プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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やっぱり垣根涼介は良い 今を大切にする(1)

白血病発病後、白内障とかもあり
あまり本を読まなくなったが、
最近やっと少し読もうという気になりだす。
昔はは1週間に一冊以上という本が生活の
一部と言う時期もあったのだが。
昔から好きだった”垣根涼介”の本を読んだ。
その中に、今の自分の心境にぴったりの
表現があり共感する。

--------------------------
将来は大事だ。でもその将来のために今の
全てを犠牲にするなんて馬鹿げている。
いい中学に入ったら、将来いい高校に行く
ために今と言う時間を犠牲にする。
高校に入ればいい大学に入るために今を
犠牲にする。
会社に入ったら今度はその中で出世する
ために、やがては老後のために今の時間
を犠牲にする。
永遠に終わらない灰色の時間の繰り返しだ。
そして残るのはむなしい記憶だけだ。
俺は頑張ってきたという自己満足だけだ。
将来のために努力することは間違っている
とは思わない。
だが今と言う時間は常に今しかない、
取り戻すことは出来ない・・・・

「永遠のディーバ」のFile4「リヴ・フォー・トゥデイ」より
--------------------------

自分に当てはめて考えてみるとどうすべきか、
どうしたいか?それは次回に・・・・
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やっぱり垣根涼介は良い 今を大切にする(2)

前回の続き

前回の記述

病気になる前は、やはり自分だけでなく、
家族を含めた将来の事を常に考えていたし、
その為に今思えばその時の今を少なからず
犠牲にしてきた。
白血病発病後の治療中も、移植後も少し
でも長く生きる為に敢えて苦しい治療を選び、
嫌な薬も我慢して飲んできた。
でも2度目のガン宣言された時から考えが
少しずつ変わってきた。

治療は長く生きる為、正確には生きる
可能性を高めるためのものである。
でも可能性は高くなるかもしれないが
必ずしも生きられると保障されているもの
ではない。
5年生存率90%でも50%でも10%でも、
生存率100%でない限り、
5年後は生きているか、死んでいるかの
0%か100%かのどちらかしかないのである。
という事はこの苦しい治療を受けた上でも
死んでいる可能性は常にあるわけで、
辛い治療を受けるという今を犠牲にして
将来があるとは限らないのである。
生きているうちに楽しめること、今しかできない
事、やりたいことをやっておくべきだと言う
考え方に徐々になった。
人生のプライオリティが変わったのである。

そういう考え方に行きつくと、今体がきつい中で
仕事を続けて行くのが良いのか?
今の治療法、例えばこれだけ多くの薬を飲む事
で体調を崩す日が多くあるのがそれで良いのか?
とかを考えるようになる。
こうしたいという考えはある程度自分の中では
固まりつつあるので実際の行動に移す時である。

結果はすぐには出ないまた、出せないものもあるので
またそのうちに記載するようにします。

肺炎で再々入院となる(2013年4月)(1)

2013.4.11

10日ほど前の激しい腹痛が直ったと思ったら
今度は高熱が出る。
病院から処方されている解熱剤でいつもは
熱が下がるのだが今回は全然きかず40度
後半迄上昇。さすがに布団から起き上がれない。
ということで4/9午後に救急車で虎の門病院に
搬送され即時入院。レントゲン、血液検査、
インフルエンザ検査等行われ肺炎との診断。
今日の話では肺炎球菌らしい。
熱は次の日の午前中には4度下がり36.5度
となったが高熱の影響か体全体に力が入らず
まだ歩ける状態には至っていない。
最悪の状況は脱した様ではあるが食事は
まだ取れない。
抗生剤の影響も有り血小板数、ヘモグロビン数
が低下しているので明日の採血結果次第で輸血
が入るかもしれない。

肺炎で再々入院となる(2013年4月)(2)

2013.4.17

入院後1週間は動くことも出来ずにベッドの
上に居るだけ。昨日位からやっと回復しそうな
感じはあるがまだまだ。
血球値はヘモグロビン、血小板が低く輸血が入る。
食欲がなく怠いのが現在の問題。
熱は出なくなった。点滴で副作用強いものを使って
いたのでそれを止めるということなのでそれに期待する。

肺炎で再々入院となる(2013年4月)(3)

2013.4.19

体調はやっと昨日位から少し上向きと感じる
ようになりました。
少し詳細に今回の経緯を書きます。
先月末(2013.3)に腹痛と激しい下痢になり
食事がとれない状況に、それが復活して
数日後に高熱が出て再度体調を崩す。
今回はひどかったです。熱は40度後半迄
上がり、布団から起き上がれない、
やっと這いずりながらトイレ迄行っても戻れ
ない様な状況。車にも乗れないというかもはや
動けないので救急車を呼ぶことに。
意識はあるが高熱と酸素不足で思考能力はゼロ。
移送先は結局移植した病院に。主治医が4月から移動した
病院も考えたがその週は研修で不在ということで断念。
過去データが蓄積されている病院が良いでしょうと言う
救急隊員の意見もあり決める。
到着即入院で夕方から各種検査をする。
今回は血中酸素濃度が低かったので、救急車内から
酸素マスクお世話になる。
結局入院後4日位は酸素のお世話になりました。
肺炎球菌が原因とのことで点滴、抗生剤が入る。
今回は強めの薬(バクトラミン)を使った様で副作用
で体がだるく、食欲がない状況が10日位続いた。
足の痛み(これはGVHD)も強くなりとにかくベッド
上から動けなかった。
担当医とも初対面なのでなかなかコミュニケーション
が上手く取れずに治療方針が迷走した部分もあり
時間ロスをした感じ。
今はやっと病状としては落ち着いたので来週頭
には退院の予定日の話が出来そうです。

救急車体験記:肺炎で再々入院となる(2013年4月)(4)


今回自分自身の事で救急車に
乗るのは初めての経験。
(家族の付添では経験あり)

救急隊員が家についてから、
まず自分は動けない、立てないのでどう
救急車まで運ぶのかについてはハンモック
の様なもので3人がかりで家(玄関)の外まで
人力で運ばれる。そこでストレッチャーに。

その後、搬送先探し。
体は動かないが頭は働いていたので、
会話内容は理解出来る。
妻が一緒だったので、既往症や現在の通院先
病院を救急隊員が色々質問している。
自分の方が詳しいので答えようとすると
貴方は酸素密度が低いので喋らないように
と言われ酸素マスクもさせられる。
結局、骨髄移植までしているので移植した
病院が良いでしょうという判断で交渉してもらい、
搬送先が決まる。
でも、住所の神奈川県から東京都への移送
となるので、許可がいるとの事でしばらく
待たされたような感じ。
普通は近い所の病院を探すと思うので、
持病があるので特別に行ってくれたのでは
ないかと思うと感謝の気持ち。
結局救急車で東名高速、首都高速を走り、
病院へ。
寝かされていてと言うか寝てるしか出来ない
ので外は見えなかったが貴重と言えば貴重
な経験でした。
救急隊員の皆様には感謝感謝ですが、
二度目は経験しなくて良いです。
と言うか経験しないようにしたいです。

肺炎で再々入院となる(2013年4月)(5) 退院

2013.4.23 

退院しました。

丁度2週間の入院でした。
最初の状態や入院中の状態から考えると
予想より早めに脱出できました。

血球値を振り返ります。 
記載されている4つの数値は
前回の外来時(3/25) 、入院日(4/9) 、
入院後1週間(4/15)、退院前日(4/22)の順
()内数値は行っている病院での標準値

白血球数(3.4-9.2)    5.8,9.1,5.5, 4.9
ヘモグロビン(13.0-17.9)  7.9, 8.2 ,7.4 ,7.5
血小板数(141-327)    41 32 26 47
CRP(0.0-0.3)       0.3 28.5 10.0 1.7         
クレアチニン(0.65-1.06)  0.9,1.37,1.04,1.28

入院日のCRP(炎症反応)が異常に
高かったのが分かります。(28.5)
CRP10以上時は重症細菌感染症、
慢性関節リウマチ性疾患の活動期で
多くみられる数値で新生児感染症、
ウイルス感染、真菌感染、脳梗塞、造血系
腫瘍の可能性もある異常値です。
記録していませんがSpO2(血中酸素飽和度)
が入院時はおそらく80%台、退院時は
96-98%の間でした。
SpO2とは手や足の指先などの体の先まで、
きちんと酸素を含んだ血液が届いているかを
知るための目安で肺や呼吸に問題があって、
体にうまく酸素を取り入れられなくなると下がります。
通常は95%程度以上あれば正常ですが肺や循環器に
慢性の疾患がある人が、風邪や肺炎を起こすと急激
にSpO2値が下がり、一般にSpO2が90%を
切れば(急性)呼吸不全と判断されるという体で
あったということです。
入院中だと指をかしてくださいと言われて計られる
やつですね。
そういう訳で数日酸素を吸入されていました。
入院原因であった肺炎は入院一週間後の
レントゲンでほぼ回復しているという判断が
出ていました。

入院中に点滴薬の影響もあり、血小板の
低下やヘモグロビンが低下したので赤血球
の輸血1回、血小版の輸血が2回入りました。
また退院3日前に胃痛で嘔吐を繰り返しました
が調子が悪かったのは数時間で済んだので
退院日には影響が出ませんでした。
退院時でもクレアチニンの数値が高いので
まだ注意が必要ですがその他の数値は
落ち着いて来たので退院OKが出たと
いうことです。

QoL(1) 健康寿命とQoL (セミナーで感じた事)

今回からQoLについて思っている事
や考えている事を複数回に分けて書きます。
中身は少し脱線気味のものもあるので
興味がある方のみお読みください。

少し前ですがとあるセミナーに参加しました。
そのセミナーの本題ではないのですが
健康寿命について話していたので興味を持つ。
健康寿命とは日常的に介護を必要としない、
厚生省の定義では
「日常生活に制限のない期間の平均」の事。
厚生労働省は、2012年6月に2010年の統計
で日本人の健康寿命は
男性で70.42歳、女性で73.62歳であると発表。
平均寿命は毎年ニュースになりますが日本の
平均寿命は2012年データでは
平均84.6歳 男性 85 1歳、女性 87.3歳
平均寿命と健康寿命の差が結構あります。
これだけあれば当然健康保険や介護保険
に金額的に大きなインパクトを与えている
わけである。

またこれからの人類にとって最も必要(重要)
なのは生活のQoL(Quality Of Life)の向上。
今までの物の量の追求でなく、質の追及つまり
生活のQoLを向上させることであるとの事。
その指標として今健康な人は平均寿命の長さ
でなく、健康寿命であり、私のようなガンサバイバー
や高齢が病後や老後のQoLが高くなるような社会
となることが理想である。
という話でした。
★平均寿命から介護(自立した生活ができない)
を引いた年数が健康寿命です。

またQoLが高い社会を今からは目指すべきで
ある。そのためには何が必要か?何をすべきか?
基本となるのはICT技術であり、ICTにより
QoLを向上させる。
(ICT:Information and Communication Technology
情報通信技術)

日本は高齢化社会に突入している。
一方、現在65-70歳のインターネット使用は60%、
70歳-79歳で40%という数値がある。
私も含めて今の50歳台はICTやクラウドに対する
敷居が今の65歳以上に比べると極端に低い。
後10年15年経てばこの世代が高齢者と呼ばれる
がICTをベースにした地域医療や遠隔医療、
レセプトや医療データとクラウド化と
そのビックデータの活用による予防医療への適応
が重要で患者側も受け入れやすい環境になる
と思う。

QoLからは少し脱線しますが同時に言っていた
ことにICTをフル活用して現地で張り付かずに
リモートで監視、管理ができるような
「大規模農林業」。
これができれば都会と田舎両方に半々に住む
ような農業や林業のサテライトオフィス化ができ、
都会の便利さと地域振興にも効果がある。
これはこれでなるほどと思う。

ここからは完全なる私見ですが
もうすぐ始まるマイナンバー制度は当初は
社会保障、税、災害対策に限っての利用ですが、
(健康保健証のかわりにはなりそうだが、
今は病歴などはカードに残さない方針と聞く)
将来的に医療データの共通化とかも期待
しているのであるが、医師会等が主に
セキュリティ面や個人情報保護面
から導入反対の立場と聞く。
(今騒がれている日本年金機構の個人情報
漏えいがさらに障害になりそう)
反対意見を読むと納得できる部分も多々あるが
メリットとの比較はなされていない。
知られたくないとか消したい病歴を本人意思で
隠せればある程度良いのでは無いかと思う。
また主張もマイナンバーとは違う医療IDが必要
と言う主張も重複する感じがする。

いくつもの病院で同じような検査や画像撮影を
するガンサバイバーの立場から言うと画像や
レセプトの共通化できれば全体で見れば医療費削減
にもなると思うのだが・・・
実際は各々の病院で各種システムがあり、
システム統合が難しい事実に加え、統一される側
のメーカーは良いが、それ以外のメーカー
にとっては死活問題はなので反対論も多いと聞く。
個人や家族が希望すれば共有できるように
ならないだろうか。
知られなくない人の権利は守ることも重要ですが
データ公開によりより良い医療や、早めの病気
の発見、適切な治療の開始が可能になると思います。
個々の利害があるのはわかりますが、
より大きな視点での論議ができないのかと
いう思いがあります。

【参考】
健康寿命には様々な定義や算定方法があります。
WHO 公表値と厚生労働省公表値には違いがあります。
WHO は、病気や死亡などについて、その程度を調整
して算出しています。
一方、厚生労働省は、健康でない人の基準を決め、
健康でない状態の期間を除いて算出しています。
WHO 公表値と厚生労働省公表値は考え方や
基礎データが異なりますので、2つの数値を単純
に比較することはできないので注意が必要です。

QoL(2) 術後のQOL 幸福度との関係を考える

QoLその2です。

骨髄移植やガンの切除手術をした経験
から、治療後のQoLは生きているので
あれば最重要であることは当然です。
実際はこんなはずではなかったと思う
ようなことも多くありますが、時間が経てば
もう少し良くなるという期待があるので
リハビリに励んだり治療薬を飲んだり
するという事になります。

実際に病気を経験してまずは生き延びる事、
次にはQoLですが、それにならんで
幸福度が重要であると思うようになりました。

自分や家族が病後の治療中、その後でも
幸せを感じられるかという事です。
QoLが高くても幸福度は低い、
QoLが低くても幸福度が高い
とかの場合がありえます。
病気になって、QoLが高くても仕事面
や収入面、私生活において不運である
人もいると思います。
QoLが予測以上に低くても家族の愛や
友人の絆を嬉しく感じ、大きな生きる力に
なっている人も居ると思います。
病後、術後の幸福度の違いによっても
QoLの感じ方が違うのではないかと思います。
逆にQoLによって幸福度も違うと思います。

QoLは医療面で言えば体の事が中心だけれど
生活や人生における、大きく捉えてQoLは、
精神面や現実の生活の質も含めたことになる
という解釈を私はしているのでこういう結論
になります。

QoL(3)  未病を治す リスク管理と同じ考え方で・・

QoLその3です。
将来のQoLを下げない為には
病気事態にならない事、さらには
未病を治すという考えが必要。

未病とは何でしょうか
未病は元々、中国語で、東洋医学の文言です。
「未ダ病ニナラザル」。

未病とは「健康状態の範囲であるが病気に著しく
近い身体又は心の状態」。

病気には自覚症状がある場合と無い場合がある。
自覚症状が無い場合とは例えば血液検査や
X線撮影で指摘されるようなもの。
検査結果も出る場合と出ない場合があります。
検査結果が出た場合を他覚症状
と呼びます。
自覚症状又は他覚症状の出た人が病気の人です。
一方未病の場合、自覚症状も他覚症状も無く、
一応健康であるが、病気に近い健康状態です。
従って、未病は東洋的な考え方ですが、
西洋的な考え方から未病を分類すれば未病管理は、
健康管理又は予防医学の一分野と考えられます。

一般的には食事や運動、生活習慣の改善により
健康寿命を長くする。各種病気の予防が重要。
メタボ検診とかはこのような事の一つですね。

やはりそれと並行して白血病もその一つですが、
原因不明の病気について医学や科学の進歩
により原因や切っ掛けがわかるようになれば
私と同じような辛い思いをする人が少なくなる
と思います。
そうなっても現実は例えば歯が痛くなって
口腔ケアの重要さがわかるように
"後悔先に立たず"状態にならない様な
意識を持ち、時間とお金もかける事が
必要である。
これはリスクマネジメントと同じで将来起こる
可能性があるリスクに対して事前に予防処理
を行う考え方が重要。
しかし企業でもそうだけれど現実には発生して
いない事柄が起こらないようにするために
お金と時間を使うという事はトップの強い意志が
ないとできません。
個人も同じです。全員がそうなるのは難しい
でしょうが未病を治すという考えを多くの人が
理解し強い意志を持って実践することが今後
重要なポイントになると考えます。

夢は必ず叶うとは限らない。無駄な努力はしない。

夢は必ずかなうので決して
あきらめないでと、
成功した人は言います。
でもその裏には、数知れない夢に
向かって努力しても報われなかった人、
夢が叶わなかった人がいます。

成功した人や名を成した人は
本を書いたり、色々な場所で
発言できるので、皆がそうかと思って
しまうのですが実際は違います。
夢と目標は違うという事です。
夢の実現のために複数の達成すべき
目標を持つという考えは理解できます。

夢は叶うかどうかはわからない。
叶わない可能性の方が強いものと思います。
そうでなければ夢と言ってはいけない
とまで思います。
簡単に実現できる夢は夢ではない。
目標は努力次第で達成できる可能性が
少しはあるものから高いものまで色々あります。
で目標の高低に関係なく、そのために一生懸命
やるのはその通りです。

私自身が白血病になり、数多くの
本人や家族の闘病記を読むと、
私より志が高く、長く生きたいと思い、
病気に勝って昔の生活に戻りたいという
という気持ちが強く、色々努力もしている
方が、力一杯戦っても残念ながら、
負けてしまった人が数多くいます。
世の中には意志の強さや時間を
費やし、精一杯努力してもどうにも
ならない事があることが純然たる
事実です。

自分自身を振り返っても
勉強やスポーツにおいてたとえ
自分は寝ずに24時間努力したとして
絶対勝てないと思うような人がいました。
狭い自分の周りだけを見ても
そうですから、ましてや日本一に
なるなんてかなうはずがないと
思ったわけです。

まずは目指す事に対する才能が
ある事が必要です。
色々な事をやって、自分には
それに対する才能がありそうと
分かったら、より高めるために目標を
置き、努力する意味があると思います。
でも努力し続けられるというのも才能
が必要ではと思います。
私にはこれらが無いという事が
早々にわかっていました。

そして、最後は運ですね。これが実は
一番大きいのではと思っています。
同じ時代に別格の人間がいるとか、
与えられたチャンスに上手く行くかは
時の運が大きいです。
野球でも長嶋、王のの時代の選手は不運です。
真央ちゃんがオリンピックのSPであんなに
失敗するなんて本人も応援している日本国民
誰もが思っていなかったと思います。
才能があって、誰よりも努力し、実力があっても、
練習でもあり得ない失敗が本番で出てしまう。
運が悪かったとしか思えません。

何に自分の才能がありそうかを
探すのが自分探しです。
でもまずは努力できる才能がある事。
でも成功した人はすごい努力していると
いうのは事実だと思います。
運をつかむのにはどうすれば良いかは
分かりません。

ですから、若い時から
"無駄な努力はするな"
"必要な努力はしろ"
という事を思っています。

(蛇足)
一生懸命は、一所懸命が元ですね。
一か所を懸命に守る「一所懸命」より
命を懸けるというカッコよさなのか
途中から「一生懸命」が使われだした。
という事のようです。
ある特定分野で勝ち抜く、トップに
出るためにはもしろ「一所懸命」の
方が合っていそうです。

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ヘェ~そうだったんだ 新国立競技場の全面屋根の理由

最近話題の新国立競技場。

建築費や工期の問題で全面屋根はオリンピック後に
なりそうであるが、屋根は競技者の競技環境の為と
思っていたがそうじゃなかったんだ。
今年上期最大の知って驚いた事です。

「屋根は雨天への対応だけではなく、
騒音の拡散を防ぐために設置するのです。
騒音というのはスポーツというよりも、
エンターテイメントによるものです。
国立競技場は、日本を代表するアーティスト
の最上級のライブ会場の一つであると同時に、
住民の平穏な日常生活を維持していくために
周辺環境への配慮と対策が求められます。」

何と主理由はコンサートの為だったんだ。
今大きな問題になっている建設費用でなく
運営費用、年間維持費用捻出の為だったんだ。
年間維持費には35-45億円必要という数値が出ている。
年間予定コンサートは12日。これで12億円の収入と
計画されているので1日1億円の見積もりか?
確かにどこもスタジアム側にとって
「コンサートはドル箱」であるが一方芝が荒れる
との懸念も。
実際味スタでは2008年、Jリーグ公式戦直前に
十万人規模のコンサートを受け入れたため、
FC東京が猛抗議。味スタが数千万円かけ、
芝を全面張り替えして収拾した。

といこともあるらしい。
新国立競技場は計画上年2回の芝の張替が
計画されている。金額も
・芝の張替え: 3億3000万円

張替回数が年2回で済むのか?
でも張替にはそれ自体に加え育成期間が
必要なので回数は物理的に増やせないの
かもしれない。
スポーツだけでは維持費が捻出できないと
いうのは公地の事であるそうな。
実際、独自採算性のスタジアムは
「味の素スタジアム」ぐらいで
埼玉や日産スタジアムでも埼玉県や、横浜市
から数億の赤字補てんを受けているとの事。

苦しい一週間 最近の状況(2015年6月) 血液内科の外来へ行く

2015.6.14(月)

1ケ月ぶりの外来。
実はこの一週間発熱に苦しんでいました。
初日は解熱剤で熱が下がるが時間が
経つと上がるのでまだまだと休養していました。
2日目夕方位から解熱剤を飲まなくても37度位
に落ち着き、翌朝も発熱がないので、少し外へと
動き出すとまた発熱する。
仕方なく午後また家で休む。
と言うのが数日続く。
発熱時は最大39.6度まで上がりました。
その他の症状は今回は鼻水と寒さです。
暑い日もあったようですが、長そで+上着
で外に出ても丁度良く、冷房の効いた電車
は寒い。でも周りには多くの半そでの人に加え
団扇で風を送っている人も・・・・
これでは冷房効き過ぎですと言えず。
こんな時期に寒さに耐える一週間でした。
2日くらい前から解熱剤を飲まなくても
発熱しないので少しは改善したのでは
との期待と何か問題があるのではない
かと不安の中で外来。
でも今日は朝からやたら眠い、怠いという
今迄にあまり経験していない状態に。
CRPは相当高いだろうという予測は
出来るのだが・・・

病院に着き血液検査をして
1時間半ほどして呼ばれる。

今回の血球値は以下。
 ()は5月の外来時の数値
白血球:5.8(6.9)、ヘモグロビン:8.2(7.7)、
血小板数:162(179)、CRP:5.9(:0.1)、
クレアチニン:1.07(1.21)、
AST(GOT):28(44)、ALT(GPT):28(45)、
γGT:1138(1154)、HbA1c:6.7(8.9)

先生も開口一番なんかありましたか。
先週から調子悪いです。と言う会話から開始。
入院します迄言われ、それは勘弁して欲しいので
来週来ますからと言って抗菌剤を出してもらい、
今日は退散。1週間後に再診です。

その他はASTもALTを、HBA1Cも基準値内
何と基準値内に入っているので、減薬を
チャンスであるがまずはCRPが下がってから。
この一週間も大人しくしておく必要がありそう。

ということで家に戻って熱を測ると37.7度ある。
やはり家に居ると問題なく、外に行くと発熱する
と言う傾向はまだ残っている。怠け者の様な
生活でないと駄目なようで困った困った。

(続:サイトメガロウィルス)苦しい一週間 最近の状況(2015年6月) 血液内科の外来へ行く

昨日の記載の追記です

苦しい一週間 最近の状況(2015年6月) 血液内科の外来へ行く


出てました。"サイトメガロウイルス"
骨髄移植後は何度となく聞かされたやつです。
久々の登場。
これで調子が悪いのかもしれない。

以下サイトメガロウイルスについて
(移植経験者はご存じの人が多いでしょうが)
●主な症状
・伝染性単核球症
サイトメガロウイルスが原因で伝染性単核球症を
 引き起こす場合もあります。(伝染性単核球症参照)
・倦怠感(だるさ)
・発熱
・のどの痛み
・首のリンパ節のはれ
・湿疹が出る
・肝臓や脾臓の拡大、肝機能異常など
免疫力が低下すると肺炎、網膜炎、 胃腸炎、脳炎などの症状が
出ることもあります。
免疫不全の人(血液透析者、がん患者、免疫抑制剤使用者、
HIV感染者など)が発症すると症状が重くなり、
死に至ることもあります。

通常は症状のないサイトメガロウイルスも、
免疫系の働きが低い時に感染すると危険。
何らかの病気で、免疫を落としてしまう治療を
行っている場合、すでに体内に潜んでいた
サイトメガロウイルスが暴れることがあり、
これを「再燃」と呼びます。
別のサイトメガロウイルスに感染することもあります。
恐いのはサイトメガロウイルスによる肺炎
(間質性肺炎)。最悪の場合、呼吸不全で死亡する
こともあります。
免疫を落とす治療の代表は、骨髄移植を含む
臓器移植です。
白血病などの血液疾患では元々免疫系が落ちて
いるので骨髄移植後は特にサイトメガロウイルス
に注意が必要です。

猫にもあるんだ白血病

この歳まで、また白血病患者になったのに今まで
知らなかった。
世の中には知らないことが一杯あります。
人生一生勉強です。

猫白血病ウイルス(FeLV)感染症は、
猫白血病ウイルス(Feline Leukemia Virus:FeLV)
の感染によって引き起こされる病気です。
ウィルスという事なので人間と違い発病原因は
明確なようです。

このウイルスは感染しているネコの唾液に
含まれており、経口感染、経鼻感染により
水平感染を起こす。
(ケンカによる咬傷感染が多い)
また、経胎盤感染や分娩時、保育時に母親
から感染することもある(垂直感染)。
腫瘍原性を有するが、感染した動物すべてに
白血病を引き起こすとは限らない。

リンパ腫などの腫瘍性疾患だけでなく、
造血組織がある骨髄にまで感染が及ぶと、
貧血や白血球減少などを生じ、
これにともなって様々な症状が見られる。

感染しているかどうかは血液検査で簡単に
分かるようです。
感染性であること、ワクチンがあるとの事で
人間とは違う部分があります。
予防としては感染経路の遮断が最も有効であり、
飼育動物では室内での飼育が推奨される。
ワクチンが市販されているが、
感染を確実に防ぐほどの効果はない。
との事。

肺炎での退院後初外来(2013年5月)

2013.5.10

最近闘病記と関係ないテーマが多かった
ので闘病記に戻ります。

2013年4月の肺炎での入院後の初の外来。
今回から主治医の異動に伴い虎の門病院
本院から分院への外来と変更する。
初めて行くのでナビを信用していくが病院の
まわりをグルグル回ってなかなか着かない。
国道246から直接入れると思っていたが
そうではなく随分時間を無駄にする。
病院内の待ち人数は本院と比較にならない位
少なく血液検査、レントゲンの待ち時間はほぼゼロ
であったが診察で1時間半待ちとなる。
(最初の患者に何らかの処置が入ったようで
待ち時間が長くなる)

今日の血液検査結果は以下 
()内は退院時(4/22)の数値
白血球数7.4(4.9) ヘモグロビン7.0(7.5)、
血小板数46(47)、CRP 0.3(1.8)、
クレアチニン 0.88(1.28)、赤血球数1.89(2.08)、 
AST(GOT) 25(21) ALT(GPT) 16(21)

赤血球、ヘモグロビンが低下しているのが
気がかりではある。
当然炎症反応(CRP)は低下している。

4月に予定外の入院があったが6月からの
職場復帰に関しては座り仕事であればまず
大丈夫でしょうとの見解。
今回の結果を持って来週月曜日に会社へ行き
産業医と復帰について話し合うことになります。

退院後食欲は普通に戻るが体力面はまだまだ
完全ではなく、また昨日から歯が痛く明日緊急で
歯医者に行って診てもらいます。
色々ありますがまずは職場復帰へ向けて
準備します。

白血病 復職に向けての面談(2013年5月)

2013.5.21

会社へ産業医との面談に為に行きました。
今後の事を考えてスーツと革靴のいでたち。
本当に久しぶりです。
ネクタイの結び方というか長さがなかなか
合わずに一苦労する。
朝のアポだったので久しぶりの満員(に近い)
電車でしたが問題なく辿り着く。
でも少し歩くと足の裏が痛くなる、靴のせいなのか、
薄い靴下のせいなのか不明であるが
慣れれば大丈夫なのかを見極める必要がある。

面談では6月から(2013年)の復職で進めていくことを
確認しました。また来週木曜日に職場関係者含めて
の面談で具体的な話もすることになりました。
今後大きな問題が起きなければ2013/6/3(月)からの
勤務になると思います。

復職前に親不知を抜く(2013年5月)(1)

2013.5.22

先々週から歯が痛くて近くの歯医者に
行くと親知らず上の二本、
(既に下二本は抜歯済)が2本とも虫歯に
なっているので抜いたほうが良いとの事
で口腔外科に行く様に言われる。
昨年家から車で5分位の所に新しくできた
総合病院宛ての紹介状を書いてもらう。
さすがに新しい病院は綺麗で、
まだ行ってませんがレストランも
ファミレスのようだとか。
移植後の血小板の少なさ、感染症の
リスクがあるので、両方同時に抜くこと
はせずにまず一本抜き術後の経緯を
みてもう一本抜きましょうという結論に。
血液検査結果のハードコピー、
毎日飲む薬の説明書を常に持ち歩いて
毎回病院が変わるたびに先生に
説明するのですが、結構治療前に時間
を取られます。
でも薬のの相性とかあるので
説明を省くことはできません。

下の親不知は20代の時に抜いた
のですが数日痛く食事もできない
という経験があるので今回も覚悟
して行きました。
先週木曜日に右上を抜歯。
しかし医学が進歩しているのか、
腕なのか、今回はラッキーなのか
麻酔して少しぐりぐりやっていると
思ったら簡単に抜けました。
止血のため10分間ガーゼを噛んで
いてくださいと言われ、その後うがい
をしたのですが全く血が混じらないの
も不思議でした。
また痛みを感じないのは麻酔が
効いているのかと思いました時間が
経っても痛みは来ず、普通に生活、
食事も出来ました。
逆の意味で期待を裏切られました。
でも抜歯前の診察、抜歯、抜歯翌日
の消毒、抜歯後問題ないことの確認と
1本抜くのに4回の外来、反対側も
抜歯前の診断を除き3回の外来が
必要なので普通に会社に行っていた
らなかなか時間が取れないという
事実がありますね。
という意味でも自宅療養中というのは
ラッキーでした。

先週の術後の経過も良いとのことで
今週木曜日に左上も抜くことにしました。
今回も何もなければ良いのですが・・・

復職前に親不知を抜く(2013年5月)(2)

2013.5.25

木曜日(5/23)に先週と反対側の親不知
(左上)を抜く。
総合病院なので前回の抜歯の先生と
違ったので少し心配する。
今回の歯の方が根性があったらしく前日
より少し時間がかかり痛みもあったが麻酔
から抜歯まで10分位で抜ける。
術後の痛みや腫れは今回もほとんどなく
翌日の診察でもう治っています、
念のため細菌感染予防の
飲み薬の日数を増やすのでそれを飲めば
もう来なくて良いですという事で治療終了です。
全く問題発生なく終了し良かったです。

今回は治療費の違いを書きます。
毎月の血液内科では血液検査、
尿検査(時によりレントゲン追加)と
ほぼ1ケ月分の薬で毎回合計6万円
前後を払っていますが、今回の口腔外科
での抜歯とその後の薬合計でも
計1,500円位でした。
いつも高額支払なので病院支払いは
クレジットカード払いというのが身について
しまい今回も当然のようにカードを準備して
よく金額も確認せずに処理を行って
しまいました。
習慣とは恐ろしい物です。

白血病には完治がないので、移植後も
色々な検査や投薬が長い期間続きかつ
個々の薬も高いものもあるので、
治療費面で相当高負担だと
改めて実感しました。
一部金額は後から戻ってきていますが、
それも皆さんが払われている健康保険で
賄われているわけですので出来るだけ
医療費を少なくできるようにしっかり
治さなければいけません。

危機的な体重 (続続)苦しい一週間 最近の状況(2015年6月) 血液内科の外来

先週に引き続きの連続外来
理由は以下にて

苦しい一週間 最近の状況(2015年6月) 血液内科の外来へ行く

快調も血液結果共回復傾向で、今回の不調となった
点は解消される。
今回の血球値は以下。
 ()は先週の外来時の数値
白血球:7.8(5.8)、ヘモグロビン:8.5(8.2)、
血小板数:159(162)、CRP:0.4(5.9)、
クレアチニン:1.19(1.07)、
AST(GOT):38(28)、ALT(GPT):37(28)、

体調から言って当然ですがCRPがまだ
基準値より高いが大幅に低下して一安心。
CRPは結果系指標なので体調の変化後
に動くので当然と言えば当然です。

今回の6月に入ってからの体調不良で
一時食事量が極端に減りました。
結果は体重や体脂肪率に現れます。
先週にはなんと
体重:40.5Kg。体脂肪率:9.5%まで落ちる。
体重は白血病発病後及び移植後においても最低。
これはひどい。
今週は少しは回復傾向ですがこれでは
夏を乗り切れない。
体調が戻り、食事量が戻る事が今の最重要課題。

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