プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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白血病  54度目の外来 (2014年4月)

記載の内容は一年半位前に戻ります
間もなく移植3年を迎える時期です。

2014.4.4

今日の午後外来。暖かいを通り過ぎて
暑いくらいで病院の敷地内の桜も満開でした。

今日の血球値 ()は前回の数値
白血球数:5.8(6.1)、ヘモグロビン9.3(9.9)、
血小板数:145(124)CRP:0.0(0.6) 
随時血糖:145(188)、クレアチニン:0.91(0.97)
AST(GOT):34(44)、ALT(GPT):58(74(73)、
γGT:961(1210) HbA1c:7.0(8.2)

血小板数が移植後初めて標準値に入る。
糖尿病関連値もまだ標準値よりも高いが
前回よりも改善しており、先月よりは全体的
に良い状態で先生も問題ないとの見解。
前回のマルク結果も問題ないとの事で
良い一日でした

事実この1ケ月はまずまずの体調で発熱
もしていない。暖かくなり体が楽にはなった
が昨年、一昨年ともに春に体調を崩して
入院しているのでこの時期の方が冬より
注意して過ごすことが必要です。
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白血病  55度目の外来 (2014年5月)

2014.5.9
ひと月ぶりの外来に行く。

今日の血球値 ()は前回の数値
白血球数:7.4(5.8)、ヘモグロビン9.1(9.3)、
血小板数:148(145)、CRP:0.0(0.0) 
随時血糖:219(145)、クレアチニン:0.98(0.91)
AST(GOT):56(34)、ALT(GPT):85(58)、
γGT:1066(961) HbA1c:6.0(7.0)

血球値自体は特に大きな変化なし。
腎臓系(HbA1c)は標準値に入る。
この1ケ月は体調的には特に問題はなく、
発熱もしていないが最近目の調子が
ずっと悪く特に明るい場所ではものが
見えにくい症状がでているのという事を
告げたら一度眼科での検査をした方が
良いと言われる。
GVHDの可能性もあるとの事なので早め
検査に行こうと思う。

先月移植して丸3年を経過しました。
治癒と見なされる5年経過まであと2年。
長いとも思いますが移植してもう半分以上経過
したと思えば折り返しているので何とか乗り切れ
ればと思います。

白血病  56度目の外来 (2014年6月)

2014.6.6

4週間ぶりの外来

今日の血球値 ()は前回の数値
白血球数:6.5(7.4)、ヘモグロビン9.7(9.1)、
血小板数:142(148)、CRP:0.1(0.0) 
随時血糖:104(219)、クレアチニン:0.97(0.98)
AST(GOT):42(56)、ALT(GPT):79( 85)、
γGT:1077(1066) HbA1c:6.0(6.0)

血球値自体は悪化項目はなし。
糖尿病は改善して薬も減る。
この一か月発熱もない。
但し前回書いたように目の調子が悪く
眼科に行き検査したら白内障との診断。
ここ最近さらに視力が落ちて生活や仕事に
支障が出ている。
手術しか治す方法がないので今日、
主治医に相談した所、今の血球値であれば
手術に支障はないという事なので早めに
手術日程を決めたいと思う。
やはりGVHDとステロイド薬の影響の
可能性が高いとの事。

移植3年経っても色々な不調が出続けます。

白血病  57度目の外来 (2014年7月)

2014.7.4

4週間ぶりの外来

今日の血球値 ()は前回の数値
白血球数:6.4(6.5)、ヘモグロビン9.8(9.7)、
血小板数:146(142)、CRP:0.0(0.1) 
随時血糖:241(104)、クレアチニン:1.05(0.97)
AST(GOT):47(42)、ALT(GPT):74(79()、
γGT:1344(1074) HbA1c:6.3((6.0)

血球値自体は少し悪化項目があるが
全体的には横ばいとの事。

現在(この時点では)白内障の手術中で
体調面よりも目の方が現在大きな問題。
今週火曜日に右眼を手術。
20分位かかったように思いますが、
痛いとかは感じませんがずっと
強い光が当たっているのでストレスが
たまります。
近視が強いので手術に普段より少し時間
がかかったとの事。
その日は眼帯をして帰り翌日
検査に行き問題ないことを確認して眼帯は
外されます。その場で見え方が違う事が
実感できました。
裸眼で0.07位だったものが0.5位になって
いる様ですが、何しろ色がクリアに見えます。
赤とか青が今までくすんでいましたがそれが
くっきりです。でもまだ左眼は手術前なので
見え方が違う、それに今までのメガネでは
度数が合わない事もあり頭が疲れます。
メガネは視力回復に時間がかかる場合が
あるので、手術後少したってから作るよう
言われています。
今日も検査に行き手術及び術後は問題ない
という事でしたので残るは来週火曜日に
左眼の手術です。
こちらも問題なく終わってくれればと思います。

2015年がん統計情報(予測) 白血病罹患患者予測数は年14,000人弱

2015年のがん罹患予測数。
「がん情報サービス」のデータです

2015年のがん統計 予測罹患数

全がんの罹患数:982,100人
悪性リンパ腫:29,700人
白血病:13,800人
全体で年間ほぼ100万人ががんになる。
罹患数が多いがんは
大腸がんの135,800人がトップで
続いて肺がん、胃がんと予測されて
います。

白血病より悪性リンパ腫罹患の人の
方が倍以上いるんだという事実を知る。

ちなみに予測がん死亡数も記載されて
いますがここには載せません。
興味がある人はご自身で確認ください。

白血病罹患数が年13,800人。
これは毎日平均38人位の方が
白血病と宣言されていることになる。
という事は毎日多くの新しい人が
私たち患者が告知後に味わった
絶望感を感じている事になっている
のではと想像される。
こういう人の為にもこのような闘病記
を残しておくことは、いつか関係者に
見てもらって少しでも勇気を与える意味
でも重要と感じています。

現在の状況 2015年9月の血液内科外来 採血なんと120人待ち

2015.9.7(月)

4週間ぶりの血液内科の外来。
この1ケ月最初は暑い日があったが
後半は夏が終わったかのような涼しい
日が続き過ごしやすかったと言える。
個人的には涼しいというよりむしろ
寒いと感じる日もありました。

体調的には発熱日はなく、
2週に1日程胃の調子が悪くなるという
最近は慢性的になりつつ事以外は良い
状態だったと言えます。
体重は一時30Kg台に落ちましたが
今は少し食事量が増え40Kg台を
回復しています。

昨日の外来。
少し早めに家を出て診察まで時間が
あれば虎の門ヒルズへ昼飯を食べに
でも行こうかと考えていたのであるが・・・
11時前には病院に着いたのだが、
病院内が人だらけ、健康保険書の確認、
採血番号取得まで15分位かかった上
でもらった採血順番が120人後。
今までで一番の混み方。
ほぼ1時間待って採血の順番が来る。
最大限の12席を使って同時に採血を行って
いるので速度的にはこれが限界でしょう。
その後の止血時間を含めると採血だけで
ほぼ1時間半。
既に12時半近くになったのでヒルズへ
行くのは諦め病院近くで昼食を摂る。
14時が診察の予約時間の為診察室前で
待っていたのだが今度はなかなか呼ばれない。
自分だけでなく、主治医担当の血液内科の
診察自体が遅々として進まない。
(一人の診察が終わっても次の人が
呼ばれるまでの時間が長い)
15時前になりやっと呼ばれる。
主治医と挨拶したら、採血結果が
出なくてお待たせしましたとの事。
血液採取の混雑のネックだけでなく
これだけの人の採血が行われると
血液検査が追いつかないという検査
数能力の問題があったと判明する。
血液検査結果が出るのに採血終了後
2時間半くらいかかった。
結果としてはいつもより早めに家を出て
いたからこの時間で終わったので
正解だったという事の様である。

今回の外来においての血球値は以下。
()内は数値は前回8/10のもの

白血球:3.9(3.0)、ヘモグロビン:9.0(8.7)
血小板数:159(118)、CRP:0.0(0.2)
クレアチニン:1.06(1.09)
AST(GOT):31(32)、ALT(GPT):31(35)

前回に比べ白血球数、血小板数が増え、
クレアチニンと共に標準値内に入る。
CRPは久しぶりの0.0。

先生も良い感じですという事で
薬も少しだけ減って終了。
(セルセプト 4錠/日が2錠へ)
でも家に帰って確認すると一部出された
薬の量が間違っていた。
残薬があるので、次回外来日までの
日数と残薬数から必要数を申告するの
だがその数が上手く伝わらなかったよう。
日数より出過ぎたものは次回調整です。

病名告知から5年・・失ったもの 得たもの 損得なしのもの

明日は忘れもしない9月10日。
ちょうど5年前の2010年9月10日が
白血病と告知され初入院した日です。

その日の記載は以下にあります
2010年9月10日 告知日

この5年間は短くもあり、長くもありましたが、
それまでの50年以上の人生では想像も
経験もしえなかった事が突然起こり、
その対応にあたふたし、その後はそれまでに
考えもしなかった事を経験し、
また真剣に色々な事を考えることが出来た
時間でした。

この5年で失ったもの、得たものは何か?
失ったものは病気が原因ですが、
得たものは病気が原因のものだけでは
ありません。

◎失ったもの
・健康体でなくなる。QOL低下。体力・筋力低下。
正常な血液。特にヘモグロビンは今だ正常範囲以下。

でも5年後の今では退院して自力で動ける、
見た目上は健康人のように外出できるだけ
でも良しとしなければいけない。
長く数多くの入退院を経験して、行きたいところ
へ行きたいときに行くことができるという事は
すごく幸せなことであると感じる。

・体重。20数Kg以上減少。
結果病気前の全体重の1/3以上を失う。
ダイエットが必要な状況からデブエットが
必要な状況になる。
合わせて病前は糖尿の気がありと言われていた。
病後体重が減って糖尿は解消すると思って
いたが今も糖尿病薬を飲んでいる。
今は飲んでいる他の薬の影響が大。

・髪の毛
これは戻りません。
病気後床屋へは一度も行っていませんが
毛がある部分は伸びるので時々娘にカット
してもらっています。
冬は寒いです。髪の毛が無いと頭も日焼け
するので帽子は必需品です。

・爪
無くなるというより伸びなくなる。
親指以外の爪は切る必要がない。

◎得たもの
・新しい家族。
病気後に娘二人が結婚し、それぞれ
二人の子供を産み、私にとって
娘婿2人、孫4人の計6人が新しい
家族となる。
4人であった家族が10人の家族になる。

・健康のありがたみ、普通の生活が
出来ることの有難味。
障害者の気持ちや不自由さがわかる。
病気後電車で席を譲られる機会が
多々あります。
真夏でもマスクや重ね着に手袋、
顔色を見ると必ずしも健康人では無いと
みられるようです。
その時はありがたく席を譲ってもらうよう
にしています。
最近は体力がついて立っていてもそれほど
きつくは無いですが職場復帰直後はやはり
体力的に立っているのは大変でした。

・家族や友人の有難味。
言葉や実際のサポートです。
これは生活に係る事全般で
感謝しても感謝しきれないものです。

・同じような境遇の人々や家族の存在。
闘病記によるそれぞれの人生や気持ち
の共有。
気持ちが折れそうなとき力になります。

◎最後に
損とも得ともいえないもの
・アルコールが少ししか飲めなくなる。
病前は相当の酒豪と言われたが
今はコップ2杯程度が限界。
飲みたいという気持ちはあるが
体が多くのアルコールを受け付け
ないし、美味しさもさほどない。
昔は夜飲むために働いている、
晩酌を楽しみして一日過ごす
状態であったが様変わり。
そういう楽しみが無くなった分、
お酒にお金がかからなくなった
のは事実で痛み分けです。
でも飲み会とかで沢山お替り
をする人をうらやましく思います。
かつて自分も楽しんでいたことが
あるので気持ちがわかるので。
死ぬまでに一度はアルコールを
浴びるほど飲みたい、
そういう体に一日でも良いので
戻りたい!!
(訂正:一生に一度でなく一年に一度は)
が今一番のささやかではなく切実な希望。

でも5年後も生きているという事で最低限の
目標は達成したと言えます。
次のマイルポストは来春に迎える移植後5年。

歯肉がん もうすぐ手術1年経過となる

9月は白血病の告知日だけでなく
歯肉がんの手術した月でもある。
手術から間もなく一年を迎える

私にとって節目と言えば一番は
骨髄移植した第二の誕生日であるが
それに次いで9月は節目と言える月である。

来週は手術後1年であるので再発や転移の
有無を調べるMR検査を受ける予定である。

何事もないことを祈るしかないが、時間が
経てば経つほど再発・転移の可能性は低く
なるので問題がなく月日が経つのが今は
願いでもある。

同種造血幹細胞移植 ドナーとレシピエントの性別相性データ

2年ほど前の記事ですが慢性GVHDに
おける個人的に経験していることが
もしかして関係性があるかもと思われ
のせることにします。

性別データによると
急性GVHD発現性では優位性はないが
慢性GVHD発現性では性別による
優位性が現れるという事です。

この数値が私の移植前(4年半前)に
オフィシャルになっていれば主治医や
移植コーディネータと相談することも
できたと思いますが、そもそも対象となる
ドナーさんが複数いないと選択ができない
ので現実的にはどうなったか、選択肢
になり得たかは今ではわかりません。
移植前は生き続ける確率を高めること
が最重要でその後のGVHDは生きて
いればこそのものですからね。

今後移植される予定がある患者さんは
基本的には主治医が最適なドナーさん
を決定するのだけれども、少しだけでも
このようなデータもあるという事を頭に
入れて置くという事も必要と思います。

このレポートで結論として示されたことは以下。

同種造血幹細胞移植の予後は、レシピエント
の性別と幹細胞源により影響を受けることが
示された。
特に、レシピエントが女性の場合、幹細胞源に
関わらず、性別が一致したドナーを選択する
ことが重要である可能性が示唆された。

私は男ですが逆の意味で悪い方の
データ記述に関係します。

女性ドナーから男性レシピエント移植群
(以下、女性→男性移植群)と
それ以外の移植患者
[男性ドナーから女性レシピエントへの移植群
(以下、男性→女性移植群)と
ドナーとレシピエントの性別が一致した
群(以下、性別一致群)]の2群に分けて解析した。

その結果 移植後100日時点のグレード2~4
の急性の移植片対宿主病(GVHD)の発現率は、
女性→男性移植群が41.8%だったのに対し、
男性→女性移植群+性別一致群が41.6%と
有意差はなかった(p=0.86)。
5年再発率にも有意差はなく、
それぞれ34.8%、35.9%だった(p=0.44)。

一方、移植1年時点の慢性GVHDの発現率は、
女性→男性移植群が54.0%だったのに対し、
男性→女性移植群+性別一致群は44.0%と
有意に低かった

女性→男性移植群の方が、同種間移植よりも
予後が不良であることは、男性特有のHY抗原に
よる免疫反応の影響であると推測される。
今後は、女性ドナーから男性レシピエントへの
臍帯血移植においてHY抗原が果たす免疫反応
の役割についてさらなる研究が必要。
また、男性→女性移植群よりも女性同士の
移植の方が予後が良好だったことについても
解明が求められる

中身の詳細は以下で確認ください。
第75回日本血液学会学術集会 記事

病名告知から5年(その2)・・気持ちの変化


病名告知から5年
今回は病気後と現在の気持ちや
心境の変化を書きます。

5年前の入院後。
病名告知後から移植後の数年間は

(1)なぜ俺が白血病にならなければいけないのか
・なぜ俺なのか
・なぜ今なのか
・なぜ白血病になったのか
・俺が何か悪いことしたのか

(2)病気前が良かった。戻りたい
・自由になりたい
・病気前の体に戻りたい
・何でもないような事が幸せだったと思う。
・昔は良かったと懐かしく思うし戻りたい。

といつも思っていた。

病名告知5年経過、
骨髄移植約4年半後の今は

(1)病気になるのが俺で良かった。
・家族や知人の誰かがこの病気に
なるんだったら俺で良かった。
俺がなったので周りの人がなる
可能性は低くなるよな。
(確率論的には全く意味ありませんが
そう思うようになる)
でももしそうなっても私という先駆者
が居るので色々アドバイスできるし
経験が生きるはず。
・病気になる時期は一番良かった。
どうせこの病気になるのだったら私の
場合は50代前半しかなかった。
個人的にも子供達は独立し
将来の心配が少ななった時期だったし、
病気と闘う体力もまだある時だった。
合わせて移植に対する年齢制限前
なので治療の選択肢も色々あった。
この病気になるんだったら一番良い
時期だったんだ。

(2)今も良い。今も幸せだと感じる
・何でもないような事でも十分幸せだと感じる。
ようになる。
今生きていること自体、自分の意志で動ける、
生活できることが幸せだと感じるようになる。
・人間いずれは老いる。それが少し早く来ただけで
不自由な体でも楽しみ方はある。

と言う感じになっています。
これは悟りの境地入ったからなのか?

造影剤入りMRI検査 造影剤とは?


歯肉がんの手術をして明日で丁度1年。
読み返すと当時の痛みや辛さが蘇ります。
歯肉がん手術
術後1年後の状態はまた別途書きます。

術後1年の区切りという事で再発や
転移有無の確認をするための今日は
朝食を摂らずに造影剤入りのMRI検査
を受けに行く。

造影剤有り無しで何がちがうのか?
明らかになっている副作用は何?
まだまだ知らないこと多し。

今検査している病院では
"ガドリニウム造影剤"
を使っているとの事。
ちなみにガトリウムは銀白色(白色)
の金属だそうな。

何故造影剤を使うか
・造影剤を使わなくても検査は可能であるが
病気や検査部位によっては正確な診断が
出来ない可能性がある為。だそう。
より正確を得るための造影剤を入れる
ということなのか。

副作用として書いてあることは
・吐き気、動悸、頭痛、痒み、発疹等で
基本的に治療を要しない軽い副作用
確率は100人に2人以下
・呼吸困難、意識障害、血圧低下等
治療が必要で後遺症が残る重い副作用
確率は83万人に1人。

この前の検査の時は発熱があったけど
発熱は書いてない。
別の原因での発熱だったのかもしれないし
私固有に出た副作用化は不明。

その他
・ガドリニウムの造影剤はほとんどが尿と
一緒に体外に排泄されます。
造影剤を使用した検査を受けた場合には、
検査後水分を十分に取ってください。

ということなので終わってからしっかり
水分補給をして、昨年の発熱の事もある
ので午後は家に帰ってゆぅくりと休養中。

今日は検査のみで結果は別の日の
診察時に聞くことになります。

FAX操作が出来ない 単なるつぶやきです


病気とは完全に無関係な話題です。

最近家のFAXを使う機会があった。
PDFで送られてきた文書を親に見せる
必要がありその為の送信であったが
送る際に操作がわからず戸惑う。
そういえば7,8年間FAXを送った記憶がない。
メールやWebで全ての用事は済んでいたと
いう事である。
妻に操作を聞いてやっと送ることが出来た。

今の若い人がダイヤル式電話が何なのか
わからないとか、電話と教えてもかけ方は
わからないと言うのも納得できてしまう。
FAXも同じ運命であろうが世の中どんどん
ハイテクになっても使えない人は多くいる
ので古いものも残らざろう得ないという事
ですね。

でも今回は操作を知らないのではなく、
操作を忘れていたのであるので
もしかして単なる老化現象なのか?

悉皆性、悉皆調査 読めますか? 意味わかりますか?


連続で病気とは関係ない話です。
60年近く生きて来ても知らない
言葉はまだまだある。
今回はある資料を読んでいると
"悉皆"
とある。これはなんと読むのか?
どういう意味か?

見ていた資料は今話題の
マイナンバー制度に関する
お国の資料です。

まず最初でつまずく
以下資料より抜粋
-----------------------------------
番号制度の仕組み
◎個人に
①悉皆性
(住民票を有する全員に付番)
②唯一無二性
(1人1番号で重複の無いように付番)
③「民-民-官」の関係で流通させて
利用可能な視認性(見える番号)
④最新の基本4情報
(氏名、住所、性別、生年月日)と
関連付けられている新たな
「個人番号」を付番する仕組み。

◎法人等に
上記①~③の特徴を有する
「法人番号」を付番する仕組み
-----------------------------------

①の悉皆性
まず読めない。全員に付番とあるので
漏れなくとかと言うような意味であろうと
かろうじて理解はできたのだが。

調べると読み方は「しっかいせい」
悉皆の意味は「デジタル大辞泉」では
1 残らず。すっかり。全部。
2 まるで。
3 (あとに打消しの語を伴って用いる)全然。まったく。

次に悉皆調査とは
調査探究しようとする事象を全体にわたって
漏れなく、また重複することなく調査する方法。
全数調査法、完全列挙法とも呼ばれる
大量観察法である。
この方法の最も代表的なものは
丁度今やっている国勢調査である。

今回調べて一つ新しい言葉の意味を
知ったけれどあえて国の文書でこれだけ
難しい言葉とというか殆どの人が知らない
言葉を使う意味があるのかな?と
疑問を持つ。
自分でも意味を知ったとしても今後使う事は
二度と無いだろうと思う。
それに加え少し時間が経つと読み方も忘れる
だろうと確信してしまっている。

歯肉がん 手術1年経過時の検査結果(2015年9月)


口腔がん(歯肉がん)による顎の骨、
歯五本の切除手術を受けて丁度1年。
今週は水曜日に造影剤入りのMRI検査を
受けて、その結果を聞きに本日口腔外科
外来に行く。
今回のMRIでは、検査後に全く副作用と
思われる症状は出なく無事に過ごす。
(前回検査時は副作用ではないかも
知れないがその日の午後から発熱)

が今日の朝は少し熱が出て、咳が出る。
最近気温が低かった影響か?
特に朝は寒さも感じる位の日もあった。
今日の朝の検温で熱は37.3度。
白血病経験者にとってはこの程度だと
熱が全く無いわけではないが、熱が出
ていると言う表現をあまりしない体温である。
少しだけ普段より高い感じとか言って
ごまかすことが多い。
実際入院中でも普通38度超えしないと何らか
のアクションはとられないですから。

ということで別に何事もなかったように
朝一から病院に外来に出かける。

今日の外来で聞いたMRI検査結果は
・MRIでは再発所見は認めません。
・両側リンパ節は顕在化しているが有意腫大
は認められません。
・副鼻腔全体の粘膜厚あり、副鼻腔炎の所見です。

再発、リンパ転移なし。
副鼻腔炎は昔から指摘されているもので
ので変化なしです。

発熱の件があったので診察が終わったら
速攻で家に帰る。
帰って熱を測ると37度丁度。
食欲もあるので、これならば少し休養
すれば大きな問題とはならないと思われ
ので今日明日と水分補給をしながら
鋭意休養にあてます。

まずは再発、転移なしで術後1年が過ぎました。
先はまだまだ長いですが一安心です。

Giant Kilingに便乗してLeukemia Killing


ラグビーWorldCupにて日本が南アフリカを破る。
Giant Killing(ジャイアント キリング)だ。
Giant Killingとは
「番狂わせ、弱者が強者を倒す」
昔からラグビー大好き人間にはこれ以上
ない喜びです。
Fullbackで活躍した五郎丸選手のコメント
「ラグビーに奇跡はない。必然の結果」
やはり勝てる、相手より強いと思わないと
結果勝てないんだという事である。

白血病患者の中には5年生存率何%と言われた
人や自分で調べて何%位だなと知る人も
居るのではないでしょうか。
でも生存率10%と言われても5年後に生きて
いるか、否かしかないのである。
患者本人にとっては0%か100%のどちらか。

これは勝負と一緒で勝つか負けるか。
やはり気持ちや体面で病気に勝つ力を
つけて自信を持って病気と闘い生き抜いて
いくことが必要と感じる。
不利な状況かもしれないが勝てる、勝つんだ
と思いつづけること。
Giant Killingではなくleukemia Killing。
白血病をやっつけろです。

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