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プロフィール

tomoasa

Author:tomoasa
1957年12月生まれ。孫が5人いるのでジイジです。
主な病歴、職歴
2010年9月急性リンパ性白血病。フィラデルフィア染色体異常。寛解導入療法により寛解を得て、2011年春骨髄バンクから骨髄移植。退院後も現在までに出血性膀胱炎、肺炎、紅皮症等による多くの入退院を経験。現在も定期的に通院を継続中。
2013年6月 2年9ケ月ぶりに復職。
2014年7月両眼白内障となり手術(日帰り手術)。
2014年8月口腔がん(歯肉がん)と告知される。2014年9月手術。2014年10月初旬退院。
現在も3-4ケ月に1度転移の有無確認で定期通院中
2016年6月 退職
2018年10月食道がんと告知される。

又生まれた時に股関節脱臼。
整形外科に年一度通っています。


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おせち料理は飽きるほどは食べられない


昔から正月のおせち料理
には食指が動かない。
早々に普通食に切り替え
ていた。

昨年の記事です。
All About記事
ご馳走のはずのおせち料理、3日で飽きてしまうのはなぜ?

確かにひと昔前はおせち
に飽きたらカレーだった。
今は正月早々店も開いて
いるので色々買えるし外食
もできるのでおせち料理が
好きな人以外は年々少量
になっていると思う。

自身も子供の独立もあって
近年買う量も減っている。
種類も食べたいものだけに
絞るようになる。
そうなると飽きるほどの量
ではないがそれでも残るの
がおせちの不思議なところ。

一番好きな食べ物なら3日
連続でも良いが、好きでも
嫌いでもないものは3日続く
と勘弁してとはなる。

2018年の終わり 冬季オリンピック サッカーワールドカップ 私のがん 全て4年毎


2018年も終わりです。
個人的には食道がんに
なったことが今年最大の
出来事。

2010年、2014年、2018年
いずれも夏から秋の間に
がんを告知をされ、治療
や手術を受けた。
完全なる4年周期。
冬季オリンピック、
サッカーワールドカップ
とシンクロしている。

がんになるとまずは5年
生存を目指すが後1年だ
と思っていると次のがん
になるのでがん治療から
5年経っていても結果1年
しか経っていない事に。
契約満期前に次の契約を
しているようでいつまで
たっても満期を迎えられ
ていない。

でも生きているから出来る
のが契約の延長である。

次の4年後には契約延長
していないいことを祈る。

2018年 病歴、通院回数、入院日数 いっぱい病院に行きました


2018年度の通院、入院日数
をまとめる。

血液内科:6回
消化器内科:7回 (内入院1回)
口腔外科:7回
耳鼻科:6回
眼科:4回
皮膚科:4回
歯科:4回
内科クリニック:4回
整形外科:1回

通院合計:42回 
入院:10日間(1回)

2018年の病歴
・中耳炎
・食道がん
・インフルエンザ
・唇のパピローマウイルス
による腫瘍(良性)
経過観察、継続治療中
・白血病
・口腔がん
・緑内障
・皮膚障害
・股関節脱臼

がんを含む多くの通院回数
の割には年間を通じては
近年で一番健康的に過ご
せたと言える一年であった。

がんの治療より中耳炎の方
が自覚症状もあり治療期間
も長かったので記憶に残って
いる。

食道がんに関しては昨年
より可能性を指摘されてい
たので大きなショックはなく、
自覚症状もなく、治療後の
痛みや苦しみやQoLの低下
もなかったので直近では
あるが既に印象が薄い。
でもがんと宣告されるのは
たとえ早期発見であっても
精神衛生全く良くないの
だけは事実。

来年はどうなるのかは予測
不能である。
病気やけがをしないことが
一番であるが、素早く対応
対処する方が重要である。
数年前の年末には来年は
入院をしないとかを目標に
してたが今は早めに治る
ことが優先で入院してでも
早く治すほうが良いと思う
ようになっている。


白血病なってしばらくして患者の私が思っていたこと


白血病で12歳の子供を亡くし
た両親が、がん教育に取り組
む中学で講演した記事。

このような記事を読むと心が
痛みます。
それと同時に自分は幸運な
方に入れたのだと改めて思う。

佐賀新聞Live
白血病で逝った12歳息子の闘病語る 両親が後輩にエール 「目標持ち努力して」唐津一中で講演


本人の苦しみは経験して
いるので理解できるが私は
親族ががんになった経験
がないのでご両親の苦しみ
や悔しさは想像しかできない。

この記事を読んで白血病
経験者側の私はどう思って
いたかを書く。

抗がん剤や放射線、骨髄
移植後の体調やGVHDに
よる辛さや苦しみ、数多く、
長い入院を経験すると、
最初は何故自分がとか
思ったが徐々にこの苦しみ
を自分の子供や親や配偶者
には決して体験してほしく
無いと強く思うようになる。
もし家族の誰かがこの病気
になる運命であれば自分が
なって良かったと思うように
なる。

辛く長い治療に立ち向かえ
るのも看病してくれている人
や心配してくれるに対しては
良くなることが一番の恩返し
と思うからである。
家族や親族や親友は治療に
耐える支えになっているの
である。

看病されている方々は自分
の力が足りなかったと悔いて
いるかもしれませんが既に
患者が多くの感謝をしている
こと、同じ苦しみは親しい人
絶対に経験してほしくない
という思いがあることを知って
ほしく思います。

食道がん 消化器内科 ESD治療2ケ月後検診 胃カメラ


ESD治療後2ケ月の定期
検査の胃カメラ。
実際はもう少し先であるが
正月の為前倒し。

検査前に主治医から退院
後どうでしたかと尋ねられる。
2週間後位から全く不便を
感じなくなり意識をすること
もなくなったと回答。

今回は検査だけで年明け
に外来予約を入れている
ので結果、経緯の詳細は
次回に聞くことになる。
ただ検査中に狭窄はない
と言われ、今回は生検なし
で終えますと言われる。
まずは一安心である。

今回は朝の電車が少し
遅れて予約時間の15分前
位の到着であったが受け
付けしてコートを脱ぎ終わ
らないうちに呼ばれ前処置
して検査開始。
なおかつ生検がないので
検査後の安静も必要でなく
病院に入って30分少しで
会計まで終わって帰路に。

ただ帰りに入院受付に人が
あふれている。
全員が荷物を持っている
訳ではないので入院予約
の人も多いと思われるが
年末入院とか正月明け入院
の人が多くいるということな
ので皆さんお大事にという
気持ちで病院を後にする。

今回で今年の病院や検査は
終了(のはずである)。


食道がん 寝る向きやアルコールの飲み方 j実践したががんにはなった


文春オンライン

食道がんにならないためには、どちら向きで寝ればいいのか?
食道がんにならないためには、どちら向きで寝ればいいのか?

寝る向きについては色々
な説があるので食道がん
につながる胸やけなど
逆流性食道炎の症状が
ある人は左向きの方が
良いとは書かれている。

それより私が注目した
のはお酒との関係。

アルコールによる食道へ
のダメージを減らすには、
飲む量を減らす、飲むに
してもアルコール度数の
高い飲み物を避ける。

この時、積極的に食べる
ことを心がけたい。
食べることで飲む量はある
程度は制限できるし、食べ
ることでがんの抑制につな
がるし栄養素を得ることに
もつながる。
飲酒時は、野菜から食べる
のが理想的。
「カロチンやビタミンCなどの
栄養素を摂取することが食道
がんを抑制する、つまり予防
効果があることが分かって
います。
飲み会に行くときは、かけ
る前にチーズやナッツ
などを少し食べて“すきっ腹”
を防ぎます。
その上で、店では最初に
サラダなどの野菜モノを食
べることを実践しています」

「食べる前に飲む」よりも
「飲む前に食べる」べき。

これは食道がんでなくても
全てに通じることだと思う。

私も白血病後には最初の
乾杯で実際に飲むことは
なくした。
サラダや他のものを食べて
5分くらいしてからやっとお酒
を飲むようになった。

そう注意していても食道がん
にはなったのである。
量が多いと言われれば否定
はできない。
お酒を飲んでいなくてもなる
人いるし大量に強い酒を飲ん
でいてもならない人がいる。
それぞれの運命である。

アレルギー検査 結果は陰性


血液採取から1週間。
クリニックに電話で結果
が出ているかを確認して
翌日朝一で外来受診。

結果は、
エビ、カニ、アジ、マグロ、イワシ
の特定アレルゲンに対して
クラス0判定。
非特異的 IgEは23で170U/m
l以下と言われる基準値を
下回っている。
(クラスは段階的に量をわ
かりやすく示す方法でクラス
0~6まで7段階で示す。
値が高い方が特異IgE抗体
の量が多いことを示す。)

先生からは問題はないです
と言われる。

結果が出ると今迄たまたま
体調が悪かった時に食べた
とか、
移植後の経過年数で
昔はNGだったが今はOKに
なっているのかもしれない
とか
自分なりの理由を考える。

確かに骨髄移植したら0歳
になったと思って生活した
方が良いとか言われた。
身体は大人でも免疫系や
消化系等色々な部分が
0歳からのリスタートする
のだと。

上の説を補完するような
記載も見つける。

食物系アレルギーの検査
は生後2-3カ月は陰性の
ことが多く離乳食の開始
に伴い陽性になり始め
その後免疫能の発達に
伴い陽性のものが増えた
り強陽性になったりします。
2歳を過ぎると腸管粘膜が
成人とほぼ同様に発達する
ので数年すると陰性化する
ものもあります。
食物アレルギーの検査結果
は0-2歳では半年から1年位
で変化することがあります。
2歳を過ぎると腸管粘膜が
成人とほぼ同様に発達する
ので数年すると陰性化する
ものもあります。

いずれにせよアレルギーでは
という容疑は晴れたのでこれ
から少しずつ刺身とかに再
チャレンジしてみようかと思う
ようになった。

食物アレルギーとは 知識として引用


食物アレルギーとは
そもそも何?

Nipponham
「食物アレルギーねっと」
よりの抜粋

食べ物を異物として捉えて
起こるアレルギー反応。
食物アレルギーは「免疫」が
本来無害なはずの食べ物に
対して過敏に反応してしまう
状態のことをいう。

通常、食べ物は異物として
認識しないようにする仕組み
が働き、免疫反応をおこさず
に栄養として吸収する事が
出来るが、免疫反応を調整
する仕組みに問題があったり、
消化・吸収機能が未熟だと、
食べ物を異物として認識して
しまうことがある。
それによって起こるアレルギー
反応が「食物アレルギー」。

異物として認識された食べ物
成分(アレルゲン)を排除する
ために、アレルギー反応が起
こり、また腸から吸収された
アレルゲンが血液にのって
全身に運ばれるため、眼・鼻・
のど・肺・皮膚・腸などで様々
な症状が現われる。

食物アレルギーを疑っている経緯


骨髄移植後の事。

移植暫くしてからGVHD
により胃腸が不調になる
ことが多々あった。
上手く消化できない感じ
で食事数時間後に嘔吐、
下痢になることがあった。
最初は食べ過ぎとか、
消化の悪いものでも食べ
たとか、
たまたま体調が悪かっ
たとか思ったし、
時間と共に治っていく
ものだろうと考えていた。
でも1年半位そのような
状態が続いたので過去
の食事との関係を考えて
見た。
共通するものとして生魚
があげられた。
刺身や寿司で起こる事が
多かったように思われる。

白血前は好き嫌いはあっ
たが刺身や寿司も普通
に食していた。
移植後の免疫抑制剤服用
時は生ものは禁止だったが
解禁後数回は刺身や寿司
を食べもて問題ないことも
あったので直ぐには結び
付けられなかった。

生魚の可能性がありそうと
思った後からは今までほと
んど食べていない。
しかし焼き魚は食べても
何も問題が起きていない
事実もある。

今後の事も考えて本当に
食物アレルギーなのかどう
なのかの白黒をはっきりさ
せたいという気になったの
で今回検査したのである。

食物アレルギーかもしれないと思い検査を受ける


骨髄移植をしてから食後
に嘔吐や下痢を起こす場合
が多々あった。

GVHDだろうと考えていた
が生魚や寿司を食べた場合
に起こっている可能性が
あるかもと思うようになる。

ここ数年意図的に生魚は
避けてきたが本当にそうな
のかを確かめてみたくなる。
(この経緯は別途書きます)

自宅近くの内科クリニック
でアレルギー検査を行って
いると知ってこの際一度
検査をしてみることにした。

問診の後、採血。
魚介類を中心に調べて
貰うことにする。
結果が出るまで1週間と
言われたので来週末に
聞きに行く予定である。

体重変動 食道がんの入院前後および白血病後8年間


退院から1ケ月を経過。
今回の食道がん入院
前後における体重変動
を記す。

・入院前日54.3Kg
・退院当日52.0Kg
入院前は冬眠前の熊の
ように少し無理して食べ
たので最近の最高体重
で入院。
治療および入院中の
プチ断食やカロリー
コントロールされた
食事のおかげで特に
苦労せず減量できた。

ここからは今までの
病気における体重変化。

8年前白血病になる前の
体重は63Kg前後。
白血病になり寛解導入、
地固め治療での抗がん、
移植前処理の全身放射線
治療を経て骨髄移植当日
には既に10Kg減。

移植後、食欲や食事量も
なかなか回復せず肺炎等
の入院、歯肉がんも重なり、
山谷もあったが最低時は
白血病から5年後、今から
3年前の秋に36Kg台の最低
値にまで落ちた。
数値だけだと体温と体重の
区別が全くつかなくなった。
減少比率でいえば病前から
40%以上減。

移植後のフォロー外来では
なかなか体重が戻らない人
も多く、もどるのに2-3年か
かる人もいるとは聞いては
いたが最低体重が移植5年
後に訪れるとは全く予想外。
体脂肪率も最低時は5%台。
その頃は命の危険も感じて
慌てて高カロリー飲料とか
買い込んで飲んでいた。
その後少しずつ食べられる
ようになるとその後は1ケ月
に1Kg増ペースが1年程続き
一気に50Kg近くまで回復。
その後も少しずつ増えて
今年は52-53Kg台で推移
している。

今回の入院では治療後の
食事の取りにくさ、食欲減退
はなく退院後は速攻で1Kg
程度戻るがそれを今もほぼ
維持出来ている。
普通に食生活が出来、今の
体重であれば良しとしている。
ちなみに今の体脂肪率は
日々結構変動があるが
15-17%の間で推移。

診断書 このパターンはさすがに初体験


今週の血液内科の外来時
に内科受付で診断書の作成
依頼を行った。

今迄には1つの病気で複数
の診断書を依頼したことは
数回あった。
会社に提出する診断書、
保険の診断書を別々に
用意する等である。

今回は
(1)食道がんの診断書
(民間の入院保険用)
(2)白血病後の障害厚生年金
の障害状態確認書

この2つが同時期に必要と
なったので窓口で2枚の
所定診断書の作成を2人
の医師へ依頼。

出す方も混乱する位なの
で受付の人が依頼先の
先生を間違わない様に
個々に説明しながら作成
申請。
記載する伝票も2枚になる
し確認の時間もかかる。

先生の記載終了後はまと
めて郵送での返送をお願い
(遅い方にそろえて)した
ので1通でもらうようになる。
返送の郵送費だけが1つ分
で済む事が唯一節約できた
事である。

眼科に行く(2018年12月) 


この一週間集中的に通院中。
今回は処方されている眼圧
を下げる点眼薬(タプロス点眼薬)
がもうすぐ切れるので眼科へ。
特にこの間に目の不調自体は
感じていないが他の大きな
疾患があるとそちらに注意が
行くので他は少し鈍感になって
いるせいかもしれない。

眼圧測定、視力測定、眼底撮影
後に診察となる。
眼圧は11/11(前回 10/12)
で正常範囲内。
矯正視力は1.2/1.2。
裸眼0.15/0.2。

緑内障になると元に戻らない
ので現状が維持されていること
が最善な結果と言える。





白血病 外来受診(2018年12月)


10月以来の外来。
この間の食道がん治療・
入院にも血液内科の主治
医も様子を見に来てくれた
ので特に入院に対しての
説明は必要ない。
先生からは退院後の状態
を聞かれたが入院していた
のを忘れるくらい普通の
生活ができていると答える。
それは素晴らしいですねと
言われた。

本日の血球値
()内は数値は前回(10月)の値
白血球数:9.1(12.3)、
ヘモグロビン:10.6(11.6)、
血小板数:224(198)、
CRP:0.1(1.4)、
クレアチニン:1.36(1.71)、
AST(GOT):43(44)、
ALT(GPT):35(38),
HbA1c:6.7(6.6)

先生からは数値上前回から
の変化はなく特に問題となる
所はないですねと言われる。
最近咳が少し出る状況が
あると話したがCRPは高く
ないので熱が出たら早めに
来院してくださいと言われ
とりあえず継続観察状態と
となる。

口腔がん、白血病とも現在
落ち着いている。
残りは今月末の内視鏡検査
結果である。




歯肉がん 最新状況(2018年12月) 


今回は頸部のエコー検査
を行ってからの診察。

検査結果は前回から変化
はなく、問題点となる点は
ないと言われる。

白血病と食道がんは同じ
病院で治療したが歯肉がん
は別病院なので食道がん
の顛末を先生に伝える必要
がある。
前回の診察時に食道部の
検査で怪しい所があると
言われているという事は
伝えてあったが、この日まで
に確定診断が出て既に治療
まで済ませている経緯を話す。

先生からは歯肉がんの方は
手術後4年経ちほぼ大丈夫な
状態まで来たので今は食道
がん後のフォローを中心に
考えてくださいと言われる。

次回は3ケ月後で検査は
入らず診察だけの予約。

がんになったのは不運 そう思う方が気が楽である


がんはなぜできる?
がんはなぜできる?みんなの誤解に苦しむがん患者達

・遺伝的要因
・偶発的要因
・環境要因

に分けて説明している。

自分の経験からも既に
がんになってしまったら
何故とか何が悪かった
とか考えても殆ど意味
がないし、昔に戻って
人生やり直すことも
できない。
更に精神衛生上も全く
良くない。
如何に治療するか、
今後どうするかを考える
べき。
私も白血病と告知され
た時に何が原因として
考えられるかを尋ねた
が先生からは今の医学
では不明なので今後の
治療の事だけを考えま
しょうと告げられた。

もちろん環境要因は除去
する努力はすべきである
が過去を悔いても、反省して
もがんが無くなってくれ
る訳ではない。

実際に
酒やたばこはやらない、
食生活に気をつけている、
十分に運動をしている、
人でもがんになるし、
逆の生活でもがんになら
ない人もいる。
運が悪かったと諦めるの
も肝要。

自分自身は複数のがんに
なったのでこれだけ不運
が続いているので1度位
は大きな幸運が来るの
ではと思い毎週ネットで
宝くじを買っているがまだ
当たるどころかかすりも
していない。

でも再発、転移がない事、
これだけがんになっても
その後の命がまだある事
に大きな運があると考える
ようになった。
生きているという幸運が
あるからこそ複数回の
がんになれたのだと。

しかしこれから先はどう
なるかはわからない。
何しろ運次第だから。

皮膚科に行く(2018年11月)


前回は診察なしで薬のみ
もらったがこの間食道がん
での入院があったので先生
に直接報告することと現在
の皮膚状態を見て貰うため
に今回は朝から並んで診察
を受ける。

半年ぶりの対面であるので
先生からこの間どうでしたか
と聞かれる。
今回の病気や治療入院の
内容を説明。
抗がん剤は使いますかと聞か
れ今は行う予定はないと説明。
皮膚に関しては一番重要な
事だと思われる。

一方現在の皮膚状態をみて
もらうと少し傷が出来易く荒れ
ているので今までの薬に加え
て1種類出すということに。

今迄も言われていたが再度
保湿の重要性と冬でも日焼
け止めを必ず使うように言わ
れる。
これらについては移植後に
冬でも部屋の中でも日焼け
するので予防は必要と言われ
て今までやってきた事でも
あるので私にとっては既に
生活習慣になっている。

移植後のGVHDで皮膚が
一番悪いので皮膚科の先生
に長い間皮膚状態を見てもら
って都度対応してもらえるの
で安心である。

サステナブルな健康保険制度へ思うこと


8年前の入院の時から
毎回感じていること。
入院患者の多くが私の
年齢より高い。
8年前は私も50歳台前半、
入院患者の中では当然
若い方であった。
そして60歳になったが
入院すると相変わらず
私より年上の方が多い。
そして後期高齢者領域の
人も結構見かける。
これで健康保険制度が
サステナブルでいられるの
かに大きな不安を感じる。

後期高齢者医療制度や
国保においては公費が50%
程度投入されて維持されて
いると聞く。
協会けんぽや組合健保は
会社も保険料負担をして
いるのでそれまで国費
投入率は高くはない。
(協会けんぽで16%位?)

保険というからにはリスク
が低い人は金額が安く、
リスクが高い人は金額が
高く設定されるのが民間
では当然である。
しかし健康保険は年齢を
重ねて病気のリスクが高く
なるにつれて収入が減る
こともあり保険料も診察料
も払う金額が少なくなるの
が一般的。

さらに医療の進歩により
助かる命も増えますます
長寿になるがそれにより
医療費も増えるのである。

一方で若く元気で働いて
いる病気のリスクの低い
人が多くの金額を払って
いる。
若い人は病気のリスク
は少ないかもしれないが
大きな病気になった時に
その後の治療の長さや
生活面でも一番大変な
世代だと言える。
若い人が入院していると
これから大丈夫なのかと
心配にもなる。

筋でいえば高齢者の医療
の保険料や自己負担割合
を増やすことであるが今の
日本は完全なるシルバー
民主主義であるので票に
結びつかない。

私自身も既に働いておら
ず保険料も低額であり
高額医療費制度の上限額
も低い。
消費税を上げてもらえば、
自分も少し負担していると
いうことが言えるのだが。

今後の超超高齢化社会
を考えると直接税依存に
は限界あるのは明らか。
やるべきは消費税率Up
や財産課税と考える。

特に医療面で考えるべき
は財産額に応じた保険料
や医療費の負担。
今は多くの資産を持って
いてもその時の収入額
のみが保険料や診察料
に反映される。
果たしてこれで良いの
だろうか。

一方で若い人の自己負担
を下げる。
合わせて病気をした後の
治療や収入面に対する
セーフティネットの充実が
必要。
具体例としては障害年金
も全ての人に3級相当障害
であれば権利を与える
とかである。

将来子供や孫の財布に
これ以上手を突っ込むこと
をしない為に今後高齢者
になる人がサステナブルな
制度維持のために自身の
負担が増える痛みを受け
入れなければならない。

食道がん 3週間過ぎて


治療後3週間、
退院して2週間が過ぎた。

少し前には入院していたと
いうことを忘れるくらい入院
前と同じように生活している。

入院中食事は刻み食やお粥
であったので食事よりも薬を
飲む方が喉に引っかかる感
がして少し辛かった。
退院後は食事の飲み込み
時の違和感や少しの痛み
が残った。
治療後2週間すると食事時
の違和感はほぼ消える。
但し時々普通にしているとき
に忘れさられないようにして
いるのかほんの少しの痛み
がでる時があった。
それも3週間過ぎると問題と
なる自覚症状はなくなる。
食事や薬を飲み込むのも
入院前と全く同様になる。
唯一忘れさせてくれないの
が食間の薬を飲む時である
がそれ自体を忘れそうになる。

今迄のがん治療後に比べて
順調すぎるので逆にこれは
これで結構怖いのである。
医療の進化の恩恵と言える
が人間は辛い思いをすれば
するほど逆に健康のありが
たさがわかる動物なのである。

医療で簡単に直せるとなると
気が緩むのである。

クレーンは鶴からきているのだが


ケレーン車のクレーン。

クレーン車の名称の由来は
鶴(英語でCRANE-クレイン)。
機械の動きや形が鶴に似て
いるところから付けられたと
いうことは知ってはいた。

鶴は日本や中国で馴染みの
ある鳥というイメージだったが
世界的な動物だという方に
驚いた記憶がある。
実際には南極と南アメリカ
大陸以外には存在している
と知る。

しかし今迄多くのクレーンを
見たが実際に鶴に見えたこと
はなかった。

今回の入院において病院の
外は新しい高層ビルが続々
と建築ラッシュ中。
病室から天気の良い日に
眺めているとなんと生まれて
初めてクレーンが鶴に見え
たのである。

クレーン

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