プロフィール

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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「リビング・ウィル」とはなにか


QOD関連。
先日詳細は別途と書いた
「リビング・ウィル」について

以前から自分の最後については
延命のためだけの治療は受けない、
QOLが最優先と考えている。
このような生前の意思の事を
「リビング・ウィル(living will)」という。
生前の意思という意味。

病気などで意思表示ができなく
なったときに備え延命治療など
の希望をあらかじめ残しておく。
「事前指示書」とも呼ばれる。
厚労省は患者本人による決定を
基本とした上で治療を進めること
が原則としている。

生前に行なわれる尊厳死であれ
ば尊厳死の権利を主張して、
延命治療の打ち切りを希望する
などといった意思表示やそれを
記録した「遺言書」などを含む。
インフォームド・コンセントの浸透
とともに、このような考え方が広ま
ってきた。
ほかに葬儀の方法や、臓器提供
の可否などがリビング・ウィルの
対象として論じられることが多い。

2013年厚生省の「人生の最終段階
における医療に関する意識調査」
では70%の人が「リビングウイル」の
作成に賛成であるが、実際に作った
人は3%。

最近話題の「エンディングノート」と
同様に「リビング・ウィル」の意思表示
も残される家族にとっては本当に患者
本人の希望の治療になっているかを
悩むことなくす判断基準となるもので
ある。

今これについて調べ始めているし自分
自身でも色々考えもしたのでリビング・
ウィルについて関係することを少し書い
て行こうと思う。

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「リビング・ウィル」 例文を見て自ら作成する


QOD関連。

今まで「リビング・ウイル」
の重要性や必要性を書いてきた。
では具体的には何を書くのか?

大野 竜三先生のHPに
「リビング・ウイル」の例文
がありました。
これであれば実際に自分も
用意できると思い作成しました。

例文2の記載にあるように
「人工呼吸器をつけてから48時間
たっても、自発呼吸が戻らなかっ
たら、人工呼吸器を外してください」
というようなより具体的に書いておく
ことが重要だと感じる。

以下引用です
無意味な延命治療の中止をもと
めるリビング・ウィルを書く場合に
もっとも重要なことは、それを読んだ
医療従事者や介護者が理解できる
ように具体的に書くことです。
このような状態になったら、延命治療
を中止して欲しいと書いてください。

リビングウイル例文1
リビングウイル 例文1

リビングウイル例文2
リビングウイル 例文2

「リビング・ウィル」 医療現場の実例に学ぶ


QOD関連

「リビング・ウィル」について
日本看護協会のHPに事例紹介
がありました。
看護職として実事例を通して
どのように対応すべきかを検討、
勉強する題材のようです。

実際の現場において発生したこと
を題材にしたストーリーで、我々
患者側からは知りえない、医療側
のジレンマや悩みもあることも知り、
改めて考えさせられました。

「リビング・ウイル」が明確であった
としても患者側、家族側と治療側の
立場で考えが異なる。
また患者の最後の一言が聞き手に
より理解が異なることが現場では
発生しうるということです。

特に以下の文章が気になります。

病人本人の
「苦しいのをとってほしい」という
言葉を、医師や看護師は
「命を助けてほしい」と解釈する
のに対し、家族は「この苦しみから
早く解放してほしい」と受けとめる
可能性が高い。

さらにまとめとして
リビング・ウィルを準備する患者は
今後増えてくると思われる。
病院全体として、倫理委員会等で
その扱いについて検討し何らかの
方針を決めておくことが望まれる。
その方針は、職員のみならず、
患者にもわかるようにしておくこと
が大切である。

リビング・ウィルについては病院側も
今取扱いについてのプロセスや判断
基準を示すようにしていくことが必要
ということ。

あと自分が最後に話せる状態であれ
ばなるべく明確な言葉を選ぶように
したいがこればかりは確約できない。

延命措置拒否のリビングウィルを持った救急患者の意思決定

「七五三」 孫と一緒に自分も「七五三」


1番目と2番目の孫(男の子)の
「七五三」のお祝いを合同で行う。

私も白血病の骨髄移植から5年経過。
当時骨髄移植をしたら0歳児になった
と思って生活してしてください言われた。
意味は免疫も体力にしても生まれた
(生まれ変わった)という意味である。
まさに移植日は第2の誕生日である。
そう考えれば孫二人と同級生となる
ので私も今年「七五三」の対象者。

移植前、娘から妊娠中である事を
聞き孫が生まれる時に私自身が
・生きていること、
・退院していること、
・自分の手で孫を抱けること
を直近の目標として、移植の前処理、
移植、その後体調の回復、リハビリを
行っていた記憶がある。
普通、母子の体を一番に思うはずだが
心も体も自分には余裕はなかった。
幸いにも、その目標は達成され、
孫が生まれる時は退院して家におり、
産後1ケ月程一緒に過ごせたのである。

誕生後は孫はいつも寝ている、
でもその後、寝返りをするようになり、
這う、立つ、歩くと成長していくのが
わかる。
体力のない私でも最初は軽々抱けた
がだんだんと重さを感じるようになる。
でも同じ0歳児でも私はそれ以上出来る、
何千歩も歩ける、体重もあるぞとまだ
まだ優位を感じていた。
でも階段を上るとか、上り坂は無理に
近い体力であった。

2歳くらいから孫達は走ったり、階段
を手をつきながらも登るようになる。
このままではどんどん距離が狭まって
追いつかれ、追い抜かれると感じた。
でもまだ字は読めないだろう、時計で
時間がわからないだろう。
まだ勝っている部分があると自分に
言い聞かせた。

孫は4歳位になると、ひらがなを読み、
時計で時間がわかるようになる。
テレビゲームをすると圧倒的に
負けるようになる。
それに加え相手は毎日体力が
ついていき昼寝も必要なくなる。
こちらは体力維持が精一杯で
昼寝も必要な時が多々ある。

最近は体力面では孫にいかに差
をつけられないようにするかを
目標にしなければならない。
でも頭はまだ鍛えられるのでそちら
では当分負けないように今更ながら
色々な知識をつけ、当分の間負け
ないように今大差をつけておこうと
考えている。

5年という月日、病人にとって長くも
あり、苦しい時も多かったが、孫が
成長し、自分も区切りである5年寛解
を無事に過ぎたことは何よりである。

移植をして、その後に生まれた孫と
一緒に生きてきた気がする。
そういう思いがあるので今回は
孫の「七五三」であるが自分の
「七五三」でもあると思いながらの
お祝いであった。

しかしながら、口腔ガンの手術から
はまだ2年しか経っていない。
第3の誕生日があるという事。
こちらは手術後5年にはあと3年。
と数えると4番目の孫(男)は3年後
に「七五三」を迎えるのである。

今回は人生2度目の「七五三」、
来年は還暦。
再来年は3人目の孫の「七五三」、
3年後は4番目の孫と一緒に人生
3度目の「七五三」。
それらを無事に乗り越えると目標
としていた、2020年を迎える。
東京オリンピックである。





こんなに食べられないなぁ~


「一合雑炊二合粥三合飯に四合団子
五合牡丹餅六合粟餅」

いちごうぞうすい
にごうかゆ
さんごうめし
しごうだんご
ごごうぼたもち
ろくごうあわもち

一食に人が食べられる量のこと。
美味しいものほど大量に食べられる。

ということのようであるが白米があまり
好きでないので到底無理。
病気後はさらに無理。
でも一合雑炊だけは大丈夫そう。


牡丹餅は嫌いの部類ではないがこんな
量は無理だし胸焼けしそう。
粟餅はあまり食べた記憶がない。
本当にこの中で一番なのであろうか?

「図に乗る」 「頭に乗る」ではないことは知っていたが図ってなに


「図に乗る」とは
いい気になって勢いづく。
調子に乗る。
つけあがる。
「少しでもほめるとすぐ図に乗る」
病後は少し調子が良いからと言って
図に乗って飲みすぎでお腹を壊す。

もとは
仏教の「声明(しょうみょう)」
(日本仏教において法会の際に僧が
唱える声楽の総称)から来た言葉。
図に乗るの「図」とは、仏教の法会など
で僧が唱える声楽『声明(しょうみょう)』
の転調のことである。
この転調は難しかったため、調子がうまく
変えられることを「図に乗る」と言った。

つまり声明の楽譜のようなもののこと。
「声明」を唱えるとき、図どおりにうまくいく
ことを「図に乗る」といったのだ。
それがよくない意味になったのは、現代
のカラオケ自慢と同じで、声明でうまく
図に乗れたとき、 増長する人物が
多かったということなのであろうか?

昔はよくぞ「図に乗った」と褒められていた
のが今や「図に乗るな」と諫められる。

言葉の使い方も時間により変わるもの、
これもその一つだと知る。

「イマニチブ」(グリベック)に改めて感謝(ALL Ph+)


私の治療プロトコルは
JALSG Ph ALL208でした。
ここで出されている数値より
さらに改善されていると思われ
ます。

前にも載せたかもしれませんが
その前のプロトコルである
JALSG Ph ALL202の成績を
その前のプロトコルとの比較と
ともにのせます。

「イマニチブ」(グリベック)の登場
によりPh+の多くの人が助かる
時代になったと実感できます。
私も10年以上前の発病であれば、
ALL93の成績を見ると高い確率
で今この世に存在していなかった
のではないかと言える。

グリベックの薬価が高いと文句は
言いますが命を繋げてくれた恩人
でもあります。

・JALSG Ph ALL202
プロトコールの概要
Ph陽性ALLは最も難治性のALLで、
従来の化学療法では長期生存を
ほとんど期待できませんでした。
このタイプのALLは慢性骨髄性
白血病(CML)と同じ遺伝子異常
(BCR-ABL融合遺伝子)を持つため、
CMLの治療薬として開発された
BCR-ABL阻害薬イマチニブ
(グリベッ ク)の効果が期待できる。

イマチニブはCMLには認可されて
いますが、ALLについては当時まだ
認可されていませんでした。
JALSGでは製薬メーカーより
イマチニブの提供を受けて、
その有効性を検討しました。
イマチニブ単剤では薬物耐性の
出現が高いと考え、イマチニブと
従来の抗がん剤を治療開始早期
より併用し、移植が可能な患者さん
には積極的に移植を勧める治療法
にしました。

治療成績:
80人が2002年9月から2005年1月に
登録されました。
77人(96.2%)が完全寛解(CR)となる。
PCR法によるBCR-ABL キメラmRNA
の定量では71.3%で陰性となった。
治療毒性は従来の化学療法だけの
治療法と差はありませんでした。
39人が第1CR期で同種造血細胞移植
を受けました。
1年の無イベント生存率および全生存率
はそれぞれ60.0%と76.1%でした。
その成績は化学療法単独で治療した
JALSG ALL 93の成績と比較して有意
に優れていました。
移植を受けなかった人だけをみても、
以前の治療法よりも明らかに優れた
成績を示しています。

その後2007年1月Ph+ALLに対して
イマニチブは追加承認される。

移植を受けなくても長期に寛解が
維持できるかどうかについては
まだ経過をみる必要がある。
QOLの観点から移植なしで寛解維持
のエビデンスが得られれば良いこと
と思います。
が、移植ができないとか移植を受け
たくないとかの人のデータだよりに
なる事だけが少し心配です。

Ph+202


なおここで無事故生存率とは、全ての
死亡を除く生存率のこと。
つまり再発だけでなくそれ以外の死亡
(例えば、交通事故、心筋梗塞など、
治療合併症治療中の二次的な死亡含む)
も除いての生存率で、最も厳しい基準。
治療後一定の期間が経過した時点まで
無事故(事故というのは、再発、増悪、
理由を問わない死亡)で生存している
人の比率です。

最後に
プロトコルの数値は治療開始年
となります。
2桁は1900年代の下二桁の数値。
2000年代は2+下二桁の数値。
ALL93は1993年
ALL202は2002年
ALL208は2008年
という意味です。

白血病 外来受診(2016年11月)


11月の血液内科の外来に行く。
5週間ぶりの受診。
家を出る前に最寄り駅の電車が
人身事故で止まっているという
こと知ったので隣のターミナル駅
まで歩く。
20分程歩き駅に着いた時に電車が
動き出していた。
結局動くのを待っていても同じであった
のだが歩いて運動が出来てラッキー
なのか、すぐ電車が動いてアンラッキー
なのかよくわからない状態で一日が
スタートする。

体調は前回の外来から2回ほど胃腸
を壊した状態なったが、家で寝ていて
2日後位には両方共に回復した。
少し食べ過ぎたのが原因かもしれない
が、移植後に生ものを食べたり、食べ
すぎたりすると何度かこうなる経験を
している。
少し心配なので今回は主治医に報告
して相談する事にする。

今回の血球値は以下。
()内は数値は前回(10月)の値
白血球数:6.1(7.3)、ヘモグロビン9.1(:8.2)、
血小板数:144(157)、CRP:0.4(0.1)、
クレアチニン:1.63(1.61)、
AST(GOT):30(28)、ALT(GPT):30(27)27,
HbA1c:5.7(5.6)
クレアチニンは相変わらず高め。
今回もクレアチニンは改善傾向
にはなかった。
クレアチニン(正常値:0.65-1.06)は
1.23→1.29→1.43→1.54→1.61→1.63
上昇傾向が少し横ばいになったかも
しれないが安心できる数値ではない。

アスペルギルス抗原値の検査結果
は前回の測定値による判断になる
が正常値の0.4まで減少しイトリゾール
薬が終了となり、これは嬉しい。

先に書いた胃腸の不調については
移植患者の中にはGVHDにより胃腸
に不調が出たり、最悪胃がんとなる人
もいたので一度検査するのがお薦め
ということなので、年明けに胃カメラ検査
することにする。
血液内科や口内関係、眼科はそれぞれ
定期的に通っている検査を模しているが、
会社を辞めてそれ以外の人間ドック的な
検査は受けていないのは事実。
診察の一環という事なのでたまには受け
てみるかという気にもなる。

薬が減って、これはラッキー、でも検査が
入ってラッキーなのかどうかやっぱり
わからないまま一日が終わる。

「血液力」


Gooday記事
記事全文は以下です。
新陳代謝を担う「血液力」の差で、見た目はここまで変わる

「血液力」という言葉は初めて聞いた。
白血病患者である私は「血液力」は
ないのは当然であろうと予測しながら
読んだ。

記事よりの抜粋

【血液力が高い人】
・肌にツヤがあり、シミ、シワなど
の肌トラブルが少ない
・髪や爪のトラブルが少ない
・体に柔軟性があり、肩こり、腰痛
などが少ない
・20代のときとさほど変わらない
体重と体型を保っている
・1年中、冷えをあまり感じない
・穏やかな気持ちで何事にも対処
できる

【血液力が低い人】
・肌荒れしやすい
・肌にツヤがない
・唇の色が黒ずんでいる
・髪や爪のトラブルがよく起こる
・肩こりや腰痛になりやすい
・胃腸の不調がよくある
・肥満
・手足が冷える
・イライラすることが多い
・関節痛が起こりやすい
・足がつりやすい

悪い方の例では個人的には
肥満と関節痛はないけれど
それ以外はないとは言えない。
「血液力」だけで全てを語るのは
どうかとの疑問は残るが、
当然自分は「血液力」は
”なし”の部類である。





「かかりつけ医」の定義は?


「かかりつけ医」

言葉は知っているが、
「かかりつけ医」とは何か?
個人が勝手にあの病院のあの
先生と思えばそれだけで良い
のであろうか?

現在は紹介状がないと大病院で
の初診だと特別料金を徴収される。
地域との連携や大病院の混雑緩和
のためにも「かかりつけ医」を持とう
と言われている。

以下の資料が存在した。
「日本医師会・四病院団体協議会
合同提言」の文書。

四病院団体協議会(通称:四病協)
とは、
一般社団法人日本医療法人協会、
公益社団法人日本精神科病院協会、
一般社団法人日本病院会、
公益社団法人全日本病院協会
で構成される、民間病院を中心とした
病院団体の協議会とある。

●「かかりつけ医」とは
「かかりつけ医」は、以下の定義を
理解し、「かかりつけ医機能」の向上
に努めている医師であり、病院の
医師か、診療所の医師か、あるいは
どの診療科かを問うものではない。
そして、かかりつけ医は、患者の
もっとも身近で頼りになる医師として、
自ら積極的にその機能を果たしていく。

●「かかりつけ医」の定義
なんでも相談できる上、最新の医療
情報を熟知して、必要な時には専門医、
専門医療機関を紹介でき、身近で頼り
になる地域医療、保健、福祉を担う
総合的な能力を有する医師。

●「かかりつけ医機能」
かかりつけ医は、日常行う診療に
おいては、患者の生活背景を把握し、
適切な診療及び保健指導を行い、
自己の専門性を超えて診療や指導を
行えない場合には、地域の医師、医療
機関等と協力して解決策を提供する。

これだけ読むと私は「かかりつけ医」の
資格ありと名乗れる町の病院の先生は
少ないのではと思ってしまう。

別の資料では患者側からみると、
「かかりつけ医」とは、病気になった時、
真っ先に相談したいお医者さんです。
そのためにも、予防も含めて普段から、
気軽に何でも相談できる関係を築くこと
が大切です。
適切な医療を望むとき、「かかりつけ医」
の診療や相談は、大変心強いもの。
個人で大病院を直接訪ねる前に、
「かかりつけ医」と相談し、意識を持って
取り組むことが、より効果の高い治療
へとつながります。
とある。
これだと家の近くの医院の先生という
ことであろうが病気になった時以外、
予防等ではなかなか行かない。

具体的には
1.近くにいる
身近で気軽な相談がいつでもできる
ためには、まず「近い」ことが重要。

2.どんな病気でも診る
病気かなと思ったときに、まず、どんな
病気でも真っ先に相談できるお医者さん
がいれば、状況に適した医療がスムーズ
に受けられる。

3.いつでも診る
病気は24時間365日、いつでもどこでも
発生します。
「かかりつけ医」を基点に、地域医療
機関との連携により、
「いつでも、どこでも、誰にでも適切な
医療を受ける」ことが可能となる。

4.病状を説明する
「かかりつけ医」は、患者の疑問に率直
に丁寧に答え、納得のいく治療方針を
検討してくれます。
また、患者の生活を支援するために、
地域の医療・保健・福祉機関への
コーディネーターの役割も担ってくれる。

5.必要な時にふさわしい医師を紹介
「かかりつけ医」は、高度の診療機能
を持つ専門病院との連携で、それぞれ
の機能を分担。
病状に応じてふさわしい医療機関、
医師を紹介。

やはり、上記全てを満足する医者を
見つけるのは大変そうで、また居た
としてもすごく人気が高そう。

自分に当てはめて考えると
白血病の移植後は体調が悪くなると
風邪のような症状でも、近くの内科に
は行かずに血液内科に行っていた。
移植したとか色々な薬を飲んでいる
とか説明が大変である事もある。
血液内科の主治医は色々な症状
に対処、実施してくれます。
私にとっては血液内科は大病院の
先生ですが「かかりつけ医」と
言ってよさそうである。

上の条件2、4、5はクリア、
3は大病院であるので夜間救急
があります。
問題は1ですが、調子が悪い時は
平日日中であれば電話をすれば
直接出てくれてアドバイスをして
くれます。
今後は遠隔診断等の利用が促進
されれば、物理的な距離の近さ、
遠さは問題は少なくなるはず。

やはり何よりも5年以上毎月1回は
体調が悪くなくても会っていて、
こちらの体調の経緯や変化を知って
いるので心強いです。

でも大病院の先生では「かかりつ医」
の趣旨に反するのであろうか。

「治療の選択」を合理的に出来ているか


Yomi.DR記事です。

【意思決定】人は理性的に治療を選択できるのか
新城拓也 しんじょう医院院長

記事を読んで医師の本音が少しわか
った様な気がします。
100%治る治療方法がない場合には、
医師も迷っているし、過去の成功体験
に縛られている面もある。

以下記事要約と個人的意見です。

考え得るベストなインフォームドコンセント
を実現しようと努力してきました。
「治療の益(ベネフィット)と危険(リスク)を
明示すれば、患者、そして家族は合理的
な治療の選択ができる」
と、かつての私は信じていました。

しかし実際は、患者、家族が治療を選択
できる時ばかりではありませんでした。
むしろ、「先生にお任せします」、
「先生の親ならどうしますか」と言われて、
絶句してしまったこともありました。

今の私は、患者も私も同じ人間として、
判断に偏りがあることを自覚しています。
かつてのように、治療の益(ベネフィット)
と危険(リスク)を説明し、
「あとはどの治療を選択するか、あなたが
決めて下さい」と言って、自分の役目を
終えないようにしています。

患者、そして時には家族の経験や考えを
じっくりと聞く時間を作るようにしています。
例え患者が偏った考えを持っていても、
まずは受け止めてうなずきながらじっくりと
聞き、次に医師としての考えを伝えながら
、一緒に治療を創り出すように心掛けて
います。
患者一人一人にぴったり合う治療を、
時間をかけて共に探し、ずっと創り続ける
のです。

あなたは大切なことを選択する時、どんな
影響を受けますか? そして、どんな考え
の偏りがありますか?


患者として、あるいは今後患者になるかも
しれない人間は何を大切に考えるか、大切
にするかの意見をはっきり言い、医師の
経験や意見を考慮して治療法が選ばれる
べき、選ぶべきと考えています。

それに加え前から書いていますが患者や
その家族の「ヘルスリテラシィー」を向上
させる事が必要です。
治療法の決定(受けないも含めて)は患者側
にあると思っています。
医師からは治療の選択肢を示してもらう、
これを患者が自分で納得し、判断をするです。
正しい判断かどうかも重要ですが、自分の意
に沿った治療を受けられる患者になりたいと
常に思っています。
なぜなら正しいものがなんであるかは実は
誰もわからに物が世の中多いからです。

ヘルスリテラシーの詳細は以下にて
「ヘルスリテラシィー」の向上および尺度(メジャメント)

「加糖飲料に課税」WHOが提唱

Yomi.DR記事

「加糖飲料に課税」WHOが提唱

世の中、あれもこれもダメという
感じになりそうでそれはそれで怖い。

タバコは高い税率を払い、買うにも
年齢確認が必要であるが、これも
同じ運命となり、病院の飲んで良い
証明がないと買えなくなる時代が
来るかもしれない。

この狙いは加糖飲料の消費を抑制し、
肥満や糖尿病、虫歯等を減らす。
「課税で加糖飲料の価格を20%
引き上げれば、消費を20%減らす
効果がある」とWHOは主張。

世界の総人口のうち、18歳以上の
成人の39%にあたる5億人以上が
肥満に分類され、1980年から2014年
までの34年間で、肥満と分類された
人の有病率は倍増。
糖尿病患者の数は、1980年の
1億800万人から、2014年には
4倍近い4億2200万人に急増した
と言われる。

メキシコでは加糖飲料への課税
をすでに導入済。
加糖飲料に対しておよそ10%課税
をしたことで、その購入量が非課税
の場合に比べ6%、1日1人当たり
12mL減少したという。
メキシコでは糖尿病や肥満の罹患率
が高く2014年から加糖飲料に1ペソ/L
の課税を導入している

「人は動かず」の続きが大切 「育たず」→「実らず」


山本五十六の言葉
・やってみせ、言って聞かせて、
させてみて、褒めてやらねば
「人は動かず」

ここまでは有名で知っていた。
そう思うし、そうしたいとも思って
いたが続きがあった。
続く言葉でさらに同意。
会社員時代仕事において部下を
育てるというか、部下の為には
にはこういうことが重要だと思って
いたが自分でこれがやれたとは
思えない。 
私の後輩や部下だった人には
今更ながらあまりできずに申し
わけなかったと今思う。

上司や師匠に恵まれるか否かが
人の運を占める大きな部分だと
個人的には思っているので。

・やってみせ、言って聞かせて、
させてみて、褒めてやらねば
「人は動かず」
話し合い、耳を傾け、承認し、任せて
やらねば、
「人は育たず」
やっている、姿を感謝で見守って、
信頼せねば、
「人は実らず」

がん患者の本音 同じ言葉も捉え方は患者により違う


Yomi.DRの記事です。

肺がん患者会が患者がうれしく思ったり、
配慮がほしいと感じたりした周囲の対応
について、120人の肺がん患者の声を
まとめた記事です。

全文は以下です。
普段通りの対応「うれしい」が、過度な同情に「傷つく」…肺がん患者の本音

特別に肺がん患者固有という事も少ない
と思います。
患者個々で同じ言葉でも捉え方が違う
という事がわかります。
がん患者にどう声をかけるかは、患者
である私でも結構悩むます。
自分の経験から、がんから5年過ぎても
このおように生きている、絶対大丈夫
だよというのものもどうかとも思う。
励ますべきか、ゆっくりというべきか
迷います。
その時々、患者個人の性格や体調や
病後の時期で言葉を選ぶしかないかも
しれないがそもそもそれがわからない。
だからこそ「頑張れ」だけはあまりに
無責任な言葉だと思うので私は使って
はいない。

ガン患者を支える家族のための「6か条」


「がん情報サービス」からの抜粋です。
ガン患者を支える家族のための6か条

6ケ条は以下です。
1)がん情報を集めましょう
・がんに対する不安を少なくするには、
専門家ほどではないにしても、正確
な情報を集めて知識を蓄えましょう。
担当医からの情報以外にも、がん
関連の本、雑誌、インターネット等が
あります。
ただし、ご家族や患者さんが集めた
がんの情報の信頼性については、
患者さんの担当医に必ず確認する
ようにしましょう。

2)自分にどういう援助ができるかを
考えましょう。
・家族のメンバーそれぞれが、得意な
ことや不得意なことがあると思います。
患者さんと踏み込んだ話をするのが
得意な家族もいれば、買い物や送り
迎えなどの援助が得意な家族もいる。
家族で役割をじょうずに分担して、
お互いの負担も少なくしましょう。

3)患者さんの言動の変化や反復を
想定しましょう
・患者さんはがんを抱えた当事者です。
そのつらさは、たとえ家族であっても
100%は分かりません。
つらい状態の患者さんの言うこと、
することは、毎日のように変化すること
があり、また、毎日のように繰り返され
ることがあります。
そこのところを理解して、辛抱強く患者
さんに接することが大切です。

4)患者さんの要望をよく聞きましょう
・患者さんが何をしたいのか、完璧に
理解するのはとても難しいことです。
ですから、とにかく患者さんの気持ち
や要望を聞いてみましょう。
がんばっていることへの「ねぎらい」
や「ほめ言葉」が、お互いのストレス
を減らす効果があります。
(でもこれは逆効果の時もあると思います
:筆者の意見です)

5)患者さんの要望に沿っているか常に
確認しましょう
・家族は、患者さんのことを思うあまり、
自分なりのやり方であれもこれもと過剰
に援助してしまいがちです。
でも、もしかしたら患者さんにとっては
あまり快適でないこともあるかもしれません。
援助しているはずが自分のやり方の押し
つけになっていないか、常に見直して
みましょう。

6)家族も自分の生活を大事にしましょう
・患者さんがとてもつらい状況にあるから
といって家族が自分のすべてをなげうって
患者さんだけを援助することは無理な
話です。
家族も、患者さんを援助しながら、とき
には自分のための楽しい時間を作り
ましょう。
そうしてエネルギーを充電することが、
常に患者さんのよき援助者でいられる
ことにつながります。

経験者の私から言えば個人的に
重要と思えるのは(1)と(6)です。

(1)は幸いにも体調面からも自分で
調べ、何とか主治医と治療方針や
薬の副作用について等話せましたが

(6)については患者自身は気づきま
せんし、気が回りません。
看病する人が倒れないように、
精神的にも肉体的にも気を抜く時間、
楽しめる時間が必要。
病人が精神的には医者よりも頼り
にしているのは家族です。
看病する家族としては、病気治療
は病院で最高の事をやってくれて
いる。
そのために入院、通院や、治療や
投薬をしているのだ。
と割り切って、治療はリハビリは病院
に任せて自分自身の為の時間を持ち、
会うときは疲れた顔や暗い顔で接しない
ようにしてもらうのが一番嬉しいと感じる
るものです。



最近「食後にお腹が鳴る」  「食後の腹鳴」


移植後は食が細くなり、空腹で
お腹が鳴るという事がなくなった。
というか空腹感を忘れた。
胃腸の動きが悪く、ほとんど食べ
ていなくても、空腹感を感じない、
従ってお腹も鳴らないという事
だったと思う。

最近、食事量が少し戻るように
なると毎日ではないが、食前では
なく、食後にお腹が鳴るのである。

お腹が鳴ることは腹鳴(ふくめい)」
と呼ばれる。
「ご飯を食べた直後」からの体の
動きは。

① 食べ物を食べる。
② 食べ物を消化する為に体は胃液
を出しながら収縮運動を繰り返す。
③ やがて食べ物は胃から十二指腸、
大腸、小腸へと送り出される。
④ 送り出される時にガスが発生して
いて腸へと動く。
⑤ この時にお腹から音が鳴る。
⇒これが「食後の腹鳴」となる。
⑥ 胃がからっぼの状態に近づいて
くると、お腹が空いてくる。
⑦ 脳に「お腹が空いた事」が伝達
される。
⑧ 胃袋を全開にする為の準備を
すると胃が収縮運動をする。
⑨ 収縮運動をして胃袋から腸へと
食べ物を移動する際にガスが発生し
ガスが圧縮される。
⑩ この時にお腹から音が鳴る。
⇒これが「空腹時の腹鳴」となる。

①~⑩のサイクルが食後と食前に
体の中で繰り返されて、お腹から
音がなる(腹鳴)。

という事で食後にお腹が鳴るのは
食べたものがきちんと処理されて
いるからと言える。
空腹時は準備が出来ていないか、
脳に伝わらないからであろうか

今の自分は食後消化はしているが、
次のご飯を食べる準備運動までは
出来ていないという感じである。

以上お腹が鳴るのは健康という
安心説。

一方では
食後にお腹が鳴る最大の原因
は腸による消化・吸収のための
蠕動運動。
食事などで食物が消化器官の中
に入るとまず胃で消化される。
その後十二指腸を経て小腸、
大腸へと内容物がリレーされる。
この時点では食べ物はもはや
原形をとどめてはおらず、ドロドロ
としたひじょうに濃い流動性のある
ものに変化してる。
こうした流動性の高いものをチューブ
のようなものに入れて動かすと、少し
でもガスや空気が入っていると、
グルグル、キュルキュルとさまざま
な音を発する。
これが食後にもお腹の鳴る原因。

腸の中のガスは胃からそのまま受け
継がれたものが多いのですが、消化
に伴って発酵が起こることで発生する
ガスもある。
また腸内環境が悪い人の場合には
大腸の中でさかんに有毒なガスが
発生されている可能性がある。

この腸内環境が原因のガスは本来
なら、おならとして排出されるもの
ですが、便秘の症状が強い人などで
はこれがなかなか出て行ってくれない。
その結果食後しばらく時間を置くと
グルグル、キュルキュルというお腹
の鳴る音がする。
この腸内環境においては乳酸菌など
のいわゆる善玉菌が優勢になっている
場合にはあまりガスは発生しません。
しかしウェルシュ菌や大腸菌などの
悪玉菌が優勢の場合には大量のガス
が発生する。
そしてこのガスはお腹の鳴る原因と
なるばかりではなく、毒物や老廃物を
含んだまま体内に再吸収されてしまい
体調を崩す一因となることもある。


病気の可能性は?
普通に生活をしているのに、あまりにも
頻繁にお腹が鳴ってしまったり、少し食
べただけでも毎回音が発生する場合は
病気という可能性もあるので、症状に
心当たりのある方は病院へ行くように
しましょう。とある。

●過敏性腸症候群
特に胃腸に変化がないのにもかかわ
らずお腹あたりに不快感を感じて、
下痢や便秘などが起きる病気。
症状の現れ方がマチマチなのが特徴、
・「下痢が頻繁に起きてしまう症状」
・「便秘になってしまう症状」
・「二つが交互に繰り返される症状」
の3つに分類することができる。
主に食事の後に発生することが多い
ですが、前兆を感じることがなく急に症状
が発生してしまうために、いつ起こるか
分からないという不安が原因で症状を
引き起こす場合がある。

●胃炎
胃で起こる炎症を総称して胃炎と呼ぶ。
症状としては、腹部の痛み・吐き気・
気持ち悪さなどがあり、お腹から
ゴロゴロ音がする場合が多くある。
お酒の飲み過ぎなどにより胃が刺激
を受けすぎた時に炎症を起こすことが
原因になる。
症状によっては、治療方法も変わって
来るので、あまりにも激しい痛みや気持
ち悪さを感じる場合は病院へ。

●逆流性食道炎
胃酸や十二指腸液が逆流して、食堂
で炎症が起きてしまった状態。
症状として、胸焼け・吐き気・喉の
イガイガ・気持ち悪さなどがあり、
お腹から音がするといった症状もある。
この場合お腹からする音が大きくなる
のが特徴。
原因としては、過度なストレス・
暴飲暴食・喫煙などがあります。

●呑気症
空気を無意識に多く吸い込んでしまい、
お腹に空気が溜まってしまうという病気。
空気嚥下症と言われる場合もあります。
症状としては、
・お腹の張り
・ゲップやおならの多発
・胸焼け
・痛み
といった症状が現れることがある。
さらに空気が多く溜まっているので、
お腹が鳴ることが多くなってしまう。
ストレスや早食いが原因となって発症
することがあり、それらの原因を取り
除くことで症状を改善することが出来る。


結論として問題ない場合も病気である
可能性もありそうです。
私個人はお腹が鳴った場合はその後
大きな問題は起きないが、逆に結構の
量食べた後の全くお腹が鳴らない時は
時々気持ち悪くなり吐いたりする場合
とかがあります。

「呑気症」って初めて聞いた。
面白い病名である。



「リビング・ウィル」の問題点とリスボン宣言


最近書いているQOD関連。
「リビングウィル」についても
書きましたが問題点もあります。

問題点は次の3つが考えられる
とのこと。
1.法制化されていないこと
2.終末期及び延命処置の定義が
難しいこと
3.家族の心情

1. 法制化されていない
アメリカやオランダでは安楽死・尊厳死
が認められていますが、日本では認め
られていません。
自分の意思を“リビングウィル”という形
で書面に残すこと自体まだ一般的では
ありません。
現在のところ日本では、リビングウィル
は嘆願書程度の位置。
法制化されていないということは、もし
医師が、リビングウイルに従って延命
治療を中止し、生命維持装置を外した
なら、現行法においては同意殺人罪に
なります。
家族が依頼したのであれば、家族は
殺人教唆という罪。
本人の尊厳を重んじてあげたいという
気持ちは仇となってしまう可能性がある。

2. 終末期及び延命処置の定義が難しい
終末期とは、
「不治であり、且つ死が迫っている場合」
のことです。
しかし、
この「不治かつ末期」の定義と判定基準
が明確ではありません。
医師や病院によって医療水準が異なり、
判断が異なることもありえます。
また疾患の種類によって
「不治かつ末期」の状態も様々。
たとえば
植物状態の場合、不治ではあっても
末期とは言えません。
長期にわたる植物状態でも、若干回復
することがありえるという報告がある。

そして延命処置の定義
人工呼吸器、人工栄養、輸液など種々
の医療処置のうち延命治療とはどこまで
を指すのか、これも明確ではありません。
感染症の併発や誤嚥などを偶発的な
症状として処置を行なうのか、
原疾患によるものとして処置しないのか。
どちらなのか決めるとしたら基準はどこか。
画一的に線引きできない様々な状況が
想定されます。
医療従事者も明確に定義することは
難しいと言います。

3. 家族の心情
家族としては、愛する人にいつまでも
生きていてほしいと願います。
仮に植物状態でもいつか回復する
のではないか。

不治の病でも医学の進歩で治療法
が見つかるのではないか。
そういう微かな希望を捨てきれません。
一方たくさんのチューブにつながれて
苦しそうな姿を見ているのは辛い。

医師は本人や家族の気持ちを無視
して、過度に延命させようとしている
のではないか。
尊厳ある死に方を本人は望んでいる
のではないか。
家族の気持ちは葛藤の繰り返しです。

延命治療を希望した家族も、希望し
なかった家族も、後に決定がそれで
良かったのかと悩むこともあります。

リビングウィルには大きな難しい
問題点がありそれをクリアして有効
なものにするには
次のことが重要です。

★推奨される書式できちんとした
リビングウィルを作成すること
★家族や医師の同意を得ておくこと

【推奨される書式できちんとした
リビングウィルを作成する】
現在の医療現場ではインフォームド・
コンセントが重視されており、
病名や治療法、予後などについて
説明すると共に、死期が迫った際
に延命処置を行うかどうかの承諾を
得ることが一般的です。
事前に延命処置の中止を承諾して
いない場合は延命処置を行います。
医師は、回復の見込みのない患者
への延命治療に疑問を感じても、
後でもめることや訴訟に至る可能性
を考えて、可能なかぎり延命治療を
行ないます。
とくに事故などで意識不明の状態で
運び込まれた患者に対する延命処置
は、一旦始めると患者が生きている
限り止めるわけにはいきません。
途中で止めると、前の問題点1の
殺人罪に問われる可能性もあるから
です。

しかし
世界医師会総会で採択されたリスボン
宣言によれば、
患者には良質の医療を受ける権利、
治療法選択の自由、自己決定権
などの権利があるとされています。
それは判断能力を有する当人が意思
を表明している場合または
事前の意思表示がなされている
場合のようですが。

つまり、患者には
“どんな医療を受けるか選ぶ権利がある”
“自分の生き方、身体に関して自己決定
の権利がある”
ということです。



歯科に行く 治療後の定期健診(2016年11月)


虫歯(群)を1年以上かけて治し終えた
のが7月末。
治療の最終日、今後も定期的に検査
する方が良い。
普通の人は半年位が目安だが
貴方の場合は虫歯の心配や歯茎
も少し痛んでいるので3ケ月に1度
くらいは来ることを考えてください。
と言われていた。
治療終了後は歯磨きに昔より時間
をかける、歯間ブラシを毎日使うよう
にしたのは事実。

治療後4ケ月程過ぎたので定期健診
の予約をして歯科に行く。

クリーニングしてもらい、少し虫歯が
疑われる歯があるのでレントゲンを
撮って詳細を確認する。
奥歯が少し虫歯になりかけているが
すぐ治療する必要はなさそうなので、
今以上に指摘された部分を丁寧に
歯磨き、歯間ブラシを使ってケアを
するように言われる。
手術をして大きく口が空けられない
ので奥歯は結構苦労しているのは
事実。
ハイと答えたが物理的に出来るかは
疑問で早めに次回も清掃してもらう
方が確実と思える。

毎月、口腔外科で口腔ガン後の状態
を見てもらっていまが、手術後の状態
と転移(リンパ節等)の有無が主。
虫歯があったとしても範疇外なのか
口腔外科で虫歯だから歯医者に行った
方が良いですと言われた事はない。

逆に手術で切除した皮膚を顔の一部
から回しているので毛(髭)が口内に
生えて伸びるので口腔外科で毎回
切ってもらっていますが、歯科では
どんなに伸びていても切ってくれません
し話にものぼりません。
医療用のハサミは使わない?
使えない?
あるいは治療の範疇外なのかは不明。
歯科・口腔外科の両看板を掲げて
いれば切ってくれるのだろうか。

ダブル、トリプル でも4回転は何故か4回転と呼ぶ


真央ちゃんや羽生君の影響で
日本では冬のスポーツとして
人気があり、かつ定番になった
フィギアスケート。

今は技術なジャンプの難度と
成功か否かで順位が決まる様
になってしまいました。
昔は特に女子は優雅さ、美しさを
競う部分が多く、「銀盤の妖精」
と呼ばれたジャネットリンとかが
人気がありましたが・・・

ところで、ジャンプの回転数は
2回転はダブル、3回転はトリプル
と来るが4回転は4回転と日本で
は呼ばれている。

1回転から4回転までは
1 single シングル
2 double ダブル
3 triple トリプル
4 quadruple クアドラプル

クワドラプルループとか言って
も今の日本人には判らないから
と思われる。
でも誰かが使い始めると新しもの
好きの日本人には流行するので
はないかと思うのだが。

加えて
3回転半はトリプルアクセル。
3回転に車のアクセルを踏む
ように加速して、後半回転を
加えたのかと思ったら、この
アクセルは初めて跳んだ人の
名前からきていると知る。

1882年のウィーンで開かれた
国際大会でノルウェーの
アクセル・パウルゼンが初めて
跳んだのが始まりとされている。

サルコウとかルッツとかも人の
名前との事。
体操の新技は個人名がつけられ
るが、こちらは回転数+ジャンプ
の飛び方名で呼ぶということか。

でもアクセルは飛ぶときの向き
が違うのでわかるが他の5種類
の違いは聞いて、頭ではわかって
いても実際の競技を見ていると
違いが見分けられない。
ジャンプ前の足元や足先がそうか
にはなかなか目が行かない。

歯肉がん 最新状況 (2016年11月)


口腔外科の定期健診に行く。
今回は、頸部のエコー検査を
行ってからの診察。

エコー検査結果は左右のリンパ節
ともに前回検査から変化は見られ
ないので悪くなっている兆候は見られ
ないと言われる。
合わせて手術で入れた骨の代わり
の金属が問題ないか、具体的には
ずれていないかとか、止めた部分が
緩んでいないかをレントゲンを撮って
調べる。
これも問題ないという事で、いつのよう
に口内に生えた髭を切ってもらい、
次回は2ケ月空けて年明けの予約
として診察は終了。

でも前日は歯科で虫歯の可能性
を調べるレントゲン撮影、今日は
歯と骨を切除した部分へ入れた
金属の状態を調べるための
レントゲン撮影。
ほぼ同じ部位です。
白血病の骨髄移植前処理で
全身放射線治療を受けた身です
ので被ばくは全く気にしませんが
ほぼ同じ部位のレントゲン撮影で
あるので、病院が違ってもデータ
の共有化が出来れば手間が省け
る上に医療費の削減にもなると
思うのは私だけであろうか?

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