プロフィール

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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2016年の最初は

新しい年が始まりました。
今年もよろしくお願いします。

今年もできる限りこのプログの
更新ができうる体調であればと
思っています。

今年の最初は初心に戻る
という意味を込めて
”あいうえお” ではじめます。
このように思って一年を過ごしたい。

あ:
明るく、
ありがとうを忘れずに、
朝の来ない夜はない

い:
一生懸命生きる、
急がば回れ、
命あっての物種、
命は宝の宝

う:
嬉しく楽しく、
上を向いて、
うつむかず、
後ろ向きにならず

え:
笑顔で、
縁を大事に、
得手に帆を揚げる

お:
思いやりを忘れずに、
面白く、
おごらず、
温故知新、
己を責めて人を責めるな、
思いたったら吉日、
老い木に花咲く、
終わり良ければすべて良し

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哺乳類の赤ちゃんは可愛いのはそれなりの理由がある

2016年に入って連続で闘病と
は無関係な話題ですみません。

人間の赤ちゃんだけでなく、
犬、猫、猿やライオン等の
動物でも赤ちゃんは可愛い。

昔テレビかラジオかで可愛い理由
を説明していたのを聞いた。
この説が正しいのかどうかは別
として妙に納得した記憶がある。

哺乳類は子供産んでからお乳を
与える期間が長さは別にして
必ずある。
そこが卵を産む動物との違い。
(卵を産むと言っても産みっぱなし
の魚類や両生類や、卵を温める
鳥類とかいるので全部一緒には
出来そうもない。)

母親が子供が可愛いと思えないと
育てることを放棄してしまう。
従って哺乳類の赤ちゃんは可愛く
なるという理由だ。

逆に可愛くない赤ちゃんは母親
が育てる確率が低くなり時間と
共にその種は自然淘汰されて
結果種が絶えている。
子供が可愛いから今も種が保存
されているのだ。

孫を見ていると育てるのに
凄く手がかかり大変だと思う。
何であれだけ泣くんだ、
眠い、お腹、体調悪い?
親離れするのに凄く時間が
かかる。
でもほとんどの親はちゃんと
育てあげている。

赤ちゃんやこどもは可愛い
ものなのである。

理由を聞いた記憶が突然蘇り
書いてみました。

最終手段 続篇

最終手段第2弾

最終手段その1は以下

最終手段を使うことにする


前回は明治、今回は森永を買う。

Climeal


カロリーの違いはなく
150mlで200Kcal。
栄養成分もほぼ同じであるが
少しだけ違いがあります。

タンパク質:7.5g(同じ)
ナトリウム:110mg(同じ)
植物繊維:2.5g(同じ)

脂質7.5gと6.7g
糖質は7.5gと6.7g
亜鉛:1.6gと1.4g
水分:94.5gと94g

この年末年始は割と体調がよく、
食事量も普通、かつこの飲料も
合わせて毎日一本飲んでいました
が体重は年末とほぼ変わらない。
なかなか増えていかない現実が
あります。
でも食べ続ける、飲み続けること
つまり継続が重要。
更にはそのような良い体調が続けら
れることがもっと重要。

障害年金データ編 障害年金受給者数

データは少し古いのですが
障害年金の受給者数と
障害別の受給者数です。
かなり前に調べていたのですが
アップするタイミングを逃して
いました。

(1)障害年金受給者数
平成24年度:1,979千人ということで
ほぼ200万人。
(なお、平成27年3月末現在で、
受給者数は約200万人という事が
厚生年金保険・国民年金事業月報(速報)
に書かれていますので障害年金受給数は
ここ数年は横ばいのようです)

・障害基礎年金(国民年金)
1級65万人程度、2級:85万人程度
・厚生障害年金(厚生年金)
1級:6万人程度、2級:18万人程度、
3級13万人程度
平成24年度の受給者ですので平成24年
に申請承認された数ではなく平成24年に
受け取っている人の数です。

詳細データは以下のPDFにあります
障害年金受給者数

次に疾病別障害年金受給者数
精神障害関連がダントツのトップで
脳血管疾患の疾患や外傷、
中枢神経系の疾患が続きます。
私が提出する予定のデータを見ると
ほとんどないのが実態。
全障害年数の中で0.1%位の率。
患者数が少ないのは事実であろうが、
認定に関してハードルが高いのかは?
申請自体が少ないとかの理由かは
このデータだけではわからない。
血球値データの数値があるのである
意味線引きが明確なのかもしれない
し体調の良し悪しが繰り返されるような
場合も多いからであろうか。

血液関係の受給者が少ないということは
プロの社労士さんでもここに詳しいというか
経験した人は多くはないと言えます。
やはりある程度は独力で切り抜け
なければいけないという事実がありそうです。

疾病別の障害年金数の
詳細データは以下で確認ください。
疾病別障害年金受給者数

最後に障害年金受給者の
年金総額と平均受給額は
国民年金が約1兆5800億円、
厚生年金保険が3000億円、
平均年金月額は、
国民年金が約7万2000円、
厚生年金保険が約10万2000円

という事のよう。

お腹が空いている? 一杯? 答えは”わからない”

移植後、食べられない時や、
食べても量が少しだけで残す量
が多い時が多々ある。
昨年の秋から冬にかけての
体調不良時も同様でした。
いつも食事を作ってくれている
奥さんには申し訳ないと思う。

お腹空いてる。
お腹どう?
と聞かれても答えに困ることが多い。
空腹感というのがどういうものか
をこの数年忘れた。

空いているとも、空いていないとも
言えない状態なのである。
普通と答えれば良いのであろうが
実際に食事すると全然箸が進まずすぐ
に終了することや、あまり食べれそうに
ないと言っておきながら、実際は食べ
始めると結構箸が進む場合もある。

食事前に予想できないお腹、
食べてみないとわからないお腹
かつあまり量が食べられない
お腹なのである。
食べ終わっても満腹感とは違い
膨満感という感じ。
実は膨満感が食べる前にも常に
あるというのが正しい表現なのかも
しれない。

ということで今お腹はどう?と聞かれて
”わからない”と正直に答えてしまう
情けない自分ができてしまったのである。

昨年末以降、何年ぶりか忘れてしまった
おそらく一般には空腹感と呼ばれるもの
らしいものが出てきたようである。
実際食事量も少し増えている。
これは良い傾向に向かっているとかって
に思っているのだが。
もう少し様子見します。

「がん登録推進法」 やっと始まるがんの実態把握

あまり大きな記事になっていませんが
<全国がん登録>全患者情報
データベース化で一元管理が開始
されます。

私が感じるにやっと始まったかという
感想です。
記事は以下を見てください。
Yahoo記事

今までのがん患者数データはあくまで
推定値。日本国民の半分ががんになる
というのもチャントしたエビデンスがない
のである。
任意提出データや病院独自のデータ等は
あったが全国レベルでは推測値。
がん患者さんは一番気にする5年生存率
全国レベルでは推測値なのです。
但し死亡者数だけは死因が特定できる
ので実数値ということだったよう。

既に他の国にはこのような制度が採用
されているようで実際治療成績が上がった
等の効果があったという話。
実際多くの病例や治療例、年齢等から
的確なというか確率の高い治療法を
選択することができるようになると思う。
でも治りやすい病院に行くとか、逆に
病院側が生存率を良くするために
難しい患者を断るとかはなるべく
無いようにしてほしいが。

しかし登録情報は
▽氏名と生年月日、性別
▽診断日とその時の居住地
▽がん発見の経緯
▽種類や進行度
▽治療内容
等となっている。
同じ人間が複数の病院で治療を受けた
場合や複数のがんを持っている患者は
名寄せしないとデータが正確にならなそう。
やはりここは個人認識できるマイナンバー
の出番でしょうと個人的には思います。

今年になってがん宣告された人が
登録対象となるそうなので昨年以前に
宣告、治療に入っている人は私もそう
ですがこのデータの中には入らない。

でも一番知りたい5年生存率のデータは
2023年になるというので実際の治療法
の重要な選択肢のデータになるには
まだまだ時間がかかる。

iPSで白血病治療研究 読売新聞記事より

iPSで白血病治療研究…京大など、新年度から

本日の読売新聞の一面です。
近い将来、
化学療法(抗がん剤)、
造血幹細胞移植療法
というQOL低下を招く可能性が高い
治療法以外の治療法が確立され、
多くの白血病になった方が助かると
共にQOLが高いその後の生活が
出来る時代が来ることを願います。

IPSで白血病治療研究開始

食事量や食欲の多い少ないをどう測る?

食欲や食事量について
数多くここに書いています。
それだけ個人的には深刻な
問題だという事です。

食欲は自分がどう感じるかの
表現が主になりますが、
食事量が多い少ないというのは
病前に比べて少なくなったの
は明白であるが一般的に言う
一人前を食べられているかと
問われると家で食べていると
正確に答えるメジャメントとならない。
最近は奥さんが気を効かせて、
かつ無駄をなくすために初めから
量を少な目にしてくれてたりする
からである。

会社員時は昼食の多くを食堂で食べて
いたので量の増減はある程度わかった。

退職後は外食機会が減ったので定期的
に同じお店で同じランチを外食して
食べきれるか?
食べきれないか?
を判断基準としている。
食べきれない場合はどれくらい残したか?
(お店の方残してすみません)
完食の場合でも余裕がどれ位あるかで
食事量や食欲が増えた減ったという事
を測るようにしている。

同じものを食べても体調により随分と
味と摂取できる量が違うことがわかります。
病気前は大盛を頼んでいたものもあります。
いまや大盛は絶対無理で、要求できるので
あれば量少な目でと言ってしまう悲しい
自分がいます。

退職後の主に食事面での調子の良し
悪しを外食ランチで確認する私独自の
方法となります。

食事量が少ない人にとってのバイキング(食べ放題)とは

普通食事の量が少ない人には
バイキング、食べ放題は行く意味
や必要がないと考えるられている
かもしれない。

確かに外食しても1人前
を食べきれるかどうかの
人間にとって量を食べないと
元が取れないというか
、損だと考えてなかなか
実際には行かないのは事実。
また移植患者は退院時の注意事項
で食べ物についても言われる。
その中に作り置きは避ける。
その外食の代表例がバイキング
と刷り込まれているので
移植直後は最初から外食の選択肢
には入らず候補外にしていた。

でも実は食べられる量が少なく
ても食べ放題自体は結構魅力が
あるのです。
理由は外食で一品頼むとそれだけ
で終了というか全部食べきれない
時も多々ある。
でもバイキングであれば少ない
量でも多くの種類を食べることが
できるのが魅力である。
結局は合計摂取量は少ない、
でも値段は多く食べても少なくても
同じなので二の足を踏むだけ。

私は小食ですので2皿までしか
食べませんので少食者割引で
お願いしますとかできれば
喜んで行きます。
その前提はバイキングにも負け
ない免疫力をつけることが必要。
ですが・・・

年齢(子供や高齢者)や性別で
金額が違うというのは既にあり
ますが、最近は旅館でも夕食を
量より質を売りにしているものも
あるくらいですから客層を広げる
上でも小食者割引とかやってみる
のも店側は考えて良いのではと
思ったりします。


私のBMI値 ファッションショーには出場不可能

痩せすぎ人間、
体重増やしたい人間の私。
どれ位痩せすぎなのかを
BMIにて計算。
BMI自体は有名です念のため

BMI(体格指数:Body Math Index)
は下記の式で計算される値で、
肥満の程度を知るための指数。

BMI=体重(kg)÷(身長(m)×身長(m))
BMI値の判定基準は一般的には、
18.5未満で「やせ」、
18.5以上25未満で「標準」、
25以上30未満で「肥満」、
30以上で「高度肥満」
と判定されます。
肥満度を測るものなので痩せの
方は「やせ」でひと括りです。

私の今の体重で計算すると

BMI値:14.5
標準[適正]体重  59.9kg
[(BMI を『22』とした時の体重 )
肥満度  -34.1%
現在の体重 - 標準体重= -20.5kg

コメントは
『低体重』と判定されました。
BMI値は「18.5未満」です。
必要以上のダイエットなどをして
いませんか。
あまりやせすぎているのも健康に
よくありません。疾病率が最も低い
とされる「BMI 22」から算出した
「標準体重」に近づくよう心がけましょう。

と書いてあった。
今の体重から50%以上増やせと
言われる。
この数値は今の自分には
夢のまた夢だな~
でも標準体重に近い時に病気に
なったんだよな~と思う。

ネット上に色々あるBMI計算
のページで行ったが当然式は
同じなのでBMI値は同じであるが、
一緒に書かれているコメントがある。
一番面白かったコメントは

「痩せ過ぎで~す。
マドリード・ファッションショー
には出場できません。 」

ファッションショーのマドリード・
ファッション・ウィークにて、
3人のモデルが「やせすぎ」
という理由で出場禁止に。
BMI指数が18未満の場合は、
10代の少女への悪い見本と
なるとして、ショーの関係者は
やせすぎのモデルは出場を
させないようにしている。

私は体形は悪い見本です。

体調は回復傾向とは言えそうだが こういう時こそ注意要

昨年9月からの入院、その後の
体調不良はほぼ3ケ月続いた。
その後昨年末位から少しずつでは
あるが体調の回復を実感しだす。
正月を無事過ごし、食事量が徐々
に多くなって来ているので体重も
少しだけ増える。
でもまだ不調前の昨年9月時には
届いていない。
また相変わらず階段や上り坂は
無理だが平坦な場所であれば
息切れしないで歩けるようになる。
でもこういう時こそ調子に乗らず
注意しなければいけないと言える。

移植後もこういう時があった。
移植後の最悪時から回復中も
右肩上がりではなく、バイオリズム
のように調子の良い時と悪い時が
交互に来ていた。
結果半年前と比べると少し回復は
しているという感じで日々の調子や
1ケ月単位で劇的な回復が図れるもの
でも少し良くなったと言っても恒常的に
良くなるものではないという事を経験
している。

今回も不調が3ケ月もあったので
好調期間も同じくらいあっても不思議
ではないし、恒常的で良い状態が続く
のではなくまた調子は下がると考えて
おいた方が自然。

そのためには今は体力をつけると
ともに体調悪化のトリガーとなりそう
なものを出来るだけ避ける事しか
できない。
体調低下の引き金(トリガー)となる
のは色々考えられるが
今は風邪を引くとか、熱が出るとか、
胃腸を壊すとかして食べられなくなる
とか、
の可能性が高いと考える。
一度悪くなりと回復迄長引くので
不調を起こさない事と回復力をつける
しかありません
再燃、再発は注意や予防はできない
のであきらめるしかない。

天気の良い日は体力回復のため
できるだけ歩くために外出しようと
しているが、
朝体調がどうか、
体温はどうか、
出かけた後も寒気や調子の悪さが
少しでもしたら早めに帰宅するとか
を心掛けている。

あとは睡眠時の注意です。
まずは睡眠時間の確保。
喉乾燥のためのマスク、
寒さ対策のための湯たんぽ。
指先や足先の冷え対策の
手袋と靴下。
相変わらず眠れない夜が多い
ので睡眠導入剤。

とにかく色々ケアをしながら長い
時間暖かく寝れるようにしています。

こうすれば朝はそれほど寝坊せず
に起きれます。その後、日々の生活
リズムを保つため日中は昼寝はできる
だけしない。
夜寝られくなるのを防ぐためです。
好事魔多しということと、
注意してもし過ぎ事はない、
という事を肝に銘じてこの冬を
過ごせればと思います。

がんサポートの記事 小椋桂さんの手術後の食欲の感じ方が自分と同じ

がんサポートの記事より

小椋桂さんの闘病。
胃がんで胃の3/4切除。
病気や経緯は違いますが
食事がとれず体重激減が
自分と同じような経緯です。

食の楽しみがなくなる。
病前は食べる事は当然であったが
実はすごく楽しみだったのだと病気
をしてわかる。

この表現は体験者でないとできない
し、本当の意味を理解できないもの
だと思う。


https://gansupport.jp/article/document/document04/document02/14730.html

がんサポートの記事 スキンケア編(1) 対策は「3つの保」

がんサポートの配信記事より

記事の中で皮膚障害に関する
ものが多いです。
私がそうだからかもしれませんが、
がん治療後に皮膚障害に苦しんで
いる人が多いことがわかります。
今日から数回に分けて皮膚障害
関連記事を紹介したいと思います。

第1回目はケア方法について
移植後私も皮膚障害が出て
言われるままにクリームや
日焼け止めを塗る等、既にやって
きている事であるが改めて3つの
「保」に気をつけて生活する必要
を感じた。

内容は基本中の基本ですが、
説明する側はわかり易く、
聞く側は正確に理解をして
行動することが重要です。
そういう意味では良い文章と
思います。

記事抜粋
対策は「3つの保」が重要。
保清:清潔に保つ、
保湿:皮膚に潤い。水分保有力、
保護:紫外線を避ける、傷を作らない、
 バリア

<保清>皮膚が汚れることで新陳
代謝が低下しますし、皮膚の表面が
傷つくと細菌感染が起こりやすくなり
ますので、皮膚を清潔にすることが
大切です。
皮膚を洗う際には、いくつかの注意点
があります。まず、優しく洗うこと。
ナイロンタオルやたわしは使わずに、
よく泡立てた石けんを使い、手で包み
込みように洗います。
洗浄剤を選ぶ際は泡タイプが良いで
すが、自宅に液体洗浄剤の買い置き
がある場合は、泡を作るボトルが安価
で販売されているので活用すると良い
でしょう。
皮膚が痛むときは、患部に泡を乗せて
数分間経過した後に洗い流すだけでも、
ある程度の汚れを落とすことができます。
また、拭くときもこすらずに、肌理の細
かいタオルを押し当てるように水分を
拭き取ります。

<保湿>皮膚のコンディションを整え、
皮膚のトラブル防止や再生力を高める
ことが目的です。
効果的なケアは、入浴などで角質の奥
まで水分が浸透して皮膚が柔らかく
なっている状態で、ローション(水分)、
乳液(油分)で保湿成分を補います。
そして、水分の蒸発予防のために軟膏
やクリームで皮膚表面を保護し、
さらに手袋や靴下の使用で潤いを閉じ
込めれば効果が上がります。
保湿剤には、尿素系、ワセリン系、
ビタミン系などがあります。

<保護>クリームなどを塗ることで、
乾燥した皮脂膜の代用やバリア機能
を高めます。
また、肌を傷つけない工夫も重要です。
刺激のもとは温度や圧力、摩擦などの
他に、シャンプーや衣類、化粧品、
アクセサリーまで様々なものがあります。
水仕事の際は手袋をはめたり、
刺激部位によって圧迫の少ない衣類
や肌の露出が少ない衣類を着たり
するなどの日常の工夫が大切です。

記事は以下にて

がんサポート 記事

がんサポートの記事 皮膚障害編(2) そうなんです でもQOLも重要です

がんサポート関連記事
皮膚障害その2です。

副作用は命にかかわる可能性
の低い皮膚障害ですむことも
多いのです。
ただし、効く人ほど副作用が強く
出るというのは大きなジレンマです。
命にかかわることが少ないとはいえ、
皮膚障害は日常生活に深刻な影響
を与えます。
ざ瘡様皮疹がたくさん出れば人前に
出にくいし、爪囲炎が悪化すれば
痛くて歩くことも手仕事もできなく
なります。
皮膚が乾燥すればかゆくなり、
掻けば皮膚を掻き壊すことになる。
医療関係者はつい
『命にかかわらないのだから、
がまんしてください』
と説得しますが、患者さんはとても
つらく、
『こんな思いをするくらいなら
治療をやめる』と訴える方は
決して少なくありません。
ですから、医師も患者さんも副作用
についての考え方を改める必要が
あります。
副作用は『薬をやめる合図』ではなく、
あらかじめわかっている
『治療の含み損』と考え、
対策を講じる。
そのためにも、
『皮膚障害が出る私には薬がよく
効く可能性がある』
と認識し、治療に臨むことです。


分子標的薬による皮膚障害は出ること前提で、早めの対策を

神足 裕司さん 大変な闘病生活 でも書くことがリハビリ

Eテレ"リハビリ・介護を生きる"
2夜連続放送で久しぶりに
神足 裕司(こうたり ゆうじ)
さんを見た。

私と同じ年生まれである。
4年以上前に倒れて闘病生活で
あることは知っていたが闘病生活
の詳細は知らなかった。

私自身骨髄移植後はラジオを聞い
て過ごす時間が長くなり、特に午後
はTBSラジオ『小島慶子 キラ☆キラ』
をよく聞いていた。
そこに週一回神足さんが出演して
いた。
話題豊富で話が面白いと思って
聞いていた。
多分担当は火曜日だったと思うが
その曜日は他の曜日より良く
聞いていた記憶がある。

2011年秋に緊急入院したことを
これもラジオで知る。
今改めて調べると
2011年9月、広島での番組収録後に
帰京する際、搭乗した航空機内で体
の異常を訴えた。
東京国際空港への到着後には都内
の病院へと緊急搬送されたが、
病院の診断では「くも膜下出血」と
され緊急入院となった。
とある。

今回テレビをみて当時は相当深刻
な状態だったようである。
それ以上に今の状態の大変さ。
リハビリの過酷さ、奥さんや子供さん
らの家族の介護の大変さと回りの
サポートの重要性もわかった。
現在は要介護5だそうである。

今も半身マヒで一人で歩けない、
声が上手く出せない、
短期記憶ができない、とか
色々な障害が残っている。

でも書くことはやめない。
本来コラムニストであるので
書くことが生きる事と言っている。
少し前に書いた文章が自分で
書いたものであるかどううかが
わからない時もあるそうである。
それでも書くという事。

この番組を見て自分はまだ
幸運だったと思うとともにより
逆境でも一生懸命生きている、
足跡を残したい、
辛い厳しい経験しているから
こそ感じる事、思う事が書ける
のだと感じる。

私も闘病記のブログを始めた
のも同じような考えからである。

今回見逃して興味があるという
方は1/27,28で再放送があるそう
です。再放送は昼の時間帯です
ので、録画が良いのではと思います。

内容は以下で
放送内容 再放送予定

ちなみに人気TVドラマ、
『男女7人夏物語』の主人公
カップル(明石家さんま、大竹しのぶ)
は、神足裕司夫妻をモデルにした物
だとの説があります。

がんサポートの記事 皮膚障害編(3) 予防療法が必要 やっておけば良かったとならないように

がんサポート記事、
皮膚障害関連第3弾です。

皮膚障害が出るほど効果あり
とのデータもあるそうですが
障害が出ずに効果だけと
早くなって欲しい。

「予防療法を行っていたほうが、
明らかに皮疹の出方は少なかった
です。効果という点では変わりま
せんでしたが、患者さんにとっては
皮膚障害を軽減しながら治療を
継続できるということがわかりました」

それでも症状が出た場合は
どうするか?

ステロイド外用薬を強めのもの
に変えるという。
「ただし、Medium(中程度)レベル
までのステロイドでしたら外科で
処方しますが、ストロング(強)以上
のものを出すときは皮膚科が担当
することになっており、連携して
治療に当たります」

とあります。
私も実際、皮膚障害が出て最初は
血液内科から皮膚薬を出してもらって
いましたが途中から皮膚科に行くよ
うにしました。
でも結果としてはなかなか元通りに
は戻りません。

記事詳細は以下で

分子標的薬の皮膚障害は予防と適切な対応でコントロール可能

がんサポートの記事 皮膚障害編(4) 確かに皮膚が生まれ変わらないと感じる

がんサポート記事。
皮膚障害関連その4

記事要約
分子標的薬の種類も多岐に渡り、
皮膚症状も多彩ですが、もっとも
多いのがEGFR阻害薬による
皮膚障害。
がん細胞で過剰に発現している
EGFR(上皮成長因子受容体)の
働きを阻害し、がん細胞を増殖
させる信号を阻止します。
EGFRは顔や胸、背中などの皮膚
の表皮細胞、皮脂腺、汗腺にも
多くあるので、これらの細胞を
増殖・成長させる信号が阻止
されると、皮膚が上手く生まれ
変わることができなくなり、
皮膚全体が強いダメージを
受けるのです。

自分自身の症状においても
皮膚が生まれ変わらない、
あるいは皮膚が呼吸をしていない、
とかの表現が当たる感じがします。

詳細は以下で
副作用はこうして乗り切ろう!「皮膚症状」

外来受診(2016年1月25日) 昨年末言われた不安要素。再検査結果は如何に?

2016年初の血液内科の外来受診。

前回の昨年末の外来時に
腫瘍マーカー値が高い。
具体的にはCA19-9が105と高い
ことを指摘された。
消化系ガンの可能性があるかも
しれないので1ケ月後再検査をして
判断しましょうということになっていた。
一審の裁判を聞く、あるいは
テスト結果を聞くようなもので、
その言い渡し日が来たという感じ。
でもこの間何か改善に向けて
出来るかと言えば何も出来る
ことはないので、やれたことは
なるべくストレスなく過ごす、
一生懸命に食べる、寝るという
事位。

今季一番の寒気の中で出かけた。
やはり寒いです。
12時半過ぎて病院に到着。
まず採血、その後遅めの
昼食をとり、待合室で待つ。
順番が来るとさすがにいつもより
少し緊張ぎみに診察室に入る。

結果今回は
CA19-9は64、
前々回は33、前回は105、
標準値は36以下である。
(私のかかっている病院では36、
一般的には37以下のよう)
実に微妙な数値である。
前回より下がったのは事実で
あるが基準値よりまだまだ高い。
実はCA19-9とともにCEAも
基準値より高い事実もある。
先生からは偽陽性の可能性も
ない訳ではないのでもう一月
様子見しましょうとの事になる。

テストで合格でも不合格でもなく、
再テストになった感じです。

ネットで調べると
CA19-9が37U/ml以下が基準値、
100U/ml未満が要注意、
それ以上ならがんの確率が高いと
一応判断されます。

確率高いから要注意のレベルに
なっただけという事です。

また腫瘍マーカーが高値であっても
がんであるとは限りません。
がんが進行して大きくならない
と異常値を示さないといったことが
ありますので、腫瘍マーカーのみに
よる診断は危険です。
確定には、画像診断や生検といった
ほかの検査を同時に行い総合的に
判断する必要があります。

腫瘍マーカーの感度と特異度
の問題があります。感度とは、
がんである人を正しくがんと診断
できる正確さのことです。
感度が低いと、本当にがんである
人を正常と診断し、がんを見逃して
しまいます。
特異度が低いと、正常な人をがんと
診断してしまい(=偽陽性)、不安を与え、
さらに必要のない検査をしなくてはなら
ない負担を課してしまうことになります。

偽陽性であれば良いと思いますが・・・

長くなりましたので血球値等は明日
以降に書きます。

外来受診(2016年1月25日) 血球値、体調、薬について

昨日は腫瘍マーカーの件
だけの記載で終了したので
今日はそれ以外の結果です。

今回の血球値は以下。
()内は数値は前回昨年末の最後
の外来(12/21)時のもの

白血球数:8.1(9.1)、ヘモグロビン:8.7(7.7)
血小板数:184(199)、CRP:0.2(0.6)
クレアチニン:0.99(0.96)、
AST(GOT):38(27)、ALT(GPT):29(23)

CRPがやっと正常範囲になる。
他は特に大きな変動はなく、
ほぼ横ばいの感じ。
長年こんな数値なので
赤血球、ヘモグロビン値、
血小板数はこのままずっと
標準値内には入らないのでは
と思うようになる。

体調はここ1ケ月程は良く食欲も
体重も前回外来時より増えては
いるがまだ昨年9月時には体重
は届きません。
体調が悪い時期が長いと少しでも
良くなると良いと言ってしまいます
が、当然移植前に比べれば良くは
なく、移植後の最高でもなく、
あくまで悪かった時と比較すれば
少し良いという事です。
体調の良いという事に対しハードル
が低くなっている自分を感じます。
やはり何らかの数値で体調を表す
指標があればと思います。
2年前に比べるとどうかと言えるので。

一方上記値以外にHbA1c値がここ
3回続けて標準値内に入っているので
糖尿病関連の薬が少しだけ減薬となる。
何はともあれ減薬はうれしいです。
でも体調不良時に復活した免疫抑制剤
はまだ続いているのでこれが終了になる
事が次の望みです。

少し前までは薬を飲むことが苦痛な
事が多くて実際朝飲んだ後は体調が
おかしくなる時がたまにあったので、
基本は動かず休んでい日が多かった。
どうしても出かけ無ければいけない時
は勝手に休薬宣言。
(先生ごめんなさい。これで薬が残るのです)
それが最近は薬を飲んでの体調不良の
発生確率が少なくなった。
それを先生に言うと、先生曰く薬に
体が慣れたのでしょうと言われる。

それって麻薬のヤクと同じ事か?
麻薬とかのように逆に薬がないとダメ
な体にならないように薬を早めに
少なくする、やめることは重要だと感じる。
(やめた時以降の体調が重要ですね)

でも今はそれ以上に腫瘍マーカー値が
心配事です。

最新の骨髄バンク状況(2016/1/15) 各種データ

日本骨髄バンク事務局発行の
「MONTHLY JMDP」 より
最新移植関連データを紹介します。

ドナー登録されている方々には
心から感謝いたします。
でもまだ移植待ちの患者がいる
事実もあります。
以下のデータのように患者登録数
の150倍位のドナー登録者数が
あってもHLA型が合わない場合が
あるのです。
まだ登録されていない健康な方に
この場を借りてさらなる協力を
お願い致します。

また移植以外の治療法の確立も
医学関係者には切に望みます。

PDFが閲覧可能な方は
以下に全文があります。

MONTHLY JMDP

PDFを見られない方のために
以下に要約しておきます。

2015年12月末時点の
骨髄バンクへの
ドナー登録者数と
患者登録者数

・12月単体
ドナー登録者数:2,083人
患者登録者数:266人
移植例数:89人

・2015年末累計数
ドナー登録者数:456,980人
患者登録者数:3,062人
12月末時点年代別
ドナー登録者数
10 代 2,749人
20 代 70,344人
30 代 142,538人
40 代 188,845人
50 代 52,504人

平成 27 年1月~12 月の
移植数は 1,268 件でした。
平成 26 年の件数と比べ、
総数で 64 件と大幅に減少し、
前年比 95.2%でした。
コーディネート件数は、
確認検査数が 5,212 件
(前年 5,711 件、前年比 91%)、
最終同意が 1,529 件
(前年 1,639 件、前年比 93%)。
骨髄採取のコーディネート期間に
ついて、ドナーコーディネート
開始から採取までの中央値は
122 日で、前年と同じでした。
一方で、末梢血幹細胞採取の
コーディネート期間の中央値は
111 日(前年 107 日)と前年より
延長しました。
移植件数が昨年を大きく下回った
のは、臍帯血移植や
血縁者間半合致移植など治療方法
が多様化していることなどが要因の
ひとつと考えられます。

平成 27 年1月~12 月の
新規ドナー登録者数は
28,308 人でした。
平成 26 年の 27,580 人に
比べ 728 人の微増
(前年比約 2.6%増)となり、
3 年ぶりに前年を上回りました。

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