プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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白血病  45,46度目の外来 (2013年11月)

2013.11.8

先週末は胃の調子悪く、月曜日は振り替え休日
であったので寝て過ごす。
月曜日には症状は落ち着いて来たので問題
ないと思っていたら火曜日の朝に38.5度の発熱。
会社を休んで朝主治医に電話して緊急で
外来受診に行く。
病院に着いたら処置室直行でインフルエンザ
の検査や血液培養やレントゲン、
点滴をして先生を待つ。
熱は朝に解熱剤のカロナールを飲んだら
35度台まで下がりその後は36度台で推移。
診察結果もCRP(炎症反応)が2.3と少し高い
がその他にこれといった原因となるものは
発見できず、金曜(11/8)に再度受診するという
ことで抗生剤を出してもらって帰宅。
この二日間、熱は36度後半から37度後半で
38度超えはなかった。
何処か特に悪いという自覚症状もないが
少し疲れやすい感じ。

今日(11/8)再度の受診。
CRPは2.2と悪くはなっていないが横ばい。
今日も発熱原因は特定できず、来週の金曜日に
レントゲンを撮って肺炎かを判断するという事
でまた来週外来です。
インフルエンザの予防注射を打とうと思っていた
のですがこの体調では今は打てないので来週の
外来結果で次第で日にちを決めることになると
思われます。
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番外編 確定申告 所得控除と税額控除は違うんだ


退職すると色々な手続きを行う
必要がある。
近い内にまとめて何をいつ、
どうやったかを書こうと思いますが、
退職して時間が出来たので今後の
為に色々調べていると、
所得税において所得控除と税額控除
とは違うんだという事を知る。

病気をしてから医療費控除、
近年はふるさと納税
(正式には住民税の「寄附金税額控除」)
を行っているので毎年確定申告はしている
だが控除の仕組みが十分理解できて
いなかった。

所得控除:
所得控除とは所得額から一定の金額
を控除、差引くことができる制度のことで、
所得控除額が大きいほど課税所得
(課税対象額)が少なくなるので税額
が低くなる。

税額控除
税額控除とは算出された税額
(課税対象額×税率で算出された税額)
から、直接一定の金額を控除、
差引くことができる制度のこと。

所得控除には色々種類があり、
配偶者控除、医療費控除、
保険関連の控除、寄付金の控除等
15種類。
所得控除は必要経費と同じ考えで
その分収入が無かったものとして扱う。

一方上記控除を引いた所得税額
から控除されるのが税額控除である。
もっとも身近な税額控除は
住宅ローン控除。


収入により還付される金額が異なるのが
所得控除、一定の税額があれば還付される
金額が同じなのが税額控除ということで
理解すれば良いのだろう。

ここまでは良いのだが「ふるさと納税」
は払った金額から2000円を引いた額が
最大で戻ってくると聞いているがここに
書いたことだけではそこは理解できない。

調べると自分自身に大きな誤解不足が
あったので次回に書くことにします。

番外編 ふるさと納税 控除の仕組み

昨日予告した「ふるさと納税」の
控除(減税)の仕組みです。

最大自己負担額から2,000円を除いた
全額が控除(戻る)されると言われている
が詳細の中身を理解していない自分がいた。
調べてみるとかなり複雑です。

☆控除額の計算
ふるさと納税(寄附金)
自己負担額2,000円を引いた残りが
控除額となり、さらに控除額は
所得税からの控除と住民税控除に
わかれる。
(1)所得税からの控除
ふるさと納税を行った年の所得税から
控除される。
住民税控除は
(2)住民税からの控除(基本分)
(3)住民税からの控除(特例分)
の合算で、ふるさと納税を行った
翌年度の住民税から控除される。

(1)所得税からの控除
(ふるさと納税額-2,000円)×「所得税の税率」
所得税からの控除額は上記の計算式で決まる。
なお、控除の対象となるふるさと納税額は、
総所得金額等の40%が上限。

住民税からの控除には「基本分」と
「特例分」があり、それぞれ以下の
ように決まる。
(2)住民税からの控除
(基本分) = (ふるさと納税額-2,000円)×10%
住民税からの控除の基本分は上記の計算式で決まる。
なお、控除の対象となるふるさと納税額は、
総所得金額等の30%が上限。

(3)住民税からの控除(特例分)
(ふるさと納税額-2,000円)×
(100%-10%(基本分)-所得税の税率)
住民税からの控除の特例分は、この特例分
が住民税所得割額の2割を超えない場合は、
上記の計算式で決まる。

各々上限があるので控除額に制限が出て、
収入に応じてふるさと納税が効果的になる
金額が算出されるという事。

(1)は「所得税の所得控除」
(2)(3)は個人住民税の税額控除である。
所得控除と税額控除の違いは昨日の
記載を参考にしてください。

所得税+住民税合わせた金額でかつ
(3)の仕組みがあるので最大で
ふるさと納税額-2000円が戻ると言っている
意味が分かった。
ちなみに2000円は寄付金全体で引かれる
控除金額で、医療費控除で10万円を引いた
額と言う10万円にあたる額です。

(3)はふるさと納税のみに適用され、
個人住民税所得割額の1割が限度の制度

つまり翌年の住民税がふるさと納税額に
よって減額(減税)されているということは
所得税の確定申告のようにお金が戻って
くるというステップが無いので実感しにくいし
恩恵が直接わからない。
別に還付するようにすれば同じ金額でも
有難味が出るのではと思ってしまう。
(でも行政側の手間がかかりますね)

世の中知らないことと言うか
知ろうとしていなかった事が
まだまだあります。
ついでなので次回は医療費控除について、
これは今知っている事を書いてみます。

番外編 医療費控除について

税金関係の3回目。
医療費控除について

医療費控除は実際に多くの人が行って
いるので理解している人は多いと思い
ますが来年が初めてと言う人もいるかと
思いますので知っていることを書いて
おきます。

医療費控除とは<所得控除>の一つで
支払った医療費の一部を所得から控除可能。

・対象者:
自己又は自己と生計を一にする配偶者や
その他の親族のために医療費を支払った場合。
これは遠方の大学に下宿している子供に対して
、常に生活費や療養費を送金しているという実態
があれば、その子どもと親は「生計を一にしている」
と考えられるので、同居していない子どもに支払った
医療費も医療費控除対象になるという事です。

・医療費控除の対象となる医療費
その年の1月1日から12月31日までの間に支払った
医療費ということなので12月の入院費を1月に払うと
翌年の対象です。
逆に昨年中の治療でも今年の支払いであれば対象。

・医療費控除の対象となる金額
医療費控除の対象となる金額は、
次の式で計算した金額(最高で200万円)。
(実際に支払った医療費の合計額)
-(1)の金額-(2)の金額

(1)保険金などで補てんされる金額
生命保険契約などで支給される入院費給付金や
健康保険などで支給される高額療養費・家族療養費・
出産育児一時金等
(2)10万円
但しその年の総所得金額等が200万円未満の人は、
総所得金額等5%の金額

・入院に伴う一般的な費用が医療費控除の対象
となるかの判断
(1)入院に際し寝巻きや洗面具などの身の回り品
を購入。これは医療費控除の対象にならない。
(2)医師や看護師に対するお礼は、診療などの対価
ではありませんから医療費控除の対象にならない
(当然ですね)。
(3)本人や家族の都合だけで個室に入院したときなど
の差額ベッドの料金は、医療費控除の対象にならない。
白血病の治療時はクリーンルームや個室に入る
場合がありますがそれは控除対象です。
(4)付添人を頼んだときの付添料は、療養上の世話を
受けるための費用として医療費控除の対象となる。
所定の料金以外の心付けなどは除かれる。
また、親族などに付添料の名目でお金を支払っても
控除の対象ならない。
(5)入院中は病院で支給される食事は、入院代に
含まれますので医療費控除の対象になります。
しかし、他から出前を取ったり外食したものは
控除の対象にはならない。

・医療費控除の交通費の範囲
(1)電車、バス
通院に要した運賃は対象になります。
通常領収書がないので1年間分の通院
に要した交通費をエクセル等で入力しておき、
確定申告時に印刷して添付すれば良い。
私は病院の領収書に交通費として金額を
書いて提出しています。
(2)新幹線・特急料金
交通費は通院に必要な最低限しか認められ
ないため、新幹線や特急については原則対象外。
ですが、近くに専門医がいない、その医療機関で
ないと治療が不可能などやむを得ない理由がある
場合のみ認められる。
(3)タクシー
タクシーも(2)と同様に原則対象外。
ただし、深夜・高熱・怪我等で歩けない場合など、
やむを得ない理由がある場合のみ認められる。
(4)付き添い交通費
通常は医療を受ける本人の交通費のみですが、
小さい子供の場合など、一人で通院できない場合
は付添人の交通費も対象になります。
ただ、子供が入院している病院に母が世話の
ため通院する場合は、本人が一緒でないため
母の交通費は対象外。
(5)人間ドックはは基本控除対象外ですが
結果として重大な疾患が発見され、かつ診断に
継続して治療を行った場合は、健康診断自体
が治療に先立って行われたものとされ、
控除対象になります。

ちなみに所得税だけでなく、住民税も同額で控除。
所得税は累進税率、住民税は収入によらず同じ
税率なので所得が少ない人は住民税の方が
多く金額が戻る可能性があります。
大枠は知っていても細かい部分もバカにならない、
医療費の重荷を少しでも減らしたいという人は
良く調べて抜け漏れが無いように申告しましょう。

歯肉がん 最新状況 (2015年8月)

今日(2015.8.8)は口腔外科に外来へ。
本来は2週間前の7月の予約であったが、
体調を崩して入院したため予約を変更した
ので2ケ月近く空いての外来となる。
入院先の病院のデイルームから他の病院
へ予約変更電話をするという稀な経験をする。

今回は触診と視診のみ。
結果は口の中の状態も良く、触診に
置いても問題はなさそうとの事。
来月には手術後まる1年を迎えるので
造影剤入りのMRI検査をすることにし、
9月中旬の予約を入れる。
診察後、腫瘍マーカー及びMRI検査を
する上で問題がないかを含めて血液検査
をして今日は終了。
私に場合、経験上採血は右腕の方が採り
やすいのであるが来週月曜日に血液内科
受診で10本近く採血されるので右は温存
してあえて看護師の皆さんが苦労する左手
からとお願いする。
予想通りと言うか2回失敗。看護師さん
謝りながらベテランさんに交替。
ベテランさん慎重に3分位採血場所を探し、
さすがに1回で成功。昔であれば1回失敗
したら右手を出す所であるが最近は練習台
になる人も必要という考えであえて失敗されて
も文句も言わずにいます。
過去の最高失敗記録は4回があります。
入院中でしたがさすがに5回さされての
には怒りました。
入院中は何回も採血されるのでなるべく
一回で成功してもらいたいからです。

9月中旬で手術後1年を経過します。
転移が1年間認められなければその後の
転移確率はぐっと下がると考えて良いと
いう事であるが、当然可能性がゼロ
になる訳では無いので継続して検査
や注意は必要です。

でも何に注意してよいかが明確
でないのが"がん"の厄介な所です。

7月の退院後初外来 最近の状況(2015年8月) 血液内科の外来

2015.8.10(月)

7月入院後の初外来。
退院して2週間が過ぎています。
体調的にはまずまずと言えます。
退院直後の外出では暑さと筋力の
無さで少し歩くとばてていましたが
最近は少しはましになりました。
といっても暑いので連日外出
とはせずに1日出たら1日は家で
静養するという感じでスケジュール
を組んでいる生活です。
特に健康上は不自由さや不安は
感じていません。
でも暑さのせいか、食事量のせいか
体重の増加がなく、先週はついに40Kg
を切る日があり、焦りました。
次の日は40Kg台に回復しましたが、
さすがに30K台は赤信号です。

今日の外来において血球値は
以下でした。
入院前後の数値も合わせて記述します。
数値は順に
6月外来 7/21入院、7/27退院、8/10本日

白血球:7.8 8.9 3.2 3.0(L)
ヘモグロビン:8.5 9.6 8.6 8.7(L)
血小板数:159 109 118 118(L)
CRP:0.4 14.9 1.5 0.2
クレアチニン:1.19 1.11 1.07 1.09(H)
AST(GOT):38 29 33 32
ALT(GPT):37 27 44 35

白血球数、血小板数、ヘモグロビンとも標準値
よりもLow。クレアチニンはHigh。
CRPはやっと標準値に入りました。

入院時にサイトメガロウイルスが検出され、
バリキサ錠が追加されていたので、
それの影響で白血球数と血小板数が
少ない可能性があるので今回で投薬中止する。
その他昼に飲んでいたセルセプトとメトグルコが
中止となり、昼は薬から解放される。
ヘモグロビンは移植後ずっと低級飛行です
のでこんなものです。

その他はまずまずということで4週間後の
外来として予約して本日は終了となる。

昨日の続き バリキサ錠について調べる

昨日の外来にて中止になったバリキサ錠。
普通新しい薬が出されると少しは調べる
のだが今回は6月から出され、退職や入院
があり、今まで調べていななかった。
サイトメガロウイルスが出たので始めますと
という事だけは聞いていたが・・・
今季あ中止になったけれども遅ればせながら
調べてみた。

・バリキサの効果、効能
後天性免疫不全症候群(エイズ),
臓器移植(造血幹細胞移植も含む)
および悪性腫瘍における
サイトメガロウイルス感染症
・バリキサの使用上の重大な副作用
(1)骨髄抑制,汎血球減少,再生不良性貧血
,白血球減少,好中球減少,貧血,血小板減少
(2)腎不全 (3)膵炎 (4)深在性血栓性静脈炎
(5)けいれん,精神病性障害,幻覚,錯乱,激越,昏睡。
(6)敗血症などの骨髄障害や免疫系障害に
関連する感染症。
(7)血小板減少に伴う重い出血(消化管出血を含む)。

白血球数の低下や血小板数の低下等の骨髄抑制
重大な副作用の1番目に書かれていた。
その他不眠や疲労等もありうるとの事で、
これはもともとあるのでこの薬だけが原因ではないが、
今回の中止で少しでも軽減されればと思う。

なおサイトメガロウイルス感染症は
白血病患者の多くに現れるので有名です。
私も今回が初めてではなく移植後にも
出ていました。
最初聞いた時は怪獣みたいな名前の
ウイルスだと思いました。
具体的には以下のようなものです。

日本人の大多数は、母子間でサイトメガロウイルス
(CMV)に初めて感染し、潜伏した状態で体内に
ウイルスを保有します。
CMV感染は直接的、間接的なヒトとヒトの接触に
よって起こります。感染源になりうるものとしては
尿、唾液、鼻汁(びじゅう)、子宮頸管(けいかん)粘液、
腟分泌液、精液、母乳、涙、血液、移植臓器など
が知られており、一見健康にみえる人からも
ウイルスの排出が起こることもあります。

症状の現れ方
発熱、肝臓やリンパ節のはれというような軽い
症状がほとんどです。
何らかの原因で免疫力が低下し易(い)感染状態
になると、潜伏感染していたCMVが再活性化して
、ほとんどの人に症状が現れます。
発熱、白血球減少、血小板減少、肝炎、関節炎、
大腸炎、網膜炎(もうまくえん)、間質性肺炎
(かんしつせいはいえん)などの症状が現れると
重症になります。

さらに一番驚いたのは何とバリキサ錠(450ml)は
あの高いことで有名なイマチ二ブ(グリベック)よりも
薬価が高かった。
中止になったので今回の薬代は安くなったのかと
調べて納得する。

まずい・・・・体重が危険すぎる

先週末体調を崩して寝込む。

今回は発熱ではなく、胃腸の不調。
お昼を食べて2時間ぐらいしてからの
不調で嘔吐と下痢の繰り返し。
今迄にもこういう状態は経験している
がかつてない程の繰り返しでダウン。
でも幸いにも翌日昼には何とか自力
で立ち直る。

実は昼食前少しだけ胃に違和感があった
が食べないと体力もつかないし、体重減
にもなるので昼を食べたのだが上述の
ような結果に。
結局昼は全て戻す、夜は食べられず。
翌朝食も量はほんの少しだけ。
なんとしても食べなくてはと思って1食
食べたが結果として3食食べられ
なかったという事になり、やはり無理
はできない体だと感じる。

その後体重を測るとついにと言うか
やはりと言うか絶対防衛ラインであった
40kgを切ってしまう。
移植後4年以上経っているのにここに
きて最低記録更新。
ここまで来ると危険な体重減と感じる。

体重

白血病  47度目の外来 (2013年11月) 再発疑惑??不安な外来

2年程前の闘病記録へ戻ります。

2013.11.15

先週に引き続き外来へ、

この一週間発熱のみあるがその他に
症状は出ない状態。
水曜日午後から37度後半の熱、木曜日
は夜中38度超えを記録したので会社を
休んで一日様子を見る。
朝37度後半、昼36度前半、夕方37度後半
と乱高下状態。
解熱剤は飲まずにどうなるか様子を見たが
良くはならない。寝ていても熱が高くなる
という良くわからない状況。

実は発病前にも同じような体調だった記憶が
あるので最悪再発かともすごく気弱になる。
一様入院の用意をして(病院には持っては
行かず家にまとめておいて)今日の午後通院。
今日も37度後半の熱が出て良くはなっていない。
病院に着き、採血、胸のレントゲンをとり1時間
待ちで呼ばれる。不安な気持ちが大きい。

結果は、再発でも肺炎でもなさそうという事で
CRPが5台と前回よりも高いのでやはり
何かに感染はしているのは事実との事。
可能性としては気管支系の可能性があるという
事だが確定は出来ず。
帰りに点滴を打つ、飲み薬の抗生剤を変えて
様子見してまた一週間後の外来とする。
診察後点滴を1時間半して17時過ぎに家に
着きました。
最悪な結果ではなく、まずは少し安心する。

白血病  48度目の外来 (2013年11月)

2013.11.22

先週金曜日に引続き外来。

この一週間は前週よりも体調的には良いが
一日に1回38度程度の熱が出る状態が続く。
解熱剤を飲むとすぐに熱はさがるというか下がり
すぎて35度台となる事も。
下がれば下がるで低体温症と思うくらい寒い。
熱が高いと寒い、体温が下がりすぎても寒い。
ということで解熱剤は1回2錠となっているが
1錠で済ますことも多い日も。

この日の採血ではCRP(炎症反応)は3.2と
先週の5.1からは下がるもまだ炎症がある
のは事実
結論は抗生剤を継続して様子見です。
次回は3週間後で良いという事なので悪くなって
いるという事ではなく回復傾向であることは
主治医も認めているという事です。

但し最近薬の影響が主であるが血糖値が高い
のでその薬が追加される。
また血球の結果を見ると
白血球数:9.4、ヘモグロビン:8.5、血小板数:86で、
白血球は基準値より高い(移植後初めて)。
白血球が今闘っているという事か?、
その他の数値は最近低下傾向で少し心配。

今回の発熱の影響で正式に今年のインフルエンザ
の予防注射は断念しました。
毎年同じですが冬はより注意深く行動することが
必要となりますが最近、健康な方もマスクをして
いる人が多いので私の様な患者としては電車に
乗るようなときに一つの安心材料となります。

白血病  49度目の外来 (2013年12月) 

2013.12.13 2013年最後の外来

3週間ぶりの外来。

週3回が週2回に、
この一週間は週1度の
38度超えの発熱という経緯。
解熱剤を飲むとすぐに熱はさがるし、
家に居れるときは寝ていれば自然に
熱は下がるという状態で、少しずつ
回復は感じるがすっきりしない状態
が続く。

この日の採血でCRP(炎症反応)は
2.6と前回の3.2より下がるもまだ
炎症がある。(正常値は0.0-0.3です)。
またまた抗生剤を変更して継続して様子見です。
血糖値はまだまだ高いので薬が追加される。
(随時血糖値280)
次回は4週間後で良いという事なので年明け
早々になります。

血球の結果を見ると
白血球数:7.1、ヘモグロビン:91、
血小板数:75でほほ横ばい。

体調面ではすっきりしないまま年を越す
ことになりそうです。

白血病  50度目の外来 (2014年1月) 2014年初の外来

2014.1.10

2014年に入って初、4週間ぶりの外来に行く。

前回の外来から発熱はなく年末年始
を過ごす。年末に胃の不調、年が明けて
今も鼻や咳が出る症状があるが熱は出ていない。
そのためお正月でもお酒は飲まず暴食は
せず(これはしたくても出来ない)休養中心に過ごす。
最近は食欲が少だけ増したような感じがある
今日この頃。

今日の血球の結果を見ると
 ()は前回の数値
白血球数:7.1(7.1)、ヘモグロビン:9.4(9.1)、
血小板数:125(75)、CRP:0.1(2.6) 
随時血糖:316(280)、クレアチニン0.81(0.79)
AST(GOT)41(43)、ALT(GPT):85(59)、
γGT:212(170)
この所問題だったCRP(炎症反応)が基準値に
入り炎症は収まったようです。
(これにより抗生剤は中止になりました)
血小板数125はおそらく移植後の最大値、
標準値は141-327なので
もう一息で人並みになります。
思い出すと移植後は20を良く切って血小板の輸血
を受けていた時と比べると夢のような数値です。
但し血糖値は薬を飲んでいてもなお上昇、
肝臓系はほぼ横ばいのようです。
(このため糖尿病薬の飲む量が増えました)

全体的に見れば前回より少し改善という事に
なりそうで、事実11月の最悪時に比べると体的
には随分楽になった感じはあります。
体重も11月初旬は41Kgまで落ちましたがやっと
45Kg位まで戻ってきました。

これからインフルエンザの最盛期に入るので、
今まで以上に気をつけて過ごす必要があります。

白血病  51度目の外来 (2014年2月)

2014.2.14

5週間ぶりの外来に行く。

午後からの予約。この日は結構な雪
でその中を何とか病院に辿り着く。
主治医は金曜日午後のみの診察で
予約は変更できるがあと一週間分は
ない薬もあるので雪が降る中覚悟して行く。
家から行くより会社から行く方が移動の
選択肢(いくつかの経路)があるので
午前中は仕事して午後はお休みを
もらって会社から出発。
途中まで電車で移動して最後はタクシー。
電車の遅れもなくて予定通りに到着。
やはり病院内の患者人数は少なめで採血
も待ち時間ゼロ。
診察も普段よりも少し早めに呼ばれる

今日の血球の結果 ()は前回の数値
白血球数:6.7(7.1)、ヘモグロビン10.2(:9.4)、
血小板数:130(125)、CRP:0.1(0.1) 
随時血糖:372(316)、クレアチニン0.99(0.81)
AST(GOT)40(41)、ALT(GPT)73(:85)、
γGT:1236(1351)

今週に入り発熱はないが咳や鼻水が出る
症状がありCRP(炎症反応)が気になったが
標準値で大きな感染はないとの事。
血球値は前回に引き続き良い傾向に向かっている。
ヘモグロビンが2ケタになったのはおそらく移植後初。
前回の血小板数上昇に続き良い感じです
但し血糖値は前回薬を増やしてもさらに上昇、
肝臓系は少し改善傾向のようです。
このため糖尿病薬がまた増えました。
今回は量の増加ではなく今の薬に加えてもう
種類が一つ増えました。
最近は食欲もあり体重は46Kg台位まで戻ってきました。
月2回程食事後に気持ちが悪くなり嘔吐することが
あるのですがそれ以外は大きな不調はありません。

帰りは本降りの中ですがバスと電車を乗り継いで
大きな遅れもなく無事家に到着しました。

次回は移植後ほぼ3年を迎えるので普段やらない
検査のマルク(骨髄穿刺)が予定されているので
少し気が重い通院となります。

白血病  52度目の外来 (2014年3月)

2014.3.7

3週間ぶりの外来。

来週は半年毎のQOL診断があるため
その時に結果が出ているように1年毎
のマルク(骨髄穿刺)を受ける。
今回も大きな痛みはなく終了。
先生上手です。

今日の血球の結果 ()は前回の数値
白血球数:6.1(6.7)、ヘモグロビン9.9(10.2)、
血小板数:124(130)、CRP:0.6(0.1) 
随時血糖:188(372)、クレアチニン:0.97(0.99)
AST(GOT)44(40)、ALT(GPT)74(73()、
γGT:1210(1236)

この間2度程発熱や胃痛があったが
次の日にはほぼ問題ない状態になる。
前にあった風邪の諸症状はほぼなくなった
が、CRPが少しだけ高いのが気がかり。
血球値は前回とほぼ同様、相変わらず
血糖値高しです。

次週は本院で半年に一度のQOL診断。
肺機能検査等を受けてきます。

白血病  53度目の外来 (2014年3月)

2014.3.13

半年毎のQOL診断の為、
午後に久しぶりの虎の門病院本院へ
先週のマルクはとりあえずは大きな
問題は出てなさそう。
Qol診察は主治医とは別の医師の
診察なので結果のみを聞く。
まあ悪ければこれまでに呼び出しが
あるはずなので予想通りと言えば
予想通りです。

もうすぐ移植後3年。
まずはここまで再発、再燃はなさそうで
体調面云々という事よりもそれが一番の
良い知らせとなります。

肺活量の測定も問題ないという事で
無事終了。
次回半年後に予防接種関連の診察や
骨密度測定をするための予約を
して予想より早く終了。
帰りは風雨が強くなりかけていて
早く帰れて良かったです。

食が細る 喉が痩せたのも原因では 太るためには遅食いはダメか

最近何度か体重の減少の事
を書いています。

移植後まともに食べられない。
理由は移植前処置や移植後の点滴、
投薬による実際の胃腸の不調、
味覚障害、によるものがあった。
食欲不振と言うか食欲ってなんだっけ
と言う感じで食べる欲も無くなった。
食事が楽しみでなくリハビリの時代。
その後味覚障害は徐々になくなり、
少しずつではあるが食べられるように
はなった。しかししばらくの間食べなった
ためか多くの量を胃が受け付けられない
状態からのスタート。

退院すると少しではあるが運動量が
増えて入院時と同じ量を食べていても
体重が減っていくという現実を味わう。
何とか体重が維持できる量を食べられ
ても体調を崩して食べられない状態が
あると即体重減少。
治っても体重を維持することは出来ても
増やすだけの量が食べることが出来ない
のでずるずると長い間でみると結局
体重減少が続いている状態となる。

それと最近気がついたのであるが、胃が
小さくなって量が食べられないと思っていた
が痩せたことにより喉が細くなって一度に
多くの量を呑み込めないというのも大きい
原因になっているのではないかと。
一度に多くの量を口に入れると飲み込むのに
苦労したり咳込んだりします。
老人ではないが大きな餅は危険なので食べ
ない方が良さそうです。

という事で一口が小さくなっている。それで
口に運ぶ回数が増え、食事時間がかかる。
それにより小さい胃により満腹感と言うか
膨満感がでてしまいますます量が食べられ
ないというのが個人的な結論。

早食いは太るからやめろと言われていますが、
遅食いは痩せるからやめろ状態です。

白血病患者は精神的なQOLが国民標準より高い(当然でしょうね)

2015/08/27 がんサポート Webより

以下のレポートが記載されている。
私も昔この種のアンケートに答えた記憶が
ありますがこの集計の対象か否かは不明です。

有料会員でないと全文は見られませんが
無料部分だけでも十分興味深いです。

急性白血病患者のQOL調査


急性白血病患者の身体的なQOLは低いの
は当然です。特に私もそうですが同種移植
に加えGVHDありが一番低いのは納得です。
移植自体よりもその後のGVHDの辛さに
と長さに苦しめられます。
特に長さに関してはGVHDを完全に抑える
ことはしないのでGVHD症状を完全になく
ならければQOLは高くなりようがありません。
GVHDを減らそうとすると薬を減らすとか
リスクを負う必要があるからです。
また一度悪くなった臓器や皮膚障害を
をもとに戻すことは困難と言う事も言えます。

精神的なQOLに関しては死を覚悟、あるいは
死ぬかも知れないと考えた人間や、
辛く長い治療をした人間は
生きていること自体、
点滴が無くなる、
無菌室を脱出した、
退院した、
普通の生活が出来る、
走れるようになった、
社会復帰出来た、
とか昔は当然で何とも思わなかった事
でも階段を一段ずつ上がることによる幸せ
を感じるようになりました。
つまりは幸福度や精神的なQOLに対する
ハードル自体が下がっていますので相対的
に点数が上がると言えます。

それに加えて長い入院や自宅療養において
家族や友人の大切さやありがたさや温かさ
が改めて(初めて)分かった事によっても上がる
のでしょう。でもこれは白血病患者に限らず
病気や事故にあった人はそうなる傾向に
なると思います。
但し白血病は治療が長いのでよりそう感じる
という事かもしれません。

今後は身体的なQOLが上がるような治療法に
進歩するように患者として切に希望します。

初診日って何?私の初診日はいつ?調べても確信がもてない

もうすぐ、急性リンパ性白血病と
告知されてから丸5年を迎えます。

退職し時間が出来たので今後の
為に病歴をサマライズしておこうと
思い行動に移す。
このブログでは詳細は書いていますが
まとめてたものを作っておこうという事です。

と思って書き始めたら最初からつまずく。
初診日はいつなのかについてさっそく
疑問に持つ。
まずは初診日の定義から調べる。

初診日とは、障害の原因となった傷病
について、初めて医師または歯科医師
の診療を受けた日を言う。

例えば障害年金における初診日は、
初診日にどの年金制度に加入して
いたかにより受給できる障害年金が
異なったり、初診日の前日において
保険料納付要件を満たしているか
どうかを判断したりと、障害年金の
請求において重要な意義をもっている
との事。

障害年金における初診日は、具体的
には次のような考え方をもって判断
されます。

初診日の考え方
・初めて診療を受けた日(治療行為または
療養に関する指示があった日)
※その傷病に関する診療科や専門医で
なくともよい
・同一傷病で転医があった場合は、一番
初めに医師の診療を受けた日。
・同一傷病で傷病が治癒し、再度発症して
いる場合は、再度発症し医師等の診療を
受けた日。
・健康診断により異常が発見され、療養に
関する指示を受けた場合は、健康診断日。
・傷病名が確定しておらず、対象傷病と
異なる傷病名であっても、同一傷病と判断
される場合は、他の傷病名の初診日が
対象傷病の初診日。
以下略します。

私の場合は、5年前にまず熱が出て、最初
は家の近くの内科へ、風邪でしょうという
ことで薬をもらい飲んでいたがなかなか
治らないので1週間後にもう少し大きい
病院の総合内科へ行く。
血液結果に少しおかしい所があるが薬を飲んで
いる影響かもしれないので薬を飲むのを中止
して再度検査に来てくださいと言われ日にち
を明けて3度目の通院。
その結果は血液内科のある病院へ紹介状を
書くので行ってくださいと言われる。
疑われる病名等は言われていない。
が血液内科というものすら知らなったので
調べると危ない病名が並んでいるのでこれは
危険なのかなと思う。
3つ目の病院の血液内科、計4回目の通院で
白血病と告知されそのまま入院生活。
診察室では白血病と思われる。詳細は更に
検査して明確にしますということで即入院。

という事は最初に家の近くの内科へ行った日
が初診日という事で良いのか。
でも薬や解熱剤は出されたけれど何処かの
病院に行けとかは言われなかったのは事実。
ということで今だ初診日の疑問は未解決です。
誰かこういう事に詳しい人に話す機会が
あれば確認してみようと思う。

明確になればこの場でまた書きます。

こういう事は重要。でもこれが普通になって欲しい。

退職して色々な情報収集の中で
見つけたページ。
ガンサバイバーにとって非常に良いことを
やっている企業名が出ていますので書く
ようにします。

平成26年度東京都がん患者の治療と仕事の両立への優良な取組を行う企業表彰

PDFが開ける人は是非、中に記載されている
事例紹介集も読んでみてください。

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