プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(8) 退院後

最近の体調不良 その8

2014.12.27午前に退院して午後は家にて
本ブログの作成作業。
午後は座り作業であるが大きな問題なくできた。
入院中はパソコンを触るどころか開く
気持ちにもならなったが何とか一歩前進した。
翌日は日曜日であるが、午後に眠気が来て
昼寝する。まだ本調子ではないと感じる。
月、火曜日と会社に出て休み中の仕事の確認や
今回の入院の経緯や現在の状況を説明する。
聞くべき人が既に休みに入っていたりするので
本格稼働は年明けになる。
まずは通勤ができる事、日中机に座ることが
問題ないかを確かめる事が主。
通勤は問題なかったが、そもそも年末休みに入り
人が少ないのであまり参考にはならない
可能性もあるが、年明けの通勤に対する
リハビリ開始の意味が強い。
入院で足の筋力も衰えてる事が、
階段の上りは全然ダメとか、
翌日はやはり足が少し痛いとがわかる。
これで何とか年を越せる事になった。
ゆっくり休んで年明けの仕事ができいればと思う。

と書いていたら足の裏が痛くて歩きずらい状態に
これも困ったもんだ・・・
また夜不眠が出ている。薬の影響もありそうだが
これも困ったものである。
退院時に睡眠薬をもらっているがなるべく使いたくは
ないが、正月休み明けこの状態が続いていると
飲まざろう得ない。
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白血病 体調悪化 緊急の外来から入院(9)最終章

昨年末の紅皮症になった事で思う事。

慢性GVHDから引き起こされたという事である
すると、何が引き金になったかである。
通常は、薬の変更や風邪等の引いた影響が
場合が多いらしいが・・・
薬はこの半年程変えておらず、新しいものも
飲んでいないの少し風邪気味の症状が
あったので、1年前にも出してもらった薬を
少し飲んだことを思い出す。
その時は、炎症反応が少し高かったのであるが、
11月下旬には風邪気味の症状が無くなった。
その代わり皮膚が剥がれ
落ちる症状が出始めたのである。

今の体は微妙にバランスをとっていて少しでも
崩れると今回の様な症状が出てしまったので
はないかと思われる。
という事は今後も同じような事が起こる可能性が
あるということでこちらの方が心配である。
ましてや、今回の事で免疫抑制剤が再開され、
免疫力を落としているのでこの冬は
昨年以上に注意が必要となってしまう。

慢性GVHD。
今後もずっと付き合っていかなければ行け
ないのである、今回のように何に気をつければ
良いのかが明確でないので、
体もそうであるが心の面でも浮き沈みが
大きくなるので自分自身でケアしければと思う。
白血病となった事も運、不運。再発するかどうかも
運次第。今回の慢性GVHDが悪さするのもある程度
運次第といことは本当に困ったものである。
このような状況では自分自身で何かを信じてやる
という事しかないと考えている。
今までもそうであるが、私としては
疲れないようにするとか、
ストレスをためないようにするとか、
休養睡眠を十分に取るとか。
であるが必ずしも守れていない。
実際には不眠であるとか、体面の不調は
ストレスのつながるとか、将来への不安とか・・・
これだけの数病気や入院すると
宗教とか、健康食品とかとにかく
何かに頼りたくなる気持ちも昔よりは少しは
理解できるようにはなったが今の自分は
そのような方向に傾いていない事だけは確かである。

実際年末年始も体調もなかなか上向かず
大変でしたが、会社が休みであるので何とか
耐えたという感じです。
今は年明けからの会社へ問題なく行ければ
と願うだけです。

白血病 移植編 Day40~Day41

昨年末の入院に関しての記述が続きましたが
久々に白血病移植後の闘病記に戻ります。

移植後 Day40
朝体温37.4度
相変わらずトイレが忙しいが痛みや
血尿は改善気味。
白血球数2.2(2200)、血小板数21
ヘモグロビン7.6 CRP1.5
赤いブツブツ(皮膚GVHD) は拡大中。
食事は少しであるが三食とも
食べる事が出来た。

Day41
朝体温36.9度 排尿機能が改善気味、
カロリー点滴が減った影響か
体重が減り始める。
食べないと最低記録更確実な勢いである。
(二日間で3.3Kg減と凄い結果)
夕方先生から今迄の経緯と今後の
予定を説明してもらう。
・経緯
Day21生着確認。(平均的ですね)
Day31骨髄検査にて完成ドナータイプ、分子的・
遺伝子レベル寛解を確認
全体的に見て順調に来ていますとのこと。
・現在の状況(問題点)
出血性膀胱炎。ウィルスが原因。
徐々に改善中である。
皮膚のGVHD(赤いブツブツ拡大中)
・今後の予定
特に何か悪化しなければ来週末外泊、
その後の検査も問題なければ外泊後
一週間ぐらいで退院が可能となりそう。
退院後は基本週一の通院が必要。
経緯や結果はとても良好であるが
これが再発しないという保障にはならない
ことを知っておく事が重要。
調べられない部分に白血病細胞が
生きている可能性はゼロでは
ないからである。

とは言えやっと少し先が見えて来ました。

白血病 移植編 Day42~Day43

Day42
朝体温37.0度 血圧133
血圧は最近安定している。
三食食べられるようになったが
体重は減少が続く。
膀胱炎は改善気味で尿量が
十分で確保されているためか?
午後にはリハビリ。
今迄よりも5分長く行う。
夜血小板輸血が入る。
白血球数2.4 ヘモグロビン7.8
血小板数13 CRP0.6

Day43
朝体温36.5度 この数日高熱も出ていない。
体重は更に減り、54Kg台に突入。
移植のために入院時63Kg台であった事、
Day39には59Kg台であった事を思うと
急激な変化。この数日は水分が
抜けたように思われる。
食事の量は徐々に増えているが
食べても食べても痩せるという嬉しい
ような悲しいような状況である。
(実際は自分では食べていると思っても
量は移植前に比べると大幅減、
移植後全く食べられない時があった
のでそれに比較すれば食べられていると言う
のが事実)
皮膚のブツブツは相変わらずあるが
痒みはないので実害はない。
看護師さんは徐々に色が黒くなって治る
と言うがどうなるか
(実際その後にはその通り黒くなりました。)

白血病 移植編 Day44~Day47

Day44
朝体温36.9度 日曜日の為
検査やリハビリはなし。
赤いブツブツは少しだけ
黒くなって来たが
まだ数は変わらず。
血圧は落ち着いている。

Day45
朝体温37.5度 少し熱がでる。
終日37度程度。午後リハビリ。
体重は相変わらず減り続ける。
移植のための入院時に比べて
マイナス10Kgが目前。
三食量は増えているが
維持すら出来ていない。
白血球数3.1 ヘモグロビン7.5、
血小板数29 CRP0.3

全般的に体調は良好でこのまま
何もなければ週末の外泊は可能そう。

Day46
朝体温37.1度。
ほぼ自覚症状は消えたが
昨日の採尿結果ではまだウィルス
が残っているのでもう少し
点滴を続けるとの事。
Day47に再度検査予定。
外泊、退院後の栄養士からの指導。
特に目新しい事はないが、
免疫抑制剤服用時は大皿の料理の
場合は取り分るための箸や
スプーンを用意するよう言われる。
皆さん、自分の箸で取るのは
やめてください。
鍋は熱している状態ならば良いそうだ。
とにかく加熱するが基本。

Day47
朝体温36.9度
朝の検尿で血尿はなくなったので
午後から水分点滴は中止になる。
ポンプがついに一つに。
白血球数2.6 ヘモグロビン7.7
血小板数28 CRP0.1
三食普通に食べられているが
体重減少が続く。
ついに52Kg台に突入
これはダイエットの記録ではないのだが
このところ変化が激しいのが体重である。

白血病 移植編 Day48~Day52

Day48
朝体温36.7度
夕方カテーテルを抜き点滴から解放される。
解放感もあるが、長い間カテーテルが入っている
点滴棒をお供に歩く状態に慣れていたので
逆違和感を覚える。
明日からの外泊に正式にOKが出る。

Day49
朝体温37.1度 血圧121 朝採血。
白血球2.1 ヘモグロビン8.0
血小板数33 CRP0.1
14時過ぎに病院を出て家に向かう。
夕食に発泡酒を飲むも黒ビールの味がする。
全体的に味覚がずれている。
家で食べてみると案外食事量が多くない事がわかる。
健康な時の半分位か。
病院では徐々に量が増えて食べられているように
感じたが、家の食事では昔の量は全然こなせない。
これでは痩せるはずだと納得。

Day50
久々に家で寝れたが、朝おきてから
体がだるく一日中家で寝て過ごす。
トイレ、薬、風呂、食事以外は動かない状態。
起き上がる、歩くのがしんどい。
やはり家にいるだけでも疲れるものです。

Day51
夕方早めに食事を摂って家を出る。
途中駅まで車で送ってもらい、
各駅停車で座って、病院の最寄駅からタクシーに乗る。
夜血圧測定すると90台である。
だるい原因の一つかもしれない。
何とか初外泊も過ごすも、退院して家に戻っても
直ぐに活動ができるのでは無い事を痛感。

Day52
朝体温36.7度 血圧119
午後血圧は100台になり
今迄飲んでいた降圧剤が中止になる。
先生からこのまま問題がでなければ
今週金曜日午後退院で
進めましょうという事になる。
白血球数2.4 ヘモグロビン7.8
血小板数34 CRP0.1

いよいよ退院秒読みです。

最近の状況 紅皮症での退院から初外来

昨日金曜日は外来。
昨年末の退院後の初外来です。

今回の血球値は以下。
 ()は退院時の数値
白血球数:6.3(7.6)、ヘモグロビン9.6(8.3)、
血小板数:193(148)、CRP:0.2(0.2) 、
クレアチニン:0.98(0.75)
AST(GOT):65(46)、ALT(GPT):105(63)、
γGT:1772(1456) HbA1c:6.2

退院時に比べて相変わらず肝臓系は
問題ありだがその他は変化はあまりない。
結果ステロイドを少し減らして免疫抑制剤を増加。
次回外来は4週間後となる。

紅皮症の症状は痒みが残るがその他
寒気やだるさは解消。
皮膚の乾燥や痒みは移植後ずっと
あるので今回の発病前の状態に戻る。

年が明けて1週間、
会社に行けましたが
今は不眠が大問題です。
ほとんど寝れない夜を過ごし、
会社に行って早めに帰り、
今日こそは寝ると決めて睡眠薬
飲み寝付く。
それなりの睡眠時間は確保できるが、
翌日はまた不眠。
でもステロイドのおかげか完徹に近い
状況でも昼間眠くならない。
これはこれで大問題です。
睡眠不足なので疲れが残っているのは
事実としてあるので。

今は個人的な思いで連続して
睡眠薬を避けているので1日
48時間の生活をおくっているようである。
薬剤師さんからは、飲んでいる薬の影響で
あるので不眠になる人は多くいます。
今回出ている睡眠薬は毎日飲んでも
全然問題ない量なのでまずは睡眠時間
の事を考えくだい。
という事を言われる。

今回の通院で免疫抑制剤の追加が
あり感染症(今はインフルエンザの蔓延
なので更なる注意)注意が必要なので
少しでも体力をつけておく上でも睡眠を
取れること優先すべきと考え始めている。

白血病 移植編 Day53~Day54

Day53
朝体温36.4度。最近高くても37度位である。
CT検査の結果は肺炎の
名残りがあるが退院には
支障ないとの事。
午後リハビリも動く時間が
長くなると血圧が低下。
最後は90台になり自転車は中止。
長く立っている、歩く等すると低血圧
状態になる事がわかる。
今迄飲んでいた薬がまだ効いている可能性大。
夕方移植コーディネータさんからの
退院後の最終確認。
体調が良ければ完全禁止の食べ物以外は
チャレンジして良いとの事。

Day54
朝体温36.9度 血圧108 やはり低い
リハビリも途中血圧を測りながらおこなう。
最後は80 台まで下がり、
ベッドで休んでから病室に戻る。
白血球数2.2 ヘモグロビン7.8
血小板数40 CRP0.0
炎症反応がついに0になる。
体重は50.4Kg。
退院時40Kg台になるかギリギリ。

今後の明日の午後退院で先生も
動いているのでついに退院確定です。

白血病 移植編 Day55 ★退院

Day55 ★退院です。

退院できました。自宅療養の開始です。
今後は週一回の外来で血液検査をして
状態と薬の量を調整する事になります。
また慢性GVHDは移植後100日以降に
症状が出るので自宅療養でも常に注意が
必要です。
また皮膚にGVHDの影響がでているので
日焼けしないように言われているので
夏はあまり外出できません。
長袖、長ズボン、帽子、マスク+日焼け止め
という格好ではなかなか出歩けませんね。
免疫抑制剤を当分飲むので食べるものも
一部制限されます。
生魚、生卵、生に近い肉、発酵食品
(納豆やヨーグルト)、グレープフルーツ等がNGです。

まだ社会復帰の日程は確定できません。
移植コーディネータの話しでは、最短でも
退院後半年、通常は一年からそれ以上かかる
と考えておいた方が良いとの事です。
真冬は免疫が低下している状態で
出歩くのはあまりオススメ出来ないようです。
いずれにせよ、体力をつける事がまず必要で
体力と病状から主治医が判断するという
ことになります。
今年は予防注射も打てないようなので、
ちょっとしたことで風邪やインフルエンザに
かかると言われています。
(体の状態から罹患すると重症化する事が多い
ので早めに病院に行く必要があり)
自分で出歩かなくても家族からの感染が
多いそうです。

体調の方は先週の外泊時から怠さが
出てあまり動けない状況です。
原因として低血圧が考えられそうです。
移植直後から高血圧状態で、
一時180台迄行ったので
降圧剤を飲んでいたのですが、
最近は逆にリハビリ後に測ると80台
になる事もあり、体がキツイです。
2,3日前に降圧剤を中止したので
徐々によくなる筈と言われています。
このままの状態だと家に血圧計が
ないので買う必要があります。

とにかくは退院できるまでこれて
良かったです。

白血病移植 退院1週間後

移植後退院して一週間を過ぎた状況
(Day62)

退院後体力低下とダルさがありまだ
家から一歩も出ていません。
その代わり通販で買い物しまくりです。
退院後は家では床に座った状態あるいは
布団に寝た状態から起き上がる
動作がきつく退院直後は何かに
つかまらないと出来ませんでした。
病院ではベッドから起き上がるので
このような動作が必要はなりませんでた。
今唯一体を動かすのはWii Sports Resort
で少し、でも直ぐ息切れします。

熱や血圧は正常範囲なのでもう少ししたら
短い散歩から始めようと思います。
入院生活と内療養の開始です。

白血病 移植退院後の初外来

退院後の初外来の為に診察に行きました。
10本も採血された後1時間程して
診察室へ呼ばれる。
血液検査結果は以下 
()内は退院日の数値
白血球数2.0(2.0) ヘモグロビン7.4(7.5) 
血小板34(38)

退院時とほとんど変化なく、悪い状況では
ないので次回の外来は2週間後で
良いことになる。
思ったより早く間隔が空きました。
2週間分なのにたっぷりの薬をもらい、
6万数千円を払って家に戻る。
(診療費は一部未保険薬を使っています。
薬も院外でなく院内処方のため総額です)
今後の目標は薬が減ることで現在は1日6回、
10種類程飲む必要があり、薬を飲むことが
生活の中心になっており、行動が制限
されている部分があります。
まずは退院後の初外来に無事に行けたこと
でヨシとしなければ行けません。

白血病 移植後の退院  2度目の外来

退院後2度目の外来

先週からあまり体調が良くなく、
心配しながら外来受診へ
具体的には体のだるさと熱(37度台)と
皮膚のブツブツが再発し、
入院後期と同じような体調。

血液検査結果 ()内は退院日の数値
白血球数1.5(2.0) ヘモグロビン6.0(7.5) 
血小板24(38)
全てにおいて退院時より悪く、この日は
赤血球の輸血を受けてから帰る。
但しCRP(炎症反応)は0.1で熱や皮膚は
GVHDの影響であるとの診断。
なかなか直線的には直りません。

次回外来時にはマルク(骨髄穿刺検査)があります。
どうか無事であるように・・・

白血病 移植後の退院 3度目の外来前の体調

2011年夏に入った時の日記となります。
(移植後3ケ月を過ぎた頃です。)

先週末から発熱状態が続き外出せずに
家で過ごす。
退院後も毎日体温は37-37.5度が
ほとんでで平熱が高くなったのかと
勘違いしてしまうがこれぐらいで
あれば外出等が可能であった。
先週からは37.5-38度位になり、
さすがに大人しくしておく必要が
あると考え、解熱剤も飲みながら過ごす。
そろそろ長期のGVHDが現れる
時期なので少し心配。

先日、移植前治療をしていた病院に
証明書類を依頼に行った際に主治医、
看護師さんへ挨拶へ行く。
昨年9月から今年3月迄半年も
居たのに会った二人の看護師さんは
こちらが名乗るまで誰かわから
なかった様子。
3月初旬に比べ10Kg以上痩せて、
何時もパジャマ姿が私服姿でもあったが、
やはり体型、顔が細くなったという事のようです。
(相変わらず食欲は復活していませんので
体重は退院後増えていません)

今会社に行ったら誰だと言われそうです。

白血病 移植後の退院  3度目の外来

退院後3度目の外来へ行く。
肺活量の検査やマルク(骨髄穿刺)を
行うということで、午後の診察予約で
あったが11時前に病院に入る。
今までで一番混んでいる状況で
採血も50人以上待ち状態。

血液検査結果 ()内は前回外来の数値
白血球数 1.8(1.,5) ヘモグロビン6.7(6.0) 
血小板24(24)
結果はほぼ横ばいでこの日も赤血球の
輸血を受ける。相変わらず熱はあるがCRPは0.1で
炎症反応はないので、移植の影響でしょうとのこと。
また全身が日焼け後の皮膚のような
皮がむける(脱皮)状況になる。
GVHDの影響のよう。
(脱皮の影響で家の中が大変な状態)
その他血球値は悪い数値はなさそう。
肺活量も正常。
一番重要な骨髄検査結果は
次回の外来にて教えられる。

輸血中に移植コーディネータさんと話す。
移植後のこの時期にしては非常に
良い状態と説明されるが退院後、
明らかに良くなっていないので
色々疑問をぶつける。
まだこの時期退院できない人も多く居る。
体重が戻らないと考えるより、この時期は
体重が減らない、食事は少しでも出来る
事が良いことと考える。
(体重は1年位かかる人も多く居るとのこと)
退院時より体調や数値が悪くなっていない
のであれば退院を許可しているので再入院
させる事はあり得ない

コーディネータさんは色々な患者さんと
話しているので、話し方のテクニックが
あるのでしょうが、同じ事でも見方や言い方
を変えると違う受け取りに方になります。
あまり後ろ向きにならずに気長に行きます。

結局マルク、輸血をして、薬をもらって
病院を出たのは16時過ぎで5時間以上の
病院滞在でした。
疲れました。

ステロイド(元気が出るホルモン)の功罪と今の状態

今(2015年1月18日)の体調
現在は年末の入院後に増量した
ステロイド剤(プレドニゾロン)のおかげで
非常に元気なのだが・・・
最近の食欲亢進や不眠もステロイドの
影響だと思います。
ステロイドには功罪があります。
以下まとめます。

●ステロイド系抗炎症薬
気管支喘息、アトピー性皮膚炎を代表とするアレルギー
疾患をはじめ、膠原病、多発性硬化症など自己免疫疾患
に対する治療薬として利用されるほか、悪性リンパ腫に
対して著効する。
一方で、感染症を併発している病態での使用はその
感染源である細菌等の生体浸潤を助長するおそれが
あるほか、特に重大疾患においては非常に効果が高い
反面で重篤なものを含む多彩な副作用も認められており、
その使用には慎重を要する薬剤の一つでもある。

●副作用
重篤な副作用として、下記のようなものがあります。
・感染症
・消化性潰瘍
・糖尿病
・精神異常(多幸感、鬱)
・無菌性骨壊死
・動脈硬化
脂質異常症
・高血圧
・ムーンフェイス
・中心性肥満(体の中心部に脂肪が付きやすくなる)
そのほかにも脱力、筋萎縮、不眠、月経異常、
創傷治癒遅延、食欲亢進などがあります。
副作用が出た場合は、対症療法として速やかに
ステロイドの減量やその他の薬の処方がなされます。
患者さんによっては、ステロイド治療が始まる際に
予防的に胃薬や骨粗しょう症の薬が一緒に
処方されることもあります

●ある医師の記事より
私たちはもともとステロイドを体内で生合成している。
ステロイド薬の使用中は、身体で作っている
ステロイドホルモンの量が減ってしまう。
身体はステロイドが足りていると判断して、
ステロイドホルモンの産生を抑える。
しかし通例2週間程度の使用ならば、
ステロイドの産生はそれほど低下しないために、
急にステロイド薬を中止しても問題ないと
言われている。それでも、2週間程度の使用後の
(もちろん主治医の指示通りの)中断だったにも
かかわらず「ものすごいだるさ」が2日間くらい出て、
絶不調さは半端では無かった。頭痛も出た。
2日間の絶不調の後はすぐに回復しましたが、
これこそまさにステロイドの離脱症状でした。

●ステロイドホルモンとは
ステロイドホルモンは生体のエネルギー利用
を助ける方向に作用し、血糖値の上昇、水分の保持、
気分の高揚などの作用を持つ。
このため、副腎皮質の機能不全や、副腎皮質を制御する
下垂体の機能不全でステロイドホルモンが不足すると、
全身の倦怠感などが出現する。

●ステロイド離脱症状
離脱症状は副腎の機能低下(ステロイド不足)による
ものと、副作用が減る事による不調の2種類あります。
ステロイドは「元気が出るホルモン」なので、
多量に使っていると不眠・食欲亢進など
元気バリバリ状態になります。
これが「普通」近くなっていくと主観的に
「元気がなくなる」感覚になります。
個人的にはつらいのは怠さ、眠さでした。、
特にステロイドによる不眠に慣れて(眠れるようになって)
しまうと、眠さが辛いです。
-------------------------------------

昨年12月の紅皮症の入院まえにもステロイドは
継続して使っていたが(5mg)、入院中はその6倍、
退院後は4倍の20mg/日。
年明けの外来で減薬しても3倍の15mgです。
突然やめられないので徐々に時間をかけて
減らすのであるがその途中にも色々な症状が
出そうである。

白内障になったのもこの薬の影響は可能性は
捨てられないと言われました。
現在の血糖値が高いのも影響あり。
もとも病前から少し高い傾向にはありました。
糖尿病薬や骨粗鬆症対策の薬も飲んでいるし、
骨密度の測定も毎年やっているのが現状。

現時点で不眠は大問題。今は眠剤のお世話に
なっているが、夜全く寝られない日がある。
でも朝にステロイドを飲むとその日の日中
昼寝ができないくらいの不眠(元気)でこれは
これで困ったもの。
薬で元気になっているだけで
体に良いわけはないのである。

薬が減る事、これは病気になった時から
思っていることです。
一つの薬のために他の薬を飲む必要が
でるのも嫌なものです。
薬を飲むこと自体のいやさもありますが
種類と数が多いと飲み忘れない、飲み間違えない
ことに気を使うので変な神経を使います。


2014年確定申告医療費控除準備を開始


確定申告の時期が近付いて来たので
医療費控除を受けるために
領収書整理を開始。
国税庁の確定申告作成コーナーに
医療費集計フォーム(Excel)が準備されて
いるのでそれをダウンロードして必要項目
を埋め込み始める。
支払年月日、治療費、医療を受けた人、
続柄、治療内容、病院名および住所
を入れる必要がある。
まだ会社から源泉徴収票が届いていない
が事前に作成準備が出来るのでありがたい。
(このExcel表が確定申告書作成時に
データ読み込み可能になるので)
昨年はとにかく領収書の枚数が多い
ので早めの準備をすることにした。
数えるとほぼ100枚ある。
昨年は入院2回、手術2回もあるので
今までで最高の枚数である。

どうして多い(増えているか)を見ると
(1)医薬分業 院外処方
 当然薬局での薬は別の領収書と
 なるので枚数2倍。
 これはしょうがないですね。毎年です。
(2)入院中の治療科以外の科の診察
(3)入院や手術前後の検査、通院の多さ

である。
(1)は皆さんご存知と思います。
(2)は私に既往症があるためです。
歯肉がんの手術の入院は口腔外科、
実際に入院中には血液内科、
糖尿病内科のお世話にもなりました(複数回)。
他の病院の薬を色々飲んでいたので、
手術後の薬の調整や血液検査結果を診てもらう
必要があったためです。
入院も月をまたがると別領収書ということもあり
3週間以内の入院なのに退院時にはなんと
11枚もの領収書が発行される羽目に。
また紅皮症時の入院時は血液内科ですが
入院中には皮膚科と歯科にも行きました。
(3)は白内障は日帰りは手術でしたが、手術前後に
15回程通院(+薬局)したので枚数が激増です。

病院別に領収書を分類してから入力作業
半日以上費やしてやっと終了。
源泉徴収書が届いたら正式に確定申告書
の作成となります。

何か終わった気分になっている・・・・・

「九死に一生」ではなく「五死五生」を目指すことにする

最近ふと疑問に思った事。
奇跡的に助かるようなことを
「九死に一生」とか 「万死一生」
とい言い、決して助かることがない事を
「十死零生」と呼ぶ(これは主に特攻隊員が使用)。

全確率を10割として9対1、あるいは10対0。
これは理解できる。
でも万死は1万分の1助かる(しか助からない)
であるならば
「9999死1生」と言うべきではないだろうか。
変なところにこだわる理系出身者である。

と思っていたら「万死」にそれだけに意味があって
「万死の中で一生を得る」という事であるのか
と一人納得。

でも「九死に一生」は生存確率10%だから
本当に絶望的ならば「万死一生」を使うと言う事か。

自分は5年生存率は大体50%位なので、
上手く生き延びられたら、
「五死五生」
と呼ぶ事にしよう。
あまり語呂が良くないか。


以下補足説明
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「九死に一生」
危ういところで奇跡的に助かること。
ほとんど死を避けがたい危険な瀬戸際で、
かろうじて助かること。
「九死」は十のうち九まで死の可能性が高いことで、
ほとんど死が避けがたい危険な場合をいう。
「一生」は十のうち一の生きる可能性の意

「万死一生」
必死の覚悟を決めること。また、ほとんど死を
避けがたい危険な瀬戸際で、かろうじて助かること。

「万死」
・生命の助かる見込みがないこと。また、
命を投げ出すこと。「―を恐れず」
・何度も死ぬこと。「罪、―に値する」

「十死零生」
「九死に一生」も無く、「零生」。
即ち、「生き残る可能性・ゼロ」の意味。
太平洋戦争の特攻隊員の決死の覚悟
として使われた。

白血病 移植後の退院 4度目の外来

白血病移植退院後の日記に戻ります。
退院後4度目の外来。

前回のマルクの結果は問題なし。
血液検査結果 ()内は前回外来の数値
白血球数 2.1(1.8) ヘモグロビン8.1(6.7) 
血小板32(24)
数値的には僅かであるが回復し今回は
赤血球の輸血もなしで済む。

血液、骨髄的には問題ないとのことであるが
相変わら熱は37度台後半、また胃腸系も
不調で食欲がない。
やはりデータとリンクしない体調である。
全身脱皮は10日位かけてほぼ終了。

CRPは今回も0.1で炎症反応はないので、
ドナーさんの細胞が強いのでGVHDで
出ているとの判断。GVHDがある程度出る
ことで元の悪い細胞をやっつけて
くれる効果もあるのである程度我慢が必要。

薬を退院直後の状態に戻すことにして少し
状態を見ることにした。

白血病 移植後の退院 4度目の外来後の状態

夏です。2011年8月になっています。
徐々に日記の記載時期を明確にしていきます。
但し移植日は明記することはしません。

先週末から少しづつ食欲が復活。
それまでは1日全体で普通の人の
一食半位で、昼も寝ている時間が
多かったです。
それが1日で2食から2食半の量は
食べられるようになってきた。
晩酌も少しづつ復活。
歩ける距離も少し伸びる。

復活理由を考えると、
前回の外来で前に飲んでいた
胃腸の薬(飲み薬)を復活してもらった事、
猛暑でも暑さを感じなかったので
冷房を避けていたのであるが、
体調の悪さが熱中症の症状に似て
いたので昼からでも冷房を効かせた
部屋にいるようにしたこと良かった
のではと考えられる。

胃は復調気味も量を多く食べると
下痢するので腸はまだ完全でない。

退院後2ケ月程経ってもなかなか
体調が復活しないと情報を欲しくなり
最近移植した人やその後の経緯を
検索して読む時間が多くなる。
その中で医者からの移植後の
過ごしかたアドバイスで一番納得、
安心したものがあるので抜粋を載せる。

元宮城県知事の浅野史郎さんの
日記からである。
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浅野さんも骨髄バンクからの移植であるの
で移植日は公開されていないが
現在移植後一年半以上は
経っていると推測される。
現在どう過ごせば良いか、
どう考えれば良いかを
主治医がわかりやすく説明している。
これからの私自身の指針となる。

「ふつうにしていていいです」
というのが結論である。
たとえば、公共交通機関も使っていい
、旅行も構わない。
とは言え、かぜなどひいてそれが引き金
で免疫反応が起きて入院という心配が
まったくないとは言い切れないとのこと。
本当の意味で、「何をやってもいい」、
「ふつうの人とまったく同じでいい」というのは、
骨髄移植から5年過ぎた時だとも言われた。

食べ物で気をつけることを訊いたら、
「今は、1歳半だと思ってください。
生まれてすぐの赤ちゃんは、
食べ物でも何でも、とても気を遣って
対応しますが、1歳半になれば、
気をつけるにしても、それなりの気
をつけ方でいいのです」。
骨髄移植からほぼ1年半の今の
私は、一歳半の幼児の気の
遣い方が基本というのは、
とてもわかりやすい。
「風邪も、引かないに越したことはな
いが引いたらどうなるか、見ておくというのも、
必要だとは思うのです」
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移植後半年も経っていない私はまだ
乳幼児で、昼から寝ている事も少し
食べ過ぎると下痢することも
当然であると考えることであせって
も仕方ないと考えるようになる。
またやはり今年の冬は気を
つけねばと思う。
でも既に酒を飲んでいる乳幼児ですが・・・・・・。

食べ物に関しては私が移植した
病院の主治医からは特に厳しい
制限は言われていない。
(薬に悪影響のあるグループフルーツ類
は禁止であるが)
その他(さしみ等)は体調が良ければ
食べて良いと言われている。
今までは体調が悪かったのでなるべく
避けてきたが少しづつチャレンジしていきます。
ちなみにアルコールは退院初日から
解禁されていますがあまり飲む気に
なりませんでした。
それが少しづつおいしくなってきています。
次は体重の復活が来てくれないと困ります。

白血病 移植番外編 移植後病室で辛かった事

移植の番外編として今回の移植後
の入院中で一番辛かった事を書きます。

体調的にも色々ありましたが個々の
症状よりも辛い事がありました。

それは吐き気がある時に"話す"事。
口から食事や水分を取れていないときにも
吐き気がありました。
タイミングはベッドから起きる時や話す時です。
一番大変だったのは、看護師さんや主治医へ
病状を説明する事です。
主治医には最大限病状を伝える必要があるので
プライオリティNO1ですが、看護師さんは基本
三交代なのでそのたびに体調等を聞かれます。
Yes/NO質問や数を聞かれる分には話す必要
がなく良いのですが、答えようとすると
別に看護婦(ここは看護師ではなく看護婦です)
さんの顔を見て気持ち悪くなるわけ
ではないのですがもどしてしまうことを
繰り返していました。
(看護婦さん御免なさい)

またベテランの看護婦さんは何回か
担当になれば状況を理解してもらえるの
ですが、4月は看護師さんの新人が配属
されマニュアル通りに色々聞いてくるのが
大変でした。
(あまり答えないので性格が悪いおっさん
と思われていたと思われます)

もし今後、私のような患者さんのお見舞いに
行くような場合はこのような可能性があることを
考えて話せる状況か聞いてから行かれる方が
良いと思います。
もし話すのが大変そうであればあまり色々な
質問はやめてくださいね
顔を見に来てくれるだけでも患者はうれしいものです。

ちなみに家族への依頼はメールを利用、
体調や容体、検査結果はSNSを利用
して知らせると言う事をしていました。
(移植後の詳細は友達への公開とは別に、
家族限定で公開していました。
特に移植前後は移植日を特定されないように
家族限定の情報公開でした)

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