プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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2012年初、移植後初めての会社へ 会社人事との面談

1年以上間が空いて久々の会社へ。
移植後初です。
(時期は2012年の冬と春の間で移植後
1年には達していません。)

実は主目的は夜の宴会であったが
折角会社まで行くので産業医と
人事にアポを取り面談を行う。
移植後初めての出社となり懐かしい
風景を見ながら到着。
居室内の座席位置が大きく変わっていた
ので少し戸惑いながら数人と挨拶するも
なかなか認識してもらえない人もいて、
やはり容貌に違いがあるのだと実感。

面談の中身は今までの経緯と今後の
予定をサマリーした文書を持参して
こちらから説明。
産業医からは移植後の経緯としては
非常に順調と思えると主治医と
同じような答え。
でも今の時期外に出るのはやめた方が良い、
今日も夕方のラッシュを避けて帰るべきですと
移植後の経過は非常に順調だが全然健康人
ではないですよという意味の発言を連発される。
(という産業医が体調が少し悪いそうで机の
対角に座って話す状況。担当人事はお子さんが
インフルエンザ等の事で昔の人事担当者が代わり
に出るし、外界は危険がいっぱいであることも認識)
この後飲み会なんですけどとは流石の私にも言えず、
適当に出来るだけ早く帰りますと生返事をする。
今後の予定は移植一年後に予定されている
各種検査結果を産業医、人事に報告、
どれにより復帰スケジュールやステップを決める
ということになります。

夜は楽しく飲み語り、退院後初カラオケに
まで行きました。
入院後大きな声を出すことがなかったので
ストレス発散にもなりました。
(そもそも仕事のストレスがないのでちっぽけな
ストレス解消です)
出来るだけ早く帰る努力をしたのにもかかわらず
午前0時を過ぎての家到着。

移植後、順調と言われても再発の
可能性はあるので今はしたいことは
後回しにしないようにと考えています。
インフルエンザの脅威があっても今
いかないと再発したら何もできなくなるという
考えが占めています。
何に気をつければ再発しないという確実な
事もないので。
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白血病 移植後の退院 17度目の外来

2012.4.2
退院後17度目の外来受診日。

血液検査結果 ()内は前回時の数値
白血球数3.5(3.7) ヘモグロビン7.0(7.4) 
血小板数54(55) CRP0.2(0.1) 
クレアチニン1.1(1.1)
赤血球数1.79(1.88)です。

二週間前位から37度台前半の熱が頻繁
に出ていたので少し心配したがCRPや
内臓系の数値に大きな異常なし。
血球値は相変わらずの低空飛行であるが、
減薬の中なのに体調を維持しているとの事で
免疫抑制剤がついにゼロになる。

皮膚関係が相変わらず状態が悪い
(痒みや脱皮が続いている)、
新たな症状として両手の指の関節や指先が荒れ
まくっており、箸を使う事、歯を磨く事、
ペットボトルを開ける
事等苦労することが多い。
想像もしていなかったが
一番大変なのはお札が正確に数えられない
ことで多めに出して店員さんに返してもらって
いる状態です。
皮膚の荒れでアトピー性皮膚炎等に、
手指の不都合で身障者の苦労が身に沁みます。
何事も経験しないとわかりません。

次回外来は4月末に2回に分けて
一年時検診とマルクになります。
その結果が今後の予定を決めます。

2012年の桜 今までとは違う花見

2012年4月

近所の桜が満開になりました。
病気前までは毎年行っていた場所です。
桜に関する感想は今年は今までと大きく違います。

1836072957_81s.jpg

昨年は放射線照射のために入院した病院から
見た上野公園の桜というより大勢の花見客と
移植病院に戻るタクシーの中からチラット見た
皇居の桜のみでした。
来年は見れるだろうかという不安と満開の
桜の下を歩くんだという思いが交錯していました。
幸い後者に近い状況になれたわけですが桜が
綺麗というよりも自分の足でそこまで行けるという
事自体で今年は大満足です。
桜の花ははかないですが、あのときから
1年経ったという事を知らせてくれます。

主要な薬が中止や減薬になって体調が少し
下向きですがこの時期を乗り越えることが次に
繋がると思っています。
来年も見られますように。

2012年4月中旬

2012年4月中旬

風邪と思われる症状が出てほぼ一週間寝込みました。
調子が悪いと感じてからほぼ4日間布団で過ごしました。
食事量も急減です。
その後2日ほど半日起きて半日寝る.という生活で
外には一歩も出れない状況でした。
昨日位からやっと少し外出可能な状態までに戻り
ましたがまだ完全ではありません。
移植後一度は経験してどれ位辛いのかを
確かめたい気持ちもあり,
病院には行かずに様子を見ました。
なお近所の病院に行っても病気の事、
移植の事、飲んでる薬の事を説明する
必要があるので、その気力もなく、
何も処方できない可能性もあるのと
考え行きませんでした。
移植病院の主治医への連絡は考えましたが
徐々に回復して来たので今回はしませんでした。

印象としては健康時であれば3日位で復活できる
ものが倍以上かかるという感じです。
会社に行っていれば一週間位休まないと行けない
ので少し大変です。
更にこのところずっと熱は37度台中盤だった
ためどれが平熱かが分からない状態です。
今日も37.4度で治っているのか
どうかも良くわかりません。
食べないとすぐ体重が減ります。
退院後半年以上かけて戻した
50Kg台を今回あっさり割り込みました。
ダイエットしている人も大変だと感じますが、
太りたくても太れないのも苦痛です。

今週末、来週と検査が入ります。
それに今回の悪影響がなければ
良いのですが。

最近の状況(201503) 紅皮症での退院から3度目の通院

先週中頃から数日風邪らしいき症状(咳がでる)が出て、
その前に孫たちが来て発熱していたので警戒警報
発令中であったのだが、木曜日についに発熱。
今回は嫁さんもダウンしたので相当強力の様。
幸い金曜日の午後には発熱自体は収まり、
他の咳は鼻水の症状はまだある状態であったが、
午後に月一の血液内科の定期健診院に行く。

血内の今回の血球値は以下。
 ()は2月の外来時の数値
白血球:7.5(4.9)、ヘモグロビン:10.8(10.2)、
血小板数:125(145)、CRP:4.2(0.4) 、
クレアチニン:1.25(1.04)
AST(GOT):55(111)、ALT(GPT):70(159)、
γGT:2114(1759) HbA1c:8.0(7.3)

肝臓は基準値まではまだまだだが前回より改善。
(基準値 AST:13-33、ALT:8-42(男性))
体調から当然とは言えCRP高し。
風邪気味の方は回復までには時間
がかかりそうなので土日は完全休養中。

今回は飲んでいる薬を記します。
今季あの外来後出された5週間分で
以下の量になります。

201503薬

薬は以下 ()内はジェネリック医薬品名です

ゾビラックス錠(200mg)(ビクロックス錠200mg)
ブレドニゾロン錠(5mg)
タケブロンOD錠(15mg) (ランゾプラゾールOD錠15mg)
ウルソ錠(100mg) (ウルソデオキシコール酸錠(100mg)
リピトール錠(5mg) (アトルバスタチン錠5mg)
セルセプトカプセル(250mg)
ジャヌピア錠(50mg)
バクタ配合錠  (ダイフェン配合薬)
メトグルコ錠(250mg)
プログラフカプセル1mg
ブログラフ顆粒(0.2mg/包)
グリベック錠100mg
ボノテオ(50mg)

朝12-3錠、昼4錠、夜9錠、月朝1錠
月30日で計算すると合計で760錠超。
どう見ても多すぎです。
見るだけでお腹いっぱいです。
合わせて睡眠障害があるので睡眠薬として
別途ブロチゾラム0.25mg、
また皮膚科からシナール毎食2錠が出ていますが
これは毎回は飲んでいません。

見て感じる満腹感 食欲と食事量 現在(2015年3月)の事

今年(2015年)になり、毎食それなりに食べられ
ているのだが不思議と言うか、そういうものか
と思う事がある。

体調が悪い時に比べると一日での食べる総量は
確実に増加はしている。
但し、社食にして家で食べても出された量に対して
少し残す事が多い。
食べ始める前は全部食べきれると思っている。
意識してご飯の摂取量を少なくするために
残す時もあるが、そういう気持ちでない時も少し
残して食事終了となる場合が多い。
毎回残すのもエコ上もよろしくないので
試しにライスを小盛りにしてみた。
でもやはり少し残した。
残す回数が多いので見えているもの(残りの量)で
満腹感を感じているのではないかと思うようになる。
これしか残っていないのでいつもの定量は
食べたと勝手に理解しているのではないだろうか。
それでは大盛りを頼めば、普通盛りの量は
食べれそうであるが、チャレンジはしていない。
体としてはもう十分食べたと理解していると思うので・・・
でもこれでは太れません。
と思っていたら最近、風邪気味で
食欲自体が減退で食事量が落ちて
完全に落ちてきているので
やはり量は食べなければいけないと
痛切に感じています。

--------------------------------
以下ここでの話を裏づけるような話

心理学系ブログ「MindHacks」では、
「ヒトは食べる量をどうやって測っているのか?」
に関する研究結果を紹介しています。
心理学者Benjamin Scheibehenne氏は、
暗闇レストランでランチの実験をしました。
被験者の半数にはレギュラーサイズを、
残りの人々には大盛りサイズを、それぞれ
本人にわからないように食べさせたところ、
いずれのサイズでも、満腹感はほとんど違い
が見られなかったとか。
一方、同様の料理を、明かりのある状態で与えてみると、
より早く満腹になり、食べる量も少なかったそうです。
この結果から、Scheibehenne氏は、
「ヒトは目の前にある量をベースに、満腹感を測ることができる」
と考察。食べることに集中することが食べすぎを
防ぐと説き、たとえば、テレビを観ながら食事を
するといったような「ながら食べ」は、食べすぎの
元と指摘しています。

また、中国の研究者によって実施された2005年
の実験でも、同様のことが明らかになっています。
被験者に、自動的に注ぎ足されるボウルでスープを
飲ませたところ、実際に食べた量がわかりづらいからか、
通常のボウルよりも、75%も多くの量をとったそうです。

--------------------------------
満腹になるまで食べると、たいてい食べ過ぎて
しまうもの。自分の満腹中枢に頼るのではなく、
自分の食べている量を客観的に視覚で捉える
ことが、適正な食事コントロールの基本との事。

白血病 手足症候群なのかもしれない

骨髄移植後の皮膚の異常

移植後しばらくしてから症状が出て来て、
今もずっと苦しんでいるものがある。

最近たまたま見たHPで以下の
事が書いてありぴったり当てはまる。
ここ数年悩まされているのはこれだと
思われる。

●「手足症候群」は、手や足の皮膚の細胞が
障害されることで起こる副作用です。

●現在は、治療法は確立されていないが、
保湿クリーム、ステロイド外用薬等の対症療法
が一般的である。

●「手足症候群」にみられる症状
・手足の皮膚が硬くなったり、皮膚がはがれたりする。
・手や足の「しびれ」「痛み」などの「感覚の異常」
・手や足の皮膚の
「赤み(発赤、紅斑)」  「むくみ」  「色素沈着」
「角化(皮膚表面が硬く、厚くなってガサガサする状態)」
「ひびわれ」  「水ぶくれ(水ほう)」
爪の「変形」「色素沈着」

●日常生活において注意事項
基本は保清、保湿、保護の「3保」。
皮膚を石鹸でよく洗い清潔に保ち、
保湿剤で潤いをキープし、
外的な刺激から保護する。
外的な刺激とは、紫外線、
衣類や化粧品による
刺激、乾燥、作業による圧力など。

・物理的刺激を避ける
・締め付けの強い靴下を着用しない
・足にあった柔らかい靴を履く
・エアロビクス、長時間歩行、
ジョギングなどの禁止
・包丁の使用、ぞうきん絞りを控える
・炊事、水仕事の際にはゴム手袋等を用いて、
洗剤類にじかに触れないようにする
・熱刺激を避ける
・熱い風呂やシャワーを控える
・皮膚の保護
・保湿剤を塗布する
・木綿の厚めの靴下を履く
・柔らかい靴の中敷を使用する
2次感染予防
・清潔を心がける
・直射日光にあたらないようにする
・外出時には日傘、帽子、手袋を使用する
・露出部分にはサンスクリーン剤を使用する

ほぼ今出ていた症状と対処方法や
塗っている薬にも事に当てはまる。

さらにこんな記載も、グリベックも飲んだよな・・
現在(2012年5月)、日本で認可されている
分子標的薬は、17種類。
モノクローナル抗体と呼ばれるタイプと
低分子阻害剤と呼ばれるタイプに分類されるが、
そのほとんどの分子標的薬で、副作用として
皮膚障害が現れる。
現れる皮膚障害は、ざ瘡様皮疹
(ニキビのようなできもの)、
皮膚乾燥症、爪囲炎
(爪の周囲が腫れたり、亀裂ができる)、
体毛の異常(長くて縮れた毛になるなど)、
手のひら、足のうらや指先にしびれや
知覚過敏、赤み、痛み、水疱(みずぶくれ)
などが出る手足症候群など。
でも次のような記載もある。
皮膚障害が強く出るほど、薬が効いている証拠。
だからあきらめないで・・・
分子標的薬による皮膚障害は出ること
を前提でケアをしてください。

当然であるが現在の症状の最大の原因は
慢性GVHDと思われます。
慢性GVHDでは皮膚障害は最も多い
障害で、かゆい、発疹(ほっしん)が出たり
、カサカサになって硬くなり、部分的に脱毛、
脱色したりします

皮膚科にも行って対策をやり続けているけど
完全には治らないのかな~と思っています。
確立された治療法はないとのことで。



白血病 移植後の退院 18度目の外来

2012年4月

先週今週に分けて移植一年の検査と受診を行う。
内容は骨密度検査、肺機能検査、
血液検査(通常に加えて追加で計13本採取)
マルク(骨髄穿刺)、
移植後フォローアップ外来(主治医以外の医師と
移植コーデネータによるQOL調査とGVHDの確認)、
通常の主治医による診察。

最終結果はGW明けの外来になるが
今日までに分かったことは
骨密度は正常値である、
肺機能は二週間前よりの風邪の兆候もあり、
肺活量検査では途中息苦しく酸素不足で
倒れそうになる。
検査結果も退院後半年後に比べ低下しており
三か月後に再検査となる。

血液検査結果は以下 ()内は前回時の数値
白血球数6.3(3.5) ヘモグロビン7.8(7.0) 
血小板数71(54) CRP1.3(0.2) 
クレアチニン1.0(1.1)赤血球数1.79(1.88)、 
AST/ALT共に標準値を上回る

体調不良の影響で炎症反応が出ているのと
肝機能が悪い数値になっている。
でも血球値は上昇しており本当に体調とリンクしない。
またこのところ37度台後半の熱が出ていることから
免疫抑制剤やステロイド剤を復活させて様子をみる
事になった。なかなか一筋縄では行きません。
最重要項目であるマルクの結果はGW明けであり
それにより今後の予定の大枠が決まると思います。
2週間近く寝込むと体力の低下が激しいので
徐々にこちらは回復するしかありません。

白血病 移植後の退院 19度目の外来

2012.5.7

GW明けの外来受診。
高速道路は空いていて今までの
最短に近い40分で病院到着。
でも休み明けで病院は混雑。
4月の体調不良からやっと回復
しつつある状態での受診。

血液検査結果は以下 ()内は前回時の数値
白血球数5.3(6.3) ヘモグロビン7.7(7.8)、
血小板数66(71) 、CRP0.1(1.3) 
クレアチニン0.9(1.0)、赤血球数2.03(2.00)、 
AST/ALTについてはまだ高いが
前回よりも少し低下。
CRPも正常になり炎症反応もなくなっている
ことが確認される。
血球値は白血球は標準値に入るも赤血球、
血小板とも相変わらず低空飛行。
階段や上り坂がつらいのは筋力低下も
あるがやはり貧血傾向が強いのか。
GVHDとしてやはり皮膚に影響が出ており
今は特に指および指の関節の調子が悪く、
生活に不自由しているので家の近くの
皮膚科への受診許可を得たので近々に
行くことにする。
GW前に行った最重要項目である
マルク(骨髄穿刺)の結果は
問題がなくほっとする。
かつ100%ドナーさんの細胞に変わっている
ことも確認できた。
これで移植後1年は再発もなく過ごせたことになる。
また薬を復活したおかげか熱は37度前後
で落ち着いている。
今後も免疫抑制剤やステロイド剤を
継続させてもう少し様子をみる事になる。
4月の風邪の影響で1ケ月半から
2ケ月位時間を無駄にした
感覚で現在は4月初旬より体力
が落ちています。

また今週末か来週に会社の産業医
との面談を行うようにスケジュー
しようかと思います。
今までの経緯と今後の事を話します。

皮膚科へ行く(2012.5月)

2012.5.9

あまりに手の指先、関節の痛み、
荒れがひどいので近所の皮膚科へ行く。
手袋をするようにしてから直接
当たって痛い思いをすることは減ったが
箸を持つ、ピンやカンの蓋を開ける等
日常生活が不自由で困る。
症状はこの4月末位から移植後初めて
出たものであり経験値がないので
いつまで続くのかと戸惑い気味である。

という不安こから前回の外来時に主治医に
皮膚科へ行くことの許可を得て今日診察へ、
結論から言えば既に病院から出ている塗り薬
(ヒルドイド軟膏、アンテベート軟膏)が
最善の対処法であり、特に追加で出来る
ことはないとの事。
速効性がある治療法がないという事は
残念である一方で
主治医の判断が正しいことが証明されたので
今後も安心して治療に専念出来る。
ちょとしたセカンドオピニオンでした。

会社の産業医と面談(2012年5月中旬)

2012年5月中旬

3ケ月ぶりに会社へ行き、産業医と人事に今まで
の経緯と今後の復帰スケジュール希望に関しての
話し合いを行う。
現状は手の荒れがひどい、赤血球・ヘモグロビン数
が少なく所謂貧血状態で長く歩く、坂や階段を上がる
ことが苦しいことを説明。
実際会社に行く際も電車は各駅ですべて座る、
階段は避けエスカレータやエレベータを使う等
なるべく疲れないように行動する。
万歩計を持っていったので帰って見ると会社
滞在2時間位なのに全部で6000歩以上歩いている。
最近5000歩歩くのも苦しいのでやはり会社に行く
ことには体力が必要と感じる。
産業医と人事へは今の体調では夏前の復帰は難しい。
赤血球の増加は時間が必要と言われているので、
現時点では夏明けの9月中旬位からの復帰を
目標にしたという希望を言い基本的に了解を得る。
(結果としては希望は叶わず)
また最初からフルタイム勤務は厳しい感じなので
勤務時間等も考えながらの復帰となりそう。
産業医は明らかな貧血状態なので今は家で
大人しくしていた方が良いと力説するがずっと
家の中にいると足の筋力も低下するので出来る
範囲で歩くことは必要と強調する。
ヘモグロビン数値は最新で7.8で標準値13-17の
レンジには大きく及んでいない。
会社へは平坦な場所を歩いたのでそれ程息切れは
しなかったが面談時やその後もこちらから多く話した
ので話すことが疲れることに気づく。ず
っと話していると息切れします。家にいると必要事項以外
はしゃべないのでこれも訓練が必要と感じる。
リハビリは一人カラオケか?
家に帰ってやはり少し疲労を感じる。
熱を測ると38度あって少し焦る。
今日は大人しくしていることにする。

ということで次回は8月中旬から下旬に面談を行い
その後を正式決定する予定です。
復帰にはヘモグロビンの増加が不可欠です。

白血病 移植後の退院 20度目の外来

2012.5.21

5月連休明けもなかなか調子が
上がらない中での外来受診。
指の問題もあるがとにかく疲れやすく
木曜日に会社に行って少し熱が出た影響
もありその後3日間完全静養にあてる。

血液検査結果は以下 ()内は前回時の数値
白血球数3.7(5.3) ヘモグロビン8.3(7.7)、
血小板数45(66) ,CRP0.8(0.1) 
クレアチニン1.0(1.0)、赤血球数2.21(2.03)、 
AST(GOT) 102(46) ALT(GPT) 101(47)
と肝機能が明らかに数値が悪くなった。
これもGVHDだと言われる。
ちなみにAST標準値13-33 
ALT標準値6-42で較べれると歴然に高い。
血球値は相変わらず一進一退。
CRPも高いが先週の熱なのか肝機能の
問題なのかは不明。

対応策としてステロイド剤、免疫抑制剤を
さらに増やして一週間様子を見ることになる。
また次週外来です。
主治医もこれ数値が以上高いと入院して
もおかしくない状態になるので兎に角薬を
飲んで一週間様子見しますという事。
退院後初めての連続週の外来なので
今までよりも少し深刻なのだと思われる。
主治医の見解では疲れやすいのは貧血の
影響よりも肝機能の影響が強いのではないか
との事。移植後ずっと低血圧状態だったので
体は慣れているはずでこの位の数値で退院後
でも悪い状態になるのは考えにくいと言われる。
1年以上数値や体調を見ている医者はそれなりの
判断基準を有しているようです。

まずはちゃんと薬を飲みます。

白血病 移植後の退院 21度目の外来

2012.05.28

肝機能障害の疑いがあるという事で
先週に続いての連続外来。

血液検査結果は以下 ()内は前回時の数値
白血球数6.1(3.7) ヘモグロビン8.4(8.3)、
血小板数54(45)、CRP0.2(0.8) 
クレアチニン1.0(1.0)、赤血球数2.21(2.21)、 
AST(GOT) 99(102) ALT(GPT) 149(101)

2012.5.28
数値的には極端に悪くはなってはいない
がせいぜい横ばい。
CRPが下がっているので今の薬状況
のままもう一週間様子見となる。
肌や指先は最悪時は脱しつつも完全には遠い。
新たな症状として目の霞みが出てくる。
数ケ月前も少しおかしくて
視力の問題かと思い眼鏡を新調するために
視力検査をしたが特に悪くなっていなかった。
主治医曰く目にGVHDが出ている可能性が
あるとのことで次週の外来時に眼科もあわせて
受診することにした。
今は細かい字を読むことは苦しいです。
確かに最近目が疲れて本を読むことを止
めているのも事実です。
この病気本当に色々な症状が出ます。
病気のオンパレードです。

整形外科の診察(2012年5末)

2012.5月末の日記より

今まで一行も書いていませんでしたが
生まれつき股関節に障害(先天性股関節脱臼)
があり、小さい時にはギブスをしており、
大きくなってからは年一回定期的な診察及び検査をしてます。
そう考えると通院の度レントゲン撮影があるので
これ迄にも数知れないくらい放射線を浴びていた
ことになります。今は段違いレベルの移植前の照射
を行った後なので今回はハイハイお好きなだけどうぞ
という心境でした。

昨年は移植・入院その後の治療のため行くことが
出来ず2年ぶりの再来でした。小さい頃には40代
くらいから痛みが出る可能性がある、その後の対応は
人口股関節にするという流れでした。
そのために中学以降運動系のクラブはNGでしたし
、立ち仕事は選択肢になりませんでした。
それなりに運動神経には自信があったので残念な
気持ちもあります。しかしそれらのおかげか何とか今まで
大きな痛みが来ることなく過ごせています。
特にこの2年近くは病気が理由ですが歩く距離も、
立っている時間も短いので足に負担はかかっていない
ので2年前に比べて悪くなっていないという診察でした。
でも痩せた事とステロイド剤の投与で骨の影が
薄くなっていると言われました。
そういう理由で移植後一年で骨密度測定をしたの
だと変に納得する。

この分野でも医学の進歩があり昔は人工関節を
入れても人工関節自身の寿命が10年位と言われて
いましたがそれも伸びているようですのでなるべく
足を大切にして先延ばしすることが今は肝要のようです。

白血病 移植後の退院  22度目の外来

2012.6.4

午前中眼科、午後血液内科の
ダブルヘッダー受診日。

まずは眼科。時々目が霞む状態になり
GVHDかどうかを調べてもらうことにした。
結果はドライアイ気味であるのは事実だが
通常の人にもあるのでGVHDと特定はできる
ものではなく、今処方されている目薬で
様子見してくださいとの事。
次回の外来もなしと事で一応眼科は終了。
眼科で診察を待っていると血液内科の
谷口部長が登場して眼科を受診していました。
前の椅子に座ったので少し驚く。
流石VIP待遇で待ち時間なしで診てもらっていました。
でも部長先生お腹まわり太りすぎです。
医者の不養生では??

午後は血液内科受診。
血液検査結果は以下 ()内は前回時の数値
白血球数53.(6.1) ヘモグロビン8.7(8.4)、
血小板数61(54)、CRP0.1(0.2) 
クレアチニン1.0(1.0)、赤血球数2.29(2.21)、 
AST(GOT) 66(99) ALT(GPT) 100(149)
と肝機能はまだ基準値より高いが少し改善傾向。
但し今回は血糖値が高くなっている点にワーニングが出る。
随時血糖327(空腹時ではありません)です。
体調的には普通に食べてもここ2週間ぐらい
体重が減り続けているのが困った点。

以上から薬を少し増減して1週開けて
2週間後の外来となる。
まあ一時の最悪時からは脱出傾向ではありそうだが・・。
この所体調面の悪さから散歩もしていなかったので
少しずつ歩きは始めることから始めようかと思う。

移植後退院1年を過ぎての状況

2012年6月中旬

退院して一年が過ぎました。
予想していたよりも色々の体調異変があり、
思い通りには体調や体力や体重は
戻っていませんが、一年前よりは
悪くないのでそれで良しとしています。
痛いも辛いも疲れるも生きているから
こそ愚痴れます。
次の1年も少しでも良くなっているという
小さな目標で行きます。

でも体重が減り続け退院後最低記録更新。
(44.2Kg)
たくさん食べて50数キロまで戻さないと体力
ないし着るものも無くなってきました。
太りたいのに太れない悲しい状態です。

あせらず、無理せず、気長に、そして決してあきらめず

あせらず、無理せず、気長に、
そして決してあきらめず

昔の日記に書かれていました。
書いた時期は移植前の治療時です。
昨年からの体の状況から再度こういう
気持ちを持って生きて行く必要が
あると改めて思うこの頃である。
やはり初心を忘れてはいけません。

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これからの治療や移植とその後の
考え方はこれで行きます。
将来、その時々で気持ちは変わるかもしれ
ないが少なくとも今はこう思っています。

★あせらず、無理せず、気長に
今までの治療は悪い所を良くする、
結果は血液検査や骨髄検査で現れるので
他の病気やけがの治療と同様で治療の辛さは
当然と受け止めることができた。
しかしこれからは、痛さや辛さを無くするための
治療や移植でなく、将来生きる確率を
高くするための治療となる。
たとえば、地固め治療は体の状態が良くなった
時にわざわざ、壊すものを入れて行く。
移植にしても正常機能を停止させる処置
を行ってからの処理となる。
この病気は他人の目には悪さ加減が見えないし、
自覚症状が全くなく健康人として生活
できる時も多いので考え方を変えないと
今後の治療や移植、それ以上に長い移植後の
生活に耐えられるとは考えにくい。

最終的に入院期間よりも自宅療養の期間の方
が長くなる事もわかっている。後遺症との戦い、
体力低下、体調の回復も思い通り・計画通り
にはなかなか行かないといまから考えておく。
あせりは禁物、無理はしない、
健康な時の1日はこれからは1週間、
1週間はひと月、ひと月は半年位と
考える事にしようと思っている。

★でも決してあきらめず
常に治るという気持ちがないと心が折れます。
どんな状況になってもあきらめない
気持ちだけは持ち続けます。
といよりもそのような考えを持ち続けて
行けるようにしたい。

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現時点でこれを読み返すと弱い自分を
奮い立たせていますね。
こんな風に思い続けるように努力したが、
実際はダメかもしれないという思いも
幾度もしましたが、今でも生きていられるのは
一番は幸運だからだと思っています。
まだ病気に完全に勝利してはいませんし、
もしかして勝利はない病気と思っています。
今はいかに病気に負けないかを考えて
生きて行くという考えに変わりました。
引き分けで良いのです。
まずは守りを固めて失点しなければ勝たない
までも負けることはないのだから・・・

出血性膀胱炎で入院(2012年6月)(1) 

2012.6.21

先週の土曜日から腹痛がありお腹でも壊したかと
思っていたが血尿が出ておかしいと気ずく。
6/18の外来日の診察で即入院で今病院です。
実は外来時に可能性ありと考えて、入院セット持参で
行ったのである意味予定どおり。
具体的には寝衣、着替え、携帯やiPADの充電器等です。
歯ブラシやスリッパは売店で買えますので最初から
買う予定行きます。
この二年で十回近く入院しているので変にこの辺は
ベテランです。
診断結果は幸い(?)再発ではなく出血性膀胱炎とのこと。
移植後の入院時にも経験しているものです。
直ぐに点滴開始されそれからずっと24時間
点滴が継続中です。
とにかく水を入れて出す事が治療です。
体調面は他の症状も出て月曜日、火曜日と
最悪でしたが今日ぐらいから復調気配が出て来ました
のでやっと日記が再開です。
かってに来週末迄には脱出したいと考えていますが
どうなるでしょうか。

出血性膀胱炎で入院(2012年6月)(2)

2012.6.22

今週月曜日の外来時(即入院日の事)。
血液検査をして呼ばれる。
予想通りCRP11.7と凄い炎症反応。
クレアチニンも2.0ととても高い。
先生も入院しますかという事で即決定。
心配していた肝機能系は正常、血中値も
前回より悪化はしていないとのこと。
そこから尿検査(赤というよりどす黒い)、
レントゲン、CT、追加の血液採取、
そして点滴が外来のまま始まる。
夕方ベットが空いたという事で病室へやっと移動。
出血性膀胱炎でしょうとの事。
免疫抑制剤を飲んでいるのでこういうものには
かかり易いらしい。
それから水分、栄養、抗生剤の点滴が続く。
もともと指先がGVHDで荒れている状態だったのだが
入院後箸も持てない、何も触れられない状態になってしまう。
痺れがある上に少しでも何かに触れると激痛が
走る状態に、これでは何も食べれない。
窮状を訴えるも即改善される事はなかった。
水曜日になり点滴で入れていた抗生剤が末梢神経
に炎症を起こしているかもしれないとのことで薬を変えて
から徐々に治る。
おかしいと思ったら即言う事が大切ですね。
特にいままで験したよう痛みは、本当に患者に
しかわかりませんので。

出血性膀胱炎で入院(2012年6月)(3)

2012.6.23

今日で入院6日目。
検査結果で経緯を振り返ります。
以下の数値は順に入院日(6/18)
、入院三日目、入院五日目(昨日)のもの。
最後は標準値

CRP 11.1. 5.0. 2.3. 0.0-0.3
白血球数 6.1 2.4 2.9 3.4-9.2
ヘモグロビン 9.5 6.8 7.2 13.0-17.0
血小板数 53 35 32 141-327
クレアチニン 2.0 1.3 1.0 0.6-1.1
AST. 41 40. 33. 13-33
ALT. 46. 43. 37. 8-42

炎症反応(CRP)はまだ高いが
徐々に治まっている事がわかる。
肝機能や腎臓機能は正常な範囲
に落ちて来ている。
問題は白血球、ヘモグロビン、血小板数の低下。
血尿の関係で低下する事があると
の事でこれ以上下がれば輸血を検討となるが
血尿は改善されている。
金曜日に数値的に少し回復傾向もあるので
週末沢山食べて週明けの検査の備える事にする。
来週最初の検査で退院日が仮決め出来ると
考えているが、先生と話す前に血液検査結果を
見れば自分である程度判断出来てしまうのも
病気と長い付き合いだからこそ出来る事です。

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