プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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白血病 移植後の退院 29度目の外来(2012年9月)

2012.9.28

二週連続で週二回の外来に行くことが
必要な状況になっている。
水曜日位からやっと熱が平熱の36度台
に落ち着いて来たため体調面では少し
不安が少ない状態になる。
7時に家を出て8時半前に病院に到着。
血液検査は空いており15分ほどで終了。
月曜日の1時間近い待ちに較べると天国
と地獄。診察は丁度一時間待って10時前
に呼ばれる。

今日の血液検査結果は以下
 ()内は前回9/24の数値
白血球数4.7(6.3) ヘモグロビン6.4(7.1)、
血小板数41(41)、CRP 4.7(10.9)、
クレアチニン0.6(0.)、赤血球数1.68(1.87)、 
AST(GOT) 21(24) ALT(GPT) 18(22)

炎症反応(CRP)はやっと下がる気配が出る。
ヘモグロビンが下がっているので
赤血球の輸血をしましょうという事で外来
で輸血(準備含めて約2時間かかる)
をして帰宅。
終了は12時を少し回る時間となる、
とりあえず次回は2週間後で良いとの事
で一山超えた感じ。輸血で元気が出て、
熱が出なければ少しずつ動くことが
出来そうである。
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ウサギさんの眼の続報

以前書いた以下の記載
左眼がウサギさんになり眼科へ行く

その後の経緯です。
赤くなってから1週間はウサギさんの
眼のまままであった。
但し瞬きする時の違和感は3日目位から無くなり
生活して行く上での不自由さは感じなくなる。
症状自体は1週間過ぎたころ、少し改善の気配が出る。
眼の白眼の半分が白くなってくる。
具体的には左目の左半分が白く、
右半分は赤いままの状態になる。
更に3日程経つと残っていた右側の赤みが
ほとんど消えた。
医者の行った通り10日間でほぼ回復。

これで眼は一安心です。
でも原因不明と言うのは白血病も
そうですが今後何に気をつければ
良いのかが分からないので困った
ものです。

白血病 移植後の退院 31度目の外来

2012.10.22

軽いかぜを引いたようで少し鼻水が出るが
それ以外はまずまずの体調。
今日は午後の診察でしたが主治医の患者が
少ないようで予約時間通りに呼ばれる。

今日の血液検査結果は以下
 ()内は前回10/12の数値
白血球数5.6(4.6) ヘモグロビン7.8(7.5)、
血小板数50(46)、CRP 1.0(0.9)、
クレアチニン0.8(0.8)、赤血球数2.09(2.07)、 
AST(GOT) 27(26)、 ALT(GPT) 19(22)

風邪のせいか炎症反応(CRP)が前回よりも
下がっていない。その他の数値は悪化はないが
念のため風邪悪化防止のため抗生物質を一週間
分出して様子見することになる。
まずは復調路線に乗りかけているとの事。
次は二週間後です。
薬が減るようになっていれば良いのですが。

薬を飲むのもGWの時に休んでみた

現在(2015年5月初旬)の薬の量

・ゾビラックス錠(200mg)(ビクロックス錠200mg) 朝1錠
・ブレドニゾロン錠(5mg) 朝1錠
・タケブロンOD錠(15mg) (ランゾプラゾールOD錠15mg) 朝1錠
・ウルソ錠(100mg) (ウルソデオキシコール酸錠(100mg) 朝昼夜各2錠
・リピトール錠(5mg) (アトルバスタチン錠5mg) 夜1錠
・セルセプトカプセル(250mg) 朝昼夜各2錠
・ジャヌピア錠(50mg) 朝2錠
・バクタ配合錠  (ダイフェン配合薬) 月水金 朝1錠
・メトグルコ錠(250mg) 朝昼夜各2錠
・プログラフカプセル1mg 朝1錠
・ブログラフ顆粒(0.2mg/包) 夜2包
・グリベック錠100mg 朝1錠
・ボノテオ(50mg) 月1錠
()内はジェネリック医薬品名
実際はこちらを飲んでいます。

朝食後の量が多く、飲むとお腹が痛く
なったり、下痢したりすることが多い。
また昼食も気持ちが悪く食べれない
事もある。という事で朝薬を飲んでから
の通勤は怖いので最近は朝早く会社に
出てから朝食を摂り、その後薬を飲む
ことにしている。
基本デスクワークなので椅子に座って
いられるので服薬後動かずにいられる。
朝一で重要な会議や外出がある場合は、
朝の薬を飲まないということにしている。
(先生これ見ていたらごめんなさい)

という事なのでこのGoldenWeek中に孫と
一緒に遊びに行く日があって、その日の
為に前日の昼から、夜、当日朝を薬
を飲まずに体調を整えた。
おかげでその日一日は体調良好、
食欲もあった。

大量の薬を飲むという事自体にストレスを
感じていることも事実なので、たまに休むのも
ありではないかと自分では思っている。
(加えて体の為にも)
でもこれで良いかは疑問なので、なるべく
薬を減らしてもらうように次回の外来時に
主治医に相談してみようと思う。

白血病 移植後の退院 30度目の外来(2012年10月)

(一回記載を飛ばしてしまったようです。
30回目の外来の記載です)

http://tajyuugantoubyouki.blog.fc2.com/blog-entry-227.html

この記載の前の事となります。


2012.10.12

体調面では回復を自覚。
食事量も、体重も増えてきており、
散歩も5000歩超え迄可能になる。
発熱もこの所ないので大きな問題はない。
現在東名高速が集中工事で混んでいるとの
情報があり、いつもより早く6時45分に家を
出たが渋滞には全くはまらず7時半に病院
に到着。東名高速の下りは川崎ICまでが
路線規制で渋滞していたようで川崎から
入る分には全く影響がなかったというより
普段より早く着く。
まだ病院は受付も始まっていないので
整理券を取って待つ。早く着いたおかげて
9時半前には診察終了となり、
10時半には家に帰り着く。

今日の血液検査結果は以下 
()内は前回9/28の数値
白血球数4.6(4.7) ヘモグロビン7.5(6.4)、
血小板数46(41)、CRP 0.9(4.7)、
クレアチニン0.8(0.6)、赤血球数2.07(1.68)、 
AST(GOT) 26(24) ALT(GPT) 22(22)

炎症反応(CRP)がまだ標準値には行か
ないがだいぶ下がる。
その他の数値も悪化はないので、点滴、
輸血もなしで終了。
また免疫抑制剤(プログラフカプセル)も
明日から0.6mg/1日から
0.4mg/1日に減ることになる。
今後の目標は免疫抑制剤がゼロになる
こととその時に体に問題が出ないことである
ので一歩前進です。

白血病 社会復帰時期について(2012年10月時点)

2012年10月の日記より

今年(2012年)の春にはこの秋(9月末)の
職場復帰を目標にしていました。
しかし6月から9月にかけての体調不良、
入院により計画変更です。
9月に入り会社人事と相談し最終的に
来年5月末まで休職として来年(2013年)
6月頭からの復帰を目指すという事になりました。

復帰時期は以下の理由から決めました。
・今の体調から冬場は避けた方が良い、
(免疫抑制剤がまだ切れないのでこの冬は
予防注射が打てません)
・移植後2年経過時の検診結果を参考にしたい、
・それに加え入院による体力低下が激しいので
この冬に通勤かつ週5日働ける体になる準備をする

今は食事量は小食の人の一人前は大丈夫になりました。
体重は45Kg前後まで回復していますがまだまだです。
ということでもう少し時間を頂きましたのでじっくり体を
回復させようと思います。

高齢化社会とがん治療


少し前ですがYomiDR.に以下の記事があった。

中村祐輔の「これでいいのか!日本の医療」
高齢化社会が直面する高齢者がん治療

これでいいのか! 日本の医療

日本人の50%はがんになると言われている時代。
それに加えこれからますます高齢化社会に向かう。
このような分野や考え方をしっかり研究して実際に
臨床して欲しい。
最近終活が盛んであるが、終活以前に大病をする
ことも十分考えられるので、自分で発言できる
内にやはり希望を伝えるようにすべきと考える。

2度のがん治療を経験している身としては、もし
次に他のがんを患ったとしても、もう苦しい治療は
受けたくはないし、薬も飲みたくない。
記事にも書かれているが最後はやはり治療後の
QoLがどうかという事での選択とはなるが、
歳をとれば何もなくてもQoLは低下するので
QoLが最低の中で生きるだけであれば今の
貴重な時間をどう過ごすかの方が重要と感じる。
(これに最近考えた事や感じた事があるので
後日また書きます。)

一方、薬を飲めること自体がまだ状態(QoL)が
良いと思わないといけないのかもしれない。
上には上がいるが、下にも下がいると理解する
事も重要である。

最近の状況(2015年5月) 血液内科の外来へ行く

2015.5.11(月) 
1ケ月ぶりの外来。
今月から主治医が分院から本院勤務
となり、それに合わせて本院へ久しぶり
に行く。また診察曜日も月曜日に変更。
分院の空いている状況に慣れてしまって
血液検査の待ちが長く感じる。
今日は35分待ちでした。

今回の血球値は以下。
 ()は4月の外来時の数値
白血球:6.9(5.8)、ヘモグロビン:7.7(7.9)、
血小板数:179(64)、CRP:0.1(0.8)、
クレアチニン:1.21(1.09)、
AST(GOT):44(37)、ALT(GPT):45(53)、
γGT:1138(1154)、HbA1c:6.7(8.9)

血小板数はなぜか回復、
ヘモグロビンは相変わらず低い。
また腎臓系が少し悪く、脱水気味との事で
水分補給に気をつける必要あり。
肝臓は先月に続き改善傾向。

朝薬を飲むと胃腸の不調があるので、
グリベックを毎朝一錠から月水金夜一錠に
減らしてもらう。
これで食事の量が増えればとの期待有。
食べてヘモグロビンを増やさなければ歩くと
だるいので・・・

白血病 移植後の退院 32度目の外来

2012.11.5

2週間ぶりの外来。
この2週間の体調悪化はなく、歩数は
5,000歩前後で伸びていないが昇り坂や
上り階段が入っても以前の様に凄く苦しい
という事はなくなる。
でも手の荒れと同じような症状が足先にも
出ており長い時間歩くことは別の意味で
苦しい。体重は45Kg手前でここしばらく停滞。
これはまだまだ。

今日の血液検査結果は以下 
()内は前回10/22の数値
白血球数5.3(5.6) ヘモグロビン8.8(7.8)、
血小板数69(50)、CRP 0.1(1.0)、
クレアチニン0.8(0.8)、赤血球数 2.35(2.09)、 
AST(GOT) 33(27)、ALT(GPT) 32(19)

本当に久しぶりに炎症反応(CRP)が正常値
に入る。ヘモグロビン、血小板数も増加に転じる。
振り返ると今年5月頃の状態にやっと復帰。
ほぼ半年間あまり状態が良くなかったことに
なります。免疫抑制剤も0.4mg/日から0.2mg/日
に減らして状況を見ることになり、これで問題
なければ今年中にも免疫抑制剤が無くなるかも
しれないが、主治医も一度失敗しているので慎重
に行きましょうとのことでした。
また免疫抑制剤を飲んでいるので予防注射は
受けません。
(受けれません、というか打つリスクと効果を天秤に
かけても大きなメリットがないとの事で打つ意味が
無いという事です)
のでこの冬はまだ行動に注意が必要です。

白血病 移植後の退院 33度目の外来

2012.11.26

3週間ぶりの外来。
この間は免疫抑制剤を今までで最少量
にしたが、体調的には良くなったわけでは
ないが悪化しているという事でもなくまず
まずという感じ。
主治医との最初の会話も最近は決まって
おり、調子はどうですかと問われ、悪くは
なっていませんというのが常です。
あえて悪いと感じる手足の指先や関節の
荒れ、最近は特に足裏が荒れて痛くて長
く歩けないこと、口の中が荒れて口内炎が
出来たり口の中全体が敏感になって少しでも
辛い物が食べられなくなっている。
お酒も同様で少しでも辛いあるいは苦いもの
はだめで甘いものを少し飲んでいる状態。
今日の診察ではこれらの症状はやはりGVHD
と思われるので免疫抑制剤の量はこのままで
次の外来まで様子見となる。
体重は44Kg手前でここしばらく停滞。
これは本当にまだまだ。

今日の血液検査結果は以下 
()内は前回11/5の数値
白血球数5.2(5.3) ヘモグロビン8.5(8.8)、
血小板数61(69)、CRP 0.3(0.1)、
クレアチニン 1.0(0.8)、赤血球数 2.23(2.35)、 
AST(GOT) 37(33) ALT(GPT) 40(32)

先生曰く血球値は安定してきたとの事ですが、
白血球以外は正常値よりは遥かに低飛行なので
、低いながらも最近は安定してきたという事と理解。

次回は3週間後で今年最後の外来となる予定です。
免疫抑制剤が無くなれば良いのですが…

白血病 移植後の退院 34度目の外来

2012.12.11

先週から発熱、咳、鼻水の症状があり、
1週間前倒して外来に行く。
今回は食事量は落ちなかったので重症では
ないと感じてはいたが家の近くの病院に行く
ことは診察する前に病気の説明、病後の経過、
今飲んでいる薬の説明、採血の説明、体調や
説明が必要なのでこちらも先方も大変な労力
を使うので、風邪だろう思っても都心まで
往復4,5時間かけて行くことになる。
(特に採血結果は経緯があるので今標準より
低いがもっと低い状態が回復しているようなこ
とを説明を始めと大変なので発病後は近くの
内科には行きません)
都心の大病院の問題は担当医が毎日外来を
行っているのではなく私の場合も週2回なので
可能な限りその日に合わせて行くことになる。

診察結果は熱がありますが、前回の入院時より
も随分元気ですねと流石にいつも見ている先
生なので問診だけでも理解してくれる。
CRP(炎症反応)は高いがその他は2週間前に
比べて急激な低下はないという事で抗生剤の
点滴をして、抗生剤、咳止め、解熱剤を出して
もらい次週まで様子を見ることになる。
今年中の免疫抑制剤ゼロ化計画はちょっと
無理そう。

白血病 移植後の退院 35度目の外来

2012.12.17

先週に続いての外来。先週が緊急外来だった
ので本来の予定通りです。
月曜日外来の人は今年最後(来週は祝日のため)
なのでいつもより人が多い印象を受ける。
風邪の症状はほぼなくなり先週に比べれば
体調は良い状態での受診。

今日の血液検査結果は以下 
()内は前回先週12/10の数値
白血球数4.8(6.1) ヘモグロビン7.5(7.5)、
血小板数46(33)、CRP 0.7(6.8)、
クレアチニン 0.8(0.8)、赤血球数 1.97(1.93)、 
AST(GOT) 32(21) ALT(GPT) 27(21)

当然であるが炎症反応(CRP)は正常値では
ないが大幅に改善。
血小板数が急激に低下しているのが気がかり
(一月前の半分しかない)

年末に状況確認するということで免疫抑制剤は
更に半分になり現在のプログラフ0.2mg/日が
一日置きに0.2mgと減る。
年末までトラブルがなければ正月は免疫抑制剤
ゼロ化が現実になるかもしれない。
次回は12/28の年末受診です。
食事量はある程度行けているが相変わらず体重
が増えないのが悩み。

白血病 移植後の退院 36度目の外来

2012.12.28

今年(2012年)最後の外来。
早朝の高速は渋滞で仕事納めの影響を受ける
も病院は空いていて11時には診察を終えて家に
たどり着く。

体調面は良い状態で食事量も飲酒量もまずまず。
発熱もないが体重も極端には増えないという本当
に悪くはなっていないという表現がぴったりである。
但し皮膚の痒みが出て足の甲を掻きすぎてばい菌が
入ったのか化膿してしまい歩くのが困難な状態になる。
今日ぐらいから徐々に回復しているがまだ完治
までは遠い。

今日の血液検査結果は以下 
()内は前回12/17の数値
白血球数5.2(4.8) ヘモグロビン7.7(7.5)、
血小板数32(33)、CRP 0.9(0.7)、
クレアチニン 0.8(0.8)、赤血球数 2.05(1.97)、 
AST(GOT) 26(32) ALT(GPT) 23(27)

炎症反応(CRP)は足の化膿の影響と思われる。
本当は皮膚科に行くべきなのだが今日の外来
で塗り薬を出してもらう。
血液内科の先生にはなんでも頼めます。
その他の数値ははほぼ横ばいなので
免疫抑制剤は今のまま(週3日 0.2mg)
で年越しとなる。
次回1月の外来で問題がなければ無くして
みましょうとの事になったのでそれまで体調
を崩さないようにしたい。

今日は発病してから3回目、移植してから
2回目の誕生日です。
発病後はまた誕生日を迎えられたという
安堵感が毎年強くなります。
今年春には秋には職場復帰が出来るの
ではないかと思えるぐらい体調が良かった
のですが夏前から入院や発熱を繰り返して
この病気や移植後の難しさを痛感しました。
この失敗を繰り返さないようにしながら来年
の誕生日には社会復帰しているという一段上
の状態になっていられればと思います。

白血病 移植後の退院 37度目の外来

2013.1.21

2013年最初の外来。
高速道路は全くの渋滞なしで予定より早く病院
に到着も採血は異常に混んでいて過去最高
の50分待ち。
先週の月曜日が祝日だったことで今年最初の
受診日を今日にした人が多かったのではと推測。

年末から体調面は良い状態で食事量も飲酒量
も移植後最高と言えるまで回復。
体重もやっと45Kg台に戻る。
体脂肪率はこの所10%を超えるか超えないか
もう少し体重増加が目標です。

今日の血液検査結果は以下
 ()内は前回12/28の数値
白血球数5.6(5.2) ヘモグロビン7.7(7.7)、
血小板数41(32)、CRP 0.6(0.9)、
クレアチニン 0.8(0.8)、赤血球数1.96(2.05)、 
AST(GOT) 28(26) ALT(GPT) 19(23)

数値的の悪化はないことから、年末時の
約束通り明日から免疫抑制剤をゼロに
しましょうと言われる。
また次回の外来も4週間後と今までで
最長の間隔となる。
主治医も良い状態と認識している
ようなので、このまま悪くならないように
しないといけません。
しかし昇り階段、上り坂は息切れします
筋力面の問題もあるので寒い中ですが
少しずつ負荷をかけて行こうと思います。

免疫抑制剤終了1週間後 2013年1末の体調

2013.1.26

免疫抑制剤をゼロにしてから1週間。
飲んでいた時と比べて体のあちこちに少し
おかしいと感じることろが出てくる。
具体的には体の痒みが強くなる、
口の中が荒れだす、胃の調子がいまいち。

もともとGVHDは皮膚中心に出ていたので
痒みは想定内ではあるが無意識のうちに
掻いてしまう。
手の保護で常に手袋をしているのだがそれでも
痒いと手が行ってしまいます。掻きすぎると傷に
なるので化膿してしまう事も
あります。ひたすら塗り薬をつけるしかありま
せんがなかなか我慢できません。

口の中の荒れも前から少しはあったが、
辛いもの、熱いもの、冷たいもの、
固いものを食べたり飲んだりすることが
苦痛になりかけている。
これにより食事の選択肢が狭められます。

胃の調子は少し複雑かつ未経験です。
食欲は落ちてはいないのですが
お酒を飲むと何となく調子が良くない
感じがします。
また食後や空腹時に胃もたれ感があります。
実は移植後本当の意味での空腹感は感じた
ことがありません。
お腹が空いたという感覚を忘れていますが
食事の時間に食べ始めると
ちゃんと量が食べられるという感じです。
もし一人だと一日中何も食べずに過ぎて
しまいそうです。

これらはGVHDによるものとそうでないもの
とがあると思いますが免疫抑制剤が無く
なった状況で生活していく上で大きな障害
がないことが今後を占う重要な要素ですの
で次回の外来までもう少し様子を見ます。

移植後の食の好みの変化 2013年2月の記載

2013.2.6の記載

骨髄移植後の食べもの、飲みものの好み
の変化についてです。

病前はラーメン、そば、うどん、パスタ等の
麺類と辛い物が大好きでした。
GlicoのカレーLeeの20倍にもタバスコをかけて
いました。逆に甘いものは殆ど受け付けず、
アルコール専門でした。
移植後は薬やGVHDによる影響もあるのですが
口の中が敏感になり熱い物、辛い物、苦いもの
が苦になりました。
寿司もさび抜きでないと食べられない時期も
ありました。今もその状況が残りカレーや
キムチ等の辛い物がだめです。
一方甘いものや以前は紅茶党でコーヒーは
ダメだったのが受け付けるようになりました。
麺類はラーメンが病前の美味しさが感じられず
回数激減、パスタはより美味しく感じて回数
増加です。
お酒も口の関係もありますが少し甘い物に
シフトしておりかつ量が減りました。
ビールは苦いので殆ど飲まなくなりました。
理由を考えてみました。
昔の自分の好みとドナーさんの好みが混
ざっているという仮説を立てました。
きっとドナーさんはパスタと甘い物とコーヒー
が好きでラーメン、辛い物やお酒は好まない
という説です。
この仮説を確かめる方法はないのですが
移植によりドナーさんの抗体までもを引き継ぐの
ですから食の好みも引き継ぐことはあるのでは
と考えています。

何も裏はとれていないのであくまで私説です。
----------------------------
本記載から2年以上たった今(2015年5月)はどうか?
傾向はこの時と大きく変わらず。
お酒はますますダメになりました。美味しさを感じられず、
また少しでも飲みすぎると胃腸を壊します。
それと生もの(特に魚系)を食べると気持ち悪くなる
と言うのが続いたのでサシミ、寿司は意図的に避けて
ほとんど食べていません。
辛いものは口の中が少し収まったのでこの当時
よりはましですがまだカレーの辛口はダメです。
キムチは冷麺に少し入れるとかならば食べられます。
コーヒーはホットでもアイスでもMilk入りを飲んでいます。
本当のコーヒー好きにはなっていませんが摂取がしています。
食事量は普通盛りだと全部は食べきれない、朝昼夜の
三食合わせて普通の人の二食強位です。
調子が良いと三食共完食する日があるのですが、翌日以降
胃が疲れるのか、また食事量と言うか食欲が自体がダウン
すると言う繰り返しです。
また今年になりグリベックが復活したのですが、それが
胃腸に悪影響を与えているようで少し困っています。
飲むと腹痛や下痢がおこります。
(と言う事で今年最初は毎日朝1錠でしたが、先生に言って
最近は週3回夜1錠に変更してもらいました。
完全ではないですがこれで少しは良いように感じます)

今もパスタ特にトマト系が一番のお気に入りで
これを完食出来ない時は本当に体調(や胃腸)
が悪い時だと認識しています。
食事量による自分の健康状態の判断
目安の一つにしています。
と言う事で最近はナポリタンの摂取率高し。

白血病 移植後の退院 38度目の外来

2013.2.18

今年(2013年)2回目、免疫抑制剤が終わって
1ケ月後の外来。事前に聞いていなかったが
3月末予定のフォローアップ外来用の追加検査
が組み込まれており、採血は全部で11本計40ml、
久しぶりの2桁採血数でこの数だと5分以上針が
入りっぱなしで、採血されている間に貧血になりそう。
その上、診察終了後に骨密度測定、肺機能測定が
入ったので13時病院入りの終了は16時半近くとなる。

体調面は免疫抑制剤ゼロの影響が大きいと
思われるが口の中が荒れて食べるものが
制限されている状況(熱い、辛い、沁みる、
固いはNGです)
でお願いして塗り薬を出してもらう。
それ以外は昔からある皮膚の問題
を除けば特に悪化を感じるところはない。

今日の血液検査結果は以下
 ()内は前回1/21の数値
白血球数6.7(5.6) ヘモグロビン7.7(7.7)、
血小板数49(41)、CRP 0.7(0.6)、
クレアチニン 0.9(0.8)、赤血球数1.98(1.96)、 
AST(GOT) 30(28) ALT(GPT) 24(19)

免疫抑制剤をゼロにしても数値の大きな
悪化はなかった。但し数日前より熱は出て
いないが咳や鼻水が少し出るのでそれで
CRPがまだ少し高いのではと思われる。
気をつけなければいけません。
来月は少し早いですが移植後2年の
マルク(骨髄穿刺)、フォローアップ外来が
予定されおり4月初旬には結果を聞きに
行く予定です。
これで大きな問題がなければ2013年
6月の職場復帰が見えてくると思います。

歯科と口腔外科に行く

昨日は歯科へ、
今日は口腔外科へ連日の外来です。
別々の病院に行っています。
どちらも総合病院ですが、片方の
診療科しかない為です。
虫歯治療は長期戦。奥歯に虫歯があるの
すが、手術の影響で口が大きく開かない
というのもありますが、唇が引っ張られるのが
より痛いというのが実情です。
昨日も主に清掃して終了。前回の指導もあり
歯磨きを凄く真面目にしているので口腔内は
衛生状態は良くなっていますとのお褒めの
言葉があり少しだけ嬉しくなるが、早く目的の
虫歯治療をしてほしいというのが本音。

今日の口腔外科は手術部分を確認する前に
顎、首のリンパの触診から始まる。
手術後1年はまずは転移の有無の方が
重要らしい。次回はまた頸部エコーです。
手術部は綺麗で触診による異常も感じられ
ないとの事。
候はこちらから先生に顎に入っている金属
は金属探知機に反応するのかと聞いてみました。
今の所は飛行機に乗る予定はないのですが
ふと疑問に思ったので聞いてみました。
答えは多分反応しないので大丈夫と思うが
念のため事情を話してからゲートを通過する
方が良いでしょうとのこと。
国内は良いのですがが、もし海外だと上手く
説明できるか不安・・・
でも今は薬を10種類以上飲まないといけない
のでこちらの方が説明できないか?
と書いているうちに思い出しました。
白血病移植後の病院で看護師さんに
海外に行くときこんなに薬があると
捕まりませんかと質問したことがありました。
必要であれば英文の薬の説明書が
出せますよと言っていた。
あの時はすぐにでも海外に行ける
体になると考えていた自分がいたのだった。

白血病 移植後の退院 39度目の外来

2013.3.11

今年(2013年)3回目、免疫抑制剤が終わって
2ケ月後の外来。
今日は移植二年後のマルク(骨髄穿刺)が
予定されていたのでそれなりの覚悟をしていく。
マルクは1年ぶりで回数が少ないことは再発の疑い
が少ないからだと自分に言い聞かせている。
高速も病院もかつてないくらい空いていて予約時間
より早く呼ばれる

体調面は前回の外来時とあまりか変わらないが
口の中の荒れは少し収まる。

今日の血液検査結果は以下 
()内は前回2/18の数値
白血球数6.2(6.7) ヘモグロビン8.2(7.7)、
血小板数46(49)、CRP 0.2(0.7)、
クレアチニン 0.9(0.9)、赤血球数2.05(1.98)、 
AST(GOT) 31(30) ALT(GPT) 26(24)

数値的には悪くなってはいないので一安心。
今日のマルクの結果は次回の外来時に
聞くことになる。
白血病の人のブログを読んでいるとマルクが
苦手という人が多いが
幸い私はいつもマルクとの相性が良くて大きな
痛みは感じずに済んでいる。ただしいつも骨髄液を
抜かれる瞬間は魂を吸い取られるような感覚に
襲われる。また穿刺は腰骨から行いその後の
止血は仰向けになり自分の体重で行うのであるが
いつもの30分では止まらずプラス10分延長となる、
体重が減るとこんなところにも影響があるんだと変な
ところで現実を知ることになる。

今回のマルク結果で復職のGo/NoGoが
決まるので、来週予定のフォローアップ外来
もあるがそれに続けて2週間後にマルク結果を
聞く外来予約をする。
急ぐ理由はもう一つあり、4月は異動の季節で
主治医も関係があるかと来た聞いたところ現在の
病院の本院から分院が主勤務地となるとの事で
4月以降の外来はそちらを利用することになる
可能性大で最初の予約に手間がかかりそうなので
現在の本院で3月中の予約を取ることにしたためである。
分院での外来は家からは距離的には
近くなるのでWelcomeです。

いずれにせよ3月末には復帰に対する結論が
揃う予定です。

白血病 移植後の退院 40度目の外来

2013.3.25

2週間前のマルク(骨髄穿刺)結果を聞くことを
メインで外来受診。

結果は遺伝子レベルでの寛解を維持している
ということで安心する。
これで各種検査を通じて職場復帰を阻害する
要因はないことが確認される。
残る問題は皮膚、顔の黒ズミや頭髪の薄さ、
口の荒れで食事に制限が出ていることである
がこれらは個人的には大問題だが、
これから仕事をしていく上では指先の痛みで
細かい作業が出来ない、足の裏の痛みで長い
距離歩けないという面が問題。
いずれもGVHDの影響で、完全に治るという事
ではなさそうなので今後も上手く付き合って
いかざろうえない。

体調面は重複になるが前回の外来時とあまり
変わらず皮膚、粘膜の弱さで、手足の痛み、
食べもの、飲み物に苦労している。

今日の血液検査結果は以下
 ()内は前回3/11の数値
白血球数5.8(6.2) ヘモグロビン7.9(8.2)、
血小板数41(46)、CRP 0.3(0.2)、
クレアチニン 0.9(0.9)、赤血球数2.02(2.05)、 
AST(GOT) 38(31) ALT(GPT) 31(26)

数値的には少し悪化も特に問題とするほど
ではない、が尿検査で潜血反応が出たようで少し
水分補給に気をつけることにする。
この所、食欲は旺盛で半年間月1Kg平均で
体重増加している。
しかしスタートは最低の41Kg台に落ちた時から
であるのでまだやっと47Kg前後で2年前の移植
後の退院時までも戻っていない。
BMI的には後10Kg以上ないと平均にならない
のでまだまだです。
でも体脂肪率が10-11%と二桁までになり
アスリートでもないのに
長らく一桁だったのをようやく脱出。
免疫的ももう少し体重増加の必要があります。
太るのも苦労することを実感している。

次回は分院での外来を予約、
また職場復帰OKという診断書の作成を依頼。
それが届いたら会社と具体的な復帰を話し合う
事になります。

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