい
清掃してもらう事が目的。うがい薬を出してもらう。
心電図等は問題ないという事である。
ステロイドが少し効いているのか、口の中の
痛みは少しは改善。但し、全身の皮膚の剥がれ
落ちが激しく、ベッドの上や下に大量の白粉が
たまり、掃除しても掃除してもたまる、歩いても
落ちるという大変な状況になる。
こんなにたまるのかと言うほどの量になる。
先生は新しい皮膚が出てきているのでしょう
という事であるが、歩いた形跡や行った場所
が白い粉で分かる。廊下やトイレに・・・。
他の入院患者に迷惑をかけて申し訳けない気持ちになる。
掃除のおばさんにもあやまる。

12.23(火、祝日)
だんだん動けるようになったが、足の裏の
皮も剥けているので歩くことが痛く、そちらの
せいでほとんどベッドで過ごす。
入院当初より食べられるようになったので、
今日までは同様な点滴を続けるが、明日から
は内服薬に変て、点滴はあす朝には
終了にしましょうという事になる。
また、明日の水曜日に皮膚科の先生
に診てもらい、原因究明と効果がありそうな塗り薬
を出してもらう事にする。
体の寒さは少し良くなって一枚着るものを
減らしたが、今までの様な寒さを感じなくなる。
でも倦怠感はまだ残り、昼間でもほとんで
寝ている。
これは今回の入院おいても夜十分な睡眠が
とれていないことも影響しているかもしれないので、
今まで使っていなかったが、今まで自ら禁じていた
眠薬を今回は試してみることにする。
遂に移植後の入院時も使わなかった睡眠薬を解禁。

次回に続く・・・・・

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(6)

最近の体調不良 その6です。

2014.12.24(水)
クリスマスイブなのに残念ながら入院中。
今日は朝から皮膚科受診。実は今回入院は
分院で皮膚科は本院にしかないので専用の
バスにて移動する。片道45分位かかった。
外出が出来る体力があるかを確かめる
のには良い機会ではある。
バス移動で座っているだけなので問題は
ないが、やはり眠い眠い。
倦怠感はまだ結構残っていることを実感。
皮膚科受診ではまだ先週金曜日に採取した
生検の結果が出ていないので最終判断はそれを
見てから行うが、慢性GVHDに起因する
可能性が高いのではという予測。
症状緩和の塗り薬を出してもらうことにして、
生検の結果が夕方には出ると言う事であるので、
それを見て主治医に確定連絡するという事になった。
帰りのバスの時間迄少し時間があったので本院で昼食
をとる。名ばかりのレストランではあるがやはり病院食
と違って食が進む。
食後バスに乗り13:30前に病室へ戻る。
何とか往復できた。
戻って早々に看護師さんが血糖値測りますと来る。
昼食は欠食にしており、食べてくるかもと伝えておいたが
義務感が強くとりあえず血糖値測定をしなければ
ならなそう。食後なので当然値は高い。
それではインシュリン用意しますねと言うので、
食後には糖尿病薬を飲むので、両方はまずいんでは
ないかとやんわり抗議(拒否)する。結局は薬のみを飲んで
インシュリンからは解放される。
抗議して良かったと一人安堵。
夕方皮膚への塗り薬が届き、主治医からやはり
慢性GVHDによるものであろうという結果を聞く。

夕食にケーキが出た。病院もクリスマスモード。
でもケーキは夕食を洋食選択にしている人だけ
のようで和食の人にはないとの事。
それはかわいそうであると思いながら
ケーキを美味しく頂く。
ステロイドの影響か少しずつであるが
食事をとれる量が増えている。
でも血糖値も上がる上がる。

次回へ続く・・・・

白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(7)

最近の体調不良 その7です。

2014.12.25(木)
明日の検査で問題なければ、12.27の土曜日
退院という計画で行きましょうと主治医と話す。
今日から、自己免疫疾患用剤(プログラフ)が再開される。
ステロイド剤も朝6錠の内服(今までは1錠)となる。
慢性GVHDということであれば治療としては
免疫抑制剤やステロイド投与になるがこれらの薬剤で
炎症を抑えるが免疫機能を弱くするので、
治すのではなく再度症状が出ないようにするだけである。
ことを認識する必要がある。

12.26(金)
朝採血。体温36.7度 血糖値117。
白血球数:7.6 血小板数:148 ヘモグロビン:8.2
CRP:0.2
炎症反応、白血球数共に一応正常範囲に入る。
午前中に腹部エコー検査を受ける。
肝機能は昔から悪く、今回の数値もあまりよく
ないので検査しておきましょうという事。
結果は当然良くは無いが薬との関係もあるので
様子見となる。
結果明日の土曜日に正式に退院決定。
プログラフの再開とステロイド増量で
年末年始を過ごし、年明け早々に
外来でその後の経過を見ることになる。
ステロイドの影響か、口の荒れも治り、
食欲が出てくる。
とりあえず食べて体力をつけることにする。
夕方に請求書が届いたので支払いをする。
(そういえば年末で明日から病院の外来は
ないの事務の人は仕事収めか?)
この夜は今まで布団を2枚かけていたが
1枚で寝ることが出来た。
寒さに対する体温調整は出来るようになったと実感。
倦怠感はまだ残る。
体全体の脱皮は収束傾向も、手のひらや足の裏の
皮が剥け始める。体は白い粉とか塩が落ちるような
感じであるが、足の裏はエイヒレが落ちているのかと
幹事会するような感じで剥ける。
体の部位による症状がこんなに違うとんだと実感。

12.27(土曜日) ★退院
体重46.Kg 
入院中ほとんど体重の増減はなかった。
体温36.9度 
10時前に退院関連書類をもらい、退院後の薬をもらい、
嫁さんに迎えに来てもらい退院。
スーパーで食べたいものを買って11時前に家に着く。
結局クリスマス中も病院で計9日間の入院生活。
年末、年始は家で過ごすことが出来そうなので
それだけでも良しとしなければならない。
帰りたくても病院で過ごさなければならない
人達も大勢いるという事実もあるので。
大病して4年過ぎるか幸いにして年末年始
は家で過ごせていることは、奇跡的にで
幸運であると感じている。

一応退院できましたが、次回は退院後について書きます。

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