プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれのおじさんです。
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常あり。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も出血性膀胱炎や肺炎による3度の入院を経験。2013年6月2年9ケ月ぶりに復職。その後も2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
2014年12月紅皮症となり入院。12月末に退院。
2015年7月入院(気管支炎)、2015年9月肺炎により入院。
移植後も体調不良により入退院を繰り返しています。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に定期的に通っています。


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骨髄バンクの財政構造


昨日の記載、特に骨髄バンク
の財政等に関係する別資料が
ありました。

「財政安定化ワーキンググループ
中間答申書」よりの引用です。
直近の記載ではないので、現在は
改善に向かっていることを信じて
います。

長文ですが内情を理解するのには
役立つと思います。

記載の中身としては2014年度の
骨髄バンクの財政データおよび
骨髄バンクに対する提言があります。
普段あまり公にならない部分なので
あえて記することにしました。
特に骨髄バンクの組織的な問題に
対する提起がされています。
移植を待つレシピエントの為にも
より良い組織にしてもらう必要が
あることも重要ですし、無駄な人件費
削減や経費削減も当然組織としては
やらなければならないことです。
今の関係者でそれらがやれないので
あればやれる人へ交代も必要。
読んでみて問題の根が結構深いのかも
しれないと思うようになる。

以下引用です。
1.バンクの財政の基本構造
【現状】
バンクの収益構造(2014年度)は
①医療保険財源収入 5億9400万円(約4割)
②国庫補助金 4億6032万円(約3割)
③いわゆる患者負担金 3億4310万円(約2割)
④寄付と運用益その他が 1億3833万円(約1割)。
2014年度決算で1億円を超す経常赤字を計上
した原因としては寄付金の減少や、移植件数減少
による医療保険財源収入(以下、医療保険という)
の減収、人件費等をはじめとする支出増など複数
要因が挙げられる。

2.増収策
①バンクの一義的業務である仲介事業の充実。
末梢血幹細胞の移植施設で短期間保存を可能
とすることは、ドナーと患者の更なる安全担保に
資すると共にこの施策の実現に大きく寄与する
ものと考える
②海外からの申し込みをより積極的に受け入れ、
移植に至るケースを増やすことが必要である。
③あっせん業務の一部は患者負担金によって
賄われている。この部分(コーディネート費用:
2014度1億5300万円)は本来国・地方自治体の
責務と考えられるので 当局と協議を続けること
が必要である。
④普及啓発は法律では支援機関の一義的業務と
されているが、実態としてはバンクも多くの部分を
実施している。これらに相当する経費を関係機関
から拠出してもらう措置を講ずるのが適切である。
⑤いわゆる患者負担金に含まれている検査料は、
バンクが仲介するだけでバンクの財源にはなって
いないことを周知すべきである。

3.経費削減策
①理事・監事らの日当を削減する。また、
委員ら外部関係者の日当や謝金等も削減する。
②ブラッシュアップ研修会等は、コーディネーター
のクオリティーやモチベーションを下げないこと
を絶対条件として見直す
(隔年開催、常設場所での開催等)。
③退職に伴う欠員の補充は、業務執行会議の
責任において慎重に検討する

4.業務改善策
【現状】
バンクの業務は創立以来複雑化してきていたが、
2014年の法律施行で過渡期特有の混乱が見
られた。その状況が改善されていないため、
バンク事業の「やりがい」をともすればスポイル
していることは否めない。

【提言】
①中央と地区が一体となってバンクの
業務にまい進する「戦闘性」を蘇らせるため、
中央 (関東事務局を含む)並びに 6支部は
当面堅持する。ただし不要と思われる人員
は削減対象となりうる。
②中堅以下の若手の考えを尊重し、実行に
移せる気風を作る。
部長はそれを実行できるよう指導する
③電話会議や WEB 会議は費用対効果を
勘案した上で積極的かつ速やかな導入を
検討する。

5.提言に関わる全体の総括
バンクの本来業務である「あっせん事業」
の拡大を図る。
将来的な国庫補助金増額のために、
国への長期的な働きかけを続けると同時
に事業構造の見直しや再編を検討する。
増収への布石として、PBSCT(末梢血幹
細胞移植)拡大による医療保険収入アップ
を早急に進めるべきである。
寄付金に頼りすぎない財務体質は理想だが、
実績として年1億円規模の寄付金を今後どの
ように集めてどのような使途にあてるか、
明確な指針作りが急務である。
地方拠点再編や呼称変更を含むドナー
アプローチ部門の強化、エリア責任者新設
など体制面に関する提案がWGの中で数多く
出たことは、現行体制が多くの問題をはらんで
いることを示唆している。
バンクの限られた人材を重点部署に配置する
必要がある。
能力主義に基づくメリハリのある人事制度を
取り入れて、人件費を抑えるとともに世代交代
を促す。
日々の経費削減策を含めて、実現可能性が
高い施策からすみやかに遂行すべきである。
上記施策の実施により、いわゆる患者負担金
を抑えるべく努力を続けるが、過渡的には
骨髄バンク機能を維持するため、例えば血液
検査料財団負担分の廃止等、結果的に負担増
となる施策を近い将来に検討せざるを得ない
可能性も残されている。

6.おわりに
日本骨髄バンクを介した非血縁者間骨髄・末梢血
幹細胞移植は、今や同胞間移植と並んで多様な
造血幹細胞移植の中でゴールデンスタンダードと
位置付けられている。ただ患者登録から移植に至
るまでの期間が長く且つ予測が難しいため、さい
帯血移植や血縁者間 1 ハプロ不適合移植の進出
を許しているが、これまで述べてきた施策の実施に
よりその移植数は必ず旧に復し更に増加してゆく
ものと考える。
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骨髄バンクへの寄付拡充策

私も骨髄バンクからの移植者として、今の財政危機をなんとか打開できないものかと、財政難解消のための寄付方法の拡充について、以下の提言を骨髄バンク財団に具体的に提言しました。

東京マラソンには、クラウドファンディング方式による先着順チャリティーエントリー枠があります
東京マラソン財団が指定した寄付先団体のどれかのいわば広告塔になり、その団体への寄付を募るランナーとしてエントリーして寄付が10万円以上集まれば、そのランナーが出場できるという仕組みです。

2017年2月大会の寄付先団体は、もう決まっているので、2018年2月大会の寄付先団体に骨髄バンク財団が指定されるようにアクションを起こしてくださいとの提言です。

寄付団体に指定されたら、私は骨髄バンクの広告塔ランナーとして必ず完走しますと申し添えてあります。

なお、2017年2月大会では、寄付先団体の一つであるマクドナルドハウスの広告塔ランナーとして、クラウドファンディング方式による先着順チャリティー枠でのエントリーを予定しています。

マクドナルドハウスは、長期入院を余儀なくされている小児難病患者の家族のための宿泊施設で、ここも寄付なしではやっていけません。

長期入院を余儀なくされている小児難病患者の相当数は、血液難病であり小児白血病患者が多数を占めています。

孫がいてもおかしくない年齢の私が生き延びて、孫のような幼子が天国に召される状況は耐え難いものがあります。

なので、2017年大会はマクドナルドハウスのクラウドファンディングランナーとなり、その完走実績を引っさげて、2018年2月大会には骨髄バンクのクラウドファンディングランナーになりたいのです。
移植患者の移植後のQOLは千差万別です。
おそらく移植患者の最良のQOLである私にとって、これが私の使命であり、ドナーさんへの恩返しであると強く思っています。
2016-06-16 21:27 いのちのバトン #- URL編集 ]

Re: 骨髄バンクへの寄付拡充策

素晴らしい考えであり、行動であると思います。
同じ移植患者として誇りに思います。
これからを是非継続して欲しくお願いいたします。

今回あえて記したのは今までの私の人生において
数多くの方が非常にモチベーション高く、自主的に
動いているのに組織全体としてなかなか成果が出ない
とか、うまくいかないという経験をしるからです。

てんぴんのバランスが取れないときには
簡単な考え方としては
軽いほうを重くする(増収をはかる)
重いほうを軽くする(報酬減、経費減)
と両必要ですが、この文から重いほうを
軽くすることについての気づきや実行動
がどれだけできているかが心配なのです。

組織の問題なのか、人の問題なのか、
実行するプロセスの問題なのかは中にいても
なかなか見極めるの難しいですが、
バンクのやっていることは素晴らしいことなの
ですから同じ金額を効率的に使えて、数多くの患者
を救えるようにして欲しいと私も切に思っています。

そうしないと未来に向けてサステナブルな組織にはなり得ない。
そのために今から帰なければいけないものは変える必要がある
と思います。


> 私も骨髄バンクからの移植者として、今の財政危機をなんとか打開できないものかと、財政難解消のための寄付方法の拡充について、以下の提言を骨髄バンク財団に具体的に提言しました。
>
> 東京マラソンには、クラウドファンディング方式による先着順チャリティーエントリー枠があります
> 東京マラソン財団が指定した寄付先団体のどれかのいわば広告塔になり、その団体への寄付を募るランナーとしてエントリーして寄付が10万円以上集まれば、そのランナーが出場できるという仕組みです。
>
> 2017年2月大会の寄付先団体は、もう決まっているので、2018年2月大会の寄付先団体に骨髄バンク財団が指定されるようにアクションを起こしてくださいとの提言です。
>
> 寄付団体に指定されたら、私は骨髄バンクの広告塔ランナーとして必ず完走しますと申し添えてあります。
>
> なお、2017年2月大会では、寄付先団体の一つであるマクドナルドハウスの広告塔ランナーとして、クラウドファンディング方式による先着順チャリティー枠でのエントリーを予定しています。
>
> マクドナルドハウスは、長期入院を余儀なくされている小児難病患者の家族のための宿泊施設で、ここも寄付なしではやっていけません。
>
> 長期入院を余儀なくされている小児難病患者の相当数は、血液難病であり小児白血病患者が多数を占めています。
>
> 孫がいてもおかしくない年齢の私が生き延びて、孫のような幼子が天国に召される状況は耐え難いものがあります。
>
> なので、2017年大会はマクドナルドハウスのクラウドファンディングランナーとなり、その完走実績を引っさげて、2018年2月大会には骨髄バンクのクラウドファンディングランナーになりたいのです。
> 移植患者の移植後のQOLは千差万別です。
> おそらく移植患者の最良のQOLである私にとって、これが私の使命であり、ドナーさんへの恩返しであると強く思っています。
2016-06-17 08:42 tomoasa #- URL [ 編集 ]

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